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今日ゎ、🐤の病状についてもう1度詳しく書こうと思います。💣単一臍帯動脈臍帯(へその緒の血管)の中には、1本の臍帯静脈と2本の臍帯動脈があります。腹部の大動脈は左右に分かれて、これがさらに大きく2つに分かれますが、臍帯動脈は、その内のひとつである左右の内腸骨動脈から成り立っているので、通常2本あります。臍帯動脈が1本である(単一臍帯動脈)のは、もともと1本しか形成されなかったためか、あるいは2本あったものが途中で1本が萎縮してしまったためにそうなったのか、原因には2つの説がありますが、
11月27日。11月1日の出生日から、ひまりを苦しめた食道閉鎖症の根治手術が行われることになりました。手術予定時間は5時間ほど。手術開始は13時の予定でした。朝からNICUへ行くと、何にも知らないひまりがすやすやと寝ていましたこの手術で、食道が治ると思うと嬉しい反面、まだ赤ちゃんのひまりには、酷なことで可哀想だと思ってしまいます母ちゃんが不安な顔を見せると、ひまりにも伝わるのではないかと、ひまりの前では必死で笑顔で語りかけましたそして、お昼近くになり、手術のための準備をするからと言わ
今日はソーシャルワーカーさんとお話をした。結果、あたしは先走りすぎてるようだ。補聴器の事や、ろう学校の事。早く娘に音を聞かせてあげたいのと、発達の影響などで気持ちが先走りすぎてずっと焦っていた。耳、腕の事は退院してからでないと動きようがない。今現状の耳の検査結果が中途半端で、娘がどの程度の難聴なのかも分からず毎日モヤモヤ🌀知りたい事や不安な事を打ち明けたけど、ちゃんと主治医の先生に伝えてるのか疑問。前に心理カウンセラーの先生に相談した時も「後で先生に伝えておきますね。」と言われ
今日のブログは、夜中3時頃に書いた記事です。更新、ポチッとしようとしたけど、通知オンの方に迷惑になるので辞めました!娘♡昨日で3ヶ月になりました🐤✨体重3034g目標の3キロ超えた~(*´ω`*)✨✨✨やったね!!😆大好き大好き可愛い娘ちゃん💓今何してるのかな??ママは今、夜中の搾乳しながら貴女の事考えてるよ(๑´ㅁ`๑)あ!もちろん毎日毎分毎秒考えてるよ♡てゆーか、こんな時間に更新、通知オンにして下さってる方、超~~ごめんなさい😭💦色々考えすぎちゃってね。。。やっぱり
下の食道から漏れが確認された日、小児科の先生からご両親お二人にお話がありますと言われ、別室にてお話をお聞きすることになりました。その日は日曜日で、旦那も一緒にひまりのお見舞いに来てました。(里帰り出産のため、遠方に家があり、旦那は日曜しか来れません。)もともと、旦那が病院に来れるのは、日曜しかないと、病院側に事前お伝えしてありました。病院は24時間年中無休ですが、基本的に土日は最小限の人員しかいらっしゃらないので、日曜日に先生からお話があることも少ないのです。わざわざ日曜日に話って何だ
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)こんな私にいつもアドバイスを下さりありがとうございますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)3時間で終わると言われた食道閉鎖根治術しかし呼ばれたのは7時間後…あまりにも遅い連絡、りーたんの所へ行くと沢山のスタッフに囲まれ色んな警告音が鳴り響きテレビでよく見る救命救急24時のよう…りーたんの顔が見たくてスタッフの隙間を探す見えた!!!えっ?!隙間から見えたりーたんは想像と違っていた赤黒い全身の色胸やお腹は破裂しそうな程膨れ上がっている口元はマスクを付けバギングしていたどう見ても、おかしい外科Dr
ひまりが産まれて1週間。ひまりの誕生はもちろん嬉しいことでしたが、恐らく私にとっても、旦那にとっても、辛くて長い1週間だったと思います。産まれる前から胎児異常が見つかり、産まれてからも次々と見つかるひまりの病気…。病名が判明するなり、スマホで検索し、数々の医学論文などを読み漁る日々でした。そして、たどり着いた結果……ひまりのような症例はVATER症候群(VATER連合)といいます。VATER症候群(VATER連合)とはVATER症候群(VATER連合)は、V=椎体異常、A=肛門
3月29日に無事食道拡張手術が行われ、主治医の先生から、内視鏡で撮った食道内部の写真を見ながら説明を受け、ひまりの食道狭窄根治の厳しさを感じました。前回の食道拡張手術から約3ヶ月。そして、今回の内視鏡での食道狭窄部の食道幅はなんと…………5ミリ以下そりゃ~全粥ですら通らず、最終的にペーストか液体しか通らなかったのも頷けます。前回の拡張で10ミリのバルーンを入れ拡張したのに、たった数ヶ月で5ミリ以下……そこで、主治医の先生からは、毎月ペースで、食道拡張手術を受けることをすすめ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘がインフルAになってしまい、食欲0せっかく食べるようになって来たのに、また一切食べなくなってしまいました。今は仕方ない(>_<)エネーボ(栄養剤)朝、昼、夕注入しています。インフルのピークは過ぎ、熱は下がって活気と食欲はありませんがゲームやる元気はあります任天堂Switchを買ってから毎日やっていますどんだけ楽しいのよ!?とか言いながら私も娘と一緒に夢中になってやってしまいます最近食べるのも早くなってたから、ゲー
今日は、病院にしまじろうが遊びに来てくれたよ😊💕娘は、じーーーっとしまじろうを見つめていた(・ω・。)ジーッ病院には、たまにピエロさんなんかも遊びに来て、子供達を喜ばせようとしてくれる😊ありがたい、嬉しいサービスです😁娘が色々分かるようになったら動物園とか遊園地とか連れて行きたい😍💕💕💕娘が喜ぶ顔が早く見たい😊もう、想像しただけで...😍ママのハートが打ち砕かれるわっ😍😍😍💕💕💕(笑)さて、今回は逆流の手術の内容を詳しく書きます。娘は食道閉鎖で産まれた為、食道と胃を繋げる手術
造影検査の結果、十二指腸の狭窄または閉鎖の可能性が高いとのこと。手術の際は、狭窄でも閉鎖でも対応できる術式を採り、小腸の異常の有無は術中に体から小腸を出し、目視で確認するとのことでした。新たに見つかったひまりの病気は先天性腸閉鎖症・腸狭窄症うまれつきに腸(十二指腸,空腸,回腸)の一部が途切れている腸閉鎖と,狭くなっている腸狭窄があり,あわせて腸閉鎖症・狭窄症といいます.新生児で手術が必要な病気のうちでは直腸肛門奇形についで多く見られます.閉鎖症は,十二指腸,回腸,空腸の順に多く見
ひまり+母付添入院中といった状況下で、NICUに入っていた新生児の退院。あまりの散々な状況に、小児科の先生方も配慮してくださったのか、ひまりの検査までの入院期間中は、下の子の退院させるという話がなくなりましたほぼほぼ元気になったひまりとの検査までの一週間……元気になったことは喜ばしいのは、もちろんなのですが、元気がありあまり、かつ、ストレスフルのひまりの付き添い、、、めちゃめちゃ大変でした巷ではRSウイルス絶賛流行中で、病棟もその入院患者さんで満員御礼状態。そのため、検査に向け
最近娘は、また酸素を付けられちゃった。そして、ずっとゼコゼコしてて逆流も酷くなっちゃったみたいで、気持ち悪いのか苦しいのかずっとグズってる。。。やっと酸素取れて、お口から飲む練習も順調だったのにね😖また逆戻り。なかなか先に進めない焦りと、娘が苦しそうで可哀想で、親として本当に見てて辛い。。。娘のペースでゆっくり..とは思ってるんだけど(>_<)💦逆流が何年も良くならなかったら手術だし..いっぱい痛い思いさせるのは本当に嫌。でも不自由も嫌。いつか退院しても、また入院になったり、繰
娘、お腹の調子が悪いらしく24時間点滴、絶食になってしまった。どんどん悪い方に進んでしまっている。体重の増えもあまりよろしくないみたい。ゼコゼコも前よりマシになった程度で、まだゼコゼコしてるし苦しそう本当に可哀想🌀気管も狭いし肺も片方小さいし、苦しくて仕方ないだろうな..苦しいしミルク飲めないしで、本当に代わってあげたくなる。こんな娘の姿を見る度に涙が出そうになり、毎回堪えるのに必死。MRIで撮った耳の検査結果のお話は明後日聞けることになった。明後日まで長いな..怖いな。記録と
もし、入院となった場合の入院セットを荷造りし、病院にその荷物は持っていかずに、玄関に置き、入院宣告を受けないように願いながら病院に向かいました。病院の外来に着くと、ちょうど担当の先生が足早にいらっしゃり、すぐに内診室へ入りました。内診の結果……即入院が決定しました車を運転してきたので、一旦家に帰って車を家に置き、荷物を持っていきたいと申し出ましたが、次に出血したら胎盤が剥がれ大量出血する危険性があり、家に帰すことはできないと言われ、泣く泣く諦めました歩くのも禁止となり、病棟へは車
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造影検査をして来ました。食べるのが遅い=食道に問題があるのかなど、色々詳しく検査する為です。造影剤を使うのかなと思いきや、『ゼリーとかプリンとか持ってきてください』と言われたので、プリンを用意🍮プリンを飲み込むタイミングで、レントゲンの動画バージョンみたいなので食道の通りや動きを診て貰います。私は待機中~。小さいうちは、造影検査する時に飲み込みも上手くできないから鼻から管入れて、そこから造影剤流して
こんばんは(´・ω・`)✨ブログ、リニューアルしました♡ジャンルを妊娠記録→子育てに変更しました😁(やっと変え方が分かったw)ブログタイトルも変更しました!!プロフィール、ブログ情報も変更しました。ブログ読んで下さってる皆様、いつも温かいコメントやメッセージ本当にありがとうございます。全て読ませて頂いております。なかなかお返事が出来なくて申し訳ありません..皆様からの応援メッセージのお陰でとても勇気づけられております。とても文章を書くのが下手だし、読みづらいブログなのにいつ
クループで呼吸停止→誤嚥性肺炎となり、外科手術を伴わない内科的治療のみの入院。クループの症状は救急搬送された時以後、症状がでることはありませんでした。肺炎の影響もあって、サチュレーションは、起きている時には93~95、寝ている時は90~93ということで、寝るとき酸素を口元にあて、抗生剤の点滴と水分&栄養の持続点滴をし続けるといった毎日。しばらくの間は、クループが呼吸停止にまで陥った理由も分からず、退院見込みも分からないといった状況でした。入院して一週間ほど経つと、サチュレーシ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡あーーー、また怒ってしまった。。。ご飯遅くて..いやいつも怒ってる、、、本当に遅いんだよ1口食べるのに平気で5分はかかる。噛んでって言わないと噛まない。ごっくんしてって言わないと飲み込まない。自ら口にしないので食べさせる。これ1口ごとにずーーっと何時間も毎日毎日やってて生活してる中で1番のストレス..造影検査で飲み込みの状態は分かったけど..『造影検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造
里帰り出産する産院の受診予約を10月6日に早めました。スマホで「胃がみえない羊水過多」と調べてみると、赤ちゃんの『食道閉鎖』という病気の疑いが出てきたことが分かりました。通常、胎児は羊水を飲み込み、飲み込んだ羊水を排泄しているらしいのですが、胎児の食道が胃と繋がっていないと、羊水が飲み込めないので、胃が膨らまず、エコーで胃を確認することができない。胎児が羊水を飲めないので、妊婦は羊水過多となるというものでした。そして、この病気は様々な合併症があり、心疾患も多く併発していると…そう言わ
娘、体重が2870gから2730gに減っていた😭🌀🌀ショックすぎる。。。地味~に増え続けてたから、いきなり減ってて看護婦さんもビックリしてた。吐き戻しもここ最近無かったのになぁ。ミルクを流す時間が2時間→2時間半に増やしたからかな?大人も、ゆっくり噛んでゆっくり食べれば太らないのと一緒で。何だろ~💦焦るなぁ😣。。。成育医療研究センター、5月末に予約しました✨一人でまず話を聞きに行こうと思ったんだけど病院に確認したら、娘を連れて来てくれた方が色々分かりやすいみたい。5月中に
続き>>>>成育から昭和大学病院まで約11km。私の住む田舎だと11kmなんて10分もあれば余裕で着きますが、東京だといつも渋滞に巻き込まれ、1時間近くかかります案の定、渋滞に巻き込まれ1時間近くかかって無事に到着。何か、会社のビルみたいで病院感が無くて、本当にここで合ってるのか一瞬不安になり、駐車場の警備員さんに『ここは昭和大学病院ですか?』と聞いてしまいましたおもいっきり“昭和大学病院”と書いてあるのにww.先に使えないパパに受付をしに行ってもらい、私は車
エコーでしばらく待っても胃胞が見えない!食道閉鎖疑いになっちゃう…また来週確認です…あと破水の後遺症で羊膜にしわが寄っていると!羊膜索症候群とか発症したらまじ怖いそれに臍帯が胎盤の端っこに付いてる!もし臍帯が羊膜にくっついちゃうと臍帯の血管が露出してきて危険になっちゃうらしい…怖っ!怖いこと3連チャンで聞かされたキリン本当なら来週別の専門クリニックで胎児スクリーニング受けるはずだったのに入院してて受けれない再来週こそ退院なはず予約を取り直したいと思い
(遅れてアップしています。。)1月31日、生後22日目。2019年の1月が終わります。まれちゃんが1月9日に生まれ、忘れられない月になりました。・・なんて感傷に浸る暇もなく、タイトな月末の業務がスタート。朝から早めに着いた外出先でお茶しながら、メールチェックしたり、今日の仕事の資料を確認。お客様に同行したのですが、金融機関のトラブルもあり、ピリピリの1日でした。予定がどんどん後ろにズレ込み、関係者が、手続きの進捗に焦る中、私は1人で、「どこで乳をしぼろう。。」
本日(5月18日)年中さんになって、初めての食道拡張手術を受けました今回も想定通りではありますが、病院に行くために、私の実家に前乗りした時点で、ひまりに入院することを悟られ、いざ入院するため実家を出発したところで、「行きたくない」と大号泣やっとの思いで入院し、病室ではご機嫌になったものの、医療スタッフの方々がいらっしゃっても、無反応かつ目を合わさないといった塩対応っぷりでした毎回入院する度にひまりの相手をしてくださる掃除のおばちゃんには、満面の笑みでご挨拶といった感じで、
そろそろ病気の事を向き合わないといけないのかなって思う出来が発生実際には初めて起きたわけではないですただ、好酸球性食道炎って病気がわかってからは初めて起きた症状でしたなんでこんな事が起きるのか原因が病気ってわかってるからあんまり気にはならなかったぐらいかなよくよく考えたら、吐き気酷くてナウゼリンとかプリンペランよく出してもらってたな今回起きた事は…完全に食道閉塞しました実際にこれもちょくちょくあるので恐怖とか感じず、冷静にトイレ行って🚽ただ、原因になりそうな食材がわか
職場訪問を終え、ひまりのミルク時間が来ていたため、職場の駐車場でミルクの注入準備をしました。ミルク間隔が、4時間のため、ミルク注入中に、次の目的地に向かえば、時間を有効に使えます車の運転席にいる旦那は、保冷バッグに入った母乳の温め&粉ミルクをお湯で溶かす作業を、私は、後部座席で、ひまりのオムツ替えと回転式チャイルドシートを私の方向に向け、ミルク注入準備を行いましたミルク注入は、いつもしている作業ですが、狭い車中で行うのはなかなか厳しいものがあります(ミルク注入作業についての詳細はこ
ひまりの首元には、手術で食道ろうという穴が空いています。そこからは、ひまりが飲み込んだ唾液が常に出てきます。唾液が垂れ流し状態になるので、人工肛門で使うパウチを食道ろうの部分に貼り付けます。そうすることで、唾液がそのパウチ内に溜まることとなります。パウチのキャパには限界があり、あんまり唾液が溜まると、漏れが発生。そして、漏れた唾液を放置すると、肌が荒れる原因となります。在宅医療にて行うことは、パウチ内の吸引(唾液が溜まる都度)パウチの交換(3日に1回)です。パウチ内の吸引は、吸