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息子の病気は、VATER症候群（鎖肛・片腎・心室中隔欠損・脊椎の異常）と軟口蓋裂です。今回は、息子に初めて病気があるとわかった日のことを書こうと思います私は、自然分娩で出産しました。元気に泣いて、元気で良かったと思ったのもつかの間「呼吸が早い」と言われ、NICUへ連れて行かれましたNICUとは、新生児のための集中治療室のことです。大丈夫！すぐに母子同室になるっしょくらいに思っていました。主人と一緒に病室へ戻り、息子が帰ってくるのを待ちます……が、全然帰って
久しぶりになります。次男元気にしてます。学校との話はその後もまだまだありますが結論からすると。今年はあかん。もうあきらめよう。といったところです。なぜなら学校の先生の力があまりにない。とりあえず次男も今の先生になれ行き渋りもない。そりゃ問題はありますが服に落書きしてきたり筆箱に落書きしたり下敷きに落書きしたり肌に落書きしたりいろんなところに書く。ストレスだな。なくなっていた筆箱は元担任が見つけてくれてなくなった下敷きは10月に入りひょっこりはんしていま
2014年妊活スタート不妊治療中に甲状腺機能低下症が判明稽留流産を経て2017年8月息子を出産2020年通院再開2人目妊活本格始動タイミング指導数ヶ月→撃沈ＡＩＨ6回→撃沈2021年7月不妊治療専門の病院へ転院初めての採卵は1個。新鮮胚移植をし心拍確認できましたが心拍が遅く、成長も見られず…10月稽留流産で手術をしました。2022年1月お休み期間中の適当タイミングで妊娠一卵性の双子でしたが卵黄囊から成長せず…3月稽留流産の手術をしました。2022年9月5
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次男の学校とはこじれにこじれこんがらがってる学校はどう思ってますか？聞きたい。次男は気になる行動連発。授業始まっても戻らない。多分戻りたくないのでわかっててしてる。学校で困った存在になりつつある。集団難しいなこの子とレッテル貼られてそう。いや、去年まではできてたんですよ。環境の大切さ改めて感じるわ。音楽終わっても片付けられず鍵盤ハーモニカいつまでもして体育で寝転がり授業途中に抜け出し元担任を呼べ！と。まーまー問題ある。何がいやなのか。先生の関わり方。算
昨日息子が沖縄の修学旅行から無事に帰ってきました。飛行機の遅延があったり、雨でアクティビティが中止になってしまったり、色々行程通りにはいかなかったようですがお友達とたくさんおしゃべりができたそうで、声を枯らして帰ってきましたお土産も買ってきてもらってうれしいですさて今日は娘の鎖肛のフォローアップに３～４か月に一回診てもらっている大学病院の日でした。担当の先生は娘が１歳になったときに鎖肛の手術をして下さった先生で、もう12年お世話になっています。小さい頃から小学校の３年生くらいまでは、
先天性疾患鎖肛の猫を育てている方にSNSで知り合うことができました。チロの将来はこんなふうになるのだろうと想像ができました。便失禁は完治しなさそうです。お世話が大変とか何も思わないです。ただただ、いつまでも小さいチロがかわいくて仕方がないです。春は猫の恋の季節。母猫の育児放棄で倉庫に子猫が残されませんように🙏栃木県芳賀郡益子町益子１６２７－４０２８５－７２－４０５７メールでのお問い合わせはこちらma
遂に！二年生になりました。次男は嬉しいようですが「友達はだれがいるの？」「先生の名前は？」うーんわかんない。そうだね先生がかわり。初めて男性の年配の方。父は不安そう。初めては不安もあるよね。信じてお願いするしかない。母も今転勤で毎朝おはようございますと声をかけて挨拶しているが挨拶しても返ってこないなんてこともあります。めげずに笑顔で送りますが正直いい気はしないですよね。でもそれぞれにいろいろな思いを抱えているのかも。そう思うと信頼してもらえるまでは
元気なので最近太る一方です。こんなに太るか？最近はかってないから怖い。多分23キロくらい。そろそろ玄米入りご飯にしないと。春休み毎日歩かず方デイ行くだけ。それもチャリで。好きなご飯だけ食べてるし。やはり歩かないと。母は転勤。ストレスと疲労。家事ができない。家のことはほったらかしです。次男は父にベッタリ。ご飯もお風呂も父が用意。来週はご飯作れるかな。そして園は泣き声の合唱。ずーっと泣く泣く泣く。みんな生活が変わって余裕のない春。自分はぼちぼちいかなけれ
仲野沙登美onInstagram:"昨年11月18日、12月2日に母猫が育児放棄した子猫2匹と12月20日、道の駅ましこに捨てられていた生後3ヶ月弱の猫を保護しました。289gの小さい子猫をお世話するのは初めてで大変な時もありましたが、幸せな数ヶ月でした。まずはグレーの猫育てから・・・#育児放棄された猫#保護猫#子猫がいる生活#子猫育て#初めての子猫育て"62likes,0comments-satomi1004onJanuary21,2
また便秘です😞今回は苦しそうではないけど、硬い💩がいそうです。そいつが出てこなくて、緩めのがたぶん横からチビチビでてきて昨日は1日中オムツ変えてました😞モビコールという処方されてる薬を少しづつ飲ませています。これ飲ませすぎるとゆるくなって、またチビチビでるので、少し少なめに調整したりしてますが難しい😓1月に外科で相談したら、「洗腸練習します？」って言われたけど、洗腸ってどうなんだろ。。家庭で簡単にはできないよね※家庭でできるように、外来で習うらしい悩ましい
まー一年生は大変でしたわ。これが壁というやつか。学童であったり勉強であったり友達との関係であったり支援級でもいろいろあり。放課後デイも何箇所も契約。毎日どこに行くのか把握ができない。療育は父が連れて行くところもあり話をしていないと連絡が抜ける。腹立つこともたくさんありましたし、協力がないとやっていけなかった。送迎は父。毎日歩いてくれた。朝も行き渋った日もあった。学童を嫌がることもあった。宿題が難しいことも毎日。先生と話して思いを知ってもらったし。全ては良
電車で到着。着いたのはダウン症縁日。はるばるやってきました👏いつもの作ってもらっているインソールのゆめ工房さんにお会いして写真をぱちり。撮り慣れてるゆめ工房さん。この日もたくさんの人に相談されてましたね。大きなトランポリンがあったのでそこへまっしぐら。トランポリンも怖いのか低い方しか行かない。自分でここなら行けると思う方に決める人。そして地元のお友達に遭遇。やあやあ。ダンスの発表を見たり見なかったりお昼食べて買い物したり。父と母は冬物セールにウハウハ。
先日電車に乗りました。次男にはちょこちょこ電車に乗せてます。経験としてある方がいいかなと。車で行くと自分で歩くこともないし社会について知る機会になるかなと。大きな声を出す泣き出す暴れる歩けないなどあれば難しいと思いますが割と穏やかで静か少しなら歩いていけてイヤイヤも言い聞かせたらなんとかなるそんなタイプです。駅まで歩いて彼の足で25分。時間かかる改札を入るエスカレーターに乗るいろいろありますがずいぶん慣れて素早く通れるようになりました。行きは座って行
春はどこかそわそわ。そんなのっぴけです。暖かくなると活動したくなります。そんなことは私だけか🤣次男さんの大学病院記録。3月は定期的な受診デイ。小児科発達外来耳鼻科小児外科同じ日ならいいんですが水と木の二日間に分かれるというなんともややこしい。なので毎週大学病院へいきました。小児科血液検査。今回も採血センターでしたが大暴れで看護師さん2人で押さえてもらい母抱き抱えて汗だく。それでもうまく出来ずやり直し。いや！！！！と叫んで机も蹴り倒しかける。前もやったよね
次男も家族も今のところインフルエンザには感染せず。学校も始まりました。まだ油断できませんが。次男一年生になり熱出して休んだことなかった。すごいもともと熱出すことは少なく熱が出ると痩せていい感じの体重になる。というパターンでしたがここ数年熱が出ないから太る。いいことなんですがね。食べる子は強い！園のお子さんも食べている子はまー強いわ。鼻垂れでも休むことなくきっちり来る。今の０歳児クラス体重15キロさんがいます次男ちゃんはこれくらいの時期は何キロやっ
本日の休息トピックス日曜日も仕事だったので今日はのーんびりの予定でしたがねーねからコストコへ！とのご希望をいただき早起きして行ってきました。次男さんはいつも通り、「カートのりたい！」と言われてついて早々カートにイン。段々歩きたくない時の法則がわかるようになりました。大体知らない場所先読みができないことが苦手。なので家は安心。近くのモールも大丈夫。もう何回も行ってる。何回も行くから自分の行きたい場所もある。そんなわけでコストコは知らない場所。こん
2年前、うちのお兄さんが受験を早々に終わらせて快適な冬を過ごしていたのでさほど大変さも感じていなかった。自由に遊んで泊まりにも行ってた。2年前。あの頃。楽しかったミッキー。そして今。今年の正月。出かけたのは合格祈願旅行もいけない。なぜならお姉さん、受験生。このねーさん、まわりの家族も巻き込んで出かけないで！と言ってこられる。私たちも我慢。お兄さんの時は食事の用意がありせっせと弁当を作りましたがねーさんは少食。食べないからいらない。でも外食は行
かわりなく毎日が淡々とすぎる。早すぎる。もう2月。体調よし。学校生活にも慣れていやいやもなく。毎日学童に放課後デイ。がんばるねー外科の診察も4ヶ月に一度。浣腸を貰いに行くだけ。大学病院混むのでいらんけど浣腸はいる。診察がいらんなー。先生もお母さん、変わりないし診察に次男くんなしでもいいよ。せっかくなので連れてきますよ。近いので。今回も異常はなし。早く自分で気張って排便できればなー本人の気持ち次第らしいのでその時がくるまで待ってます。週２で利用してい
こんばんは、娘はリハビリを受けながら、２歳半になって初めて二足で立ち、歩けるようになりました。あのときの感動は今も覚えています。それからしっかり歩けるようになるまでは、ベビーカーを歩行器のようにしてつかまらせて買い物に行ったり、散歩に行って、歩く練習をしました。よちよちと、ふらふらと一緒にゆっくりと歩きながら、私は地面ばかりを見ていました。そして歩けることは当たり前のことじゃないんだと何度も思い知りました。低学年までは、ちょっとした段差にもよく転び一緒に歩きながらいつも肩に力が入
こんばんは。突然ですが、娘が便秘中です。娘は鎖肛という病気を持って生まれてきました生まれた時に、お尻の穴がありませんでした。生後2日で人工肛門をつくり1歳でお尻の穴を作りました。なので、筋肉が育つかわからず毎日浣腸しています。毎日浣腸してもでないときもあり、こころところ、硬いなぁと思ってたら大変な便秘になってました。浣腸しても自力では出せず摘便するときもある。そのあとお風呂にいれたらお風呂で💩出ちゃうこともある。娘の体のことだから、やりますよ。でも泣きたくなるこ
今年は時間に余裕があって年末に向けて家のお掃除を少しずつやっています。今日は階段のてすりに沿って茶色く手垢が付いてしまっている白い壁を酸素系漂白剤を使って拭きました。１０年前にこの新築の家に引っ越してきたのですが、特に娘はよく壁に手をついて階段を上り降りしているので、古い汚れは簡単には取れないので、数日かけてやっていこうと思います。汚れと聞くと、ヨーガ哲学のヨーガスートラを学んでいる私は、つい「サムスカーラ」という言葉を思い浮かべてしまうのです。サムスカーラは私たちの過去の記憶からできた
いろいろあったんです。太鼓のお祭りに参加。初めはイヤイヤだったのに行ったら楽しかったみたい。次男はお店屋さんの手伝い。いらっしゃいませー母は舞台へ。楽しんでくれてたからよかったいろいろな人とふれあえてよしよししてもらい知らない人にも甘える。甘え上手。太鼓の練習はまだまだなのでこれから本気出していくぞー！そして学校の話。学習では算数は常に難しい。どうにかならないか。いろいろな人に相談したら先生にまず難しいことを伝えて！とのことで宿題を学校でしてもらう。そ
夏休が終わりもうそろそろ秋でもいいのではそんな気がしてきましたね。久しぶりのっぴけです。みなさんどうお過ごしですか？こちら次男さんは変わりなく元気です。体調不良が本当にない。ありがとう次男9月は少し疲れてたようですが嫌がらずに毎日30分以上かけて歩いて学校へいきます。遠いわね。基礎体力も向上。頑張ってる。勉強は漢字を覚える。算数は2桁になる。ついて行くの無理だよ。一応今のところ課題はむりくりこなしています。ついていけないわいつまでするのかと考えている
うちは鎖肛といって生まれた時おしりの穴がありませんでした。手術で作りありますが今は毎日浣腸です。ここのところ、便秘がひどくお互い泣きながら摘便してそこから、うんちが柔らかくなる薬を服用シテますが、今度は柔らかくて、たまに浣腸以外でもでちゃう。。コントロールが難しい。ふだんは布パンツにパットなのですが昨日デイではパットしてなかったのかなぁうんちにまみれたパンツが帰ってきてもう洗うのもしんどくて、捨てたそれいがいは時間排泄で大分できるのでもったいないなぁ。小学生３
娘は家でごっこ遊びをするのが大好きです。小学校6年生になっても、相変わらず私を相手役にさせて色んなシチュエーションのごっこ遊びをします。小さい頃から発達性運動協調障害のため公園の遊具でうまく遊べず、公園では砂遊びをするくらいでした。日々の運動というと買い物がてらにお散歩くらいですが、放デイ、病院や療育関係には徒歩やバスで行くので、日ごろから良く歩いていると思います。家にいる日は、遊びを兼ねた運動もよく考えていましたが、これが結構大変です。先日何とか運動と組み合わせたいと思いついたのが
いっちゃんは、子供病院で鎖肛もあると言う事から合併症がないか検査される事になった。不安は的中してしまい…心室中隔欠損と診断が出た。心臓に穴が空いていたのだ。私は、クリニックを退院してすぐ夫とそのまま子供病院へと向かった。初めて、搾乳していた母乳を哺乳瓶で飲ませた。看護師さんに「お母さん！」と呼ばれた時、この子が私の子供！とその時初めて、母親としての自覚が芽生えた瞬間でもあった。でも、いっちゃんは心疾患があるのでやはり母乳力は弱くすぐに疲れしまった。1ヶ月ほどして、退院出来ることに
