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そろそろ...娘の病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられた病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に病状の説明
別に精神的ストリップをしたいわけじゃないと心の中で呟きながら、一方で誰とも思いを分かち合えないもどかしさはいっそすべてぶちまけてしまいたいという衝動の姿で承認欲求として立ち現れてきた。このブログを書き始めた主な理由は、多分そんなところだ。これを始める前に鎖肛のことを改めて少し調べると今でも鎖肛で生まれてくる赤さんがおられることが分かる。時代の移り変わりで減っていくような発育不全ではないので当然といえば当然なのだが、「あー、そうか…」と身につまされる思いが湧き上がる。こ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡鎖肛の再手術について以前記事を書きましたが、やはりデリケートな問題なので削除させて頂きました。同じ悩みを持つ方の相談は、個別にメッセージでやり取りさせて頂けたらと思います。そして、同じ悩みを持った方達の意見を参考に成育にセカンドオピニオンに行く事が決まりました。セカンドオピニオン代として1時間22000円と往復の交通費がかかりますが、いくらかかっても娘の為なら惜しみません。少しでも希望の持てそうな意見が聞けたら良いな
正確に言えば、ストーマのケアではなく肛門形成術後のケアです。えいちゃんは1日に2回朝夕にブジーしています。普段は穏やかな子なのですが、ブジーの時悲痛な泣き声で叫んでいます。何度聞いても慣れません。ブジーの度に、健康な体に産んであげられなくてごめんね、と謝る毎日です。さて、ブジーの際に使っているものです。・タイマー・使い捨て手袋・医療用潤滑剤・不織布ガーゼ3枚程【使用方法】タイマーを1分20秒にセットしておきます。不織布ガーゼを1枚手元に置き、潤滑剤を出します。量は10円玉
破水〜の続きam3:00ころ手術後2時間は経ってたかなー旦那が呼ばれたやっと会えるね〜写真撮ってきてね〜❤️みたいな変なテンションで送り出した気がする。。。戻ってきた旦那あれ?パパの顔を見てなんか嫌な予感「まず。。お尻の穴がないから違う病へ救急搬送する。心臓と肺にも異常があるかもしれない。このまま違う病院へ行くね」すごく冷静に伝えられました。私はなんだかよくわからなく頭の整理がつかないままとにかく旦那がはこども病院へ私はひとり病室でよくわから
ひまりが産まれて1週間。ひまりの誕生はもちろん嬉しいことでしたが、恐らく私にとっても、旦那にとっても、辛くて長い1週間だったと思います。産まれる前から胎児異常が見つかり、産まれてからも次々と見つかるひまりの病気…。病名が判明するなり、スマホで検索し、数々の医学論文などを読み漁る日々でした。そして、たどり着いた結果……ひまりのような症例はVATER症候群(VATER連合)といいます。VATER症候群(VATER連合)とはVATER症候群(VATER連合)は、V=椎体異常、A=肛門
はじめに。はじめまして。愛称「ひろむー」のママです。ひろむーはVATER症候群とう難病をもって産まれてきました。産まれてから199日の間、NICU・GCUとずっと病院ですごし、この度家族の待つお家に帰ってくることができました♡入院中も次々と見つかるひろむーの病気、そして生後6ヶ月にして4度の手術を乗り越えて帰ってきてくれました。まだまだ治療中のものもあり、手術の予定も待ってますこれでもかっていうくらい個性いっぱいのひろむーと過ごした入院期間にわたしの心を前向きに支えてもらったもの…
家族でワイワイと過ごしていると院長先生と看護師さんが部屋に入ってきました。いつもにこやかな院長先生が少し暗い顔をされていてこれから良くない話がある、と直感で感じました。院長先生はひつじちゃんについて・片耳に穴が開いていないこと・もう片方は微かに開いているように見える↑これらは緊急を有することではない、大きくなってから対応できる・お尻の穴が開いていないこと↑これは状況によっては命に関わる。うちでは対応ができないので救命救急センターへ新生児緊急搬送を依頼している。と話をしました
主治医にこの病院での鎖肛の患者さんについて少し質問をしましたQ1、鎖肛の患者さんは年間何人?高位・中間位は年間1〜2人。低位を含めると10人くらい。Q2、高位鎖肛の予後は良くない?小学校低学年くらいまでは、排便コントロールの訓練が大変。それ以降はお付き合いの仕方が分かってきて、上手に浣腸を使って社会生活を送ることができると思う。Q3、鎖肛の子は発達障害の傾向あり?たくさんの合併症があってその中の1つが鎖肛という子と、鎖肛のみの子とは違う。えいちゃんはどちらかというと後者。そうい
私の傷などのチェックをし終えた先生と、2、3言葉を交わした後に先生からこう言われた。『実は、お子さんは鎖肛と言って肛門が閉じた状態で産まれてきました。このままだと排便ができませんし今現在ガスも溜まっていると思われます。すみませんが、ここでは対応できないので、NICUのある病院へ連絡をして、受け入れてくれるかどうかを聞きますが、ご主人付き添いできますか?』こんなような事を言われた。急なことで何も言えなかった。肛門が閉じてる?そんなの聞いた事ない。今我が子が大丈夫なの
息子が〝鎖肛〟という個性を持ち、生まれてきてくれてから早3ヶ月半。息子に教わらなければ、この病気に出逢ってなかっただろう。「さこう?何それ?どんな病気?どういう字を書く?」鎖肛という言葉も、そんな病気があることも、35年間知らなかった。ほとんどの人はそうだろう。ただ当事者となりこの〝鎖肛〟という端的に言えば、腸と肛門が繋がっていない病気。新生児においては5000人に1人の確率で起こりうる病気に対する我が国においてのケア
私の娘「ひまり」といいますなかなか名前を考えるのって大変で出産日前日に旦那と二人で決めました✨随分前に女の子であることが分かり、女の子の名前辞典が買ってありましたが、あまりの分厚さ、恐ろしいほどの名前の数々本のページをめくれば、めくるほど付箋の数が増え、迷いに迷いましたおびただしい量の付箋…これでは、決まらないと思い、旦那も私も各々候補を3つ出し合い、偶然にも「ひまり」の名前がお互い候補に出たので、無事決定することとなったのですそして、49㎝2558㌘で産まれてくれました一応
そういえば、生まれてすぐの娘の事を記事にしてなかったなぁ。記録として、書こうと思います✨1月17日0時16分緊急帝王切開で生まれた娘。小さな小さな泣き声を少し上げて、想像以上に小さな身体で生まれてきた。妊娠中の推定体重は、2300g。生まれてきた娘は、1785g。娘を見て、すぐに2000g以下だと分かった。取り上げられ、処置するベッドにすぐに運ばれ、そのベッドはあたしから見える位置にあるので、ずっと様子を見ていた。まず目に入ったのは、腕。妊娠中から言われていた“橈骨欠損
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡鎖肛(さこう)の再手術についてのセカンドオピニオンへ成育に行ってきました。こちらの内容については、デリケートな問題の為アメ限にしようかなと思っております。結果、セカンドオピニオンして凄く良かったなと思う反面、新たな意見を聞く事で、どーするかまた更に悩む訳ですが...まぁ余計悩むだろうなとは想定していたし、セカンドオピニオンは話を聞くだけで詳しくは診察してみないと分からないと言われましたが、これも想定内。話すだけより、実際
こんにちは😊過去の話も今のことも書きたくて困ってます少し区切りがいいので最近のちよ吉の事を少しだけ(7ヶ月)ちよ吉最近唸りながら芋虫みたいに動くので撮ってみました📸シャキーン(*`ω´)女の子用のレッグウォーマーなので足もとキュートになってますスリスリスリ…(この辺から唸り出す)うぅぅぅ〜ゔぅぅぅ〜はっ!!!うぅぅぅ〜ゔゔぅぅぅぅ〜うわ〜ん最後は大泣きで終了しましたちよ吉、人口肛門なので、お腹に腸の1部を出してそこから便を出す仕組みに
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『いよいよ手術室へ..』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『便秘問題で入院』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、入院しました。前から計画していたお尻の検査入…ameblo.jp続きです。早くて30分、長くても1時間で手術室から出てくる予定でしたが、1時間以上経っても出てこない..静かな廊下で扉の音がする度にドキッとして、顔を上げれば違う子だったり違う扉だったり...何度経験しても心苦しい。約1時間30分
今日の娘(´・ω・`)ちょんまげデビューしました😍✨生後3ヶ月(もうすぐ4ヶ月)で髪の毛縛れちゃうなんてΣ(Д)ﻌﻌﻌﻌ⊙⊙どの赤ちゃん見ても、ここまでフサフサな子は見た事無い(´・_・`)💦あたしも赤ちゃんの頃は、娘ぐらい髪の毛あったからなぁ(笑)あたしの赤ちゃんの頃の写真がこちら↓↓↓www多分生後1ヶ月以内。。。凄い髪の毛...ってか、凄い髪型(笑)旦那は赤ちゃんの頃髪の毛薄かったみたいなので、完全にあたしの遺伝(゚д゚lll)さてここからは、娘の手術の内容のお
妊娠中のお話④fish法今回は前回の羊水検査を受けた後、出産までに受けた検査について書きたいと思います前回のお話『【妊娠中のお話③遺伝子専門病院・羊水検査】』妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了
続き>>>>結局一睡も出来ぬまま朝を迎え...眠い目こすりながらICUに戻り、浣腸→お風呂入れ→ミルク注入全てパパ一人で頑張りました✨お風呂入れはパパまだ2回目で、やっぱり見ててヒヤヒヤ...扱いも雑で何度もお湯が目に入っちゃってるし若干イライラしながらも、優しく指導しました💦ICUのお風呂場は、結構な高さがあって洗いにくいのです💦きっと家なら大丈夫!!!そう言い聞かせ、パパには頑張って上手くなってもらおう午後に吸引の練習があると言われたが、寝てなくて、集中力も欠けてしまっ
おはようございますこのブログを始めてもうすぐ1ヶ月ひつじちゃんは生後3ヶ月になりました普段の投稿はこれまでの出来事を遡って書いています3月末に2回目の心臓手術を無事終えてICU⇒NICU⇒そして昨日、小児センターへ移棟してきましたひつじちゃんは久しぶりの窓のあるお部屋にとってもご機嫌に過ごしています今回の付き添い入院の目的は・在宅用ネーザルハイフローに慣れる・栄養面のフォロー・鎖肛の術期検討栄養面と排泄に問題がなければ一旦お家に帰り鎖肛の手術と3回目の心臓手術を待つこと
前回までの経緯食道閉鎖根治手術……のはずだった①食道閉鎖根治手術……のはずだった②食道閉鎖根治手術……のはずだった③私たちの前に、小児外科の先生が現れました。そして、神妙な顔つきで重い口を開きました。「まだ手術は途中なのですが、困ったことになりました。下の食道の穴については、吻合したため、経腸栄養を摂取することができます。ですが、、、術前検査で、お子さんの食道は吻合可能の距離であると見込まれましたが、術中胸を開いてみると、距離が足りず吻合することが出来ません。食道を首元ま
11月25日。ひまりのちょっとした仕草にビビってしまう私抱っこさせていただく頻度も増え、私の腕で寝ることもしばしば…眠そうなひまりを観察していると……目がいっちゃってるじゃありませんか新生児にはよくある事なんだと思いますが、面会時間しか、ひまりを見れない&育児したことない私にとっては、心配で心配でたまりませんでした「怪しい動き=障害」という考えなかなか払拭できないものです
いつも沢山コメントありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)✨娘、手術無事に成功したようで予定通りの時間に終わりました今回やった手術は、お尻の穴を作る手術術名は、会陰式肛門形成術です。娘は、膣のすぐ後ろに、本来肛門となる
昨日、先生に疑問に思ってる事を聞いた。(先日の“目の異変”のブログの内容の事)前にもサラッと聞いたことはあったんだけど、やはり返ってくる答えは一緒。「もう少し成長しないと分からない。」そう言われる度、他の病院に言っても同じような答えなのかと疑問に思う。眼科の先生が見ても分からないのかな?例えば斜視とか、眼振とか...大きくならないと分からないのか。。。明らかに目の動きもおかしいし、まばたきも少ないし...脳の病気だったらどおしよう。目が見えなかったらどおしよう。ずーーっと、
だいぶ暖かくなってきて過ごしやすいですねパパも退院後調子は良いようで一安心その反面、パパは完全歩合制なのでコロナで給与が下がり、私は育休2年目で貯金が出来ないor少し切り崩している中で今回パパが入院したことによって生活大丈夫かと不安に保険は入っているけどやっぱりもう少し生活防衛費があったほうが心に余裕があるだろうから仕事復帰したらまずは生活防衛費を貯めまくろうと決意した出来事だったな…。さてさて、パパの入院で延期になっていた保育園での小児ストーマ研修を昨日行ってきましたWOCナースさ
すみません間にネコ挟みました💦続きます!22週に中期スクリーニング検査があった。私の通っていた産院は全員受けるようにと言われたので予約をした。当日、先生から約40分とにかく見させてもらいます。終わったら説明しますからね。と、言われたので私も質問等せずに静かにしていた。というか、エコーを見てもよく分からなかった…そして、約50分後丁寧にじっくり見ていただいた後に先生から一言。『はい。異常はないですね。全て問題ないでしょう。ただ……』えっ。『今日はどうしても可愛く撮れ
昨夜は夫もあまり眠れなかった様子。そりゃそうだよね…普通なら今頃幸せでいっぱいなはずなのに。今日も赤ちゃんの病院と私の病院の行き来して間に役所も行って3食、長男のご飯作って…ごめんね。こんなはずじゃなかったよね。ちよ吉の手術が3日後にあると昨日夫から聞いていた。いきなり肛門の手術ではなくてまず、人口肛門を作ってある程度体重が増えたら肛門増設手術をして、その後、人口肛門閉鎖手術をするみたい。これだけで3回の手術。その第一回が3日後。ところが、手術の予定
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、入院しました。前から計画していたお尻の検査入院中です。詳細はこちら⬇️『入院確定..』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡また💩の出が悪すぎて、来月入院して全身麻酔して💩を掻き出す事になりました。。そして全身麻酔で眠ってる間、何故…ameblo.jp娘は何故か入院出来ることをとても喜んでいて、しかも「1人で入院したい!」と..「もうお姉さんだから泣かないで1人で出来るもん!だから1人で入院する!!」と言い張る娘。
こんにちは😊何故か文字が太くできなくて非常に悲しい4匹です何度やってもできないんですま、そんなことどーでもいいですねやっとちよ吉産まれましたいやぁ〜一つ一つの出産にドラマがありますねぇ実は、○○さんが来る前まで、私と夫と2人きりで分娩室にいたんですが、なかなか助産師さんが戻ってこないし、私も産まれそうな声出してるから夫は心配でしょうがなかったみたいです心配で心配で分娩室の中をウロウロしてましたそんな中登場した○○さんですが、夫が仕事でお世話させてい
『見つけてあげられなくてすみませんでした。』と、言いながら私に頭を下げてきた院長先生。急な事でびっくりしてしまい『先生!!やめてください!そんなんじゃないんです!いいんです!私、無事に産まれてきてくれただけで、それだけで良かったんです!』咄嗟に出た。『無事に産まれてきてくれただけで良かった』本当にその通りだと思った。ダウン症が全く気にならないかと言ったら嘘になる。でも、院長先生に気付かせてもらえた。ちよ吉は、頑張って産まれてきてくれた。染色体異常はそのほ