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こんにちは、Aoパパです👋24時間テレビが終わりました。障がい児育児を本格的に始めてから、初めて迎える24時間テレビ。当事者になった今、どんな感情でこの番組を見るのだろうと、少し楽しみにしていました。Aoのケアの合間にトータル4〜5時間ほど見た結論は、正直「がっかりした」という感情でした。今回は、その理由と、SNSで話題になった星野真里さんの炎上騒動について、当事者目線で綴ります。私たちのこと⤵️『【はじめまして】このブログ「Aonote」について｜ダウン症・医ケア児の父が綴る、光と闇の
私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君8歳小2健常児次男君6歳年長自閉症スペクトラム+重度知的障害知能指数32、精神年齢1歳9ヶ月次男君が2024年の約3ヶ月間、児童相談所で一時保護されていました。今朝、次男君は鼻に指を突っ込み、鼻血で1日が始まりました。乳酸菌ドリンクを3本飲んだので残りは隠し、今度は冷凍庫を物色したので鉄分タブレットを食べさせ、ファンケルFANCL親子de鉄分[親子で一緒におやつ感覚で鉄分を補給]1袋
8月も終わりですね…8月最後のイベントで、近所の夏祭りに行きました。うちの娘は、昔からお祭りが大好きあの楽しそうで賑やかな雰囲気暗闇に揺れる幻想的な提灯の数々たくさんの出店…浴衣が着たい🎵とかでもなく、たこ焼き食べたい🎵とかでもなく、くじや的当てしたい🎵とかでもなく、(かき氷🍧は食べたがるけど、なくてもいい)なぜか、お祭りが好きなのです。新しいお店なんかに入るのは嫌がるのに、お祭りは好きなんですよね…だけど、やはり娘も子供なので、輪投げやくじ引き、ヨーヨー釣りなん
2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
ダウン症ってなんかしらんけどみんな似てない？って思ったことありませんか？私もダウン症児の親になる前そうやって不思議に思っていた。だけど別にわざわざ調べなかったしそこまでの興味はなかった。我が子がまさかの当事者になって初めて調べて知ったんだけど例の1本多い染色体が顔の骨や目鼻の配置に影響して似たような特徴が出てくるんだそうです。とはいってもベースとなる顔は親から引き継いでる顔。似てるけどまったく同じじゃないしやっぱりひとりひとり違うのよ。
ハピ助が、重い脳障害を負ったと聞いたとき、真っ先に考えたのは「この子は私を母親だと認識できるのだろうか」ということだった。「どのくらい、わかるようになるだろう」振り返れば、常にこの言葉と歩いてきたように思う。1才の子が、名前を呼ばれて振り向いている。無反応のハピ助は、自分の名前がわかっていないのだと感じた。わからない、と思って、本人の前でなんでも話した日がある。わからない、と思って、ひどい言葉を吐いた日もある。障害児育児をしている保護者か
引っ越しや役所手続きや娘の救急車騒動や病院通いやらでなかなか就労に行けてなかったのですが今日娘を連れて復帰しました。面談も今まであったことを伝えて娘が新学期が始まるので送迎の兼ね合いで週3、1時間半しかいれないとなりマイペースで行こうと思います。ヘルパーさんがお風呂掃除してる間にチャチャッと作った春雨サラダと麻婆豆腐。ポテトチップス食べたいから今日はお米やめとくと娘が言ったので2品だけ。残りは作り置きです。---------------
先月に引き続き、またまた嬉しい成長がありました。何と！1人でお風呂に入ると言い出しましたー！と言っても、、、、、1人で入る、ことはとりあえず出来るだろうけど、、、果たしてちゃんと洗えるのか？ロクに（お尻を）洗わずに湯船に入られたらどうしようその後に入るのイヤすぎる笑お尻だけでも仕上げ洗いをしたいのに、すっかり大人の気分のりんは「一人で出来るから一緒に入ってくるな」的なことを言い張ります。。。なので監視することにしました
こんにちは、はじめまして＾＾病気を持って生まれてきた5歳の男の子を育てるママです👦🏻まだ立つことも1人で座ることもできないですが、リハビリと自発に通いながら毎日母親行させてもらってます🫶🏻✨ニコニコ笑顔が超可愛いくて何より元気もりもり🦖✴︎第二子妊娠中で現在37週です🤰🏻今日は朝から投稿失礼しました😵💦『久しぶりの夫登場』こんにちは、はじめまして＾＾病気を持って生まれてきた5歳の男の子を育てるママです👦🏻まだ立つことも1人で座ることもできないですが、リハビリと自発に通いなが
無職のシングルマザー、ななこです！最重度知的障害の娘と暮らしています。ざっくり家計簿簡単薄型A5B6フリータイプ14ヶ月分シンプル続けやすいケースセットユメキロック初心者簡易楽天市場980円世の中の親の皆さん！夏休みお疲れ様でしたー！！今年はながかったですね💦もう始まってる学校もあると聞きますが、うちは明日からです☺️が、今日体調不良だったので明日行けないと思われます🤮というか休ませます💦ほぼ食べれてないので😢夏休みは、ほぼ毎日デイサービスに
気づけば８月も、あと少し。早いところでは、２学期の始業式が行われたらしいですね。息子くんの学校は、９月１日からです。今年も、私は仕事があったので、息子くんとの時間は、さほど長くなく、程よい距離感を保てました。私が希望して、学校から頂いた宿題は、息子くん自身で計画し、取り組み、8月前半には終わらせています。えらい！あともう一つ、ビックリしたのは、［ローマ字］を、少し読めるようになっていたこと。まだ、大文字のみだけど、50音の文字を覚えていました。新しい放デイに通い始めた結果かな。キーボ
読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.16『4月から1年生！』いつの間にか3月になっていました4月から娘は希望していた『I支援学校』に通いますバス停は自宅から350mのところにあるので、毎朝バス停までは娘と徒歩で向かう予定です放課後デイは2カ所を利用する事になりました火曜日、水曜日、金曜日が放課後デイの利用日なのでそれ以外の月曜日、木曜日は預かり先がないので仕事を休み、火曜日、水曜日、金曜日、土曜日、日曜日は仕事の予定です。なので仕
我が子の第2子ダウン症のふうちゃんがまだ幼稚園の年少さんの頃の話。いつもは幼稚園バスで帰ってくるふうちゃんを用事があって園まで迎えに行った日のこと。「もしかして、ふうちゃんのママですか～？」声をかけられ振り返るとそこには見ず知らずのキラッキラ美人ママが立っていた。「そうですが…」「私、年長組の、吉良キラリ（仮名）の母ですぅ～」「はぁ…」「うちの子、ふうちゃんのことが大好きなんですよ～。いつも、ふうちゃん可愛い可愛いって話してて～」「それはそれは、ありがとうござ
2020年8月生まれぽこ太郎(ASD+重度知的障害)2022年2月生まれぺこすけ(定型発達)2024年2月生まれむすめ(定型発達)を育てる３児のワーママです育児のことを中心にゆるーく書いています♡ぽこ太郎１ヶ月弱荒れ期が続いているので、服薬外来へ行ってきましたいちばん最初に服薬を検討したのは1年半ほど前。『【知的障害】服薬を検討』2020年8月生まれぽこ太郎(ASD+知的障害)2022年2月生まれぺこすけ(定型発達)2024年2月生まれむすめ(定型発達)を育てる３児の
「またできなかった」そう思うことってありませんか？子どもにイライラしないようにしようと思ったのに、また怒ってしまった。人ともう少し話してみようと思ったのに、また声をかけられなかった。自分の気持ちを書いてみようと思ったのに、今日も書けなかった。私も最近、「また上手く話せなかったな」と、人と会うたびに落ち込むことが続いていました。そんな時って、できなかった「結果」だけを見て、「やっぱり私は変われない」「また続かなかった」と、それまでにやっていたことまで全部なかったよう
特別支援学校へ転入学希望者全員の必須条件8月、［夏期就学相談］に参加したのは、ブログでも書きました。『特別支援学校夏期就学相談』希望者のみのはずの夏期就学相談小学校支援級担任に入学条件と言われ渋々申し込み。事前アンケート2枚日常生活の身辺自立度パニックの対応学習レ…ameblo.jpで、今月。［教育相談］に出席してきました。内容は、8月からその後変わったこと。や、気になることへの聞き取り。今回、保護者が面談している間、息子くんは他の転入学者(子供たち)と、
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先日、家族５人で（長男６歳・次男４歳・三男１歳）ナガシマスパーランドのスパキッズへ行ってきました！去年も行きたいなーと思ったのですが、まだ三男が立てなかったし、勝手にどこかへ行ってしまう長男と3人を見るのはさすがに無理だと思い来年行きたいねと話していましたそして今年、三男も１歳８ヶ月になり歩きも安定して、長男組と次男三男組に分かれれば色々遊びにも行けるようになっていたのでスパキッズへ行ってみました〜！（次男が着いてきてくれるから何とかなっている
😴ぐっすりエイトの口コミ・効果は？睡眠サプリ人気3選を徹底比較＆コスパ最優秀の理由を解説こんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児のAoが家に来てから、我が家の夜は劇的に変わりました。赤ちゃんの泣き声、在宅酸素療法（HOT）のアラーム音…。AoママとAo兄、そしてAoは1階で寝ていて、私は仕事があるから2階で一人。物理的には離れているはずなのに、夜中に何度も目が覚めて、全く寝た気がしません😭喘息の主治医に相談したところ、こんな答えが返ってきました。「緊張感が続いてるんだね。医者が当直
ふうちゃんが中学生になって気付いたことのひとつ。参加できるイベントがない。イベントというのは主に市や区や市民団体がやっているような単発のイベント。料理とか理科実験とか陶芸とか楽器作りとかバードウォッチングとかダンスとか無料もしくは安価な参加費で開催してくれてるやつ。私自身このようなイベントに参加するのが好きな子どもだった。だから第1子ひいちゃんにもいろいろ体験させたくて夏休みには本人が望めばどんなイベントでも積極的に参加していた。ふうちゃんの場合
最寄駅の近くに地魚のお刺身と創作料理が美味しい居酒屋があって、トムが産まれる前はオットとふたりで週末によく行っていた美容院に行く途中にいつも通るので「まだお店やってるんだな」「美味しかったあのメニューはまだあるのかな」なんて時々思っていた最近のトムはかしこまった店でなければ昼間の外食はほぼ問題なく出来ているこの落ち着いている状態がずっと続く保証はないので（不吉な予想すな）、夏休みのうちに一度居酒屋チャレンジしてみようかという話になった18時半に予約していざ出発トムが歩くの早
ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女支援学校1年生、重度知的障害(遺伝子異常)、発語少し出てきた！、いつもニコニコ自由人、てんかんあり長女小3、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者、きょうだい児の悩みあり母正社員→パートへ変更(在宅)。副業も開始し、障害児母のベストな働き方を模索中。5歳7ヶ月でベビーカーを買ったと書いた昔の記事。今でもよく読まれているようです。『5歳7ヶ月にして、ベビーカー購入』ご訪問ありが
ご覧いただきありがとうございます。長男4歳10ヶ月自閉症スペクトラム、知的障害次男1歳5ヶ月臨床心理士、公認心理士、保育士、ベビーマッサージ講師資格持ち母ちゃんが息子たちのおうち療育、おうち遊びをしています。家庭でできる療育•知育情報を発信中です。前回の記事です『自閉症長男と絵本育児「あかこおき！」の正解とは？？？』ご覧いただきありがとうございます。長男4歳10ヶ月自閉症スペクトラム、知的障害次男1歳5ヶ月臨床心理士、公認心理士、保育士、ベビーマッサージ講師資格持…
ご訪問ありがとうございます知的障害のある次女の話を中心に、日々の出来事を綴っています。次女支援学校1年生、重度知的障害(遺伝子異常)、発語少し出てきた！、いつもニコニコ自由人、てんかんあり長女小3、定型発達きょうだい児、妹大好きで優しいしっかり者、きょうだい児の悩みあり母正社員→パートへ変更(在宅)。副業も開始し、障害児母のベストな働き方を模索中。涼しくなってきたので、次女の長ズボンを買いにしまむらに行ってきました。そこで見つけた次女の大好きなハート×チェック柄のズボン
5月末、我が家の双子が20歳になりました!!本当は8月に生まれるはずだったので、太陽をイメージして付けたふたりの名前…生まれた日は夏みたいに暑くて快晴だったのだけれど、それ以降もこの日はほぼ毎年快晴☀️もちろん今年もこの青空でした♡この日から20年。手のひらに乗りそうなサイズだった赤ちゃんが2人揃って20歳を迎えられたことにただただ感謝。最近のゆうは絶好調が続いていて命の危険をまったく感じません笑そしていつもほぼ同じメニューだけれど、家族みんなで20歳をお祝い♡pi
3学期、個別懇談会週間息子くん含め、全生徒、13時下校。私の仕事が13時終わりなので、息子くんに家の鍵を持たせた。と、その前に。数ヶ月前、息子くんに伝えた上で施錠。帰宅時、玄関の鍵を開けられるか、私は家の中でチェックしています！意外にもしっかり開けて入り、閉めることが出来ていました。なので、初めて不在にな状態に。息子くんに任せてみた。と、言っても、息子くんが帰宅する時間より、10分程度遅くなる計算で。ですけど。仕事から帰宅後、ドキドキしながら家に入ると、息子くんの靴があり、
ご覧いただきありがとうございます。長男4歳2ヶ月自閉症スペクトラム、知的障害次男0歳9ヶ月臨床心理士、公認心理士、保育士、ベビーマッサージ講師資格持ち母ちゃんが息子たちのおうち療育、おうち遊びをしています。家庭でできる療育•知育情報を発信中です。前回の記事です『食べムラ4歳長男がぶちまけたご飯と気にしない精神』ご覧いただきありがとうございます。長男4歳2ヶ月自閉症スペクトラム、知的障害次男0歳9ヶ月臨床心理士、公認心理士、保育士、ベビーマッサージ講師資格持ち…ameb
