鎖肛

本日の休息トピックス日曜日も仕事だったので今日はのーんびりの予定でしたがねーねからコストコへ！とのご希望をいただき早起きして行ってきました。次男さんはいつも通り、「カートのりたい！」と言われてついて早々カートにイン。段々歩きたくない時の法則がわかるようになりました。大体知らない場所先読みができないことが苦手。なので家は安心。近くのモールも大丈夫。もう何回も行ってる。何回も行くから自分の行きたい場所もある。そんなわけでコストコは知らない場所。こん

2年前、うちのお兄さんが受験を早々に終わらせて快適な冬を過ごしていたのでさほど大変さも感じていなかった。自由に遊んで泊まりにも行ってた。2年前。あの頃。楽しかったミッキー。そして今。今年の正月。出かけたのは合格祈願旅行もいけない。なぜならお姉さん、受験生。このねーさん、まわりの家族も巻き込んで出かけないで！と言ってこられる。私たちも我慢。お兄さんの時は食事の用意がありせっせと弁当を作りましたがねーさんは少食。食べないからいらない。でも外食は行

かわりなく毎日が淡々とすぎる。早すぎる。もう2月。体調よし。学校生活にも慣れていやいやもなく。毎日学童に放課後デイ。がんばるねー外科の診察も4ヶ月に一度。浣腸を貰いに行くだけ。大学病院混むのでいらんけど浣腸はいる。診察がいらんなー。先生もお母さん、変わりないし診察に次男くんなしでもいいよ。せっかくなので連れてきますよ。近いので。今回も異常はなし。早く自分で気張って排便できればなー本人の気持ち次第らしいのでその時がくるまで待ってます。週２で利用してい

こんばんは、娘はリハビリを受けながら、２歳半になって初めて二足で立ち、歩けるようになりました。あのときの感動は今も覚えています。それからしっかり歩けるようになるまでは、ベビーカーを歩行器のようにしてつかまらせて買い物に行ったり、散歩に行って、歩く練習をしました。よちよちと、ふらふらと一緒にゆっくりと歩きながら、私は地面ばかりを見ていました。そして歩けることは当たり前のことじゃないんだと何度も思い知りました。低学年までは、ちょっとした段差にもよく転び一緒に歩きながらいつも肩に力が入

こんばんは。突然ですが、娘が便秘中です。娘は鎖肛という病気を持って生まれてきました生まれた時に、お尻の穴がありませんでした。生後2日で人工肛門をつくり1歳でお尻の穴を作りました。なので、筋肉が育つかわからず毎日浣腸しています。毎日浣腸してもでないときもあり、こころところ、硬いなぁと思ってたら大変な便秘になってました。浣腸しても自力では出せず摘便するときもある。そのあとお風呂にいれたらお風呂で💩出ちゃうこともある。娘の体のことだから、やりますよ。でも泣きたくなるこ

今年は時間に余裕があって年末に向けて家のお掃除を少しずつやっています。今日は階段のてすりに沿って茶色く手垢が付いてしまっている白い壁を酸素系漂白剤を使って拭きました。１０年前にこの新築の家に引っ越してきたのですが、特に娘はよく壁に手をついて階段を上り降りしているので、古い汚れは簡単には取れないので、数日かけてやっていこうと思います。汚れと聞くと、ヨーガ哲学のヨーガスートラを学んでいる私は、つい「サムスカーラ」という言葉を思い浮かべてしまうのです。サムスカーラは私たちの過去の記憶からできた

いろいろあったんです。太鼓のお祭りに参加。初めはイヤイヤだったのに行ったら楽しかったみたい。次男はお店屋さんの手伝い。いらっしゃいませー母は舞台へ。楽しんでくれてたからよかったいろいろな人とふれあえてよしよししてもらい知らない人にも甘える。甘え上手。太鼓の練習はまだまだなのでこれから本気出していくぞー！そして学校の話。学習では算数は常に難しい。どうにかならないか。いろいろな人に相談したら先生にまず難しいことを伝えて！とのことで宿題を学校でしてもらう。そ

夏休が終わりもうそろそろ秋でもいいのではそんな気がしてきましたね。久しぶりのっぴけです。みなさんどうお過ごしですか？こちら次男さんは変わりなく元気です。体調不良が本当にない。ありがとう次男9月は少し疲れてたようですが嫌がらずに毎日30分以上かけて歩いて学校へいきます。遠いわね。基礎体力も向上。頑張ってる。勉強は漢字を覚える。算数は2桁になる。ついて行くの無理だよ。一応今のところ課題はむりくりこなしています。ついていけないわいつまでするのかと考えている

うちは鎖肛といって生まれた時おしりの穴がありませんでした。手術で作りありますが今は毎日浣腸です。ここのところ、便秘がひどくお互い泣きながら摘便してそこから、うんちが柔らかくなる薬を服用シテますが、今度は柔らかくて、たまに浣腸以外でもでちゃう。。コントロールが難しい。ふだんは布パンツにパットなのですが昨日デイではパットしてなかったのかなぁうんちにまみれたパンツが帰ってきてもう洗うのもしんどくて、捨てたそれいがいは時間排泄で大分できるのでもったいないなぁ。小学生３

娘は家でごっこ遊びをするのが大好きです。小学校6年生になっても、相変わらず私を相手役にさせて色んなシチュエーションのごっこ遊びをします。小さい頃から発達性運動協調障害のため公園の遊具でうまく遊べず、公園では砂遊びをするくらいでした。日々の運動というと買い物がてらにお散歩くらいですが、放デイ、病院や療育関係には徒歩やバスで行くので、日ごろから良く歩いていると思います。家にいる日は、遊びを兼ねた運動もよく考えていましたが、これが結構大変です。先日何とか運動と組み合わせたいと思いついたのが

いっちゃんは、子供病院で鎖肛もあると言う事から合併症がないか検査される事になった。不安は的中してしまい…心室中隔欠損と診断が出た。心臓に穴が空いていたのだ。私は、クリニックを退院してすぐ夫とそのまま子供病院へと向かった。初めて、搾乳していた母乳を哺乳瓶で飲ませた。看護師さんに「お母さん！」と呼ばれた時、この子が私の子供！とその時初めて、母親としての自覚が芽生えた瞬間でもあった。でも、いっちゃんは心疾患があるのでやはり母乳力は弱くすぐに疲れしまった。1ヶ月ほどして、退院出来ることに

私は、分娩台で長女いっちゃんの病気を聞かさせる。「お尻の穴がない…」（赤ちゃんは生まれてすぐに、肛門で体温を測るらしい）私は出産に疲れて、そうなんだ。としか受け止めることしか出来ず深く考える余裕がなかった。その間にも、救急車が手配されていた。いっちゃんは比較的元気であった。救急車が来るまでの間、少し抱っこして夫とビデオ撮影をしたりした。救急車が到着して、いっちゃんは子供病院へと搬送され、夫はその後を追いかけてて行ってくれた。私はクリニックに、一人取り残され時間が経つに連れて「私は

娘が生まれたときに腸と肛門がつながっていませんでした。これは鎖肛という奇形の一つです。幸い、細い穴で繋がってはいたので、薬や浣腸などで排便のコントロールをしながら、１歳のときに正式に腸と肛門を繋ぐ手術をしていただきました。１２歳になった今はだいぶ落ち着きましたが、小さい頃から便秘になりがちで、カレンダーに便が出た日を書くなどいつも子どもの排便コントロールのことで頭はいっぱいでした。子どもの成長に従って、処方されていた便秘薬や浣腸も徐々に減って今はほとんど使用しなくてもよくなってきました

我が家の地域は新学期が明日から。したがって今日で休み終了。次男は学校早くいきたいななんて言ってますが明日が終わったらあー休みたいとなることが予想される。学童も疲れる。なので今週は全て放課後デイにお願いした。そうすると人数も少ないから少しゆっくりできるだろうかと。夏が終わったと言ってもまだ37度。歩いて行くにはつらいよね。歩いていかないだろう。そこは父と話しあっていただき自転車で行ってもらおう。夏の間ちっとも歩いてないからモール行っても歩けない。万博も

書く事もあるのですが暇がない出かけているからか？そうでもないけれどまた時間がある時に書こうと思います。とりあえずは次男の医大受診記録。①耳鼻科にて検査→耳鼻科半年前は中耳炎であったが今日の検査で聞こえも十分。よく聞こえています。今回は大人がするヘッドホンを着用したが嫌がらず出来たようです。母は外で待機。中耳炎ではないけれど中耳炎になりそうな水が溜まりそうな感じはあるようでやっぱりなりやすい体質らしい。

我が子たちは2人とも、先天性の病気があり手術経験済み。上の子は、ほぼ根治手術だったので、経過良好。基本的には通院も継続しなくてよいです。下の子は、人工的に肛門を形成する手術をしまして、それ自体は根治手術らしいのですが（基本的には再手術なし）、排便障害と一生付き合っていかなくてはなりません。3か月に1回ペースで病院に行っています。やっぱり人工的に作った肛門なので、普通の人に比べると、いきむ力や我慢する力が弱く、将来的にも便秘や便失禁の可能性があるとのこと。

担任の先生は変わらず特に話をすることもありません。次男に担任についてどんな先生？いつも話してくれる？ときくと話わからん。とかえってきました。やはり、あまり関わりはないよう。では支援級はどのタイミングでいくのか。支援級の先生に聞いてみました。国語と算数を取り出しています。理由は取り組むのに時間がかかる為だそう。一問ずつに時間がかかる。理解するまで時間がかかる。それは仕方ない。それで次男が理解できるなら。しばらくして支援級の先生からは平仮名が読めるので本読

こんにちは。天職実現マスターマインドコーチの鈴木みつこです。今日は「本当の自分を生きたい…」流産・子宮がん・障害のある娘の出産を経て見えた天命を生きる道──使命と天職を見つけた私の再出発の物語というテーマでお話します。◆昨日までのお話昨日の記事では、【人は人を変えることはできない】【変えられるのは、自分だけ】──そんな魂の真理を、私自身の体験を通してお話ししました。それは、かつて私が亡き前夫・フレデリックのがん闘病を見守ったときのこ

入学からはや二ヶ月。支援級ではあるがしばらくは通級（通常の学級）で様子を見て取り出して支援級ではしませんと校長から聞いていた。しかし、、、４月の参観を父が見ていて先生はついていけてない次男を待つことはなくどんどん進めていてあたかも存在がないようだったという話だった。そうだと思う。スピードが違う。それに合わせるっていうのは難しいことだと思う。けど、先生のちょっとした配慮があればよかったと思うのだけどそれは感じられなかった。担任からの連絡は入学してから一度

あっという間に5月も終わりそうですね…GWの話も書きたいと思ってたのに全然時間が取れない…書きたいものリストとしては•GW前半義実家編〜義父にドン引き〜•GW後半楽しすぎたリゾナーレ八ヶ岳•10kg超えデブデブ長男6-7ヶ月健診•続上の子可愛くない症候群•乳腺炎になりかけた話•続夫の転職の話•最近の離乳食事情andmore...!ざっと思いつくだけでこんだけある…！特に育児系の話は振り返りにとても役立つのでこまめに書きたいんだけど…果たしていくつ消

学童イヤイヤもあったけれどそんなことは1日で終わった。翌日からは嫌がりもせず。本当に体調不良だったんだろうか。でも今のままではちょっと不安もあり来月より放課後デイを新しく行くことに。月曜日→学童火曜日→学童→療育水曜日木曜日→放課後デイ②金曜日→放課後デイ①という感じ。放課後デイは帰りも早い。今となれば学童がありがたい。学童の先生にはみんなの癒し次男ちゃんがいないのは寂しい😔と言ってもらいましたがほんとにそうなのか？手がかかり見てるの大変ではないか？と

雨で延期していた遠足へ次男がいきました。小学校から車で10分くらいの場所。歩いたら大人で30分。次男にしたら程遠い。学校とも事前に話をしていました。多分途中歩けないだろうと。保育園の遠足もギリギリ歩けたのですが今回は無理だろうと。とりあえず疲れたら車で帰るとのこと。さーどうなるか。朝からリュックにしおりを入れていたら出して何度も読んで持ち物を確認していました。〇〇いれたな？とか言ってわかってるんだか？用意は母がしたし。そして出発。学校からはなんとか歩いたよ

こんばんはモビコールについての記事が未だにちょこちょこ読まれていてうん、みんな気になるよねと思ったので飲み続けて早6年。近況を報告。未だモビコール服用中。飲まなくても出る日も多いが食べ物によってまちまち。正月休みに家でご飯ばかり食べてて出るか心配した時もあったが結構どっさりでる。先日もモビコール1日飲まなくても結構出ていた。それで調子にのり三日間飲まなかった。すると出なくなった。コロコロ。水分が最近は給食もよく食べて水分も取れていると思っていたが小

さ本日は予定が盛りだくさん！小児外科（鎖肛）↓公園でお弁当↓ことば教室（吃音）でしたことば教室初めての経験でした！えいちゃんが行くのは、とある国立大学の研究室。おだやかな様子の教授が直々に対応してくれます。流れは①同意書等、書類説明②最近の様子について③吃音検査④話すことに対する本人の意識⑤吃音についてえいちゃんに説明それぞれ見て行きます！①同意書等、書類説明この教室は大学の研究室でやっています。録音や個人情報の取り扱いについて説明がありました。②最近の

スイミングについてもう少し長女が先に習い始めたスイミング。単純に楽しそうでした。コーチも優しい。（その後鬼コーチの存在が発覚）えいちゃん、2歳半にてスイミングクラブ入会。クラブにはあらかじめ、鎖肛のことは伝えてありました。それでもやっぱり気になるのは便漏れのこと。えいちゃんは小さい頃から、漏れる周期と漏れない周期を繰り返す分かりやすい子でした。・漏れる周期に当たれば、その日はお休み。・練習は昼からのコマ。午前中漏れがあるようなら、お休みにする。振替があるので、仕事の都合が付け

今日は月に一度のスイミングクラブ進級テストでしたー！なんと、半年ぶりの進級えいちゃん、ほんとお疲れ様〜❣️鎖肛と分かった時、将来の生活はどうなるのか不安でしかありませんでした。プールに入れるかどうかなんて全く考えていませんでした。プール入れるかどうか、なんて贅沢なレベルの心配事だと思っていましたプールを意識し始めたのは、えいちゃんが2歳の頃。世はコロナ禍真っ只中。当時の長女4歳で、ママ友の中でプールって実際どう？いつから始める？どこの教室通う？？といった話題がよく出ていました。

溶連菌によるお熱はすっかり下がりました明日から保育園に行けそうです息子の顔を見てたら、ふと思いました。小学校行くまでのこの一年、準備万端にするって決心したけど学校との連携ってどうなるんだっけ？？とよぎりました。自治体について調べると、就学前相談なるものがあるらしい。見てみると、就学前相談は、子供の発達面や社会性につい不安安がある保護者向けでした。吃音はヤバめだけど発達は今の所指摘されたことないしなぁ…。と悩む私。なんか一度気になると居ても立っても居られず、子育て何でも相談窓口に

吃音相談に行ってきました！私の住む自治体では、市の施設にて予約制で行われています。言語聴覚士の先生がことばの相談にのってくれます。第3木曜日に行われ、2〜3ヶ月先まで予約が埋まっているなんてザラです担当の先生は何人かいらっしゃるのですが、誰があたるかは当日まで分かりません。ドキドキしながら、児童票（問診票のようなもの）を書いていると、チラッと男性の先生がいました。なんか見覚えあるな〜と思ってたら、長女の吃音相談の時にお世話になった先生でした！！この先生は地元国立大学の方。名刺を拝

発語が遅かったえいちゃん姉がいるため、どうしても比べてしまいます。発語が遅かっただけでなく、その後の2語文や話すスピードもなかなか上達せず。心配で心配で心配でした。日々保育園の遅番や早番の先生は違うので、いっつも「うちの子大丈夫ですかね」とウザいくらい聞いて回っていました年少さんの頃から吃音ぽいなぁとは思っていました。えいちゃんは、同じ語を繰り返す連発タイプではなく、つまって音が出ない難発タイプ➕音を引き伸ばす伸長タイプでした。（ちなみに姉は連発タイプでしたが、絵本を音読したら年中

おねしょ、ほんと凄まじかったんです。年中さんまで、お昼寝&夜はおねしょばっかりしてました。寝ると、高確率でおねしょしてます。しかも、オムツ履かせても漏れます。保育園でオムツ履かせても漏れるので、よくお昼寝布団を週半ばに持ち帰ってました自宅では、オムツ＋パジャマ＋おねしょズボンで寝てます。（今も）それでも一番外側のおねしょズボンがしっとり濡れてました外科の先生にも、これって二分脊椎関係ありますか？？と聞く程酷かったです。夜はおねしょが無かったとしても、浣腸の後追い漏れが怖くてオムツ