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色々悩みすぎてパニック発作に比例して頓服の量が今日は今までで最大保てない色んな意味でこんなのはじめて状態夕方やっと娘の病院に行けそうになり会いにほっぺを撫でたり話しかけたりあんなに苦しかったのに温かい娘の体に触れるとなんだか悩みなんてどうでもよくなってホロリ(߹꒳߹)そんな日に限って3月まで担当してくれてたベテラン男性看護師さんが今日は担当だと血圧測りに来てくれ世間話来年で看護師になって20年らしいスゴすぎる続けるって大変だもんねそんな看護師歴の長い
発熱が続き嘔吐もなかなか良くならず２０日から夜間救急に2回行って点滴をして深夜帰宅が続き3回目の夜間救急で尿から少量のバイ菌検出腎盂腎炎の可能性が出てきたのでこのまま入院しましょうとなり入院入院時には症状は発熱のみ(39〜40度)で病院食も完食するしいろんな検査をするも決定的なものは出ずでなんで熱が下がらないんだろうと医師と話しながら点滴と解熱剤で様子を見ましょうと弟と私と娘、3人で個室へ入院悪いことは重なるもので２日目に弟がクループ症候群になり呼吸があまりできなかったんだ
注入の量が増え便の回数が増え出しまたお尻が荒れてきた娘どうしても液体をいれるからうんちはそれなりのものしかでない休み明けに先生に相談してみよう聴覚過敏がもともとあって耳をよく塞いでたんだけど手足がまだ自由に動かせないからかまだそこまで体的に回復してないからかいつも同じ場面しか見なかったアンパンマンのアニメをスマホでずっと流しても泣いたりとかなくジーッと見てる我が子聴覚過敏だった頃からは考えれないこれは大快挙！入院仕立ての時も耳塞いだりしてたのにまさか今回の病気で聴
はじめまして✩.*˚ご覧頂きありがとうございます！このブログは娘(12)の闘病ブログにさせて頂きたいと思います。2007年から治療が確立されてきたらしくいまだに症例は少ない病気になるようです。これから同じ病気に御家族が確定診断を受けた方の小さな光になれたらなと思いはじめることにしました。素直にその時その時の気持ちを書き記していきたいと思います。
十二指腸潰瘍からの出血に対して輸血しかないとのことで毎日たくさん輸血が始まったこんなにたくさん輸血をしたら娘の血はなくなるんじゃないのかと1番最初に不安に感じたのを覚えてるそれと同時に誰かがどこかで輸血してくれたから今、娘は頑張れているんだなとも感じた日が経つごとに輸液で体がむくむ顔は3倍程に膨れ上がり手ははち切れそうになっていた脳炎の治療の血小板交換療法を試すことに↓インターネットより引用血漿中に存在する病因関連物質や病態を悪化させていると考えられている物質を除去することで、
病院に到着してパパと息子も無事合流すぐにMRIと骨髄液を検査したいと話がありすでに夜中の3時を回っていて何日も寝ていなかったせいか気づいたら寝ていて何時間も経っていてパパが先生の話を聞いていた娘が辛い中検査しているのに寝てしまった自分を責めた体が大きいから骨髄液が取れず再チャレンジしたいと話があり承諾してなんでこんなことになったんだろうと２０日の体調崩してからのことを何度も振り返ってみるも早め早めに受診を繰り返していたし出来得る検査も全てしていただいていたので一体何の病気なんだ
辺縁系脳炎抗NMDA受容体脳炎これからご家族やご自身がなってしまった方へまだまだ娘は治療中です重体の位置づけとされた娘との治療過程や医師とのやり取りが誰かの小さな光になりますように重要な治療な記事を固定化しました興味のある方はご拝読してみてくださいそしてお医者様は常にリスクを患者さんにリスクヘッジも兼ねて説明しなければいけないご職業だと私は思います医師がいう人工呼吸器が取れない歩くことは無理だろう一生寝たきりの可能性が高いなど聞いた側は絶望する言葉が多いです言
娘は12歳になるまで特段大きな病気もせず発熱しても半日で毎回解熱していた娘自閉症もあるけど天真爛漫でダンスが大好き最近やっとご飯くださいおなかすいたとか2語文を話し出していてゆっくりだけど成長している姿にママは嬉しかったこの日昼過ぎに学校から娘が嘔吐したと連絡がありすぐ駆けつけた嘔吐自体あまりしない子なのでどうしたのだろうと心配しながら到着ぐっすり寝ていたのでこのまま収まるかなと思ってたけど嘔吐が続き近くの病院へ「熱中症ですね」と診断吐き気どめを処方されて帰宅途
今日はとても辛い日だった昨日の循環器の医師の説明ではふわふわすぎて今日は病院着いてすぐ担当医が暇な時に話をしたいとお願いして昼過ぎにお話をしたリツキシマブ投与から半年卵巣奇形腫摘出から4ヶ月回復の兆しが見え始めて来週気管切開閉じようかというのになぜ今胃瘻提案なんですか？嚥下のチャレンジすらしないで胃瘻になるんですか？と率直に色々質問した今急激に奇跡的な回復をしてるからこそ回復の過程の胃瘻と思ってもらいたいと言われた手の可動域が広がりつつある今鼻のチューブを抜く可
抗NMDA受容体脳炎とはNMDA受容体を介する自己免疫機序によって生じる脳の炎症性疾患症状として記憶障害、傾眠、人格変化、てんかん発作、意識障害等が現れる。従来の急性期の治療①ステロイド療法(点滴②免疫グロブリン療法(点滴③血漿交換療法(ICUにて透析の機械をつかう)第一選択として①〜③が世界的に推奨されている。軽症患者の場合①が効いて回復する場合がある。①〜③をしても効果が乏しい場合次の段階を考える必要がある「リツキシマブによる治療」リツキシマブは免疫を司るB細胞とい
朝からママおなかがいたたたかかりつけ医の日だったので先生に相談すると血液検査炎症反応なし持病の過敏性腸症候群つらいいやはやつらいほぼ毎日腹が痛え頓服飲んで娘の元へ≡(⊂ˆωˆ)⊃お尻の荒れが可哀想すぎて担当医に相談したかったんだけど早退してしまったらしく話せず先生の指示がないと看護師さんも色々変えれないからぐぬぬ皮膚科が明日来てくれるみたいだけど痛々しいどうにかならぬものか:(´⊃ω⊂｀):いつもは放課後デイサービスに行く息子も今日は休みたいと朝教え
