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娘(新中1)は重度知的障害・自閉症です。私はうつ病・パニック障害で通院中。借金250万を抱えながら、娘と2人、何とか踏ん張っているシンママです寒暖差が激しく、それにつられて動悸が起こりやすくなっている気がする今日この頃…いきなり話を変え、娘の食事について書きます。娘は食べられる物も限られているうえ、食べ方にもかなりのこだわりがあります。食べ途中のハンバーガー。(歯型部分は一応モザイクかけました)具材ごとに分けないと食べられないバンズ上→ピクルス→ハンバーグ→バンズ下の順で
★自閉症の歌姫、奇跡の歌声…と称されHotGenerationのミュージカル主演、自身のソロコンサートなどで活躍する、神谷たえを育てた母・神谷光代さんが、自閉症の娘を支えながら歩んだエピソードや、舞台の裏側などを描く連載エッセイ、第2回を掲載します。♦️連載・第2回/『小さな野獣のような我が子』3才になる少し前にてんかん発作を起こし、抗ケイレン剤の服薬と定期的な脳波検査と血液検査は9才まで続きました。脳波検査では、眠った状態の脳波を録る為、催眠作用のあるシロップを事前に飲むのですが、眠く
当初、申請は全く考えていなかった。娘が3歳ころまでは障害を受け入れること自体に必死で(2人目の出産&新生児育児も同時進行)、制度のことまで考えが及ばなかった。申請を勧められたこともなかったし、脳性麻痺でも歩ける子は対象外というイメージがあった。それでも「申請は5歳の誕生日まで」というのが頭の片隅に残っていて4歳になる頃、ふと機構のウェブサイトを覗いてみた。どんな制度かはこちら↓みなさま妊娠中に同意書にサインしているはず。産科医療補償制度ウェブサイト以下、申請を迷われて
6歳を過ぎてなお24時間オムツで生活するASD息子コロの就学の話です。※オムツを使用しているのは、感覚過敏などASDの特性のせいで、医師の診断書も出ています。決して本人のワガママ等ではないのだけれど、教育委員会と学校の理解が得られず…。就学相談では苦労の連続でした💦すったもんだの挙げ句、ようやく特別支援学級(にこにこ学級※仮称)に入学することが決まりましたが……。ここでも出ました、息子のオムツ問題。コロが通う地域の公立小学校で、「オムツで来た子はゼロ」と言われたため、長い時間をかけて夫婦
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめまして今日も朝のはやいうちに止むって思ってたけど降ってる(-ω-;)で、昨日、学校お迎えでリハビリでしたが結果、お休みしました( ̄▽ ̄;)学校着く前から雲行き怪しく着いた頃にはポツポツ・・その
次男(6歳・保育園年長)の入学説明会が先日ありました歓迎会も兼ねており小学1年生(長男)が新入生に向けて歌を歌うということで楽しみにしていたのですが新入生は歓迎会新入生の親は説明会と分かれて行われたため見ることができず説明会後校長面談がありました校長先生と特別支援学級の先生とで次男の支援のために必要なものや必要な支援について確認しました次男の場合は通常の入学準備に加えて歩行器・座位保持椅子・車椅子なども準備しなければなりません入学準備のピッチあげていかない
訪問、いいね、フォローありがとうございます長男、長女、次男(軽度知的障害、成人、連れ子)子供達については→こちら三男(境界知能、6歳、私が産んだ子)今日は3人の子供達(長男、長女、次男)と私の過去の関係についてです。今は子供達と良好な関係ですが、過去には子供達の障害や子供達と向き合えない、受け入れられない時期がありました。3人の子供達に対して酷い表現がでてきます。見たくない方はそっとページを閉じて頂きたいです。夫と結婚する前私は平日は仕事をし週末になると夫(まだ入籍前)
こんにちは(自己紹介はこちら、職歴はこちらです)娘の、地域活動ホームの利用登録の更新シートが郵送されてきたので、記入していました。娘(この4月から中2)は今でこそひきこもっておりますが、小3までは放課後ディサービスも地域活動ホームもガッツリ利用してお世話になっておりました。放課後ディサービスについては、利用当初(娘が小学生になるタイミング)ではまだ私が正社員でガッツリ働いていたためお世話になり始めたのですが、地域活動ホームの利用については、将来(特に親亡きあと)いろんな方々に支援し
総務省の発表だと、昨年の人口減は過去最大の83.7万人減を記録した。だが、これは一昨年、その1年前の同月と比較すると5935万人も上回っており、加速的な日本人の消滅を表しているのだ。なんか暗い・・。こんなに死んでる。通常の多死社会であれば、高齢化の自然死だと思えるのだが、今起きているのは若者世代も含まれているわけ。子供は生まれず、バタバタとひとが死ぬ人口減はコロナワクチン開始とともに増加している。そのほかに、原発事故の相
トトさんは昔から感覚面で苦手なことがあるなぁと私は感じていました。・騒がしいのが苦手(特に甲高い声)・柔らかい感触が苦手・大人に何かやらされるのが苦手・グルグル回されたり、高い高いなど高低のある動きが苦手etc...最初の頃は経験不足からくるものかしら?と思っていましたが、3歳になっても↑の事は変わらず苦手。なので、ずっとお世話になっている訪問OTさんに相談したところ株式会社日本文化科学社が発行している「日本版SP感覚プロファイル」をやってみることになりました。このSP感覚
今日もまぁまぁ安定して過ごしていたトム。100均で買った分厚いメモ帳をリビングイン階段に持ち込み、じゃんじゃんベリベリ剥がして散らかしていたので取り上げた。コレ、使うんだよ。嫌がってメソメソしたので、10枚くらい剥がして渡したら、本体の方を寄越せと怒ってまた私の二の腕を掴もうとした。動きが読めたのでやられる前に両手を掴み、「痛いから掴みません」と両手を下げたら、下げた手で太ももを掴んできた。このやろうどうしてくれようかと思っていたら、オットがトムの頰を両手で挟み、超怖
ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期③助産師のAさん』当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。朝9時頃日勤担当の助産師さんが様子を見に来てくれました。「おはようございます。日勤のAです。寝ら…ameblo.jpAさんの実在するご家族の話なので詳しい会話は割愛しますが、ダウン症のある弟さんについて家庭の事情により未検査であることアサくんと同じように健常児として育てられたこと芸術系の感性が豊かだそうで、専門学校を卒業していること周囲の人に恵まれ
この前は息子の中学入学の記事にコメントたくさんありがとうございました。おかげさまでネガティブな気持ちからだいぶ解放されました一応記録として入学式の時の心境を綴ります。(皆様のおかげで当時のモヤモヤした気持ちを表現できるか分からない位回復しています。)入学式当日、待っていられない息子が悪さをくり返すし、バスは遅れる可能性があるので早めに家を出たら、道が思ったよりすいていて30分位早く着いていました。雨だから中で待たせてもらえることになり、椅子を用意して貰いましたが、息子は4年生の時の副担任
病気判明して思ったこと!!悪性の腫瘍があると言われてしかも調べても調べても何の病気かはっきりしなくて希少のがんかもしれない。。。毎日毎日不安で不安で胸が張り裂けそうで。。。なのに、こんな時に1番力になってくれなければならないであろう旦那さんは、自分のことしか考えてない旦那さんは三交代制の勤務。男性でも介護休暇や育児休暇あって旦那さんと同じ仕事場で長男次男と同じ支援学校に通う他
ブログに訪問、いいね、フォローありがとうございます。1週間の間に、私の精神科と長男の精神科と長女、次女の発達外来がありました。(キツイんですよね、精神的に)まずは、私の精神科ですが、某有名アイスクリーム店とのやりとりついて、大きな声を出すなんて、わたしは、どの程度おかしいのか?について…心理士や、医師と話しました。医師「旦那さんが、息子さんを高校行かせないという話しになった時に、お母さん、息子さん、姑さん、みんなが激しく体調崩しましたよね?この体調不良が関係してると思います。余裕なくな
尿と月を並べるな検尿無事にとれてホッとしたー!去年は大変だったのよ『検尿で流血(私が)』月曜が検尿って嫌だなぁ…ただでさえ荷物が多いし、土日も心の片隅に検尿のことが体育座りで居座ってる感じで落ち着かなかった(そこまでか)トムはトイレで排尿は割と…ameblo.jp毎回検尿の時は、自分で勝手に起きてトイレに行っちゃわないようにいつもよりだいぶ早めの時間にトムを起こす。今年は慎重にいこうと思い、一生懸命股間に紙コップをあててガニ股になって「こうやって!ここに!オシッコしま
訪問、いいね、フォローありがとうございます我が家の子供達は↓長男、長女、次男(軽度知的障害、成人、連れ子)子供達については→こちら三男(境界知能、6歳、私が産んだ子)今日は境界知能である三男の発達についてです。前回はコチラ↓『境界知能、三男の発達④』訪問、いいね、フォローありがとうございますいいねの通知が来ると嬉しくて小躍りしています我が家の子供達は↓長男、長女、次男(軽度知的障害、成人、連れ子)三男(境…ameblo.jp初めからはコチラ↓『境界知能、三男の発達①
個人的意見や考え方の内容を書いています。人それぞれ色んな考え方があるので、ノークレームでお願い致します!!ちょっと前のブログに『障害がある事によって周りに迷惑をかけてしまうから、人一倍頭を下げなくてはなりません。何度も何度も謝ってばかりで、本当に申し訳ない気持ちで沢山になってしまいます。。』と書いた事によって、『どうして謝らなければいけないの?』とのメッセージを沢山頂いておりました。それには、1年前ほどにあるきっかけがあって私はよく謝るようになってしまいました。
おはようございます(自己紹介はこちら、職歴はこちらです)昨日の午前中は、娘が2歳の時にお世話になった教室関係のイベントでした。卒園後も繋がりのある会で、昨年度は役員をやっていたので昨日のイベントはその最後のお仕事で運営スタッフとして参加してきたのですまだ小さかった子たち(娘もまだ小さかった頃に出会ったダウンちゃんたち)が成長している姿も見れて、初めましての子たちもいて、そして、会いたかった人たち(ママたち)にも会えて…とても良い時間でした。やっぱり、会わないとね。会うって大事だ
TBS日曜日6時半からやってる「ベスコングルメ」という番組が好きでよく観ている。ゲストおすすめのお店までひたすら歩いて、最後に美味しい料理とビールで〆る番組。トムのメンタルと体調が落ち着いていてまだ暑すぎないうちにやってみたくて、今日オットと「ウォーキング&ビール」行ってきた(といっても徒歩30分くらい)楽しかったー!暑くなりすぎる前にまたやりたい我々だけお昼に美味しいもの食べて申し訳なくて、2週連続でトムが喜ぶホットプレート焼肉をした(正直に話すと先週買ったお肉のパッ
こんにちは(自己紹介はこちらです)昨日11歳になった娘。(お誕生会は週末にやる予定です)自傷行為や聴覚過敏、睡眠障害、どうしようもないイライラが酷くなってきて、薬の必要性を感じ始めたのが2年前…まずは2年間近く漢方薬で改善を試みて、その間にも、わたしなりに調べてたくさん考えた末に、今年の6月15日に児童精神科で処方してもらった薬(エビリファイ)を6月21日から思い切って使い始めました。薬の量や頻度は様子を見て調整していくけどまずは頓服的に服用してみることに。↑この症状、ほぼ
おもち生後0m3d毎度毎度お礼のご挨拶から始まってしまいますが皆さんの激励のコメントから頂けるパワーが本当に凄いです。コロナ禍の孤独な入院生活、孤独に感じないのは皆さんのお陰です。本当にありがとうございます。なぜアメブロにはイイネボタンがないのでしょう、、【計画帝王切開レポ④】の続きです。『【計画帝王切開レポ④】明らかになっていく赤ちゃんの症状』おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い&激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当
親による障害児の殺害事件1970年〜80年代山本おさむ『どんぐりの家』第1巻より障害児者に対する社会福祉の施策や保健医療は、今日でも不十分な点がまだ残されているとはいえ、以前と比べると格段に整備・充実されてきています。しかし、福祉・医療が貧困であった昭和の時代には、障害児者を抱えた親の高齢化や生活不安、あるいは子どもの将来への絶望などから、子殺しや無理心中といった悲劇が多発していました。以下では、小川の目についた6つの事例を紹介し、どこに問題があったかを考え、また現在では
訪問、いいね、フォローありがとうございます我が家の子供達は↓長男、長女、次男(軽度知的障害、成人、連れ子)子供達については→こちら三男(境界知能、自閉スペクトラム症6歳、私が産んだ子)『長女について①可愛くて楽しかった幼少期』訪問、いいね、フォローありがとうございます我が家の子供達は↓長男、長女、次男(軽度知的障害、成人、連れ子)子供達については→こちら三男(境界知能、6歳、私が…ameblo.jp『荒れに荒れていた次男』訪問、いいね、フォローありがとうございます我が
『肺炎の原因』『侑ちゃん入院』『耳にご利益のある神社』『侑ちゃんの観察記録』『「先生。頻繁に吐くんですよ」』『初めての寝返り』侑ちゃん誕生から239日目の…ameblo.jpこの記事の続きです誤嚥性肺炎から、逆流症がある事がわかり2週間が過ぎました。日に日に回復してきた侑ちゃんはベッドの上を動き回り、真横になって寝れるくらいに元気になりました。この頃の侑ちゃんです。腕についてる振ったらなるアンパンマンを上手に元気に鳴らして遊んでました。先生との話し合いで、胃ろうの手
こんにちは2022年5月23日ラジオKISSFM神戸WAVEで、ブラインドコミュニケーションのファシリテーター講師である常が電話出演致しました。https://www.kiss-fm.co.jp/wave/DJの中野講史さんが常さんと2度も元町駅周辺でばったり!会ったことがご縁です。・普段同じものを見て、同じことを考えてと思っていたけれど、実際は見えているものも、考えている事も一人一人違う。だからこそ、言葉で伝えていかないと伝わらないの意味を理解する衝撃の体感
本当は、こんな事より…もっと書きたい事があるけど、こちらも動かねば…!と感じたので書きましたが…今回の記事には、過激な言葉、不快な表現が含まれます…見たくないと思われたら、ページを閉じて下さいね。*****************こんなコメントが届きました。※参加の先生→産科の先生コメントに悪意を感じたため、IPアドレス(コメント右下の数字)を取り、コメントをブロックする対応を実施すると…今度は、わざわざIPアドレスを変えて…※健常児で、そもそも療育が必要?※私は
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます4.25『沖縄旅行①〜お部屋編〜』4月18.19.20日の2泊3日で沖縄に行ってきました!我が家からは車飛行機で待ち時間や搭乗手続きなどを含めると6時間近く掛かりますそんなに掛かるのに、2泊3日だなんて滞在時間短すぎて悲しいのですが、仕事の都合上これが限界でした今回は沖縄本島の北部、『美ら海水族館』をメインにして沖縄を楽しんで来ました泊まったホテルは『オリオンホテルモトブリゾート&スパ』です。美
娘(新中1)は重度知的障害・自閉症です。私はうつ病・パニック障害で通院中。借金250万を抱えながら、娘と2人、何とか踏ん張っているシンママです毎月、14~15日頃にはクレジットカードのリボ払いの残額が確定するのですぐ計算しようと思うのですが、先月に引き続き遅くなりました。先月『【2024年3月】借金総額』娘(小6)は重度知的障害・自閉症です。私はうつ病・パニック障害で通院中。借金250万を抱えながら、娘と2人、何とか踏ん張っているシンママですここ最近、自…ameblo.jp
いよいよ6月終わりからプールが始まります。でも。ウチの息子(小1、特別支援学級)はまだオムツ外しが出来ていません。夜だけじゃなくて、昼間も!一応、息子には「オムツだとプールには入れないよ。」という事実だけ淡々と伝えてあります。担任の先生からも伝えて頂いているようです。まぁ…、オムツは外して欲しいのが本音ですが、オムツを無理矢理に外して学校や放デイに通えなくなるのはもっと辛いので…💦オムツが息子の安心材料なら、プールに入れなくても仕