障害者

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7月の家計簿です。はい、引っ越ししてから4連敗です。取りあえずの目標は収入＞支出です。さらに、今までの家計簿を参考にして15万円という数字設定をしました。さて、どうなったでしょうか？…だから、ダメだったんですけどね(^_^;32.2万円という結果でした。17万円もオーバーしています。目標の倍以上使っていますね。大敗です。試合途中で怒れてテレビを切るヤツです。原因はパソコンを購入したことです。趣味・娯楽の18万円ぐらいがパソコンの本体と備品で使っています。パソコ

悲しくなるご質問を時々受けますので自己紹介を兼ね今回ご説明させてくださいね。まず私は国指定の難病（特定疾患）患者です。病気は厚労省の大きな区分けでは膠原病の一種になります。でも日本では発症患者数は少なく５年生存率（生命予後）も良くないので現在生存している患者さんは少ない病気です。その為今に至り治療法は確立していません。治療はステロイドの大量投与。（日量プレドニン換算３５mg×一生）免疫抑制剤は限界投与量の２倍。（使用期間を２倍に設定）抗がん剤は

（借物のこの写真は金メダリストの松江美季選手）・・・生きていると様々なドラマ…では貴方（私）の人生でドラマはありました？ってもし私がきかれたらお話し出来るドラマは３つ。一つは障害者１級でも大型自動二輪の免許を取れたこと。２つ目は長期の寝たきりから脱出して渋谷スクランブル交差点を独りで渡れたこと。それからその時のことではもう一つ。病気の治療費で貧乏になってしまったこと。（難病から治験以外に未承認薬等を使用の為）そして本物の貧乏からの脱出

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グダグダして動かない私でしたが入院は待ってくれません朝から入院の準備にがんばりました……と、言ってもトランクは、この前入院から帰ってきてから開けてませんなのでこのまま持って行きますじゃあ……何に頑張ったか……置いていく子供の為の用意です……この前の経験を生かし、今回は……ゴミ箱に分別シール貼って洗濯機に風呂水取る場合と取らない場合の仕方を。キッチンには何用かのスポンジの説明とストックの説明そして作り置きの料理グラタン合挽き肉の味噌煮ハンバーグスベアリ

昨日（8月5日(水)）のお話です。スマホの動きが不安定だったので一旦初期化をしようと思いました。朝の9時過ぎに訪問看護師が来る前に初期化を済ませて訪看さんと訪リハさんの間の時間にWi-Fiなど基本的な設定を済ませてあとは仕事から帰ってきてからやろうって思ってお出かけの準備を始めました。ヘルパーさんに手伝ってもらってお出かけの準備を済ませていざ出発！ってときに気付きました。あ、玄関開けれない…玄関ドアをはじめ照明、扇風機、エアコン、テレビなど様々な電化製品はスマホで操

https://mainichi.jp/articles/20200731/k00/00m/040/044000c.amp?__twitter_impression=true「おかねのけいさんできません」男性自殺障害の記載「自治会が強要」知的・精神障害がある男性（当時36歳）が自治会の役員らに障害者であることを記した書面を書くよう強要され、自殺したとして、男性の両親が自治会と役員らに計2500万円の賠償を求める訴えを大阪地裁に起こした。両親によると、男性は「おかねのけいさんはできません」など

相談支援事業所の担当の方と、話をしました。B型作業所の、火曜土曜のみ募集するという話に、うまく乗れないのでと担当の方と、話をしました。そこで事前に、調べてあった障害者ハローワークから、職業訓練の方へと話を振り、そちらを取りたいと持ち掛けました。担当の方は、収入都合が見合うかどうか、その点について再度確かめられ、これについては親の同意を取ってあると、申し上げました。一旦、留保する形で障害者ハローワークの、ご担当者様と相談事業所の担当さんと、連絡を取り次いで戴き再来週の、木曜日に三者でハロー

こんばんは。manaです。見つけて読んでくださりありがとうございます。とうとう最終回を迎えたコウノドリ。寂しい、寂しすぎるよ！！完全なるロスに陥っています・・・。サクラせんせー、しのりぃーん、小松さぁぁん、しもや＆しらかわー、今橋せんせー・・・・°・(ノД｀)・°・だいぶ遅れての記事で恐縮ですが、最終回に続く第10話のあらすじ＆感想です。第10話は「出生前診断」という原作にはない重いテーマで、そこから最終話へ結びつく大事な回でした。（最終話は年内に・・・！）以下大変長くなりますの

障害を持つ娘を育てる中で、当たり前だけど障害者と呼ばれる人の中でも差が大きいなということを感じています。直近で感じた差は、娘が通おうとしている児童発達支援施設の見学の中でのこと。やはり割合的にもダウン症の子や発達障害の子が多く、朝の会では名前を呼ばれたら手を挙げて返事をし、歩き回ったり、みんなで一緒に歌を歌っている姿を見て、「障害児でもこんなに違うの？？」と驚きました。まだ「あーうー」や「ぱぱぱ」のような音しか喋れない娘には、「はい」と返事をすることもできないし、多分自

車椅子に乗っている夫と4歳の優しい息子くんとの日常を綴っていますはじめましての方は▷▶︎▷こちらから✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••大雨が降り続いていますね。。ご心配してくださった方、ありがとうございますm(__)m私たちの住むところは大丈夫です(^^)ありがとうございます。少しでも被害が少なくなりますように…さて、、一昨日の7月7日、お付き合いが始まって2年記念日でした＊°実は初めて一緒に7月7日を過ごしました✨電話で気持ちを伝え合い、付き合うこと

車椅子に乗っている夫と4歳の優しい息子くんとの日常を綴っていますはじめましての方は▷▶︎▷こちらから✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••夜間の寝返りどうしてるの？『質問:夜間の寝返りどうしてるの？』車椅子に乗っている夫と4歳の優しい息子くんとの日常を綴っていますはじめましての方は▷▶︎▷こちらから✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••今日はち…ameblo.jpその後です。夜間の寝返りで介助者呼ぶチャイムを鳴らすためにりょーたくんに起こされる私と、私を

はじめまして、はぐれ鰯と申します。自閉症スペクトラムという障害を持つ一児の母です。お恥ずかしい話ですが、ブログタイトルにもある通り、出産前の私はどちらかというと障害に対して差別的な考えを持っていました。そう考えるようになったのにはあるきっかけがあったのですが、特に知的障害・精神障害を持っている方々に対して｢怖い｣｢嫌だ｣｢障害者は障害者同士のコミュニティで生きていてほしい｣と思っていました。ニュースなどで、大きな犯罪を犯しても精神鑑定で無罪になる判例を見る度に(犯罪をおかしてしまう人は

いきなり、重い話します。大丈夫、鬱じゃないです。←怪しいずっと前から思っていたことなんで。私のところにも、悩んでどうしようか考えているという多くの方がメッセージを送ってきていたので、私なりの考えを書いておこうかと思っていたので。思い続けて約２年半。←長っ！！以下、出生前診断についての私のあくまで個人的な意見が書かれていますので、人によっては不快に思われる方もいらっしゃると思います。不快になりそうな方は、この先は読まないで下さい。🙏読まないでって言ったのに勝手に読んで、抗議のコメント

毎月1週間程の入院をしてくる、女の子。我が子にお手紙をくれた。この子も全国に数える程しかない病気で、病名が確定するまでに何年もかかったそうだ。最初は長く生きられないだろうと言われたと聞いた。でもいいお薬が出て、今元気でいる。目は段々と見えなくなっているけれど、出会った頃と変わらない天使のような明るさで、誰に対しても分け隔てなく愛情を注いでくれる。一文字一文字一生懸命書いてくれた字が、眩しいーー！我が子大感激。しかも似顔絵、似てる（笑）子供同士、独特のテンポで話して、何が

おはようございます昨日は痛すぎた……今も耳はカサカサいう。胃瘻は歩くと痛みが走る。見たら血だぁーますます痛く感じる昨日は、家まで帰る気力なく病院と同県の実家に泊まった。睡眠薬いれて強制的にシャットダウン今日は家まで帰らねば……痛み止め無くなったから……多目に持ってきたはずが……使い切ってしまった😫あーやだな〜来週から入院だし、準備しないといけないし……また自由が無くなるのかぁ〜😭今、ずっと悩んでるものがあるよくTVショッピングで流れてる「ここ冷え」見た事あ

こんにちは、はぐれ鰯です。ちぃと二度目のこども相談を受けたのが2017年6月。二歳になる直前でした。一歳半健診から目立った発達はなく(言語面ではむしろ後退・・・？)赤ちゃんらしさが目立つちぃ。言葉の遅れもですが、視線が合いずらく名前を呼んでも振り向いてくれないことに対して今更ながら本気で悩みはじめました。一回目の発達相談は成り行きで受けましたが、今回は相談したいことがありました。ちぃの発達はどうしたら促せるのか・・・発達が停滞しているのは、私の接し方が悪いのか・・・etcつい前々から

久しぶりのアップここ数日で。。。なんとか微妙に動いていた、左手中指。。。一気に動かなくなって来ちゃってマウスをクリック出来る指が、ついに。。。なくなったお陰で、一週間近くスマホいじれずブログも何も出来ず。。。あっちゃんに、huluでナルト再生してもらうくらいしか出来ずだった。また後日アップするけど、今日、iPhoneを、ワンクリックで操作出来る、ワンキーマウスってやつが届いた！！手の指では、いろいろ試したけどもうどこも無理で最終的に、まだある程度動いてる左足親指

車椅子に乗っている夫と4歳の優しい息子くんとの日常を綴っていますはじめましての方は▷▶︎▷こちらから✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••昨日、初めて車でのお出かけ🚗ニトリで必要な家具を買ったり、イオンモール鹿児島を散策してみたりしました★アイスが美味しかった★！あーでもないこーでもないといいながら、一緒にものを選んでいくのが本当に楽しかったー！！一緒に住んでいるんだなぁって実感しました。夜中、お布団に入ってりょーたくんとお話しました。「今日は楽しかったね〜」

Twitterの明らかな優生思想発言で炎上してるらしいが、とても残念でならない。僕はRADWIMPSや彼のファンではないが、最近よく『そっけない』という曲をカラオケで歌う。MVがとても可愛くて、好きな人に振り回されるもどかしい気持ちを歌った歌詞も気に入っていた。楽曲の良さを打ち消してしまうとんでもない発言だと思う。こんな曲を作れる人が、根っこにはあんな恐ろしい思想を持っているだなんて、信じたくない。きっと、あまりに無知なんだ。再放送中のNHKの朝ドラも、ちょうど野田洋次郎が出てきたと

クーラー設置が終わり一息ついてるprecious梨花の理香です。こんにちは当サロンはこんな風になっています。2～3畳位しかなく、この中で全て出来るようになっていますクーラー設置のお兄さん（40才位）が下見に来た時に申し訳なさそうに「あのぉ～ここにある高そうな機械たち、当日までに全部どかして貰えますかぁ～」何かあっても弁償できかねます的な・・・。そりゃ、どかしますよ。私の剛腕右腕の子たち癒しの左腕の

こんにちは、はぐれ鰯です。ちぃが二歳～二歳半の頃、私はちぃの障害を疑いながらも、確信が持てず悶々とした日々を送っていました。というのも、一歳半から三ヶ月ごとに受けていた発達相談で特に何も指摘されていなかったからです。相談のあと、｢様子を見ましょう｣と言われ次回の予約をとる・・・その繰り返しでした。なので四回目のこども相談の時、思いきって聞いてみました。まさかの返答・・・いやわかってますよ？デリケートな問題だし、お医者さんでないと診断をしてはいけないことは。たとえ可能性でも、指

こんにちは、はぐれ鰯です(^^)いつもブログを読んで下さりありがとうございます。前回余談で書いたのですが、年末にちぃの発達検査をしてくれた先生から、１月にまた来るよう言われていたのですが、なんと先生が手を骨折してしまい２月に延期になりました。そして２月。事前に書くよう言われていた児童発達スケールの｢KIDS｣(できること・できないことをチェックして発達指数を調べるもの)を記入して、保健センターへ向かいました。療育に通って１ヶ月経ちましたが、まだちぃにこれといった変化は見られませんで

発達障害の息子との日常を綴っているブログですいらっしゃいませ～私と息子(と夫)の自己紹介はコチラから→★アメンバー承認についてはコチラから→★数日前の出来事です。とても『心が締め付けられるような言葉』を聞きました。こんなに心が切なく、痛くなったのは、久しぶりです。ブログに綴ろうか、正直悩みました。ブログに残さないで、私の記憶の中だけに留めておいた方がいいような気もして。でも、私にとってはとっても『大きな出来事』だったので、ブログに残してみようと思いま

今日は朝から身体が重い😖なんて書けば伝わるかな水泳した後のダルさマラソンした後のダルさなにせ……身体が重く動けない今回、鼓膜切開、チューブ入れはいつもの、イオン麻酔を耳にほどこし切開したが、上手く？いかず、先端尖った器具（キリみたいなの）で、鼓膜破ってTチューブを入れようと先生が頑張ってくれたが、入らず違うチューブを入れた……声も出ず、マスクしたままなので口を開けて叫ぶ様子も誰も気付かない……おデコを押さえられただ痛みに涙を流しながら耐えるしかない痛い、痛い、痛い

実は私の家族は命日が一緒。私が幼いころのことなので記憶は曖昧なのですが・・なので私は大叔母祖母叔父と、、バイクが好きなのは墜落しないからかも、、・・・でも後妻その連子との関係は難しく18歳の5月末日に家族（祖母叔父・・以外）には黙って役所まで大検（大学入学資格試験）の確認に。（なんとその日が申し込み最終日）8000円くらいした受験料と1ヶ月程度の時間で出来る参考書（問題集）代はお友だちの親に、、（大検大学受験の詳細はまた

こんにちは、おまめです。1度目の発達検査で、”言語・社会性は1歳3ヶ月レベル”と診断が出た時、正直この結果をあまり気にしていませんでした。🔸療育に通い始めるまで②-発達相談センターで発達検査-でも、今回、2度目の発達検査をクリニックで受け、検査の担当の方から、口頭で言われた”言語・社会性は1歳前半レベル”という結果今回は、この言葉の発達についてです。タロウの発達障害を疑い始めたのは、2歳を過ぎてとにかく毎日癇癪を起して大変だったころ

今から1年ほど前、私がまだかろうじて歩けてた時のほろ苦い体験の話です。既に駅の階段の上り下りが難しくなり、歩くスピードも健康時の20%ぐらいまで落ちていました。電車のつり革まで腕が上がらず、また手すりに掴まったとしても車両が揺れたときに体を支えるだけの握力もありません。なので電車で移動の際は、いつも時間に余裕を持ち、優先席に座るようにしていました。ある日、隣りに座っていた初老の男性から突然、「おたくはどこか体が悪いんですか」と訊かれました。驚きましたが、「はぁ、そ