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娘が、いないいないばあに夢中になってる間にブログ更新ミキサー食作りは、色々面倒であるものの、ブレンダーで秒で出来るからまだ良しとして..カロリー計算が本当に頭痛するレベル1回に250ml以内、1日600kcalに達するように毎食作る。本当に本当に算数が苦手で..今日は、朝、昼、おやつで合計326kcal注入しました。残り300kcalを、夜ご飯と寝る前のミルク注入で入れる。まだ数日しか経ってないけど、私の心が折れそう。成育で、腕のついでに診て貰おうとも考えましたが
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました。『いい加減にしてくれ』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡マジで毎日ご飯が遅すぎてイライラ...·枝豆ご飯·豚バラ大根·ほうれん草の胡麻和え·酢の物·シジミの味噌汁娘の好…ameblo.jp皆様からのメッセージは全てありがたく読ませて頂いております同じ悩みを抱えているママさん、ご自身が食べられなくて辛い思いをしている方、少食だった子が今は沢山食べるよと教えて下さった
最近娘は、また酸素を付けられちゃった。そして、ずっとゼコゼコしてて逆流も酷くなっちゃったみたいで、気持ち悪いのか苦しいのかずっとグズってる。。。やっと酸素取れて、お口から飲む練習も順調だったのにね😖また逆戻り。なかなか先に進めない焦りと、娘が苦しそうで可哀想で、親として本当に見てて辛い。。。娘のペースでゆっくり..とは思ってるんだけど(>_<)💦逆流が何年も良くならなかったら手術だし..いっぱい痛い思いさせるのは本当に嫌。でも不自由も嫌。いつか退院しても、また入院になったり、繰
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡定期外来でした。4歳と1週間身長90.5cm体重11.48kgどちらも洋服を着て立って計るやつで、正しく測定出来てるのか不明何回言っても足曲げちゃうし、身体測定は結構適当な数字(>_<)誕生日の前夜祭旅行で温泉で裸で計った時の体重は11kgピッタリでした。総合診察(最近の様子など話して今後の指導)☑️食事はだいぶ食べれるようになったけどカロリーが足りてない⬇️1日200カロリーは注入しましょう。との事で、注入再開勿
書きたい事が溜まってるので一気に連続投稿失礼しますここ数ヶ月、本当に食事が進まない娘。この間久しぶりの外来の時に、医師の方から摂食リハビリの病院を紹介されました。そこは、リハビリ専門の病院のようで摂食外来もあるとの事。そこに通うとなると、基本的に泊まりこみでリハビリを行うらしい。その際は付き添いが必要。そして、土日は自宅に帰ってもらい、月曜日からまた入院再開。ずっと離れて1人で入院させて、リハビリさせるのはあまりにも可哀想ってか、絶対それはしたくないので付き添い
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近の注入状況ですが、朝ラコール160ml夜ラコール240ml合計400ml=400カロリー分注入していますが、口から食べる量も少ないので、まだまだカロリーは足りていませんでもやっぱりご飯などの炭水化物もしっかり摂って欲しいと思い、今更ながらミキサー食を再開ミキサー食を食べさせる訳ではなく、にこが残した分をミキサーにかけてそれを注入します。これできっと更に胃ろう卒業への道は遠のいてしまいますが、にこの成長を見て、きっ
昨日のブログに、沢山のアドバイスのメッセージをありがとうございましたちゃんとおひとり様ずつに返信が出来ずに申し訳ありません。全てありがたく読ませて頂いております。皆さんからのアドバイスのほとんどが、体重が減っても、口から食べれるようになる事が優先!!でした。そうですよね(´;ω;`)何の為の入院だか、分からなくなってしまいますよね病院内だから医師も看護師さんも居るし、緊急で何かあった時もすぐに対応出来るでしょうし、今は体重よりも、経口摂取を優先して頑張って行こうと
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました。『また通報されました』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の…ameblo.jp凄い責められる覚悟で書いたブログですが、共感して下さる方や応援して下さる方ばかりでした...お忙しい中メッセージをくださった方、ありがとうございました。有難い事に沢山頂いており、
今日は母親が片道1時間半かけて来てくれて、ご飯を沢山作ってくれ、掃除をしてくれ、病院に一緒に来てもらいました(>_<)。。わざわざ遠くから来てもらって色々やってくれて感謝です(´;ω;`)🐤検査。30w3d体重1290g羊水量(AFI)29cm手首ゎ相変わらず曲がってる心臓ゎ相変わらず右寄り指の重なりは無し足も普通臓器も得に異常なし子宮頚管22mm~26mmの間(微妙な答えw)ギリ入院は間逃れた(>_<)思ったより体重が増えていて少し安心した。でも羊水ゎどんどん増え
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『ごっくんして』『噛み噛みごっくん』『早く』『遅い』ご飯の度に何十回も言ってしまう言葉たち。食べ物を1度口に入れたらずーーっと入れっぱなしで、なかなか飲み込もうとしない。1口10分以上なんてザラ。本当にイライラする。1口食べては立ち上がって遊び出したりウロウロしてその度に何度も席に戻して叱って。勿論最初は優しく声掛けします。食べたらご褒美作戦もまったく通用しない。気分転換に外でご飯(ピクニックや外食)食べると余計
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ピル休薬中で、本来なら明日からまた飲み始めるのですが、この間かかりつけじゃない産婦人科へ行ったら「今のピル辞めてこっち飲んで」と言われてジエノゲストという薬を出されたのですが、詳細は過去記事にかいてあります⬇️『不正出血。違う産婦人科へ』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡不正出血が続いている為、違う産婦人科へ行き診て頂きました。一人一人に凄く時間をかけてくれるお医者様で、待ち時間も…ameblo.jpジエノゲストは生
だいぶ過ぎてしまいましたが、こどもの日ご飯~結局いつも通りっぽくなってしまった♡チーズハンバーグ♡卵焼き♡ほうれん草ソテー♡アンパンマンポテト♡鮭としらすとごまご飯♡鶏団子の野菜スープ薄く焼いた卵焼きを型抜きしたのですが、何だかよく分からない物にしかも、にこにつまみ食いされまくってほとんど無いwwハンバーグも、ハート型にしたつもりがハートに見えない相変わらず、動画やテレビアニメを見せながらじゃないとご飯が進まずでも、それでも本当によく食べられるようになりました
ブラウンのミキサーを購入したので、早速使ってみました購入したのは、こちら♡↓↓↓【送料無料】ブラウンBRAUNMQ9075Xマルチクイック9[ハンドブレンダー]フードプロセッサーきざむつぶすまぜるこねるスライス千切り泡立てる1台7役18,580円楽天フードプロセッサーとか色々付いてるし、充電式のと迷ったけど、充電式は、あまりパワーが無いのでオススメしないとブログでメッセージを頂いたので、コードタイプに決めました一番口コミが多いのはこちらですが
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡トイトレの事や、保険の事などアドバイスを送ってくださった方、本当にありがとうございますありがたい事に、沢山メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。全て読ませていただいてますコープ共済に加入されてる方が多いみたいですが、コープ共済には1年以内に入院、手術の予定がある人は入れない...と、にこが赤ちゃんの頃に言われましたつ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡いや~...相変わらず毎食1時間半とかかかってイライラ、、、怒りたくなくても怒ってしまう。ご飯の量は80g。しかし3分の1くらい食べたらもう要らない!!と言われてしまう、、、分かってるのよ☑️時間を決めて食べさせる。☑️要らないと言えば無理にあげない。これさえ出来れば随分ストレスも無くなる。ご飯が遅い原因⬇️⬆️この辺も、毎日毎回やってるのよひと口ごとに言わなきゃいけないから段々イライラしてきちゃうのよひと口く
にこ、人生で3度目の雛祭り🎎🍡🌸..なのですが、なんと3年連続、雛祭りの日は入院2018年、0歳の時。GCUにて。ばぁばが張り切って手作りケーキを作ってくれました2019年、1歳の時。成育(都内の病院)にて。腕の手術を頑張りました。そして今日、2020年、2歳。只今お昼寝中摂食リハビリの為、入院中ですこうして、3年連続病院に居ます来年こそは、お家で楽しくゆっくり雛祭り出来るかな起きたら雛あられを食べようね今日は私のお昼ご飯、カップラーメンをにこに取られました
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近、平和な毎日を送っていまして特に書くネタも無くいや、、、平和と言ってもご飯の時間は本当に本当に毎日頭を抱えています夜は平気で1時間半~2時間かかるし、朝はもっと進みが遅くて30分かけておにぎり半分とか..時間を決めるとほとんどの量が食べられていないので、どうしても必要カロリー分を食べて貰う(完食)となると2時間近くかかってしまいます最近はテーブルに小さなアナログ時計を置いて、『長い針が一周したら終わりだよ!』と言
娘のゼコゼコ酷すぎて、今から検査をし、今度から胃からではなく腸から直接ミルクをあげるみたい。胃だとミルクが上がってきやすいから、それを防止するために胃より奥の腸に直接ミルクを送り込む事で、ミルクが上がってくるのを防ぐそう。今、廊下で娘待ち。今娘は腸にチューブを繋げる処置をしてます。私の椅子の隣には、音の鳴るおもちゃでパパと楽しそうに会話しながら遊ぶ親子。こんな不安な中で、この心境は辛すぎる。音が聞こえて、パパの声が聞こえて..楽しそうに笑ってはしゃいで走り回って。あぁ。うるさい.
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間、にこと回転寿司行ってきてにこも凄く食べれるようになったな~と感心いつも『くるくるお寿司行きたい!』と言っています赤丸が付いてるのが、にこが食べたやつ⬇️甘エビとカニは私とにこで一貫ずつ今まで食わず嫌いで初めて見た食べ物なんかは絶対口にしなかったんだけど、ここ最近ようやく色々挑戦してくれるようになり、そしてにこの口から『美味しい♡美味しい♡』と言いながら何度も食べてくれたり..にこが食べてくれる姿は、毎度毎
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡あーーー、また怒ってしまった。。。ご飯遅くて..いやいつも怒ってる、、、本当に遅いんだよ1口食べるのに平気で5分はかかる。噛んでって言わないと噛まない。ごっくんしてって言わないと飲み込まない。自ら口にしないので食べさせる。これ1口ごとにずーーっと何時間も毎日毎日やってて生活してる中で1番のストレス..造影検査で飲み込みの状態は分かったけど..『造影検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造
娘、体重が2870gから2730gに減っていた😭🌀🌀ショックすぎる。。。地味~に増え続けてたから、いきなり減ってて看護婦さんもビックリしてた。吐き戻しもここ最近無かったのになぁ。ミルクを流す時間が2時間→2時間半に増やしたからかな?大人も、ゆっくり噛んでゆっくり食べれば太らないのと一緒で。何だろ~💦焦るなぁ😣。。。成育医療研究センター、5月末に予約しました✨一人でまず話を聞きに行こうと思ったんだけど病院に確認したら、娘を連れて来てくれた方が色々分かりやすいみたい。5月中に
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)生後3日目のりーたん今日は産まれて間もない小さな体で手術をしなくてはならない…朝も搾乳した母乳を持って顔を見に行く何も知らずに眠るりーたん寝てる間に終わるからね!ミルクが飲める様に頑張ろうね起こさない様そっと触った…午後13時45分手術開始手術は3時間と言われていたので主人と部屋で待つ事にした実はこの時まだ名前が決まってなかったので待ってる間に2人で会議する事に我が家の名付け方法★お互い候補を出す(ひらがな)
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造影検査をして来ました。食べるのが遅い=食道に問題があるのかなど、色々詳しく検査する為です。造影剤を使うのかなと思いきや、『ゼリーとかプリンとか持ってきてください』と言われたので、プリンを用意🍮プリンを飲み込むタイミングで、レントゲンの動画バージョンみたいなので食道の通りや動きを診て貰います。私は待機中~。小さいうちは、造影検査する時に飲み込みも上手くできないから鼻から管入れて、そこから造影剤流して
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡Instagramのストーリーに上げた娘の歯が斜めに生えてきてしまってる問題沢山のDMありがとうございました「成長と共にまっすぐになる」「いづれ矯正になるでしょう」「早めに歯医者に!!」などのDMを沢山頂きました送って下さった方ありがとうございましたとにかく急いで歯医者に行こうと思ってるのですが、歯医者さんって何処も予約制でなかなか取れない休み明けたら片っ端からまた電話してみよう(>_<)ただ、歯医者さんも先生によっ
いつも沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)一昨日、、最近ご飯も食べてくれない娘
今日ゎ、ってか、今日も1日中検索魔になっていました。食道閉鎖染色体異常18トリソミー羊水過多障害...障害...もうこの言葉達が1日中私を苦しめます。1日中この言葉達が頭の中を無限ループします。13.18.21トリソミー以外にも沢山の染色体異常がある。。頭が混乱。こんなに迷うならもっと早く羊水検査すれば良かったかな?やっぱり知りたい...けどもう今更...せめて安静解除さえ出れば、気晴らしに外に出たり部屋を掃除したり色々出来るのに。旦那はほぼ1日家に居ないので余計孤
昨日のブログにメッセージを下さった方ありがとうございますちゃんとおひとり様ずつに返信出来なくて申し訳ありません全てありがたく読ませていただいてますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)昨日の外来の続きです>>>>2月12日1歳と0ヶ月後半(←適当w)身長66.5cm体重6535g栄養士さんに、ミキサー食のレシピなど色々詳しく教わり
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間のブログに、凄く沢山のメッセージを頂きました『作る気が失せる』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『ごっくんして』『噛み噛みごっくん』『早く』『遅い』ご飯の度に何十回も言ってしまう言葉たち。食べ物を1度口に入れ…ameblo.jp共感してくださった方も沢山いらして、ご飯食べない問題で悩んでる方が沢山居る事が改めて知る事が出来て、同じ辛い気持ちを共感し合えた事が、凄く救いになりました。今後も試行錯誤しながら頑張って
造影検査の結果、十二指腸の狭窄または閉鎖の可能性が高いとのこと。手術の際は、狭窄でも閉鎖でも対応できる術式を採り、小腸の異常の有無は術中に体から小腸を出し、目視で確認するとのことでした。新たに見つかったひまりの病気は先天性腸閉鎖症・腸狭窄症うまれつきに腸(十二指腸,空腸,回腸)の一部が途切れている腸閉鎖と,狭くなっている腸狭窄があり,あわせて腸閉鎖症・狭窄症といいます.新生児で手術が必要な病気のうちでは直腸肛門奇形についで多く見られます.閉鎖症は,十二指腸,回腸,空腸の順に多く見
続き>>>>先生の経歴を見る感じ、凄く優秀な方がだったので期待を込めて行ったのですが...鼻カメラを挿入され、ギャン泣き(>_<)。。あれは本当に痛そう。無理辛すぎる。。今までレントゲンでしか見た事無かった娘の身体の中を、リアルタイムに肉眼ではっきり見る事が出来ました。私が心配してるのは、本当に手術が必要じゃないのか?どのくらい狭窄してるのか?ゼコゼコの原因は?鼻カメラの映像を見ながら説明して頂きました。先生『喉の所に沢山痰がありますねー。これがゼコゼコ鳴って