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こんばんは。ミリーです。47回目のレミケード点滴は無事に終わりました、今日のリウマチ科の診察は青天の霹靂でした。ショックで頭がぐちゃぐちゃです私の元主治医だったリウマチ科の教授が膵臓がんで亡くなったのは、2022年の3月1日でした。ゴリさんより12日前でした。亡くなったのが3月1日だったため、2022年は教授の席は空席のままでした。本院からリウマチ科の教授が時々来院して、症状が安定したリウマチの患者さんをバッサバッサと地元の病院へと送り返していました泣きながら診察室を出て
おはようございます。ミリーです。きのうまでのポカポカお天気から花冷えの寒い朝になりました。今朝の5時半頃の気温は7℃でした。娘の【老コン】の日です卒業した娘達がメインとなるオイコンの日になりました。寒い中、始発に近い電車で都心へ向かいました木曜日のデイケアで、下半身の怠さをこの2週間感じたり感じなかったりしていることを話しました。下半身が怠く感じることが多いです理学療法士さんから「離人感ではないか」と言われました。離人感とは、、、。帰宅してから離人感について、詳しく調べ
この記事はアメンバーで限定してましたが、隠す必要がなくなったので公開に切り替えます。こんにちは。ミリーですこのお話はリウマチ科の主治医との話で、まだ公に出来ないお話を含んでいます。全て終わったら主治医に迷惑をかけることがないので、アメンバー記事から公開に切り替える予定です。転院の話があったのは2月2日のことでした。私の場合は大学病院でしか治療が出来ない患者の1人なので、「あなたは点滴してるから、ここに残るからね。」と言われてました。12月の診察の時も主治医から言われてまし
こんにちは。ミリーです。私の訪問での作業療法士さんは、都内の大学で学生さんを教えている先生なんです。この作業療法士さんが、総合病院でお世話になっていた作業療法士さん達の半分ほどの恩師でもありました。現場の病院でも訪問での作業療法も続けています。たくさんの症例の研究もされています。いつも困ってることをあっという間に解決出来るスキルが高いです先週から身体のコラーゲンについて、考えることが増えてきました。乾癬のある皮膚の下って、硬くなって柔軟性がなくなるんですそれと関係がある
こんにちは。ミリーです。「乾癬性関節炎(関節症性乾癬)と診断されました。何もわからないので教えて下さい。」こう言うメッセージやコメントが1番が困ります。乾癬性関節炎は多彩な症状がありますから。今では乾癬ネットなど調べたい人にはたくさんのツールや情報がありますね。とても嬉しいことですたくさん調べて下さいね。よろしかったら、私のブログも読んで下さるといろいろ書いていますので。その記事についてわからないことは、その記事のコメント欄で質問して下さるとお返事しやすいです。強直性脊椎炎
おはようございます。ミリーです。金曜日から2つの膠原病をクロス検索していました。乾癬性関節炎(関節症性乾癬)と強直性脊椎炎。2つの病気の治療が出来る地元のクリニックはありませんでした。わかっていたことですが、、、。どうしても大学病院のような大きな病院しかありません難病相談支援センターに問い合わせをしてみました。私が検索して作ったリストのこと以外の詳しい情報はありませんでした。でも、ここに問い合わせしてくる患者さんの中には病院から転院を迫られたと言うことが時々あるそうですあって
こんばんは。ミリーです。元フジテレビアナウンサーの高島彩さんのお話を知りました。1週間ほど前でした。7日放送の『ボクらの時代』で退社のきっかけについてお話しをされたそうなんです。きっかけになったのは、身体の異変だったそうです。帯状疱疹が出たあとに、乾癬を発病したそうです乾癬が退社した理由だったと聞いてびっくりしました。すぐにわかって良かったねそう思いました。都内にはたくさんの良い皮膚科がありますから。埼玉にも選択の自由があるほど乾癬を診て貰える皮膚科やリウマチ科があると良
ミリーです。私の大切なゴリさんは、緩和ケア病棟での最期を希望していました。希望通り、緩和ケア病棟で、優しく静かに見守って頂いて旅立つことが出来ました。緩和ケア病棟の看取りがどうなるのか、私はわかりませんでした。これから【死】について書かせて頂きます。知っているようで、良くわからないことでした。私が知りたかったことを話して下さったブロ友さんがいました。どれだけその話が知りたいことだったか、そのときに気がついたんです。よろしかったら、私達のお別れを聞いて下さい。私達は
こんにちは。ミリーです。今日は大学病院の内科を受診してきました。レミケード点滴にステロイドが入っているので、内科の主治医も苦戦しています12月から入院が必要な状態と言われています。私の都合ではなく、大学病院の病棟がコロナ病棟となっていて入院が必要でも出来ない状態です。今回も言われました私はいつでも入院出来るんですけどね次回は期間を短縮して1ヶ月後となりました。「とても8週間なんて、あけられない。」そうです2月2日の金曜日はショックもあり、食べ物が食べられませんでしたい
この記事はアメ限で書いていましたが、隠す必要がなくなったので公開します。こんばんは。ミリーです。木曜日の内科の診察でのことです。私が転院を迫られている理由。もう一つ考えられることがわかりました。4月から始まる大学病院での働き方改革。これはここの話ですが、教授だけの考えではなく働き方改革とフワッと包まれていますね。仕事量を減らすように国から言われているのかもしれません。私の主治医が出されることで、そこに欠員が出来るけれど補充がないのかもしれないと内科の主治医が呟いてました
こんばんは。ご報告です。皆さんからたくさんのコメントを頂いていました。とても感謝をしています。たくさんの皆さんの祈りに導かれて、ゴリさんは穏やかに旅立ちました。3月13日、日曜日午前9時28分でした。私が知りたかった旅立ち【死】について、落ち着いてから書かせて頂きます。【死】について書くことはタブーだと私は思っていません。知らなかったので、ゴリさんの旅立ちの時が私達にはよくわかりませんでした。まだまだ先だと思って、何日も付き添えると思っていました。夜が明けて、朝が来
おはようございます。ミリーです。私が体験したゴリさんの末期癌の闘病のことを書いています。その時には書くことの出来なかったことも今回書いていきたいと思っています。『末期癌の家族を難病で障がいのある私がした介護の現実①』こんにちは。ミリーです。末期癌でゴリさんが旅立って1年と1ヶ月が過ぎました。私は自分の闘病ブログを書いていました。その闘病ブログに悩んだ結果、ゴリさんの闘病も…ameblo.jpこのブログのつづきです。私の場合、ショックで私自身の体調が悪化しました。末期癌のゴリさんよ
おはようございます。ミリーです。3月13日、日曜日。今日もゴリさんと朝を迎えることが出来ました。生きています。夕方6時前に、「もう、寝る。」と右手を上げたゴリさん。20時前くらいから、時々続く大きなうめき声。昼間眠っていて、どうやら夜になると覚醒してきているらしい。22時過ぎにこの日の担当の看護師さんと話をしました。「少し夜にしっかり眠れるお薬を使いましょうか」迷わずお願いしました。点滴に薬が加わって、うめき声がなくなり目を開けてナースコールを押すこともなくなりま
こんにちは。ミリーです。私が障がい者手帳を取得するまでのことについて書いています。今日は①の続きです。『障がい者手帳を取得するまでのこと①』おはようございます。ミリーです。私が障がい者手帳を取得するまでのことについて参考になるかもしれないと思ったので、詳しく書いていこうと思います。2018年の12…ameblo.jp私はどうしたら良いのかわからなかったので、市役所の障害福祉課へ相談に行きました。関節症性乾癬(乾癬性関節炎)だと認定されていること。どう言う病気なのかの説明と、難
こんにちは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、2つの異なる症状のある関節症性乾癬(乾癬性関節炎)、強直性脊椎炎のblogです不思議なものですね。夫が家にいなくても、何となくいつも通りに時間は過ぎていっています私が2月から入院していた時は、家の中はとても大変だったそうです。いつも外で仕事をして、家には休みの日しかいない夫。当たり前なんだけど、主婦の私がいれば家の中はいつも通りに回っています。多少のストレスなのか天気は晴れだけど、寒くなったからなのか私が早朝から起
こんにちは。ミリーです。乾癬について、有名人の皆さんが公表してくれるのはとても嬉しく思います。病名の公表だけではなく、診断に至るまでや治療の経過や病院選びについても公表して欲しいと思っています。乾癬かもそう思っても何処の医療機関に行ったら良いのか診断にならなかった時、どうやって診断に至ったのかどんな治療を選んで今になったのかGACKTさんや高島彩さんの治療のことを知りたいと思います。【乾癬】と言う病名がこのお二人から語られたことはとても大きなことです。病名を知って貰えた
こんにちは。ミリーです。私が障がい者手帳を申請してから受け取るまでのことを書いています。『障がい者手帳を取得するまでのこと①』おはようございます。ミリーです。私が障がい者手帳を取得するまでのことについて参考になるかもしれないと思ったので、詳しく書いていこうと思います。2018年の12…ameblo.jp『障がい者手帳を取得するまでのこと②市役所の障害福祉課』こんにちは。ミリーです。私が障がい者手帳を取得するまでのことについて書いています。今日は①の続きです。『障がい者手帳を取得するま
こんにちは。ミリーです。8月下旬なのに今日も天気が良く暑いです。いつまで暑いのかな50代で左足の人工股関節の置換手術を受けた私。ブロ友さんが書いてらしたことで、ずっと気になっていたことがあります。調べていました。ボルトが入ってるとダメとか、いろいろ出てきました。ペースメーカーには影響があると言われています。でも人工関節にはどうなのか良くわかりませんでした。私は主治医から禁止事項になかったので、使えるものだと思っていました。手術直後から超音波治療は2週間くらいありました
こんにちは。ミリーです。ゴリさんが旅立ってからもう1ヶ月が過ぎてました。ほとんどの人に知らせることなく、家族葬と言う名前の葬儀をしました。私の想いのこもった自由な式が出来たのも、コロナ禍だったことやゴリさんが無宗教だったから。挨拶状を出したことで、現金書留が届いたり、電話がかかってきたり、ラインやメールがきたり、丁寧な手紙が届いています。手紙は娘の今後の役に立つと思って、全て2人で読ませて頂いています。今月の終わりには、お返しが終わって区切りがつくかな娘は頂いた手
こんばんは。ミリーです。先週の10日月曜日から、歯なのか顎なのか痛くて痛くて、お喋りな私が話をするのも歯が当たると震え上がるほど痛かったんです先週も今週もゴリさん(夫)や私の予定でぎっしり痛すぎてご飯も食べられないお喋りも響いて痛いかった2018年に免疫抑制剤のリウマトレックスで、歯の治療痕から細菌感染。それを知らずに我慢し続けました。1年半ほど時々来る痛みに歯の根っこが折れて限界になりました。そして、歯を3本も抜歯することになりました。その時と同じ痛みだ焦りまし
ミリーです。ゴリさんは旅立ちました。たくさんのコメント、ありがとうございます。おひとりおひとりにお返事出来ないこと、お許し下さい。皆さんから頂いたコメントは、私達の大きな支えになっています。埼玉県立がんセンターの緩和ケアのエンゼルケアについて、お話したいと思います。このあとのお話です。『緩和ケア病棟で迎えた最期の時【旅立ちまで】』ミリーです。私の大切なゴリさんは、緩和ケア病棟での最期を希望していました。希望通り、緩和ケア病棟で、優しく静かに見守って頂いて旅立つことが出来まし
おはようございます。ミリーです。元旦は娘と2人で過ごしていました。ゴリさんが大好きだった番組。それが格付け番組でした。娘が見たがり一緒に何となく見ていました。今回はGACKTさんが2年ぶりに復活されました。【1年以上前にGACKTさんが長年苦しんできた持病も免疫が落ちて再発した。】日本で治療するとネットニュースで読んでました。自己免疫の持病、大概の自己免疫の持病持ちの人は病名を言います。でも言わないのは言いたくないのかもしくは理解されないと思っているのか自己免疫不全で言
こんばんは。ミリーです。気持ちが落ちている時に、知った悲しい知らせ。最後まで自分らしく生き抜いた素敵な人。私もゴリさんに生き抜いて欲しいと思っていました。ゴリさんの自分らしくって、この愚図なのがゴリさんらしいから、これでいいのかと悲しくなります。ただ毎日テレビを見て、何もしない1年以上。嫌がるゴリさんにたったひとりの義姉に、連絡をして貰ったのは1年以上前のことです。嫌だからとパート中にわざわざ電話をしたゴリさん。わずか3分ほどで通話終了。2人だけの姉弟なのに末期の
おはようございます。ミリーです。元旦のGACKTさんの持病の【乾癬】の治療について考えていました。幹細胞での治療をされたと語られていましたね。再生医療が進んだらかなり多くの病気の治療が変わるだろうと思ってました。例えば、私の右目。角膜や臓器が再生出来たら、、、たぶんGACKTさんは乾癬の中で最も多い尋常性乾癬だと思われます。今後他の乾癬に変わることもあるかもしれませんが。尋常性乾癬は乾癬の中でおよそ9割いると言われています。私がGACKTさんだったらどうしただろう考えてみま
おはようございます。ミリーです。日曜日にちらし寿司を作って、その疲れが私は気がつかないけどしっかりありました月曜日の理学療法士さんに触られたら、肩、肩甲骨、脊椎、脇の下から太ももの外側が左右とも痛かったんです左手の強張りは出ていたので、左右ともパワーガンで手首、肘まで緩めてました。気になっていたのはずっと5時間立ちぱなしだったから、脇の下から太ももまでが右側だけ突っ張ってました。左右ともパワーガンを使ってました。それと気になっていたのがお腹でした。お腹も肋骨の中心からパワ
乾癬の有名人・芸能人を見つけるとなぜだか一人じゃないんだ乾癬は特別な病気じゃないんだと安心できるものですでも今のところ「乾癬有名人」「尋常性乾癬芸能人」「乾癬性関節炎タレント」「乾癬スポーツ選手」などと検索してもあまりでてきませんなので検索にひっかかるようにまとめさせてください※噂含む■モデル道端アンジェリカさん乾癬をカミングアウトした時のInstagramhttps://instagram.com/p/BUApCTch-75/道端アンジェリカ「肌が汚い」という