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こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに1日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い
ご覧頂きありがとうございます15歳の時に統合失調症を患い、34歳の時に広汎性発達障害と診断され、現在2週間に1度、精神科通院してます。住まいは実家近くのグループホームで、定員6人の住人さんと仲良く暮らしています。お仕事は、就労継続支援B型と生活介護のメンバーとして2つの事業所を掛け持ちしています。昨日は精神科外来先生「よくここまで頑張ったね。もうすぐにお休みできるからね。すごいよ!頑張ってる!」私「入院したら薬減らしてもらえるんで
本日2度目の投稿先日ダンナさんの心臓冠動脈カテーテル検査で異常があった箇所にステントを入れる手術を今日受けました透析患者なので血管内が石灰化して狭くなっている部分はロータブレーター(血管内で石灰化して塊ができている部分をドリル状の物で削る医療機器)を使用するので足の付け根から手術する事になりましたちなみに私は手術室の前で待つのだと思っていたのですがそのまま病室でいてくださいっと言われポツンと置いてけぼりに1時間から1時間半の手術と聞いていたけど結局、病室に戻って
こんばんは。今日は、疲れました。午前中は、障子の張替え。人が入ってくるようになったからね~。年末にする予定が、、、できなかったので、今に。この季節だと、乾きやすいのでやりやすい。午前中いっぱい使いました。で、疲れた~。糊付けに疲れたわ~。でも、4枚仕上げたので嬉しいです。あとは、片付けだね。頑張ります。午後から、だらだら。「お母さんは、だいじょうぶ」を少し読んだりと。文章と漫画とが一緒になった作品。読みやすいですよ~。介護系の
今日、知り合いが11時に来るというので待ってました。しかし、来ない・・・11時半にこちらから電話。12時になるって・・・もうね、これって何?遅くなるなら連絡すべきじゃないですか?私は家にいるから遅くなっても大丈夫と思っているの?家にいる人間は暇と思ってるの?また、午後からのスケジュールが狂うわ!本当に失礼!時間泥棒!!!コイツも切る!!!私は絶対怒りません(笑)ニッコリ笑って「お気になさらず〜」と優しく言います。だから舐められるんでしょうけどね(笑)そして静かに切り
長女、次女、わたしの母娘3人で初めての1泊2日淡路島の旅に行ってきましたそれぞれにパートナーがいてるので本当なら2泊3日にしたかったけどパートナーさんのご機嫌を損ねてもいけないのでかる〜く近場で1泊にしました当日は長女が車を出してくれて途中、次女をピックアップしてから自宅で待ってる私のもとへ玄関に着いたらボンベが4本入ったケースとバッグを台車に積み私はコロコロに2本のボンベを入れて出発🚗自宅から1時間ほとで明石海峡大橋にこの日は朝から雨が降って風も強くと
5月16日の夜、父が亡くなりました。90歳でした。6年前に総胆管結石で入院以来、徐々に体力が衰え、それでも、母の手料理を美味しい美味しいと食べ、12月には90歳の誕生日を迎え、なんとか踏んばっていましたが、3月19日に間質性肺炎で入院し、5月16日午後10時45分、家族が見守る中、安らかに息を引き取りました。(喪主に代ってのあいさつ文をそのまま引用しました)17日にお通夜、18日に葬儀、お葬式のあとも色々あります。昨日今日は三女が仕事を休んでくれ、今日は次女
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きですしだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ
父の荷物にあったコレ。・・・で、書いてあったのがコレないんかーいっ
おはようございます!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです💞いつも訪問していただきありがとうございます❣️Facebookの過去の思い出に出てきた、9年前の投稿父が自分で運転してゴルフに行くので、雨が上がるよう祈っている投稿でした母と同じく晴れ男なので雨は上がると思っていたけど…翌日の投稿には「雨の中ゴルフ」だったみたい💦翌日テレビ体操をしている父84歳で亡くなった母も70代後半まで自転車で走り回ってフォークダンスや花の会で公
ジャンママです。ずっと酷い風邪を引いていて、やっと咳だけになり、無理しなで過ごした1ヶ月。ほぼほぼ寝ていたので、血液検査の結果が見事はくらい素晴らしい👏今回は前回、ケブザラ皮下注射をしているにも関わらず、CRPが2.56という、かなり高い炎症値だったのに、ガッツリ今回は効いてくれていて、本当にありがたかったです。午前中診察だったので、1時くらいになってしまい、夫とお昼を食べて帰りました。今回、数値が下がって無かったら、検査入院だったので、なんとか今年は入院は回避出来るように
年始に私が肝細胞がんになったと伝えると、義母の扱いは壊れ物を触るように気遣うようになった。5年前、私が同時期に脳動脈瘤と乳がんになった時は、義母、義父、父が相次いで倒れ、闘病を口に出来なかったのだ。脳動脈瘤と乳がんの手術を介護の合間に受けて、親たちの入院先の隙間を縫って放射線治療を受けに行った。放射線治療は平日の毎日欠かさず受けなければならず、その足で横浜から埼玉まで通っていた。義両親の実子は息子が3人。働き盛りの責任世代で、仕事から抜けられない。父だけでも姉に任せたかったが、姉はマ
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBritishjournalofHaematologyからで、古典的ホジキンリンパ腫患者における肺合併症の研究をご紹介いたします。PulmonarydiseasesinpatientswithclassicalHodgkinly
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます突然ですが、私この1年ほど、生理不順でして。私は過去、間質性肺炎の治療でエンドキサンパルスを2クール(一ヶ月に1回点滴を半年×2回)しています。エンドキサンの副作用に、卵巣機能障害があるので、その影響だろうと思っていました。2、3ヶ月生理が来なかったりもして、私はまだ40代前半ですが、早期閉経かな?と。こういうとき、本来は婦人科へ行くべきなのかもしれませんが、婦人科はあまり行きたくなくて…若くて、妊娠を望める健康
こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。誰もいない公園🍁おばあちゃんワンコなので日向ぼっこです静かな午後です🍂5年前の今頃は急性進行性間質性肺炎を抑える為に、エンドキサンという抗がん剤を二週間に一度打ちながら、苦しい毎日を過ごしていました。5年前の9月に入院した時に「皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体で、間質性肺炎がある方は最初の3ヶ月で50%の方が亡くなります」と言われ「まずは年内を乗り切り
体調を時系列で書いてみます。今思えば強皮症だというのも入れて。2015年〜16年頃当時22歳くらい。喫煙者で、指先が真紫によくなってました。写真は当時よりももう少し後だけど、冬とかこんくらいで冷えてる。ひやひや2017年、時期は不明当時23歳くらいで、大学出て働き始め。今も同じ仕事。製造系の職人なんだけど、この頃くらいから指が浮腫んでるかな?というのがあって。指先使うからそうなったのかな?ってあまり気にしてなかった。2019年秋頃最初は室内で動いてる時に息切れがあって、その後くら
副業から帰って買ったホットモットを食べたら疲れがどっと出て22時30分から2時夜の薬を飲まずに寝てしまった朝の薬は【空腹】で服用するものがある【空腹】は、8時間飲食無し2時から8時間後⁉️無理だわ、仕事中だわ点鼻・点眼だけやって寝ようとした眠れない消炎鎮痛を飲んでいないからあちらこちらが痛いよ頭痛と左肩と左腕が、こんなに痛いんだ❗ロキソニン様々明日は木曜日……あ、今日だわ木、金曜日、2日間か……キツいな少しでも寝れないかなぁ朝の薬を飲んで楽になって、眠くなら
いよいよ明日退院ということで入院中のいろんな検査の結果手元に届きました昨年の7月に在宅酸素がスタートした時は労作時=同調2ℓ、安静時=なしでしたが、これからは…労作時=連続3ℓ安静時=連続1ℓ就寝時=連続1ℓ24時間在宅酸素となりました6分間歩行は前回ブログに載せましたが改めてここにまとめます距離210m酸素連続3ℓ動脈血ガスpo2=67.1pco2=43.0KL値=4,453(前月4,420)SP-D=370LDH=323(前月252)N
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、目のかすみ、倦怠感みなさんは自分が癌かもしれないと思ったきっかけってありますか?私は職場で自分の病気を隠してません…なので時々女性の職員に聞かれるんですよね病院へ行こうと思ったきっかけ…健康診断で引っかかったとかしこりが出来て気になったとか…私の場合はしこりも気になったんですが一番は胸のひきつれでした以前もブログに書いたんだけど👇🏻『右胸を見て思ったこと』朝起きて天気が良かったので今日も頑張ってウォーキング玄関でスニ
ご無沙汰しております。大学病院を退院して自宅療養になり1週間が経とうとしています。ほぼ寝たきり状態ですが元気です毎日、訪問看護が入ってくれて清拭や着替え、呼吸器の蒸留水の交換やら何かしらしてくれています。一昨日は高カロリー輸液の留置を行いました。鼠径部から挿入して昨日から24時間かけて一本入れています。息苦しくて食事が出来ずにいましたが今は欲しい物を欲しい時に食べると良いと言ってくださり気がとても楽になりました。固形物を飲み込む時って0.5秒息を止めているらしくて、それで余
皆さまご訪問ありがとうございます踊り子が顧問を務めている大学で4月に行われたイベントです。膠原病(全身性強皮症)で間質性肺炎は伝えてありますので(新たな腎症やシェーグレン症候群はまだ、伏せてありますが)ご無理なくとのご招待がありました。海外で持病が悪化すれば周囲の皆さんにご迷惑がかかると配慮し4月はグッと堪えて訪越せずにおりました。昨年の日越有効50周年も重篤で行けなかったので…4月は迷いに迷っての断念楽しくて嬉しくなるような日本らしい展示品がたくさん来
検査は1週間くらいかかるので結果が出たら職場に電話をするからねと言われてました。職場では「そんな珍しい病気とか簡単にはならんでしよ」と笑い話になってましたけど。まあすでに60才を過ぎたおじいちゃんなのであちこちガタは来てるでしょうからね。ところが2日目の午前中に早くも医院から電話がありました。「あの、採血の結果が今返って来たんだけどね・・・あまり良くなかったんですよ。」「はあ?」「『KL6』という検査が3,800だったの。これ凄く高くてやっぱり間質性肺炎の疑いが
呼吸器の受診をした日、コロコロに酸素ボンベ大と小を1本ずつ入れ出かけました小は使いかけですが、まだグリーンの位置に針があり、呼吸器→耳鼻科→糖内科→会計→薬局と動くので、1本目が空になったら病院で交換してもらえるかな?というところが気になってました糖内科の診察が終わった時点でレッドゾーン手前だったので、呼吸器内科の受付に酸素ボンベの交換ができるか聞いてみたところ、処置室でできますよ〜と言われ、良かった良かったで、処置室で出してくれたボンベは、入院中も使ってたサンソセイバーを付けられないタイ
母が急性期病棟から慢性期病棟へ移った。携帯電話を鳴らしてもほとんど出なくなった。面会に行くと日に日に弱って、おばあちゃんのようになっていく。当たり前だけど小綺麗にしていてテキパキとした母の姿はない。綺麗好きな母なのに自分で整理整頓もできないからベッド周りも散らかっている。息苦しさで短文しか話そうとしない。5分だけの面会なのに、ゆきまるちゃんは忙しいから早く帰りなさいと私を気遣う。酸素の供給が脳までしっかりいかなくなっている印象を受ける。ほんの少しだけ酔っているような印象。顔も青
おはようございます入院5日目の朝ちょっと肌寒くうっすら雨が降っている様子の東京病室の気温は25℃半袖で過ごせています今日からGW突入ですねテレビでは海外組がどれだけ増えたとか、日本の観光人気1位のスポットはどこだとか、そんなことばかり見ているとやっぱり日本人はお金持ちが多いと思ってしまったこの円安でなかなかハワイには行けない私もこの仕事をする前は結構海外に入ってたけどその中でもハワイは一番多かったで
こんばんは🌙いつも色々な話題を混ぜるので一応闘病ブログなので病気の話題もひとつ入れとるつもりです‥長文になるの、ご理解ください🙇♀簡潔に書きたいけど、文章力がなくて・・泣数日前は雪も降り、寒波で食料も買い込んで為ほぼこもってましたが、久々に外出。楽しみにしてたお笑いLIVEにいってきました♪【西川きよしのコツコツ全国ツアー】本当に大好きな芸人さん大集合なので、去年の秋から本当楽しみでした!!愛しのダイアンもおるしシソンヌが体調不良により休演。代わりにフルーツポンチ、メンバー(
修理に出していたバッグが出来上がりました。持ち手がボロボロ。捨てるつもりでしたが、本体部分は比較的綺麗なので修理して使う事にしました。元々、雨用バッグ、日帰り温泉バッグとして購入し使ってました。素材が合皮&ビニールなので濡れても大丈夫ですし、何より軽い荷物もいっぱい入りますし、使い勝手が良いバッグなのですよ。beforeボロボロ(笑)after綺麗に仕上がってますトリーバーチ公式オンラインストア今日は認知症サポーター養成講座を受講しました。久しぶりの勉強。私の母は軽度
重複症候群ひとりの患者さんがいくつかの膠原病を有するとき(たとえば全身性エリテマトーデスと強皮症を有するとき)に、その患者さんの病名を「重複症候群」ということがあります。膠原病内科にかかっている患者には、決して珍しい現象ではないようです。重複症候群を検索すると、MECP2重複症候群ばかりヒットします。MECP2重複症候群とは乳児期早期からの筋緊張低下、重度の精神運動発達遅滞、進行性痙性障害、反復性感染症(呼吸器や尿路など)および難治性てんかんを特徴とする疾患である。本人・家族の生
いつもご来訪くださいましてありがとうございます2021年4月に非小細胞肺癌のステージ4Aと診断されて化学療法の抗がん剤で治療を受けるも間質性肺炎により2度ほど治療が中止されましたがんサバイバー3年生に突入してもどうにか働けているサラリーマンの闘病記です日々の体調や日常生活のことなど幅広く書いてみたいと思います拙いブログではございますがどうぞよろしくお願いいたします昨日は当日欠勤してしまいましたが、朝一度起きて会社に連絡をして、それからまた寝ましたとにかくすごい眠気
去る1月27日に永眠した夫は、自らの遺志により、献眼をしました。夫の角膜は、1月31日と2月2日に、おふたりの方に移植することが出来ました☘️本日は厚生労働省から、夫宛に感謝状が届きました移植されたおふたりの方々の経過は順調という旨の経過報告も頂きました↓(夫が所属していた)ボランティアクラブへ今月入会した時に、グループの皆さんと繋がったラインで、今日このことをご報告しました↓夫と親しくして頂いていた皆さんと、夫の遺志に対して【良かった】という気持ちを共有出来ることに感謝しています🥲