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3ヶ月に一度の神経内科へ受診してきましたこの3ヶ月は偏頭痛もなく痛み止めは生理痛で飲んだだけで偏頭痛以外の頭痛も軽くて、薬はいらない程度でした主治医の先生の第一声は毎回なんですが「生きてるかー」と言われるので「生きてるよー」で返します他の病状で先月入院してましたよーとか体力落ちてるわーとかこれから寒くなってくるので「感染症などに気をつけろよー」などとお話をしてきましたとても話しやすい先生です問題なく1時間ちょっとで帰ってきたので体の負担
左心低形成症候群(HLHS)の娘(5y)の母、ちぃです2025年秋にフォンタン手術済。2026年から年中さんで幼稚園入園！在宅酸素療法を続けながら毎日楽しく登園しています今回は『今後入園する医ケア児さん』について。娘の園探し娘の就園先探しは、始めは難航したけれど…夫や市教委、幼稚園の協力があり、なんとか無事に入園先が決まった。今は看護師さんが常に一緒にいてくださり、酸素の管理だけでなく体調面もサポート。娘のように在宅酸素をしながらの登園は、住んでいる地域
さてさて、1人で出かける時、私の必須アイテムの酸素ボンベですが…みなさん、思っているし、感じている事…キャリー歩きにくい…（酸素量が増えれば、そんな事言ってられない）バッグデザイン微妙…（対象が基本的には年配の方だろうから、しょうがないんだろうけど…）キャリーで、傘持って、買い物するとしたら、みんなどーやって乗り越えてるんだろうと、ものすごく謎です。みんな凄すぎ。私は、まだ、リュックです。LAMという病気は、労作時には酸素がびっくりするぐらい下がりますが、座ってるだ
2026.4.11(土)今日はリハビリも放射線もお休み。お昼に娘が来てくれた。すき家のネギたま牛丼並、漬物、味噌汁を買ってきてくれて一緒に食べた。完食してすごく美味しかったけど、多分夜ご飯は食べれんだろうなってぐらいお腹いっぱい。その後にドトールのアイスコーヒーも買ってきてくれて至れり尽くせり。またこの後に母親のところにもお見舞いに行ってくれる。ありがたいことだ。まろちゃんの容態は変わらずとのこと。また来週にクリニックで診察予定。このまま薬で安定してくれることを願う。そして
みなさん、すんごく温かいコメントを沢山ありがとうございますわたしは本当に幸せです(*˘︶˘*).｡.:*ෆ.*･ﾟ薬で体調良くなって、みなさんからも幸せもらって、気持ちもアゲアゲ(-᷄∀-᷅)↑↑ですね(◍´꒳`◍)でもね、先程、わたしやらかしました家族みんなでお出かけしていたんですが、持ち歩きの酸素ボンベの容量がゼロになり、息が苦しくなりました途中、動く時きつくて沢山酸素を使っていたのに、残量の確認を忘れてしまい、しかも予備のボンベを持参していなかった為死にかけ
こんにちは❢いかがお過ごしでいらっしゃいますか？今回は、在宅酸素療法での外出について在宅酸素療法の患者さんが外出するときは、酸素ボンベが必要！酸素ボンベから酸素をカニューラ流すためには、レギュレーターを取り付けます。現在のレギュレーターは呼吸同調式レギュレーター！【TEI❍IN】レギュレーターの機器内に酸素がたまり呼吸をするタイミングに合わせ酸素が流れる。これを呼吸同調といいます。以前のサンソセーバー２(旧式)は、レギュレーターに同調器が繋がっていて同調器内の赤い玉が、
