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血糖値コントロールの為に、食事記録を写真付きで付けてますが、朝ご飯の写真、またまた取り損ね(笑)スマホを開いたらメールが来てて読んでたら忘れましたメールは凸撃おばさんかから(TT)「お届けしますね」と書かれていますがまた、凸撃するつもりなのかな?うーん・・・返事したくない(笑)今日はビーズ刺繍教室でした。入院したり、体調壊したり、その他諸々で休みがちですが、浅く長ーーーく続けて行くつもりです。先生も生徒さん達も皆さん優しくて素敵な方ばかりなので、とても良い雰囲気のお教室なのです左
2ヶ月ぶりの受診しんどさの程度が重くなっていることを伝えた画像自体は3月の受診から変化はないと言われたけれど体感としては明らかにしんどくなっている車椅子での待ち時間は耐えられず処置室で酸素をもらいながらリクライニングシートに座り待った貧血もあった今までよりもしんどい値近頃前まではなんとも感じてなかった、心臓のドキドキを感じるようになっているからこの血で血中酸素量を維持しようとしたらそりゃ心臓ちゃんも疲れるわ体力をつけなければ…食欲の出る薬はないですか?とたずねた
はじめまして。くろみです。ここでの名前『くろみ』は、●ンリオのキャラクターからではなく、本名の『黒◯美◯』からとりました。まんまな名前です。よろしくお願いします。それでは早速、病歴から◆私の病歴◆2017年頃から関節が痛くなっていましたが、何軒も整形外科を受診するも、原因不明でした。2018年2月⚫︎『関節リウマチ』と、それによる『間質性肺炎』と診断されました。間質性肺炎は、『慢性も慢性で、今のところ薬を飲んでいれば心配なし。長い人生を、ダラダラと付き合っていくことになる
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きですしだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ
(2024.5.23)※当記事の容量の関係によりvol.43(1/4)、(2/4)、(3/4)、(4/4)の4部構成にしたうえで同時に投稿しています。審議結果(5/2)(5/13)(5/17)(5/20)が公表されたため、前回記事を更新する内容です。新たに認定された疾病/障害などを更新しています。(5/2)6人(5/17)7人(5/20)19人の死亡一時金(葬祭料)が認定されており、これまでの死亡についての認定は計593件となっています。vol.43(4/4)本文末尾「最後に。」の後に
マグネシウムを補給するのに、現在エプソムソルトという入浴剤を使ってますマグネシウムを体に取りいれるため、にがりも買ってみましたにがりはスーパーに売ってるやつです。面白いにがりの使い方を、セカンドオピニオンでお世話になっているK先生から教えていただきました(何の資料かは不明です)私は噛み締め癖があるし、首や肩がこっていることが多いです。あと、薄毛にも悩んでいますこれはやってみたいと思い、早速始めてみました(笑)にがりスプレーを頭や顎、首や肩にシュッシュッしてますまだ3日くらいです
2日目の朝は日の出が4:54なので露天風呂に浸かりながら眺めたいな〜とこんな時だけ早起きさぁ、そろそろ上がってくるはず…と思いきや、明るくはなれどお日様は見当たらず…そりゃそーだ反対側だよ昨日サンセット見たやんなのに同じ方角からお日様出るはずないしバカボンかいな1人で小1時間浸かったり浴槽内の段差で半身浴したりを繰り返し最後はまたパジャマを着てベランダのデイベッドで涼みながら漁場に向かう漁船団を眺めたり微かに聞こえる波の音に癒されたり長女、次女の順で起
昨日に続き通院でした。いつもの時間の電車に乗れたので、7時45分にはT大病院につきました。まず採血でしたが、いつもは4本程度しかとらないところ、10本用意されてびっくりしました。あ、1年検診だったとそのとき気付きました。さすがに10本だと結構時間かかりました。レントゲン行ってカフェでのんびりしようと思ったら、受付票に24番の生理検査室の文字が書いてありました。心電図もちゃんと入ってました。すぐ終わるのは分かっていたので、カフェで少し休んでから、9時半頃心電図とりました。予約が10時からだ
2ヶ月先の受診までの間酸素流量が欲しくなったときのために7リットルまで出る機械へ変更することになったそれで今日また酸素やさんが来てくれたそこで機械の変更とオキシマイザーの紹介をしてもらったカニューラをオキシマイザーに変えるだけで機械から出る酸素は少ない流量でも実質鼻からはたくさん酸素が出るという話だった納得。したのだけれど。鼻からの吸い込み力の勢いに自信がない鼻腔が狭い鼻の中が鼻水や血の塊で鼻の穴の中が塞がることが多い回復時には鼻呼吸では間に合わない口から息をす
おはようございます!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです💞いつも訪問していただきありがとうございます❣️Facebookの過去の思い出に出てきた、9年前の投稿父が自分で運転してゴルフに行くので、雨が上がるよう祈っている投稿でした母と同じく晴れ男なので雨は上がると思っていたけど…翌日の投稿には「雨の中ゴルフ」だったみたい💦翌日テレビ体操をしている父84歳で亡くなった母も70代後半まで自転車で走り回ってフォークダンスや花の会で公
今週から父の在宅介護が始まったポチ家ですてことで、退院してまだ数日の父。既に急変して訪問医に緊急訪問していただいてます家族間の連絡ノート。経時の看護記録だね、ほぼ救急で訪問医来てもらったけど、医師と運転手だけでの訪問だったからバタバタだったらしい💦『呼吸状態の回復を先生にお願いして私(姉④)がルート確保したよ』だそうな。家族介護ってそんなだっけ??食事はほぼ摂れず、脱水怖いからとりあえず点滴処方してもらったけど、ナゼかルート確保の道具も置いていかれた『ルート潰れちゃったら次ポ
腫瘍マーカーは下がってきているし、胸の状況を見ても効いているなという自覚あり。その分、副作用がとーっても辛かったエンハーツ。もうエンハーツでの治療は辞めたい辞めようそう決意して向かった病院。だったけど、私の意思に関係なくまさかの治療不可判定CTの結果、肺にモヤがかがっていると。転移ではなく、間質性肺炎の可能性があると間質性肺炎になってしまうとそれで命を落としかねないとのことで、エンハーツは終了となりました。本当に間質性肺炎なのかはきちんと検査しないとわからないそう。
最近息苦しさがだんだんキツくなってきて労作時7リットルでも胸が詰まるような息苦しさでなかなか回復してませんでしたトレプロスト吸入薬をしてるのに息苦しいなんて……主治医からは吸入しても息苦しい時は止めるように言われていた事が頭をよぎりました。自分でも吸入してるのにだんだんしんどくなってきて吸入がダメなんじゃないのかな?と思うようになりました。年末年始、モヤモヤした気分で過ごしていましたが吸入は3日の夕方から止めてみました。年明け4日に妹と母親が様子を見に来てくれまし
私が結婚してから2年後。義妹が嫁に来て、私は義母から格下げされた。私が中卒の父の子、団地育ちだったからだ。今でこそ父はアル中、母はボケ倒し尿失禁オババになったけれど、二人とも郷土史に名を残す家に生まれた。父は中卒ではあったけれど、国の柱とも言われた大企業に勤めた人だ。母に至っては、古参の医学大学の創立に関わった爵位の家の娘。義妹の父親は大企業に大卒で勤めたらしいが、私と同じく団地住まいだったのに、何故か私だけが「お育ちが悪い」扱いを受けた。義妹と何が違のだろうと私はずっと悩み続けた
検査結果を聞いた日の夕方、家に帰ると妻もなんだか元気がありませんでした。ラインで知らせていたので、おそらくネットでいろいろと検索して不安になっていたんでしょうね。それでも何とか笑顔を作って「まだ決まった訳ではないからきっと大丈夫」と慰めてくれましたよ。その夜、たまたま兄からも電話が来たので病気の事を伝えて「もしもの時には両親を頼みます」とお願いする。その数日後の早朝に医院に紹介状をもらいに行く。まだ診察時間ではなかったけれど準備中の看護師さんには伝えてあったようで、
入院して3日経ちました。ネーザルハイフローという機械で高流量鼻カニュラ酸素療法になり呼吸状態はよくなりました画像はお借りしました。10日の入院はとてもバタバタしました。初め5階に入院と知らされてはぁ5階5階って何科急だったので循環器病棟が空いてないのかと思い、言われるままに5階へ行くとそこは混合病棟でした。そして案内された部屋は大部屋個室がいいと言いましたが看護師長さんから明日手術予定の入院があるので空いてないと言われ、どうせベッドから下りられないし、ポータブルトイレ
いよいよ明日退院ということで入院中のいろんな検査の結果手元に届きました昨年の7月に在宅酸素がスタートした時は労作時=同調2ℓ、安静時=なしでしたが、これからは…労作時=連続3ℓ安静時=連続1ℓ就寝時=連続1ℓ24時間在宅酸素となりました6分間歩行は前回ブログに載せましたが改めてここにまとめます距離210m酸素連続3ℓ動脈血ガスpo2=67.1pco2=43.0KL値=4,453(前月4,420)SP-D=370LDH=323(前月252)N
こんばんは〜(*´∇`*)☆彡いつもブログへ遊びに来てくださり、ありがとうございます♡♡またよかったら遊びに来てくださいね〜😃❣️先週の木曜日は病院の日でした〜🏥朝は雨ザーザー☔だったので、タクシーで病院まで行っちゃいました〜🚕💨★片道約5千円だから微妙に高いよなぁ💧★病院に着いたら🏥まずは血液検査へ〜🩸その後に、麻酔科が1番最初の診察。最近麻酔科の主治医の事が苦手と言うか…信用できないと言うか…😅💧いつの日から血液検査の結果を重視するように。おかげで点滴すら出来ない事の
タグリッソ投薬46日目です。先日の診察日、血液検査&レントゲンの結果、来週PETと脳造影MRIになってしまいました。CEAは更に上昇し、胸水ドレーンをしたにもかかわらず、肺に水が溜まり始めたからです。どうりで、左胸のこわばりが出てきたわけだ。カロナール服用でも、全く状態が変わらないので、ミオナールを処方され、気になる時に飲んでみろとのこと。そして、主治医の曖昧な言葉遣いに少々苛立つ。マイルドに言おうとしているのかも知れないけど、事実は事実として正確に伝えてほしい。私「タ
昨年の3月頃から体調不良になって8月に強皮症(びまん型)と間質性肺炎の診断を受けてから私の生活は180度変わってしまいました。自分で言うのもなんですが元気な時はテキパキ動いて仕事も家事もそれなりに頑張っていました朝は5時に起きて主人のお弁当を作り義母の夕食の準備をしてからフルタイムで仕事に行っていました。仕事もハードでしたからいつもヘトヘトでしたが充実した日々でしたそれが体が思うように動かなくなり難病と告げられた時から気持ちに変化が出てきました。元気な時は自分が病気
ご訪問ありがとうございます╰(*´︶`*)╯♡5月17日2クルー目になる抗がん剤ベクティビックスやって来ました!ワタクシ以前からどんなに副作用でぼろぼろになっても血液検査は常にGO!でしてお休みや減薬した事がないのです見た目ゾンビでしたけどだけど不思議と今回ベクティビックスの副作用の皮膚障害がなく毛も抜けない2度目だから免疫できた?単剤だと威力が弱いのか?それともこれから?まぁこのままだったら続けてもいいかなぁ超お高いけどな!って思っていたところ、、診察でまた
って言うか。。食べたい気持ちにならないんだよねぇ今回は食べやすいいなり寿司を娘がたくさん作ってくれて割子蕎麦もスーパーで買ってくれてある。でも全然食べる気しないし。昼いなり寿司を食べて夜お蕎麦と思ったけど夜も全然入っていかなくて無理矢理いなり寿司を2つ押し込んだ今食べたいのはアイスクリームとかゼリーだけになりつつあるだけど娘がいる時はご飯も食べられるから気持ち的な物もあるのかな。昨日のオムライス、小さめだけど完食出来たしあ、今日
こんばんは🌛腹水じゃなくて💩だったとわかってホッとしました~笑心配してくれたみなさん本当にありがとうございます❤素敵なブロ友さん達がいて私は幸せだぁ~✨.*・゚けど、相変わらずお腹の張りはあって食べた後なんてすぐに横になりたくてもうすぐ牛になりそうですステロイドが減って何だか離脱症状なのかな身体重いし、ダルいし疲れやすくなって来ました私の場合朝が一番辛くて目が覚めてもすぐ動けませんとてつもない倦怠感と身体の節々の痛みそして足の痺れトリプルパンチでござ
趣味の音楽の話を。ユニコーン。妻と私が好きなバンド。すべてのCD、ビデオを持っていた。1992年に「雪が降る町」がリリースされた。終わりに向かってる感じがした。1993年ドラムの川西が脱退。1ファンとしての想像だが、キーボードの向井美音里が抜けて阿部Bが加入し、バンドとしては個性が出たが川西の目指すものではなかった。阿部義晴と川西幸一が特段仲がよいようにも見えなかった。1993年「すばらしい日々」がリリースされる。あぁ、解散するんだ。と思わせる歌詞、曲調。予感は的中
こんばんは今日も1日何となく病室で時間が過ぎていきました午前中に例の処置今日は本家本元、主治医の登場痛みが来るなら処置前にカロナールを予防的に服用してとのこと処置中はなんとなく痛いだけそして期待しながら部屋に戻るとやっぱり5分ぐらい経つと、じわじわと子宮が痛い肛門の方に向かって圧がかかってくる痛み陣痛を経験しているので、その痛みを思い出すほどでも、昨日の痛みを10としたらMAX7ぐらいまででしたただ、痛みの時間
こんにちは入院16日目にやっと退院今日は晴れ間も時々見えて気温もまあまあ5月らしい気候の中退院しました昨夜21時〜最後の抗生剤の点滴を終えて抜針ぐっすり眠ろうと思って早めに就寝意外と寝つきは良かったけど3時半ぐらいにトイレ覚醒したらもう眠れない何となく朝を迎えてしまった感じですでも今日、寝不足にして昼間活動すれば、自宅の力もあって今晩はきっとぐっすり眠れると思います16日間だったけど、ま
プレドニン12mgに減量して1週間変わったこと1歯が痛くなるいつも食べていたアーモンドが痛くて食べれないのです左下奥から2番目完全銀歯で退院後に神経抜いて肉芽があるからと焼いてかぶせた銀歯🦷当初から違和感はあったけどそのうち慣れて普通に食事ができてましたステロイド13mgでは大丈夫が12mgで痛み出しました歯肉の部分が赤くなり一番奥の歯肉も頬肉と重なって周囲炎を起こしている。次の日様子を見ているとステロイドが効いている時間は痛くない夜中から朝
さて、予約時間となりましたがまだまだのようでございます山ちゃんともすれ違いのままが続き会えましぇーん今日はまた15時越えと予想する音楽を聴きながら♬.*゚持参したのを編んで待つとします。
間質性肺炎再燃の入退院から1年が経ち、当時に書けていなかった入院生活を振り返りで投稿中です。今回は、病院の清掃員さんから笑えない体験談を聞いてしまった日を書いていきます。こういう内容は苦手な方、不快な気持ちになる方もいらっしゃると思うので、具体的な内容は書きません。オブラートに包んで書きますが、・現在入院中・怖がり・想像力が豊かな方は、怖くなったら閉じて下さいね。私はとても怖がりです真っ暗で無音な環境が苦手特に病院の雰囲気は大の苦手。こんな私がリラックスした
うちの会社では5月に健康診断を受けます。そして今年から健康診断を受ける病院が変わりました。今日は同僚のAさんのお話。Aさん62歳男性タバコ、お酒は吸わない飲まない。歩くのが趣味。甘い物好き。前の病院、昨年までずっと健康診断の結果はオールA。彼の自慢の1つでした。ちなみに私はE。そして昨日総務の女性がAさんの所に大きな封筒を持ってきました。みんなが「え?何?何?」となり封筒の中身を見た彼は顔面蒼白。今年から新しい病院になって前立腺の検査が追加になったそうでその結果が腫瘍マーカー