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旦那さんが今日の夜は洗い物僕がするよと言ってくれありがたやーとなってたんだけどやっぱり朝に洗うと言い出しいつもなら聞き流す言葉も今日はムカーちょうど娘に排便の坐薬を入れたのもありおしり触るので離れられないし洗い物はしてくれないならしなきゃだし焦りとぬか喜びの落胆で旦那さんに塩対応酒も入り態度が気に食わないのか逆ギレされいつもは娘のベッド近くで息子と3人で寝るけど今日は旦那さんは寝室に一人で寝なさいと戦力外通告╰(^o^)╮-｡･*･:≡wしぶしぶ寝室
今日は嘔吐もなく平和な1日だった(´`)娘がいない1日といる1日時間の流れは皆同じなのにそばに居る1日は本当にあっという間に過ぎてしみじみ(˘-˘)ｼﾞｰﾝ訪看さんが来てくれていたのでその間に急いで買い物に行かせてもらいパニック発作来そうになる前に無事帰宅買い物旦那さんがしてくれたら楽なのになーとないものねだりな願いが自分の心の中に出る時もあるけどないものはないから淡々とこなしていくしかないぞと自分に言い聞かせ(´з`).｡oO自己発信自己完結で
昼前娘とカルピスをごくごく腸炎からやっと復活した私の腹が悲鳴をあげ冷たいカルピスはダメだった模様:(;´•ᴗ•):悶え苦しみ悪寒と不安からパニック発作もきてしまい娘の見守りは主人にまかせ頓服飲んで冬用毛布にくるまり←えそのまま震えながら意識消失_:(_*́ཫ`):_死んだように夢の国へ🐭🏰w冷たい飲み物は絶対やめようとトラウマ級の腹痛だった自宅でよかった明日は娘の大学病院受診なので今回から大学病院処方でお薬たくさん頼まねばが、がんばるぞー(๑•̀ㅂ
退院から1週間経ちまして心は幸せ満杯体は疲労困憊しかしこのカワウソに癒されました←え1日1日丁寧に子供達と向き合っていこう！ちりつもだー(∩^o^)⊃━☆°.*・。
自閉症スペクトラムもありもともと昼夜逆転だった娘自閉症の子は昼夜逆転になりがちらしくこの知識もまた先生とたくさん話す中でポロッと聞けたので人間って色んな話するの大事だなーと深々再認識寝る前に眠くなる薬だしてくれてて毎日夜ぐっすりだったけど昨晩は笑いが止まらないようで笑ったりうた歌ったりおやすみするよーをフル無視して結局寝たの朝の五時眠たくなる薬跳ね飛ばす程笑いの波がきたのねたまには眠れない日もあっていいよね2人で夜更かししたのでもう目が閉じそうw
夜間発作が起こることも無く酸素は低くなったりでモニター鳴るのでモニターの音がトラウマなママは怖さから寝れず朝(・8・)ﾁｭﾝﾁｭﾝ…主治医の先生が休みなのに来てくれて先生ごめんなさいー:(´⊃ω⊂｀):とペコり今回は発熱もあったから入院したけど発熱なくて病院運ばれて意識戻ったら帰宅になるから呼吸抑制があってチアノーゼでても様子を見れたら見た方が今後頻発するならいいなぁと言われ:(;´꒳`;):ﾋｨｨ先生は母は大丈夫？と私の心配をしてくれるので母厳しいと返事不安
今日で発症からちょうど2年経ちました2024.5.10大学病院からリハビリ病院転院☆後遺症てんかん発作に関して2024.09.0610.14早朝口唇チアノーゼを伴う発作5分発生2024.10.16よりビムパット(ラコサミド)服用開始200mg継続していたが2025.05.03左優位のがくがくする発作発生した為300mgに増量以降発作はまだない☆運動機能面について大学病院での長期臥床による廃用の影響か、四肢の硬さがあり、日々のリハビリにより、徐々に硬さが
退院前ということで今後の流れのお話をしました娘の場合胃瘻(腸管栄養)があるので基本は週3回１回1時間半まで自宅に訪問看護さんがきてくれ状態確認や看護師さんができるリハビリや入浴などしてくれます呼吸器や吸引が必要な方は週4回状態によっては毎日の方もいるようですね病名では訪問看護利用に該当しないので医療的ケアがあるかないかになるみたい退院後は特別訪問看護指示書を主治医が書いてくれた場合2週間は毎日きてくれるらしく多分特別訪問看護指示書いただけるだろうとの見解色
リリリン(ﾟ∀ﾟ)ﾊｯ！病院から電話が何回経験しても病院からの電話は内容聞くまで心臓がバクバクする╭(›´ω`‹)╮主治医からの電話で娘は現在全介助で排泄もオムツ受傷前はトイレで排泄できてた力を入れるが難しくなってしまったのかうんちは3日出なかったら坐薬を入れて排便在宅に戻ったら今まで通り坐薬がいいか便が緩くなるけど下剤飲ませたいとかありますか？という相談だった便が緩くなると肌が弱いので荒れる可能性も高いとのことで坐薬をお願いして色々先生とお話毎回思う
ググッてペーストさせて頂きました✩.*抗N-methyl-D-aspartate（NMDA）受容体脳炎は、グルタミン酸受容体の一つであるNMDA受容体のGluN1サブユニットに対する抗体を介して発症する自己免疫介在性脳炎です2007年にDalmauらにより若年成人女性に好発する「卵巣奇形腫関連傍腫瘍性脳炎」として報告されました。その後、小児や高齢者、男性でもまれに発症することが示されました。小児では成人に比べ腫瘍合併率が低いとされています。稀な疾患ですが、小児の自己免疫介在性脳炎では
1泊2日毎度寂しい送迎の時病院に戻ろうと伝えると「おうち」「ママ、お家」と一生懸命家にいたい事伝えてくれた来月退院できると伝えても退院の意味を理解できないので◯日お家帰るよと何度も教えてあげて繰り返し確認してくれるのでもう少し一緒に頑張ろうねとハグ:(´⊃ω⊂｀):退院前の外泊は今回で最後次は8日に支援学校のPTAに行って来月末の退院になりそう私も今ある吐き気をどうにか原因突き止めとかなきゃ自律神経系と言われるのはなんとなくわかるけど高速道路運転もあと少し
22時の注入が終わりまして眠剤が効いて眠った娘のベッドのギャッジアップを起こさないようにゆっくり下げる作業を先程終えました1日が無事済んだ達成感寝たまま微笑んでる姿を見ると穏やかに過ごしてもらえた嬉しさで胸がいっぱい:(´⊃ω⊂｀):なかなかそばを離れられない息子も無事眠ったのでみんなの寝息を聞きながらたまに主人のいびきがスパイスうーん寝るのがもったいない寝なきゃなんだけど微笑み寝顔から目が離せない明日病院に送ったら寂しさ倍増するんだろうなーとか考えてセン
1泊2日外泊帰宅中Amazonprimeのリモコン操作が最近出来出して感激:(´⊃ω⊂｀):大好きなちいかわのタオルを膝に乗せると安心するみたいもともと右利きだったけど抗NMDA受容体脳炎のダメージから今は左利きの方になりつつあり両手の振戦(震え)は手を動かすとまだあるから物を取るのとか難しくてもどかしそう今日は２回目のママとパパとシャワー浴チャレンジ(•̀•́)୨⚑︎゛前回より手際よくできた気がするパパは視覚的に厳しいので濡れた床を拭く担当娘はずっと大爆笑して
今回はママだけでいいとのことで小児科行って参りました\(｀･ω･´)/ｼｭﾀｯ!免疫抑制剤セルセプト約1年間の服用が無事終わり断薬に悪化などもなく減薬できて良かった:(´⊃ω⊂｀):その他の何種類かのお薬は引き続き服用せねばならぬらしいてんかんはお薬増やしてからまだ発作ないので様子見3年なければ断薬チャレンジをするみたい再発について1番不安だし怖いと相談したら娘は免疫療法を最後までしたからかなり再発率は低いだろうとのことだったリツキシマブまでしてる人は再発頻度があ
リハビリ病院で主食とデザートは経口摂取ができだしたとはいえ看護師さんの勤務人数に対して食事介助が必要な子供は倍以上いる娘の食事介助の動画を見せてもらったことはあるけど介護職をしていた私からしたら結構ショッキングではあった口に次々いれるスピードもだし作業感もただその事について意見できない程看護師さん1人に対しての人数だったり時間ごとに業務があるのがわかりすぎて心に留めてきたリハビリ病院の主治医が幸せは家庭にあるとよく言うのが食事介助のことにも当てはまるのかなと
この2年の間に抗NMDA受容体脳炎や自己免疫介在性脳炎のご家族やご本人とブログやInstagramなどSNSでメッセージのやり取りや治療過程など聞いてきました一人一人治療法や経過が違い悩みが深い病気だなと痛感しました娘は重症化しましたそれは確かに現実で奇跡的に今の状態になれたのも現実でだけど私がやり取りさせていただいてる方の中にも意識が戻らないまま年単位がすぎた方がいます初期の治療で回復した方も再発に苦しんだり軽症、重症関係なく脳の病気って恐ろしいんだなと思い
ポストに県からの封筒が小児特定慢性疾患更新のお知らせでした抗NMDA受容体脳炎は小児特定慢性疾患の対象でICUにいた時に医師から申請できることを伝えられ申請しました人工呼吸器や重度化すると更新となるようで2回目の更新になります小児特定慢性疾患の手帳を交付されると医療費や入院の食事代の上限が所得に応じて変わるみたいだけど子供の場合医療費は無料なのもあり手帳がもらえるということは症状が重いということで申請時、とても深く考え込んだのを覚えてる医師の診断書とは別に保護者
2泊3日の外泊おわっちゃいましたシャワーキャリーで自宅シャワー浴もお試ししてみたり病院内以外で2年ぶりに美容院にいきました体幹保持が厳しいのでママが前から体を支えながらのcut✂️ニコニコ嬉しそうに可愛くカットしてもらって美容師さんもメロメロに在宅に戻ってからも来てくださいと言っていただきありがたすぎる:(´⊃ω⊂｀):♡病院に戻るとわかると寂しい表情にたくさんハグをしてさぁいざ帰るぞとなった途端パニック発作きたー近くのスーパーのイスでひたすら震えながら深呼吸旦
朝から慌ただしく昨日息子のお迎え時間をママが間違い職員室に言いに行けずパニック発作が来てしまった息子家族でまた同じことが起きる可能性がないわけじゃないから電話専用スマホを買おうとなり朝イチでスマホ買いに≡┏(｀Д´)┛やり取りでげっそりなり昼から娘のPT(理学療法)を見学して主治医と退院時期の話し合いだったんだけど先生が急遽帰るとなり電話で手短に話すことに夜間帯の酸素モニターを買う許可もらえたので早速業者さんに連絡して酸素モニターの件はとりあえず一安心ε-(´∀｀
先程リハビリ病院から電話が来週自宅に外泊するので確認と一昨日、娘が急に泣き出したらしく声掛けをしても色んな人が話しかけても悲しみが拭えずしばらく涙が止まらなかったと教えてくれたおうちに帰りたいと伝えだしてくれているだけに帰れない現実が寂しいのか本人の気持ちが聞き出せないのがまたもどかしくシャワーキャリーもきたしあとは今月末でカプセルの免疫抑制剤が終われば退院日程をきめたりできるからお家に帰れるのは本当にもう目前ママも娘もあと１ヶ月ちょいが今までで1番寂
ついにｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!転落防止バーまでついてもはやジェットコースターを彷彿とさせるシャワーキャリー素材も水はけよさそうだし使い勝手もよさそう(｀・ω・´)b思いのほか細身なキャリーとりあえず息子を乗せてフルフラットにしたり実験←早く娘に座らせてあげたいなぁﾜｸ(ง*॑˘॑*)วﾜｸ2年ぶりの自宅のお風呂あとは小物を買い揃えたら入れるぞー業者さんが利用者さんの負担額が高いから帰りたくても帰れない人が多いから国が考えてくれたらいいんだけどねーと話し出
自宅のお風呂に訪看さんとヘルパーさんで娘の介助できるかもと聞きケアマネに問い合わせてもらったところ呼吸器がある方は利用できるのだけど重度心身でも胃瘻のみの娘はダメらしく(訪看とヘルパーの報酬同時算定になる為)利用したら事業所さんが指導をうけることになるらしいなかなか線引きが厳しいしかしダメなものにしがみつく程もったいない時間はないのでヘルパーさんとママで入浴介助していく方向にしようとケアマネと話して段取りを組むことに一歩進んで2歩下がる感今週はなんかパニッ
先日申請した在宅用シャワーチェア助成金穴ありなので②のやつ無事助成金がでるとのことで通知書が届きカタログ金額が25万業者売りが20万ちょい助成金が9万ちょい我が家の負担額は12万となりました在宅のお風呂への準備がまた一歩近づいてきました納品まで待って届き次第他の防水マットとかも買って外泊時にヘルパーさん達とママで入浴介助をチャレンジしたい40歳以上だと介護保険使えて格安でレンタル出来るみたいだけどまだ14歳なのでレンタルすらかなりの高額になってしまう若くても重
ハンドメイド作家さんの作品が大好きなママ今回はこちらに一目惚れしました\(´ω`)/カーステッカー車は娘の為に既にハリアーから福祉車両のハイエースには変えたもののマークがわかりにくかったのでおぉ！となりオーダーハンドメイド作家さんってすごいありがたやー(ﾉ__)ﾉ
抗NMDA受容体脳炎卵巣奇形種由来だったので大学病院で急性期に右の卵巣と卵管を摘出した娘最近生理前に嘔吐があるので今回受診手術から日にちが経ってるので初診扱いらしく問診やらなんやらで結構待ちピルを提案されたんだけど飲み込みができないのと胃瘻チューブにも通らないし薬剤師さんに粉砕摂取可能か聞いてもらったけど不可らしくとりあえず漢方薬をお試しで出してもらうことに吐き気が減りますように娘の診察のついでにママの生理の相談もちゃっかりして勉強になったw産婦人科の後
今日９時から産婦人科と小児科受診で昨日夕方介護タクシーで一時帰宅した娘2泊3日の予定で病院に言ったのに基本は1泊2日しかできないらしく月に1度だけ2泊3日可能らしい師長さんが在宅が決まってる人は違うって言ってたんだけどなぁ今日受診で疲れるだろうから休ませて明日送りたかったんだけど今日夕方送らねばならないことにそしてタイミング悪くママの生理が朝始まり腹が痛い試練の1日になりそうです
娘の回復を願いながら書いた書籍あなたの瞳に映りたいが楽天ブックスさんとAmazonセブンネットさんで予約が始まりましたセブンネットさんは本の帯がつかないかもなようですご縁がありましたら手に取って読んでいただけると嬉しいです^^本屋さんよりネット予約開始が先なのねと書いた著者がビックリしてます←え
娘の理学療法士さん(PT)にお風呂用具の相談の電話をしていたところ火曜日のリハビリ中に珍しく泣いたらしく「パパママ」と泣いておうちかえると泣いたと聞いてママのハートが今ブレイク:(´⊃ω⊂｀):8月末に退院できるようにレスパイト事業やお風呂用品の手続きをしてるのであと数ヶ月寂しい思いをさせてしまうと思うと胸がギューッと苦しくなっておうちに帰りたいって伝えること重度知的自閉症の娘にはすんごくハードルが高いこと伝えてくれたことの嬉しさと感動とそちらで
今日最新のリハビリテーション計画をもらいました抗NMDA受容体脳炎重症化した娘が体幹保持困難四肢麻痺てんかん小脳失調症の後遺症がありながら今はここまで回復してます元々2歳の時に自閉症と診断され重度知的ありとなりました同じ病気の方で自閉症などない方なら話せたりするのかもしれませんが誰かの小さな光になれますように✩.*˚
朝からママのパニック発作大不調⁝(›´.`‹)⁝娘の笑顔に会いたい一心で学校へ今日はボッチャ大会らしくカメラを向けるとピースボッチャはすごく奥深いスポーツでパラリンピックとかでもあるみたい娘の番になりおっきい声で応援＼(^o^)／えそしてまさかの最高得点を出す我が子＼('ω')／ウオオオオオオアアアアアアアアアアーーーーーッッッッ！！！！パニック発作どこいったぐらい感極まり←玉を上から投げする姿にまた感動(߹ᯅ߹)素晴らしいPTAだった
