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*稀少難治性先天性下腹壁形成異常の【総排泄腔外反症】と診断された娘ちゃぷりんの記録ブログです出産前に診断されていたものは【臍帯ヘルニア】のみだったから出産準備も普通にしていた。お腹の外に出てきている臓器を内部に入れる手術をすれば普通の子と同じように子育てができると思っていたから実際は5ヶ月入院生活だったから使わないものも多くてメルカリで売ったり。いろいろと考えながら準備したからちょっと悲しかったけど親である私たちが対応していくしかないからねただ産まれて
最近病名で検索しこのブログにたどり着いてくれる方が増えてきましたm(__)m私もたけちゃんの病気が分かったころは毎日一日中病名を検索しこの病気で今元気に過ごす子が居ないかこの先のことを知りたくて探していました。けどこの病気の症例は少なく検索にヒットするのは学会の資料的なものが多いママさんのブログは見つけられずこのブログを、書くことを決めました。今日はたけちゃんの病気の事を私のわかる範囲で書かせていただきます。先天性気管狭窄症は生まれつき気管が細くなっている
そろそろ...娘の病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられた病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に病状の説明
無事、職場復帰したけれど。先日1年2ヵ月振りに育休から復帰した。前回、コッコの時は新しいオフィスになった事もあり新鮮&リフレッシュ!という感じだったが、今回はああ、またこの日々が始まるのか…という焦げ付いたような心持ちである。顔ぶれは若干変わっているけれど。まあお金を稼げる、というのが1番のモチベーション、刺激のある生活というのが2番目のモチベーションである。特にお金、は大切である。今回も(育休手当は貰っているのに)自分が食わせてやってる!発言を何度か夫君から受けていたの
破水〜の続きam3:00ころ手術後2時間は経ってたかなー旦那が呼ばれたやっと会えるね〜写真撮ってきてね〜❤️みたいな変なテンションで送り出した気がする。。。戻ってきた旦那あれ?パパの顔を見てなんか嫌な予感「まず。。お尻の穴がないから違う病へ救急搬送する。心臓と肺にも異常があるかもしれない。このまま違う病院へ行くね」すごく冷静に伝えられました。私はなんだかよくわからなく頭の整理がつかないままとにかく旦那がはこども病院へ私はひとり病室でよくわから
ひまりが産まれて1週間。ひまりの誕生はもちろん嬉しいことでしたが、恐らく私にとっても、旦那にとっても、辛くて長い1週間だったと思います。産まれる前から胎児異常が見つかり、産まれてからも次々と見つかるひまりの病気…。病名が判明するなり、スマホで検索し、数々の医学論文などを読み漁る日々でした。そして、たどり着いた結果……ひまりのような症例はVATER症候群(VATER連合)といいます。VATER症候群(VATER連合)とはVATER症候群(VATER連合)は、V=椎体異常、A=肛門
別に精神的ストリップをしたいわけじゃないと心の中で呟きながら、一方で誰とも思いを分かち合えないもどかしさはいっそすべてぶちまけてしまいたいという衝動の姿で承認欲求として立ち現れてきた。このブログを書き始めた主な理由は、多分そんなところだ。これを始める前に鎖肛のことを改めて少し調べると今でも鎖肛で生まれてくる赤さんがおられることが分かる。時代の移り変わりで減っていくような発育不全ではないので当然といえば当然なのだが、「あー、そうか…」と身につまされる思いが湧き上がる。こ
私の傷などのチェックをし終えた先生と、2、3言葉を交わした後に先生からこう言われた。『実は、お子さんは鎖肛と言って肛門が閉じた状態で産まれてきました。このままだと排便ができませんし今現在ガスも溜まっていると思われます。すみませんが、ここでは対応できないので、NICUのある病院へ連絡をして、受け入れてくれるかどうかを聞きますが、ご主人付き添いできますか?』こんなような事を言われた。急なことで何も言えなかった。肛門が閉じてる?そんなの聞いた事ない。今我が子が大丈夫なの
鎖肛(さこう)の病気で悩んでる方用に書きましたので、そうで無い方は良く分からないかもしれません娘は、鎖肛と言って、お尻の穴が無い状態で生まれてきました。(低位鎖肛です)生後6ヶ月くらいでお尻の穴を作る手術をしました。術後は、朝、晩の浣腸、ブジーが必要です。ブジーとは、私の小指をお尻の穴に挿入し、穴が狭窄しないように必要な処置です。↑↑↑この事について、同じ病気のママさんから結構質問を頂くので、ブログに記載しようと思います同じ悩みを持つママさんの為に、少しでも役立
はじめに。はじめまして。愛称「ひろむー」のママです。ひろむーはVATER症候群とう難病をもって産まれてきました。産まれてから199日の間、NICU・GCUとずっと病院ですごし、この度家族の待つお家に帰ってくることができました♡入院中も次々と見つかるひろむーの病気、そして生後6ヶ月にして4度の手術を乗り越えて帰ってきてくれました。まだまだ治療中のものもあり、手術の予定も待ってますこれでもかっていうくらい個性いっぱいのひろむーと過ごした入院期間にわたしの心を前向きに支えてもらったもの…
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡鎖肛(さこう)の再手術についてのセカンドオピニオンへ成育に行ってきました。こちらの内容については、デリケートな問題の為アメ限にしようかなと思っております。結果、セカンドオピニオンして凄く良かったなと思う反面、新たな意見を聞く事で、どーするかまた更に悩む訳ですが...まぁ余計悩むだろうなとは想定していたし、セカンドオピニオンは話を聞くだけで詳しくは診察してみないと分からないと言われましたが、これも想定内。話すだけより、実際
モラトリアムの筈が。慣らし保育が終わり、職場復帰までの僅かな期間は最高のご褒美だと思う。スーパーマリオで無敵スターを取ったような気分。育休中は何をする時でも常に子ども付きで、休日も平日もなく家事育児ワンオペだった。それ自体もその時しかできない貴重な日々なのだが。それが、子ども達を保育園へ送ってからお迎えまでの間はランチもゆっくり摂れるし、買い物も行けるし、お昼寝も読書も思うままである。ところが。コッコとお蝶さんが交替で風邪をひき、お蝶さんの通院もあり、序でに私も被弾したので今回
これを始めてから、小学校時代のことを思い出そうとしている。もうずいぶん前のことだから、かなり忘れてしまったが。ひとつ思い出したことが、「便意」の獲得についてだ。いや、厳密にいえば思い出せないのだ。いつ、「便意」を獲得したのだろう。物心ついた時から多分小学校高学年まで3、4日ごとにに浣腸によって排泄していたので「便意」というのがどういうものかわからなかった。健常の人ならおそらく生まれついてのものだろう。自分だって「尿意」はちゃんと初めからあったから。本来なら備
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『便秘問題で入院』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、入院しました。前から計画していたお尻の検査入院中です。詳細はこちら⬇️『入院確定..』♡はじめましての方はこ…ameblo.jp今回、💩の出が悪い原因を探る為に、本人の負担が無いように全身麻酔をかけて行う為の入院をしています。生まれつき鎖肛(さこう)と言っておしりの穴が無い状態で生まれてきた娘。おしりの穴を形成したのですが、便秘やら失禁やらで排便コントロールにずっ
妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊娠中のお話②超音波検査遺伝子検査専門病院受診でのお話の続きです。前のお話は、『【妊娠中のお話①首の浮腫・遺伝子専門病院】』妊娠中のお話①首の浮腫・遺伝子専門…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了承下さ
今日はたけちゃんのお世話になっていたNICUのことを書いてみるたけちゃんのいる神奈川こども医療センター紹介がないと見てもらうことが出来ない病院たけちゃんは生まれてすぐにこの神奈川こども医療センターで受け入れをしてもらえた事本当に感謝してもしきれないくらいです毎日面会をしているとどんどん小さな赤ちゃんが入院してきます!NICUは毎日HappyBirthdayいつもベットはいっぱい。この病棟に入院出来る赤ちゃんの数は決まっているようでたけちゃんの様に救急で受
産後3日目外出届けをだしたけちゃんのお見舞いに行ける事に会える嬉しさと現実を受け入れられるかの不安向かう車の中ではなんだか落ち着かなかった病院についてNICUという場所入り口でインターフォンを押して中へ荷物をロッカーへ入れ手を洗い消毒をするこの緊迫感におされなんか震えたー怖かったなーNICUの一番奥のお部屋にたけちゃんはいた小さな身体に沢山の管見ていられなかったこんなにちっちゃい体で手術を受けたんだねごめんねたけちゃんその後先生のお話を聞いて鎖肛
主治医にこの病院での鎖肛の患者さんについて少し質問をしましたQ1、鎖肛の患者さんは年間何人?高位・中間位は年間1〜2人。低位を含めると10人くらい。Q2、高位鎖肛の予後は良くない?小学校低学年くらいまでは、排便コントロールの訓練が大変。それ以降はお付き合いの仕方が分かってきて、上手に浣腸を使って社会生活を送ることができると思う。Q3、鎖肛の子は発達障害の傾向あり?たくさんの合併症があってその中の1つが鎖肛という子と、鎖肛のみの子とは違う。えいちゃんはどちらかというと後者。そうい
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『久しぶりの入院生活』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『緊急入院』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこ、💩があまりにも溜まりすぎてて全身麻酔をかけて�…ameblo.jp続きです>>>>夜は造影剤で溶けだした水💩のオムツ替えラッシュ予想はしていましたが、オムツ替え中も容赦なく出てしまうのでシーツ2回交換看護師さんごめんなさいー😭そして私は寝づらい簡易ベッドと、他の部屋のサチュレーションの音などでゆっ
家族でワイワイと過ごしていると院長先生と看護師さんが部屋に入ってきました。いつもにこやかな院長先生が少し暗い顔をされていてこれから良くない話がある、と直感で感じました。院長先生はひつじちゃんについて・片耳に穴が開いていないこと・もう片方は微かに開いているように見える↑これらは緊急を有することではない、大きくなってから対応できる・お尻の穴が開いていないこと↑これは状況によっては命に関わる。うちでは対応ができないので救命救急センターへ新生児緊急搬送を依頼している。と話をしました
おはようございますこのブログを始めてもうすぐ1ヶ月ひつじちゃんは生後3ヶ月になりました普段の投稿はこれまでの出来事を遡って書いています3月末に2回目の心臓手術を無事終えてICU⇒NICU⇒そして昨日、小児センターへ移棟してきましたひつじちゃんは久しぶりの窓のあるお部屋にとってもご機嫌に過ごしています今回の付き添い入院の目的は・在宅用ネーザルハイフローに慣れる・栄養面のフォロー・鎖肛の術期検討栄養面と排泄に問題がなければ一旦お家に帰り鎖肛の手術と3回目の心臓手術を待つこと
ひまりの術後の経過が、順調になってきた日曜日のこと。週末しか来れない旦那と一緒に、ひまりに会いに行きましたひまりの近くに、主治医の先生がいらっしゃいました。私たちの顔を見るなり、「以前お話させていただいた検査結果について、お伝えしたいのですが。」とおっしゃいました。そういえば、、、染色体検査の結果が出る頃だと、はっと気づき、一気に胸の鼓動が高まりました検査結果って何の事という方は、こちらをご参照ください。↓↓↓染色体検査のすすめ説明のため、個室に誘導されるかと思いきや、「
だいぶ暖かくなってきて過ごしやすいですねパパも退院後調子は良いようで一安心その反面、パパは完全歩合制なのでコロナで給与が下がり、私は育休2年目で貯金が出来ないor少し切り崩している中で今回パパが入院したことによって生活大丈夫かと不安に保険は入っているけどやっぱりもう少し生活防衛費があったほうが心に余裕があるだろうから仕事復帰したらまずは生活防衛費を貯めまくろうと決意した出来事だったな…。さてさて、パパの入院で延期になっていた保育園での小児ストーマ研修を昨日行ってきましたWOCナースさ
すみません間にネコ挟みました💦続きます!22週に中期スクリーニング検査があった。私の通っていた産院は全員受けるようにと言われたので予約をした。当日、先生から約40分とにかく見させてもらいます。終わったら説明しますからね。と、言われたので私も質問等せずに静かにしていた。というか、エコーを見てもよく分からなかった…そして、約50分後丁寧にじっくり見ていただいた後に先生から一言。『はい。異常はないですね。全て問題ないでしょう。ただ……』えっ。『今日はどうしても可愛く撮れ
昨日、先生に疑問に思ってる事を聞いた。(先日の“目の異変”のブログの内容の事)前にもサラッと聞いたことはあったんだけど、やはり返ってくる答えは一緒。「もう少し成長しないと分からない。」そう言われる度、他の病院に言っても同じような答えなのかと疑問に思う。眼科の先生が見ても分からないのかな?例えば斜視とか、眼振とか...大きくならないと分からないのか。。。明らかに目の動きもおかしいし、まばたきも少ないし...脳の病気だったらどおしよう。目が見えなかったらどおしよう。ずーーっと、
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『緊急入院』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこ、💩があまりにも溜まりすぎてて全身麻酔をかけて💩を全て取り除く事になってしまいました。。。なので入院に.…ameblo.jp続きです>>>>続きの前に!!!今回の入院の件で、沢山のご心配のメッセージありがとうございましたきちんとおひとり様ずつにお返事が出来ず申し訳ありません(>_<)全てありがたく読ませて頂きましたにこは体調が悪くなった訳でも無く、凄く元気ですいつも
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、入院しました。前から計画していたお尻の検査入院中です。詳細はこちら⬇️『入院確定..』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡また💩の出が悪すぎて、来月入院して全身麻酔して💩を掻き出す事になりました。。そして全身麻酔で眠ってる間、何故…ameblo.jp娘は何故か入院出来ることをとても喜んでいて、しかも「1人で入院したい!」と..「もうお姉さんだから泣かないで1人で出来るもん!だから1人で入院する!!」と言い張る娘。
そういえば、生まれてすぐの娘の事を記事にしてなかったなぁ。記録として、書こうと思います✨1月17日0時16分緊急帝王切開で生まれた娘。小さな小さな泣き声を少し上げて、想像以上に小さな身体で生まれてきた。妊娠中の推定体重は、2300g。生まれてきた娘は、1785g。娘を見て、すぐに2000g以下だと分かった。取り上げられ、処置するベッドにすぐに運ばれ、そのベッドはあたしから見える位置にあるので、ずっと様子を見ていた。まず目に入ったのは、腕。妊娠中から言われていた“橈骨欠損
最近、娘のお尻の穴の術後の事で不安ばかりで検索魔化してます鎖肛の手術をした親御さんのブログを見ていると、ほとんどの方(ほぼ全員)が娘とはまったく違う方法で生活をしているという事...ほとんどの方は、術後、退院してから自宅で毎日ブジー、浣腸は毎日はしない。娘の場合は、ブジーは通院で週に一度、浣腸は自宅で一日二回。ブジーは、お尻の穴が狭くならないように必要な行為です。これを、ほとんどの方は自宅で毎日。うちは、週に一度の通院で...先生に聞いても「病院によって違うか
こんばんは(´・ω・`)✨ブログ、リニューアルしました♡ジャンルを妊娠記録→子育てに変更しました😁(やっと変え方が分かったw)ブログタイトルも変更しました!!プロフィール、ブログ情報も変更しました。ブログ読んで下さってる皆様、いつも温かいコメントやメッセージ本当にありがとうございます。全て読ませて頂いております。なかなかお返事が出来なくて申し訳ありません..皆様からの応援メッセージのお陰でとても勇気づけられております。とても文章を書くのが下手だし、読みづらいブログなのにいつ