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♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、入院しました。前から計画していたお尻の検査入院中です。詳細はこちら⬇️『入院確定..』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡また💩の出が悪すぎて、来月入院して全身麻酔して💩を掻き出す事になりました。。そして全身麻酔で眠ってる間、何故…ameblo.jp娘は何故か入院出来ることをとても喜んでいて、しかも「1人で入院したい!」と..「もうお姉さんだから泣かないで1人で出来るもん!だから1人で入院する!!」と言い張る娘。
破水〜の続きam3:00ころ手術後2時間は経ってたかなー旦那が呼ばれたやっと会えるね〜写真撮ってきてね〜❤️みたいな変なテンションで送り出した気がする。。。戻ってきた旦那あれ?パパの顔を見てなんか嫌な予感「まず。。お尻の穴がないから違う病へ救急搬送する。心臓と肺にも異常があるかもしれない。このまま違う病院へ行くね」すごく冷静に伝えられました。私はなんだかよくわからなく頭の整理がつかないままとにかく旦那がはこども病院へ私はひとり病室でよくわから
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡💩話です!!某日、にこのお尻の造影検査をして来ました。生まれつきお尻の穴が無いので手術して作ったのですが、(鎖肛(さこう)と言います)鎖肛(直腸肛門奇形)-一般社団法人日本小児外科学会肛門は食べた物が消化管を通って体の外に出る最後の部分で,便を外に出すという大切なはたらきをもっています.鎖肛[…]www.jsps.or.jpHPお借りしました☝️ちょこちょこ便が出てしまったり、便秘が酷かったりで浣腸しても出なくて、、便秘薬
ひまりの術後の経過が、順調になってきた日曜日のこと。週末しか来れない旦那と一緒に、ひまりに会いに行きましたひまりの近くに、主治医の先生がいらっしゃいました。私たちの顔を見るなり、「以前お話させていただいた検査結果について、お伝えしたいのですが。」とおっしゃいました。そういえば、、、染色体検査の結果が出る頃だと、はっと気づき、一気に胸の鼓動が高まりました検査結果って何の事という方は、こちらをご参照ください。↓↓↓染色体検査のすすめ説明のため、個室に誘導されるかと思いきや、「
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡またまたトイトレ事情のお話になってしまいますが....遂にトイレで💩成功したーー今まではオムツにまとめてしたり、失禁っぽくちょこちょこ出てしまったりでしたが試しに浣腸してすぐトイレに連れて行くと、量は少なめですがちゃんと出す事が出来たのです何度も何度もいきばって頑張っていて、出た時は本当に嬉しそうで..トイトレも本当に終わりに近付いてきて、私が諦めていたせいでこんなに年月が経ってしまったのもありますが、やっぱり1番は本
11月25日。ひまりのちょっとした仕草にビビってしまう私抱っこさせていただく頻度も増え、私の腕で寝ることもしばしば…眠そうなひまりを観察していると……目がいっちゃってるじゃありませんか新生児にはよくある事なんだと思いますが、面会時間しか、ひまりを見れない&育児したことない私にとっては、心配で心配でたまりませんでした「怪しい動き=障害」という考えなかなか払拭できないものです
今日は旦那とお義母さんと、退院に向けて、在宅医療の胃ろうのケアの練習(´・ω・`)✨胃ろうの周りに必要なYガーゼを作ったり、試しにガーゼを付けてみたり🙂写真撮るのを忘れてしまったので、後で写真撮って詳しく載せようと思います😉相変わらず笑顔を見せてくれない😢激おこぷんぷん丸(💢ఠㅂఠ)⚡そう言えば...♡昨日仲の良い先輩に会い、娘へプレゼントを頂いてしまった😭✨✨♡こんなに沢山😭💕💕しかも可愛すぎる😖娘が自ら遊んでくれるようになるのが、楽しみだなぁ(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡どんどんお
成長記録としてどなたかのお役に立てたら嬉しいです。この4月から4年生になりました。小学校生活の半分3年間を無事に過ごすことが出来て何より嬉しいです。特に困ったことは、ありませんでした。鎖肛のことで、学校を休むことは一度もなく(下痢でうんちが止まらないことや軟便でゆるくて漏れちゃうや便秘でお腹が痛いなど)学校からの呼び出しも一度もなく早退もしていません。念のため保健室に下着の替えを置かせてもらってますが3年間使用したことはありません。もうこれだけで充分ですよね現在の排便コン
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡プチ旅行の記事の続きの前に...嬉しすぎる出来事が、、😭💓やっと、、、やっと、、、トイトレが成功しました~それは3日程前の出来事..娘がいきなり、『もうお姉さんだからオムツ辞める!おトイレでする!!』と言い出し、お姉さんパンツを履きたいと申し出た今までも何度もそう言って補助便座に座らせるも出なかったのですが、今回は何か本気な様子..ママ『偉いね!じゃあおトイレでおしっこしてみようか?』娘『うん』そ
今日は、久しぶりの地元病院の外来の日でした。1⃣身体測定。ギプス込みで7kgでした。身長は68cm。ギプス、結構な重さがあるので、体重増えてないんじゃないかなと思います(2月22日時点で6700g、ギプスは300gくらいありそう。)この時点で、私焦り出す..2⃣外科胃ろうのボタン交換と、肛門チェック。ベッドに寝かされるだけでギャン泣き寝かされる=痛い事、嫌な事って分かるのかなお尻の状態は良好らしく、今まで太いカテーテルを使ったブジーでしたが、今日から私の小
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡鎖肛(さこう)の再手術についてのセカンドオピニオンへ成育に行ってきました。こちらの内容については、デリケートな問題の為アメ限にしようかなと思っております。結果、セカンドオピニオンして凄く良かったなと思う反面、新たな意見を聞く事で、どーするかまた更に悩む訳ですが...まぁ余計悩むだろうなとは想定していたし、セカンドオピニオンは話を聞くだけで詳しくは診察してみないと分からないと言われましたが、これも想定内。話すだけより、実際
今日はたけちゃんのお世話になっていたNICUのことを書いてみるたけちゃんのいる神奈川こども医療センター紹介がないと見てもらうことが出来ない病院たけちゃんは生まれてすぐにこの神奈川こども医療センターで受け入れをしてもらえた事本当に感謝してもしきれないくらいです毎日面会をしているとどんどん小さな赤ちゃんが入院してきます!NICUは毎日HappyBirthdayいつもベットはいっぱい。この病棟に入院出来る赤ちゃんの数は決まっているようでたけちゃんの様に救急で受
いつも沢山の応援コメントをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は、メッセージを下さい優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)✨娘の手術が終わった日の帰宅してからの私は、いつもこんな感じ→面会時は、一日中パイプ椅子に座って前かがみになりながら娘を撫でたりして
退院したその日の午後、早速ちよ吉の元へ母乳を持って行った。やっとちよ吉に会えた。凄く小さかった。泣いちゃいけないと分かっているのに涙が溢れてきてしまった。でもそれだとちゃんと見えないからすぐに涙を拭いて隅から隅までちよ吉の事を見た。可愛い。本当に可愛かった。よく頑張ったね。ごめんね。頭を撫でながら何度も何度も言った。NICUのなんとも言えないヒンヤリとした感じ。静かな中に絶えず鳴り続ける機械の音。しばらくして担当の看護師さんが来てくれた。ちよ吉の事
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこ、💩があまりにも溜まりすぎてて全身麻酔をかけて💩を全て取り除く事になってしまいました。。。なので入院に..かなり久しぶりの入院だな、、浣腸しても出ない。下剤も効かない..鎖肛(おしりの病気)のせいなのか、、、二分脊椎(脊椎の病気)のせいなのか、、、先生も色々考えてくださってレントゲンや造影検査など行った結果、今回は入院して全身麻酔をかけて💩を出す事になりました。後は詳しく検査してもらい、にこの便秘の原因を探ります。
お誕生おめでとう。はじめて見る世界はまぶしいでしょ?お母さんのおなかの中から出てくるという大仕事をなしとげて安心して眠っているでしょうか?あなたには『ダウン症』という形容詞が与えられることになるでしょう。あなたにはまだわからないけど世の中の人たちは『ダウン症』という言葉に『知的障がい』とか『かわいそうな子』とか『不幸な子』なんていう言葉を重ねたりします。だから、もしかするとあなたのお母さんは、今ごろ声を殺して泣いているかもしれません。お父さんは、そんな
こんにちは😊何故か文字が太くできなくて非常に悲しい4匹です何度やってもできないんですま、そんなことどーでもいいですねやっとちよ吉産まれましたいやぁ〜一つ一つの出産にドラマがありますねぇ実は、○○さんが来る前まで、私と夫と2人きりで分娩室にいたんですが、なかなか助産師さんが戻ってこないし、私も産まれそうな声出してるから夫は心配でしょうがなかったみたいです心配で心配で分娩室の中をウロウロしてましたそんな中登場した○○さんですが、夫が仕事でお世話させてい
旦那と二人でひまりを見送った後、家族控室でひまりの手術が終わるのを待ちました。私は3時間毎の搾乳のため、NICUにいつもは、ひまりのベッドサイドで搾乳をするのですが、手術のため、GCUにある授乳室にて搾乳しました。幸い、他のお母さん方はいらっしゃらなく、私一人の独占でした看護師さんは、私に気を使ったのか、オルゴール調のBGMを流してくださりました。手術後には、搾乳でなく、ここでひまりに直接授乳できるんだと思って、一人ニヤニヤしながら、黙々と搾乳してました。そして、家族控室に戻り、旦
前回までの経緯食道閉鎖根治手術……のはずだった①食道閉鎖根治手術……のはずだった②食道閉鎖根治手術……のはずだった③天国から地獄こんなはずじゃなかった…小児外科の先生からの説明後、ひまりの元に行きました。痛々しい姿……。首元には、唾液を溜めるための袋がついていました。その袋が目に入るたび、心が折れそうになりました。麻酔で、ぐっすり眠るひまりを見ながら、これからどうなるんだろう…不安で胸が押しつぶされそうでした……。そんな不安を抱えながら、NICUを後にしました。私
食道閉鎖根治手術……のはずだった①食道閉鎖根治手術……のはずだった②やっと手術が終わったとホッとしたのも束の間、看護師さんが、「ひまりちゃんの手術は、まだみたいなのですが、先生がご両親にお話しがあるとのことですので、至急手術室の方までいらっしゃってください。」とおっしゃいました。……嫌な予感………旦那と手術室に向かいながら、どういうことなんだろうなんで、手術中なのに呼び出されるんだろう手術中じゃなくて、手術後の話の間違いかな私の脳内パニックでしたそして、手術室のフロアに到
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『いよいよ手術室へ..』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『便秘問題で入院』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、入院しました。前から計画していたお尻の検査入…ameblo.jp続きです。早くて30分、長くても1時間で手術室から出てくる予定でしたが、1時間以上経っても出てこない..静かな廊下で扉の音がする度にドキッとして、顔を上げれば違う子だったり違う扉だったり...何度経験しても心苦しい。約1時間30分
こんにちは😊ちよ吉出産編、お読みいただきありがとうございましたやっと母ちゃん退院しました泣いたり笑ったり産後なので精神崩壊していますねあ。産後プラス色々あったからか現在と過去とがまざってて見にくいと思いますが、テーマ毎に分けていますのでよかったらそちらで検索して続けて読んでくださいねっ。合間合間にふざけてるからイラッとしちゃうかもしれないので、お願いします今回ちよ吉の事を書こうと思ったのは『まぁまぁある事かもしれないけどあんまり経験出来ないことで
やっと。やっと産まれた。長かったような。短かったような。嬉しいような。なんだか、寂しいような…頑張って産まれてきてくれた我が子をボーッと見ていたら涙が溢れてきた。夫は、そんな私を見て微笑みながら頭を撫でてくれた。立ち会ってくれて本当に心強かった。『写真、撮っても大丈夫ですよ。』と、助産師さんが言ってくれたので夫に何枚も撮ってもらった。医療用チューブのような物が見えたので、もし、痛いことされてたら嫌だなぁと思って私はあまり見ないようにしていた。黙々と我が子を
本日、10月29日。午前10時~食道閉鎖症根治手術が執り行われます一才目前にして、ようやく根治手術に臨むことが出来ましたひまりは、一才の誕生日を、NICUでなく、初めてのICUで迎えることになり、二年連続集中治療室で誕生日を迎えるという悲しき運命………ですが、元気になった後で、沢山沢山祝ってあげたいと思います本当は今日の根治手術に合わせて、過去記事を書き上げ、リアルタイムの記事にしたかったのですが、間に合わずでも、この一年悩み続けた食道閉鎖症の根治ということで、嬉しくなっ
久しぶりの更新になってしまいましたが元気いっぱいに過ごしております。排便コントロールの記録です。この度、洗腸(透明のチューブを肛門に入れてシリンジにお湯を入れて便を引っ張り出すというなかなかショッキングなやり方)を卒業することができました。洗腸をすると便漏れが一切なく、快適に過ごすことができ、学校のある平日は洗腸、週末に浣腸というリズムでコントロールをしていましたが夏休みに浣腸だけでやってみたところ便漏れなく過ごせたので、学校のある日も浣腸をしてチャレンジしてみることにしました。多
『見つけてあげられなくてすみませんでした。』と、言いながら私に頭を下げてきた院長先生。急な事でびっくりしてしまい『先生!!やめてください!そんなんじゃないんです!いいんです!私、無事に産まれてきてくれただけで、それだけで良かったんです!』咄嗟に出た。『無事に産まれてきてくれただけで良かった』本当にその通りだと思った。ダウン症が全く気にならないかと言ったら嘘になる。でも、院長先生に気付かせてもらえた。ちよ吉は、頑張って産まれてきてくれた。染色体異常はそのほ
翌日、朝ごはんを食べ終えてベッドに横になっていると『4匹さん、おはようございます。今大丈夫ですか?』と、聞き覚えのある声。『あ、おはようございます。はい。大丈夫です。』と言うと、そっとカーテンが開いた。そこにい居たのは検診を毎回担当してくれていた院長先生だった。『予定より早く生まれましたね。おめでとうございます。』と、『ありがとうございます。無事に産まれました。お世話になりました。本人、今居ないんですけど笑』と言うと、『ええ。○○先生から聞きました。
おはようございますこのブログを始めてもうすぐ1ヶ月ひつじちゃんは生後3ヶ月になりました普段の投稿はこれまでの出来事を遡って書いています3月末に2回目の心臓手術を無事終えてICU⇒NICU⇒そして昨日、小児センターへ移棟してきましたひつじちゃんは久しぶりの窓のあるお部屋にとってもご機嫌に過ごしています今回の付き添い入院の目的は・在宅用ネーザルハイフローに慣れる・栄養面のフォロー・鎖肛の術期検討栄養面と排泄に問題がなければ一旦お家に帰り鎖肛の手術と3回目の心臓手術を待つこと
こんにちは😊今日はちよ吉がダウン症かもしれないと言われる事になった決め手が何だったのかを書いてみようと思いますまず産まれた直後に言われた『手のひらのシワ』と言うのがこの、感情線と知能線が一直線に伸びてるいわゆる『猿線』または『ますかけ線』と言われるものです。これがちよ吉には両手にありますどうやらダウン症の子にみられることがあるみたいでその事をまず言われました次は柔らかさです。これは体が柔らかいのと皮膚がふにゃふにゃしてますマシュマロみた
昨日の午後、急に赤ちゃんの心拍が弱くなったので、急遽帝王切開で産みました!すんごいバタバタでしたー。8/102402グラム無事に生きて産まれてきてくれました!主人の立ち会いはできませんでしたが、NICUに入る前で、1分ほど、主人と義両親、両親が赤ちゃんに会うことが出来ました。皆に会ってもらえて良かった。昨日は、午後まで陣痛に耐え、急遽手術、術後の麻酔副作用で気持ち悪くなり、かなりしんどかったのでご報告遅れてすみません。赤ちゃんの状態は、、(主人が説明を聞いたので