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こんにちは😊過去の話も今のことも書きたくて困ってます少し区切りがいいので最近のちよ吉の事を少しだけ(7ヶ月)ちよ吉最近唸りながら芋虫みたいに動くので撮ってみました📸シャキーン(*`ω´)女の子用のレッグウォーマーなので足もとキュートになってますスリスリスリ…(この辺から唸り出す)うぅぅぅ〜ゔぅぅぅ〜はっ!!!うぅぅぅ〜ゔゔぅぅぅぅ〜うわ〜ん最後は大泣きで終了しましたちよ吉、人口肛門なので、お腹に腸の1部を出してそこから便を出す仕組みに
VATER症候群についてひろむーが持って産まれてきた個性に名前をつけるならばVATER症候群というそうです。引用します1.概要VATER症候群は、V=椎体異常、A=肛門奇形、TE=気管食道瘻、R=橈骨奇形及び腎奇形という5徴候の頭文字の組み合わせで命名されている。VATER症候群において、多系統にわたる先天異常が発症する機序は不明である。異常を持つ臓器の発生時期の多くが、原腸形成期であることから、この時期に胚の広い範囲に障害が起きていると推測されている。先天異常に対して外科的治療を進め
連続投稿失礼致します。最近の悩み事にこ、便秘が続いてるせいなのかご飯が全然進まなくなってしまいました水分もなかなか摂ってくれず..便が出ないのも凄く心配。朝、晩と浣腸してるのに出ません出てもうさぎの💩みたいな小さいのが2~3個。やっぱりお尻の病気の事も関係してるからなのかなご飯の量に関しては、朝、昼、夕の合計3回で茶碗半分の量も食べれていない感じです摂食リハビリ退院後は、いつもほとんど完食していたのに。不安です。また振り出しに戻ってしまった感じで..仕方なく
『見つけてあげられなくてすみませんでした。』と、言いながら私に頭を下げてきた院長先生。急な事でびっくりしてしまい『先生!!やめてください!そんなんじゃないんです!いいんです!私、無事に産まれてきてくれただけで、それだけで良かったんです!』咄嗟に出た。『無事に産まれてきてくれただけで良かった』本当にその通りだと思った。ダウン症が全く気にならないかと言ったら嘘になる。でも、院長先生に気付かせてもらえた。ちよ吉は、頑張って産まれてきてくれた。染色体異常はそのほ
今日は旦那とお義母さんと、退院に向けて、在宅医療の胃ろうのケアの練習(´・ω・`)✨胃ろうの周りに必要なYガーゼを作ったり、試しにガーゼを付けてみたり🙂写真撮るのを忘れてしまったので、後で写真撮って詳しく載せようと思います😉相変わらず笑顔を見せてくれない😢激おこぷんぷん丸(💢ఠㅂఠ)⚡そう言えば...♡昨日仲の良い先輩に会い、娘へプレゼントを頂いてしまった😭✨✨♡こんなに沢山😭💕💕しかも可愛すぎる😖娘が自ら遊んでくれるようになるのが、楽しみだなぁ(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡どんどんお
やっと。やっと産まれた。長かったような。短かったような。嬉しいような。なんだか、寂しいような…頑張って産まれてきてくれた我が子をボーッと見ていたら涙が溢れてきた。夫は、そんな私を見て微笑みながら頭を撫でてくれた。立ち会ってくれて本当に心強かった。『写真、撮っても大丈夫ですよ。』と、助産師さんが言ってくれたので夫に何枚も撮ってもらった。医療用チューブのような物が見えたので、もし、痛いことされてたら嫌だなぁと思って私はあまり見ないようにしていた。黙々と我が子を
すみません間にネコ挟みました💦続きます!22週に中期スクリーニング検査があった。私の通っていた産院は全員受けるようにと言われたので予約をした。当日、先生から約40分とにかく見させてもらいます。終わったら説明しますからね。と、言われたので私も質問等せずに静かにしていた。というか、エコーを見てもよく分からなかった…そして、約50分後丁寧にじっくり見ていただいた後に先生から一言。『はい。異常はないですね。全て問題ないでしょう。ただ……』えっ。『今日はどうしても可愛く撮れ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『いよいよ手術室へ..』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『便秘問題で入院』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、入院しました。前から計画していたお尻の検査入…ameblo.jp続きです。早くて30分、長くても1時間で手術室から出てくる予定でしたが、1時間以上経っても出てこない..静かな廊下で扉の音がする度にドキッとして、顔を上げれば違う子だったり違う扉だったり...何度経験しても心苦しい。約1時間30分
1人分娩室に残されていた私。不思議と涙は出なかった。自分の事じゃないような気分でいた。痛みも何もなくてただ『無』になっていた。しばらくして、○○さんが戻ってきた。『今無事に行ったからね。大丈夫よ。大きい病院だから安心して。赤ちゃん、産まれて自分から元気に泣いたしすごくキレイな色してたよ。あの子は大丈夫。私、たくさん赤ちゃん見てきてるからわかるわよ。』嬉しかった。『○○さんはサコウって見たことありますか?』なんとなく気になって聞いてみた。すると、『30年助産師
翌日、朝ごはんを食べ終えてベッドに横になっていると『4匹さん、おはようございます。今大丈夫ですか?』と、聞き覚えのある声。『あ、おはようございます。はい。大丈夫です。』と言うと、そっとカーテンが開いた。そこにい居たのは検診を毎回担当してくれていた院長先生だった。『予定より早く生まれましたね。おめでとうございます。』と、『ありがとうございます。無事に産まれました。お世話になりました。本人、今居ないんですけど笑』と言うと、『ええ。○○先生から聞きました。
産後3日目外出届けをだしたけちゃんのお見舞いに行ける事に会える嬉しさと現実を受け入れられるかの不安向かう車の中ではなんだか落ち着かなかった病院についてNICUという場所入り口でインターフォンを押して中へ荷物をロッカーへ入れ手を洗い消毒をするこの緊迫感におされなんか震えたー怖かったなーNICUの一番奥のお部屋にたけちゃんはいた小さな身体に沢山の管見ていられなかったこんなにちっちゃい体で手術を受けたんだねごめんねたけちゃんその後先生のお話を聞いて鎖肛
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『目覚めた娘』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『衝撃の事実』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『嫌な予感』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい…ameblo.jp>>>>続きです。次の日も痛がる事も無く、予定通り2泊3日で無事退院しました💩もスッキリした分、ご飯を沢山食べてくれるかなと期待しましたがいつもと全く変わらず...むしろ、幼稚園やお友達の家だと食べるのに家だとほとんど食べないそう。。最近
おはようございますこのブログを始めてもうすぐ1ヶ月ひつじちゃんは生後3ヶ月になりました普段の投稿はこれまでの出来事を遡って書いています3月末に2回目の心臓手術を無事終えてICU⇒NICU⇒そして昨日、小児センターへ移棟してきましたひつじちゃんは久しぶりの窓のあるお部屋にとってもご機嫌に過ごしています今回の付き添い入院の目的は・在宅用ネーザルハイフローに慣れる・栄養面のフォロー・鎖肛の術期検討栄養面と排泄に問題がなければ一旦お家に帰り鎖肛の手術と3回目の心臓手術を待つこと
破水〜の続きam3:00ころ手術後2時間は経ってたかなー旦那が呼ばれたやっと会えるね〜写真撮ってきてね〜❤️みたいな変なテンションで送り出した気がする。。。戻ってきた旦那あれ?パパの顔を見てなんか嫌な予感「まず。。お尻の穴がないから違う病へ救急搬送する。心臓と肺にも異常があるかもしれない。このまま違う病院へ行くね」すごく冷静に伝えられました。私はなんだかよくわからなく頭の整理がつかないままとにかく旦那がはこども病院へ私はひとり病室でよくわから
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近、幼稚園でトイレで💩成功したらしいトイトレって、オシッコより💩の方が大変だって聞くけど..まさか💩が最初とは何はともあれ、トイレで出来た事が本当に嬉しかった~家では補助便座には座るけど、座るだけで出ない。でも幼稚園では💩数回出たそう。まだまだオムツは外せないけど、オムツ卒業への希望の光が見えました幼稚園の先生って、指導とか本当に上手で凄い見習わなきゃなと思う部分が沢山ある。先生のおかげで、にこも出来る事が増えたり
入院してから色々な病気が、判明し心配、不安の中でもたけちゃんは毎日成長しています↑生後16日目❤️お鼻の酸素が取れた日記念日生まれてすぐに鎖肛の手術を経験し術後お鼻に酸素の管手足には点滴可愛い手足がなかなか見れず手足ぐるぐる巻きガリバーみたいなたけちゃんでしたが徐々に酸素も必要なくなり離脱成功!点滴も少しずつ減っていき可愛い手が握れる様に❤️なったり日々成長をかんじていました鎖肛は当分このまま人口肛門でいきますが体重が増えたらお尻の穴を作る手術その後ス
鎖肛(さこう)の病気で悩んでる方用に書きましたので、そうで無い方は良く分からないかもしれません娘は、鎖肛と言って、お尻の穴が無い状態で生まれてきました。(低位鎖肛です)生後6ヶ月くらいでお尻の穴を作る手術をしました。術後は、朝、晩の浣腸、ブジーが必要です。ブジーとは、私の小指をお尻の穴に挿入し、穴が狭窄しないように必要な処置です。↑↑↑この事について、同じ病気のママさんから結構質問を頂くので、ブログに記載しようと思います同じ悩みを持つママさんの為に、少しでも役立
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡今日は異常なくらい暑いなー最近、また💩の出が悪くなってしまったまたちょこちょこ💩が出るようになってしまい、便秘薬や浣腸も全く効かず...たった数日で元通り食欲も明らかにまた減ってしまったし、来週また病院へ行こう(>_<)。。。生まれつき便秘が酷いのか..それともお尻の病気のせいなのか...いつまで悩まされるのかなちょこちょこ💩が出てしまうので、お友達にも臭いと言われてしまいますちょこちょこ💩が続くとお尻を拭く回数も増える
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間の病院で💩が大量に出てからにこの食事のペースも前より早くなり、進みも良くなりました本当良かった~~今は💩が詰まらないように便秘薬を多めに飲ませたり、栄養剤(ラコール)も半固形なので液体のエネーボに変えて貰い、食事も少しでも消化の良い物を意識したり腸マッサージしたりして今の所詰まってる様子も無く、にこもスッキリしたお陰かいつもより笑顔も沢山見られますやっぱり、ちょこちょこ💩出てるから大丈夫かなと思うのは危険(>_<
3ヶ月ぶりの定期外来へ行ってきました。身長85cm体重9840g(オムツLサイズ込)身長も3ヶ月前より1センチ伸び、体重も300g程増えていましたここから💩ネタありですにこは、鎖肛(さこう)という病気を持って生まれて来た為、手術でおしりの穴を作りました。作った穴なので、普通の子より排便コントロールが難しく、便秘、または失禁しやすいです。にこはおしりの筋力が弱い為、自力で排便する事が難しく、毎日浣腸したり便秘薬を飲ませて排便しているのですが...これが本当に頭を悩
はじめましてたけちゃんママです産まれてすぐのたけちゃんです❤️今もうすぐ4ヶ月のたけちゃん❤️可愛いです❤️親バカですこのブログでは息子たけちゃんの事を主に書かせていただきます生まれてすぐ先天性気管狭窄症肺動脈スリング右胸心鎖肛と診断され生まれてからずーっと入院生活です病気がわかるまで分かってからの事手術の事などのんびり綴っていきます同じ病気と闘っている子やそのママさん達この病気を知らない人にも読んでもらえたら嬉しいですへたっぴな文章ですがよ
お誕生おめでとう。はじめて見る世界はまぶしいでしょ?お母さんのおなかの中から出てくるという大仕事をなしとげて安心して眠っているでしょうか?あなたには『ダウン症』という形容詞が与えられることになるでしょう。あなたにはまだわからないけど世の中の人たちは『ダウン症』という言葉に『知的障がい』とか『かわいそうな子』とか『不幸な子』なんていう言葉を重ねたりします。だから、もしかするとあなたのお母さんは、今ごろ声を殺して泣いているかもしれません。お父さんは、そんな
こんにちは😊どうやら文字の装飾ができない不具合が起きているらしいですちよ吉搬送されていきました産まれてすぐに引き剥がされてしまいました誰も悪くない。分かってるんですけどやっぱり……あ!すみません💦またまた途中なんですが、この前行ってきたリハビリの様子を書かせてくださいカッテニカケヨ??勝手に書きますはい!笑何度も何度もですみませんが、ちよ吉まだ首すわってません!なので、バランスボールを使って練習可愛いかなり首いい感じ❤でもまだOKでてな
いつも何ヶ月か前の事を思い出しながら書いているのでたまにはリアルタイムで更新〜❤️今日はたけちゃんが生まれてきてくれて祝4ヶ月この4ヶ月間いろんなことがあったな〜たけちゃんの存在はとっても大きくてたけちゃんが生まれてきてくれた事でたくさんの事に気づかされているような気がします。今まで当たり前と思っていたことが当たり前じゃありません人工呼吸の呼吸設定回数よりたまに数字が上がるとあっ自分で息してると喜んだり手術後2週間眠らせていた時は筋弛緩剤を切って(
2016.5.7妊婦健診日。34w3d午前中旦那と病院へ行く〜赤ちゃんは元気けど逆子ちゃんこのまま逆子ちゃんのままだと帝王切開になっちゃうので来週お腹の上から逆子を直す!?と言われたなんか怖いとりあえず来週の予約をして帰宅した。夕飯の準備18:302人でおそばを食べてダラダラ20:30なんでかー歩きたくて?アイス食べたくて??コンビニへ行きたいとワガママ言ってみるトコトコ歩いて近所のコンビニへ〜アイスgetしてルンルン帰宅中〜トイレ行きたい、、?!帰
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこ、4歳4ヶ月を過ぎましたあっという間ですね(>_<)成長記録✍️身長93cm体重11.80kgごはん✅ご飯の量→70~80g✅おかずチーズハンバーグしらすとすりゴマご飯ほうれん草の味噌汁ブロッコリーにんじんアンパンマンポテト2時間かけてこのぐらい⬇️相変わらず口に入れてから飲み込むまでがめちゃくちゃ長い...どんなに細かくしても飲み込まない。飲み込むように指示しないと飲み込まない。朝ごはんなんて30分で2
最近、娘のお尻の穴の術後の事で不安ばかりで検索魔化してます鎖肛の手術をした親御さんのブログを見ていると、ほとんどの方(ほぼ全員)が娘とはまったく違う方法で生活をしているという事...ほとんどの方は、術後、退院してから自宅で毎日ブジー、浣腸は毎日はしない。娘の場合は、ブジーは通院で週に一度、浣腸は自宅で一日二回。ブジーは、お尻の穴が狭くならないように必要な行為です。これを、ほとんどの方は自宅で毎日。うちは、週に一度の通院で...先生に聞いても「病院によって違うか
今日は、久しぶりの地元病院の外来の日でした。1⃣身体測定。ギプス込みで7kgでした。身長は68cm。ギプス、結構な重さがあるので、体重増えてないんじゃないかなと思います(2月22日時点で6700g、ギプスは300gくらいありそう。)この時点で、私焦り出す..2⃣外科胃ろうのボタン交換と、肛門チェック。ベッドに寝かされるだけでギャン泣き寝かされる=痛い事、嫌な事って分かるのかなお尻の状態は良好らしく、今まで太いカテーテルを使ったブジーでしたが、今日から私の小
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡鎖肛(さこう)の再手術についてのセカンドオピニオンへ成育に行ってきました。こちらの内容については、デリケートな問題の為アメ限にしようかなと思っております。結果、セカンドオピニオンして凄く良かったなと思う反面、新たな意見を聞く事で、どーするかまた更に悩む訳ですが...まぁ余計悩むだろうなとは想定していたし、セカンドオピニオンは話を聞くだけで詳しくは診察してみないと分からないと言われましたが、これも想定内。話すだけより、実際
今日は週に一回のブジーと、発達検査、リハビリの日でした。身長61.3cm体重4920g5キロ台まであと少しブジーは相変わらず痛そうで、沢山泣いていました。このブジーの時は、娘も私も毎回悲鳴をあげています発達検査は、、、全体的に見て5~6ヶ月くらいの成長かな?との事。(もっと低い気もするが)お座りは、上半身はしっかりしてきてるから、多分そのうち座れるようになると思うとの事。知的などは、まだまだ月齢が上がってこないと分からないみたい。そりゃそうだよねそして最後はリ