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前回、大学病院の乾癬外来を受診して左手小指の関節の腫れは乾癬性関節炎だろうという診断を受けました。その時のブログ『血液検査の結果と診断』左手小指の第一関節が腫れて乾癬性関節炎かも?の件で大学病院2回目受診して来ましたかかりつけの皮膚科へ行った記事『小指の関節が腫れちゃって』タイトルの通りで私の…ameblo.jp皮膚科の先生はみんな生物学的製剤を勧めてきますが※生物学的製剤(バイオ製剤)=生物が産生するタンパク質等を薬として使用するものなにしろ費用が高く今の私には難しいので
こんばんは。ミリーです。病名の名称統一について2月2日に私に降りかかってきた転院のことで、調べている時見つけました。私のブログタイトルからは、すでに2月に関節症性乾癬を取り除きました。プロフィールの中には関節症性乾癬は残しています。テーマはしばらくカッコ書きで併記していきます。厚労省の通知と、学会からのお知らせ(2024/1/22)にありました。私はこれに伴い今後は『乾癬性関節炎』と表記していきます。ハッシュタグも乾癬性関節炎だけをつけていきます。私が2016年6月に診
今日は朝早くから家を出て大学病院に来てます受付を済ませたので名前を呼ばれるのを待ってるところです。このブログ書いてる現在時刻は9時過ぎ病院に着いてからすでに1時間近く経過。わかっちゃいたけど患者さんがわんさかいるからいちいち時間がかかりそう。でもそれはみんな同じだから仕方ないですね大学病院には実家の祖母の付き添いでよく来たなぁ。最後に来たのは5年前妹が下の子を出産した時だった。かかりつけの産婦人科で赤ちゃんの心臓に問題が見つかったので念のため大学病院に転院しての出
こんばんは。ミリーです。今朝はリハビリが始まる頃は雨が上がりました。お天気が悪くて室内が暗い朝でした。リハビリの時、今朝頂いたコメントに震えるほど嬉しくて大興奮してました。血圧が一度エラーになり再計測血圧は123/99と高くてヤバかったです「下が高いです。」って笑われました。大興奮して話す私を月曜日の理学療法士さんは優しく笑ってました。大人気ないですが、会いたかった人だったから本当に嬉しかったです。会いたいと主治医にお願いするのは、わがままだと思ってました。わかる人には
こんにちは。ミリーです。土曜日のカイロプラクティックでは、左膝を曲げ伸ばしする時の内側にある鈍いミシミシっとする痛みを取り去ってくれました。原因は股関節だと、、、月曜日のピラティスが出来る理学療法士さんといつも行っているストレッチ。これが膝の痛みや可動域を広げていたことをやっと認識しました。わかってはいたんですよ、股関節を動かしていることは、、、。遅いな、私膝の痛みがとれたのを持続させるストレッチや筋トレも教えて貰ってきました今の膝の痛みは膝だけの問題じゃないことはわかってき
こんにちは。ミリーです。土曜日はカイロプラクティックに行って来ました2月2日にレミケード点滴をしてきたことと、娘が5日に抗原検査でコロナ陽性となったことを話しました。「大学病院はミリーさんをどうするつもり」とか、簡単に報告だけのつもりが何と40分も費やすことに、、、娘のコロナ陽性のことも話をしました。「それは問題ないよ。」と言われました。カイロプラクティックが始まったのは、ひと通り院長先生の質問が終わってからとなりました。それだけ心配して下さっています。とても有難いことで
おはようございます。ミリーです。私の過去記事で、乾癬性関節炎のタイプについて書いてある記事の1つです。出来たら過去記事を読んで下さると嬉しいです。このブログも長く書いているので、なかなか過去記事を読んで貰えなくなりました乾癬のことしか書いてなかった情報たっぷりの記事の1つです。今の私には自分とは異なるタイプは必要ないので、私の情報以外の記事は特に全ての人に読んで欲しいです。tomoさんが一生懸命、乾癬性関節炎と向き合っていらっしゃいます。コメントでする説明は話すよりも情報が
おはようございます。ミリーです。今日はお天気はいいけれど、強過ぎる風が轟音をたてて吹き荒れています風の無い室内は太陽で暖かいです。きのうの午後遅くから吹き始めた風。家周りは綺麗にしてあるから、飛ばされたりするのは娘がゴリさんから引き継いだメダカ用品です。ゴリさんほど時間がない娘。ゴチャゴチャしていてとっても嫌なんです先週の雪で庭の水仙は倒れてしまい、倒れてもそこで元気にたくさんの花を咲かせています。可哀想だからたくさん切って来ました。ゴリさんにこれでもかと言うくらいか
こんばんは。ミリーです。今日は忙しい1日でした。先週のケアマネさんの月に一度の訪問が娘のコロナ陽性でキャンセルになっていました。午前中にケアマネさんの訪問がありました。15日でバレンタインを過ぎたけれど、ケアマネさんにもチョコレートと珈琲を渡せました4種類となったチョコレートから1つ選んで貰いました。火曜日の作業療法士さんと同じチョコレートを選んでました。娘のコロナ陽性のことや、大学病院の転院の話や、ステロイドで血糖値が不安定なことも話をしました。19日のお花のボランティ
こんにちは。ミリーです。「乾癬性関節炎(関節症性乾癬)と診断されました。何もわからないので教えて下さい。」こう言うメッセージやコメントが1番が困ります。乾癬性関節炎は多彩な症状がありますから。今では乾癬ネットなど調べたい人にはたくさんのツールや情報がありますね。とても嬉しいことですたくさん調べて下さいね。よろしかったら、私のブログも読んで下さるといろいろ書いていますので。その記事についてわからないことは、その記事のコメント欄で質問して下さるとお返事しやすいです。強直性脊椎炎
おはようございます。ミリーです。午前中の作業療法が終わりました。作業療法士さんからは、「2週間空いてしまったので、心配してました。」「全身のキープが出来ていますね。」と褒めて頂きました痛かった左肩は、先週の水曜日の朝の車のフロントガラスの凍った雪を降ろした時のものだったようです次に雪が降ったら出かける予定がなくても、絶対に車の雪は降ろそうと思いました固定した動きをすることが多い利き手ではない左手。利き手は同じ姿勢ではなく、常に異なる動きをすることが多いからおきないそうで
こんばんは。ミリーです。訪問のリハビリは再開されましたでも娘は家の中で私には近づきません。みなし陽性とか抗原検査陽性は、娘の中では不安の種みたいです。検査をしてくれた近所のクリニックの医師も私に感染しないと言い切れないと言われたからです。私のいるリビングへ食事した食器を下げてくれるようにはなりました。その時もマスク着用しています今日のお昼はリハビリで食べてくれました。私とは時間をわけて、、、。そして娘が食べる時は私がマスク着用するまでマスクを外しませんでしたそして私はテーブ
こんにちは。ミリーです。訪問リハビリの理学療法士さんが心配しながら来てくれました。全身の状態をチェックして、先週よりも良くなっていると褒めて貰いました。「一生懸命ご自分でリハビリをされていたのが良くわかります」左側の腰の外側と左膝の外側に少しだけかたさが残ってました取り残しみたいな感じです。腰は【いい感じにかたいです】と2人で爆笑しましたあぐらで座ることが出来なかったことを話しました。左膝が上手く曲げられなかったんです。これを修正するためにストレッチ、マッサージ、パワーガ
こんにちは。ミリーです。三連休の中日ですね。お天気が良く暖かいです。先週の雪で庭の水仙の花々は倒れてしまいました雪かきされた雪が氷の山となっていましたが、やっと溶けてきました。リハビリが娘のコロナみなし陽性で火曜日からお休みとなっていました。お花のボランティアも急遽中止老健施設の総務の担当者さんが、「ミリーさんのお花がないと寂し〜いミリーさんに会いたかったぁ〜」と残念がって下さったそうです。嬉しかったですケアマネさんのお話では、次回はこのまま私も娘も元気なら大丈夫そ
こんにちは。ミリーです。ハウステンボスのCMが始まりましたね。チューリップ🌷祭りみたいなのが始まっているようです。ゴリさんが膵臓がんがわかる前に私に、「行きたいところはどこかある」と言う会話をしていました。春の沖縄か、チューリップ🌷が咲き乱れるハウステンボスに行きたいそれと夏の北海道の美瑛の丘。もう一度あの綺麗な美瑛の景色が見たい。私がゴリさんと行きたかったところです。沖縄も九州も北海道も私は旅行してました。ゴリさんはどこも行ったことがない場所でした。予定していた202
この記事はアメ限で書いていましたが、隠す必要がなくなったので公開します。こんばんは。ミリーです。木曜日の内科の診察でのことです。私が転院を迫られている理由。もう一つ考えられることがわかりました。4月から始まる大学病院での働き方改革。これはここの話ですが、教授だけの考えではなく働き方改革とフワッと包まれていますね。仕事量を減らすように国から言われているのかもしれません。私の主治医が出されることで、そこに欠員が出来るけれど補充がないのかもしれないと内科の主治医が呟いてました
こんにちは。ミリーです。みなし陽性とか、抗原検査で陽性とか、、、。コロナのキャリアと思われる娘。ご心配かけていますが、私も娘も今のところ発熱などの症状もなく元気に過ごしています娘は訪看さんが仰っていたように、今週いっぱいは私には近づかないと言ってました。2月15日までは点滴のあとで免疫が下がっていて、要注意して過ごす期間です。リハビリもデイケアの通所もボランティアも全て中止しています。レミケード点滴の後に腱がかたくなっているのがわかります。特に左脚。悪かった左足だからか
こんにちは。ミリーです。今日は大学病院の内科を受診してきました。レミケード点滴にステロイドが入っているので、内科の主治医も苦戦しています12月から入院が必要な状態と言われています。私の都合ではなく、大学病院の病棟がコロナ病棟となっていて入院が必要でも出来ない状態です。今回も言われました私はいつでも入院出来るんですけどね次回は期間を短縮して1ヶ月後となりました。「とても8週間なんて、あけられない。」そうです2月2日の金曜日はショックもあり、食べ物が食べられませんでしたい
おはようございます。ミリーです。火曜日に降った雪の影響がまだ続いています。今朝は頼まれて娘を乗り換えの駅まで送ってきました。久しぶりに5時半に起きました途中にある陸橋は全て通行止めとなっていました立ち往生する前に通行止めですね。パトカーが陸橋の入り口を塞いでいました。朝からご苦労さまです。雪に不慣れな私達には安全だと思いました。本来なら20分ちょっとの距離で早朝です。通行止めの迂回だけで大渋滞していました。車のフロントガラスに積もった雪が凍ってましたフロントガラスから凍
こんにちは。ミリーです。悩みに悩んでいました。大学病院に医療福祉相談室があることは知っていました。2016年に金銭的なことで相談をしたことはありました。転院のことはここに相談して不利にならないかとてもとても心配でした訪問看護師さんに相談して、問い合わせ先を調べて躊躇していました。不安だし、怖いからです。転院はケースワーカーさんが担当すると聞いて、少しホッとしました。大学病院は伏魔殿だと感じてましたからその時、ブログにコメントを貰いました。とっても嬉しかったです。ブロ
おはようございます。ミリーです。金曜日から2つの膠原病をクロス検索していました。乾癬性関節炎(関節症性乾癬)と強直性脊椎炎。2つの病気の治療が出来る地元のクリニックはありませんでした。わかっていたことですが、、、。どうしても大学病院のような大きな病院しかありません難病相談支援センターに問い合わせをしてみました。私が検索して作ったリストのこと以外の詳しい情報はありませんでした。でも、ここに問い合わせしてくる患者さんの中には病院から転院を迫られたと言うことが時々あるそうですあって
こんにちは。ミリーです。寒い朝でした。12時半を過ぎた頃から雪が降り出しました。午前中のリハビリが終わる頃、娘から不穏なLINEが届きました。ゆうべも喉が痛いと言ってました。「腰や手足の関節が痛くて具合が悪いから、午後の健康診断が終わったら帰る。」今日はお花のボランティアの日です。関節が痛いのなら、コロナではなくインフルエンザかも私も感染の可能性は高いレミケード点滴をしたばかりで、免疫は落ちてる期間中です。娘がインフルエンザでも私は感染しない自信はあります。9年間風
こんにちは。ミリーです。節分の前日に起きた青天の霹靂ですが、、、ご心配かけてしまって、ごめんなさい🙏しばらくこのゴタゴタは続きます。私、立ち直っています。自分でも驚いているんですが、とても冷静なんです。心配は変わりありません。病院が見つかり、無事に転院するなりしてレミケード点滴が問題なく出来るまで続きます。敏感に反応していては、心が折れ気持ちが続きませんね。強くなるには、鈍感になることも必要だと思っています。正直に言えば、受け皿がないのに放り出そうとしている大学病
この記事はアメンバーで限定してましたが、隠す必要がなくなったので公開に切り替えます。こんにちは。ミリーですこのお話はリウマチ科の主治医との話で、まだ公に出来ないお話を含んでいます。全て終わったら主治医に迷惑をかけることがないので、アメンバー記事から公開に切り替える予定です。転院の話があったのは2月2日のことでした。私の場合は大学病院でしか治療が出来ない患者の1人なので、「あなたは点滴してるから、ここに残るからね。」と言われてました。12月の診察の時も主治医から言われてまし
おはようございます。ミリーです。大学病院から名前が出された地元のリウマチクリニックに電話で問い合わせをしました。『47回目レミケード点滴青天の霹靂地元のリウマチ病院へ行けって⁉️』こんばんは。ミリーです。47回目のレミケード点滴は無事に終わりました、今日のリウマチ科の診察は青天の霹靂でした。ショックで頭がぐちゃぐちゃです私の元主治医だっ…ameblo.jp前回の記事の続きのお話です。今後、しばらくの間アメンバー記事にするかもしれません。その記事についても、アメンバー記事から6月が
こんばんは。ミリーです。47回目のレミケード点滴は無事に終わりました、今日のリウマチ科の診察は青天の霹靂でした。ショックで頭がぐちゃぐちゃです私の元主治医だったリウマチ科の教授が膵臓がんで亡くなったのは、2022年の3月1日でした。ゴリさんより12日前でした。亡くなったのが3月1日だったため、2022年は教授の席は空席のままでした。本院からリウマチ科の教授が時々来院して、症状が安定したリウマチの患者さんをバッサバッサと地元の病院へと送り返していました泣きながら診察室を出て
おはようございます。ミリーです。きのうは桜が咲く頃の気温でした。ポカポカしてましたが、午後から強風が吹き荒れてました風が出てくると共に気温もグッと下がりました。そして、今朝は鈍色の空です。毎日コロコロ変わる気温に翻弄されそうです。北海道ではホワイトアウト、静岡の熱海では熱海桜が咲き、沖縄では日傘をさしていたと言うきのうでした数年前に熱海に行った時の熱海桜です。梅かなぁと思って見ていました。「熱海桜と言うんですよ。」とホテルで教えて貰いました。これも2月でした。今日は
おはようございます。ミリーです。膵臓がんで亡くなったゴリさんは木梨憲武さん、ノリさんに良く似ています。そのノリさんが主演のドラマ。設定は膵臓がんステージ4で、延命をしない生き方を選択したお話。『乗り過ぎたバランスボールと木梨憲武さんの【春になったら】と言うドラマ』こんにちは。ミリーです。週末にバランスボールに乗り過ぎましたどうなったかと言うとね、、、。月曜日の理学療法の時は左の股関節周りと太ももがちょっと痛かった週末も…ameblo.jpあまりにもゴリさんに似ているので、目が離
こんばんは。ミリーです。一昨日の夜のことです。娘が言ってました。「人生最後の最後に食べたいものは何」と。私は私が作るちらし寿司だけど、きっと死の直前には作れないと思う。ゴリさんは3月2日に私が届けたちらし寿司が、人生最後の食事となりましたゴリさんが最後に食べたかったものは何か結局わからないままになりました。これ、いつもゴリさんから聞かれていました。ゴリさんはその度に違いました。でも全てが私が作った食事でした。娘はもう命がないのなら、「私は蕎麦が食べたい。蕎麦のアレ
こんにちは。ミリーです。週末にバランスボールに乗り過ぎましたどうなったかと言うとね、、、。月曜日の理学療法の時は左の股関節周りと太ももがちょっと痛かった週末も腰が痛いかなバランスボールに乗り過ぎかなぁ〜そう思ったこともありました。バランスボールを下りて、腰のストレッチをしたりしていました。太ももが人工股関節に沿って、ピリピリと神経的な痛みが出てました。月曜日の理学療法士さんに触られたら、お尻の下の筋肉や膝裏などもかなり痛かったです「これって、バランスボールの乗り過ぎか