車椅子

麻薬の量を調整するための2泊３日の入院のあと、昨日は東京での温熱針治療でした。入院中は、皮膚科で皮膚生検もしてもらって、やはり癌の可能性があるような話が少しあったり、痛みがなかなかすっきりしなかったり、病院という環境で珍しく気分が落ちてしまい、泣いてばかりのストーリーをインスタであげてしまったので、たくさんの方から励ましの温かいメッセージをいただき、全てに返信できなかったですが、全て読んでいます。本当にありがとうございました。実はPETの結果が、骨にも筋肉にもリンパ節にもびっくりするく

発達障害の娘と共に〜「安心」は大事人間に必要なものはなんでしょう。衣食住、そうですね。私は彼女たちを見ていて、全人類に共通する大事なものは、これじゃないか？と思ったのです。「安心」彼女たちには街に出た時、常に不安がありますね。音、光、ハプニング、定型発達の人にもある、もちろんね。自分の健康、親の介護、子供の就職、などなど。人間にとって「安心」はかけがえのないものだと、最近つくづく思うのです。世界ではあちこちで「安心」が奪われていますね。明日生きていられ

週明け滋賀医大の主治医を受診し、この1週間で行ったペインクリニックや、がん疼痛治療科のこと、麻薬もNSAIDsも何も効かないし、ぴえーーーーんと泣きつき、滋賀医大のペインを紹介してもらいました。で昨日、受診し、とにかく痛みをとってほしいと泣きつき、当日(たぶん無理やり)、ブロック注射をしてもらいましたそりゃブロック注射も痛いんだけど！すると１ヶ月ぶりくらいに、下腹部に痛みがなくなって頭が幸せー(幸せな顔してる。笑)足がおぼつかず、こけたら私骨折とかしそうだし車椅子に乗らせてもらっ

てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇‍♀️✨今日は小さい頃からがんばってきたリハビリに対する思いをご紹介させていただきますね☺️赤ちゃんの頃は経管栄養ミルクも全然飲まなかったので食べる事は難しいとされていたまおまた「お母さん、いい加減理解してください！まおちゃんは一生車椅子です！」となかなか娘の障害を受け入れられない母の私に当時医師から強く言われ自力で移動はほぼ不

ご訪問ありがとうございます♡2022年、胸水が再度溜まり出し癌が活発化してきましたので「癌と闘わずに第二章」となりました第二章は綺麗ごとなく書きますすべてお話しするわけではないですがそれなりにお伝えします店では病状などのお話はしておりませんのでご理解の程よろしくお願いします◇記事のテーマ分けは2020.7月からしていますInstagram-gem_hair_factory基本自撮りです・笑昨日は「後ほど♡」のブログが書けず失礼しました昨日は

最初からっミミポポ『【質問お答え①】開業医の旦那さんの病院に行きたくない時どうする？』34歳で余命宣告された私ってこんなんミミポポ『改めまして！ミミポポですっ①』こんにちは！ミミポポですっこの度！Amebaの担当さんからご連絡いただきこ…ameblo.jpイイね🤍コメントありがとうございます！めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっ質問お答えするよ！日常生活が辛い時考えていた事この記事はこちらの続きです☟☟ミミポポ『【質問お答え②-1

私の病気についてウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー（ウルリッヒ病指定難病２９）はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。①歩行障害②関節の拘縮③側弯症④呼吸障害などが主な症状です。他にも傷跡がケロイドになりやすかったり、斜頸がある子が一定数いたりと、他症状もあるようです。生まれつき歩けない子もいますし、側弯症、足首関節の拘縮に関しては手術が必要になる人も・・また、他の筋ジストロフィーよりも呼吸筋

娘と約束していてどうしても行きたかったお遊戯会。まだまだ体が水びたしで呼吸状態が悪く、前日に酸素吸入せずパパと過ごしてみたらとても苦しくてぜーぜー、体の酸素の数値も低すぎで、酸素持たずに出かけるなんてとんでもない！ナースさんや先生にもこんなんじゃ行けないし、酸素持って出かけるようにしたい、とかあけあったけど、酸素持ってはちょっとでかけれないようで、明日の数値でいけるかどうかですね、一晩寝て。もちろんその間には利尿剤でたくさん水がひけてて。朝先生が来て、今酸素吸ってるけど、一旦やめて過ご

この人はどーーーーーーしても、発達障害として生まれた私の努力不足なので、私が悪い。だと思いたいらしい(；ω；)親に洗脳されすぎちゃった。お前が悪いって。くそーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー悲しいよな。悲しい。この人も

33ヶ所放射線完遂のあと週末はおやすみし、週明けて昨日はまた東京で樹状細胞投与でした！治療も忙しいぜ。投与前のCTでは、全て順調ですと言っていただけて、放射線の33個には怪しいものの予防的な照射も入っていたので、樹状細胞投与は15個ということ！2回に分ける予定だったけど1回でいきましょう！と。樹状細胞投与は私は寝てるだけかと思いきや、前回麻酔でドロドロになったので今日は適度にしてもらったら、肋骨の処置とか大腿骨とか、激痛すぎたーーーーーーーーー！出産すら静かな私が、超痛いー！って

息子の誕生日月にディズニーランドへ行く計画を立てています2歳の息子も楽しめそうなおすすめの乗り物や、レストランなどありましたらぜひ教えてください最近、ジャンボリミッキーにハマっている息子ミッキーを見つけると「みき！」と指さします初めてのディズニー楽しんでくれるといいなぁ写真は、車椅子のママ友とランチしたときの

2月22日こんばんはご無沙汰しています🙇三連休始まりましたね😅自閉症育児の「連休中、子連れでどこ行けばいいの❓」問題、悩ましいですよねどこへ行っても混んでるし、うちは常に声をあげてますから、どこへ行っても注目度はすごい🥲とんちゃんの好きな場所は海🌊まだまだ寒いのですが、千葉県美浜町にある稲毛海浜公園に思い切って行って来ました。なぜ、わざわざ海のある沼津から千葉まで行ったかというと同じ事務所の飯塚彩ちゃんママから教えてもらった「誰でもビーチ」という活動を見てきたんです。浜辺に「モビマ

通院の送迎を行ってもらえる介護タクシーを利用しました。乗降介助もして頂けて、介護資格を持ったスタッフさんが介護から運転までを担当されます。車イスのまま乗降することができます。酸素も利用出来るので、困った時に覚えておくといいですね。ただ、大変人気が高いので、予約は必須かも。モアスマイルさんという介護タクシーに来て頂いたのですが、とても丁寧で安心して乗車出来ました。介護タクシー付属の車椅子の名前は「MIKI」でした。何か親近感・・・。とっても長い一日でしたが

これは動画の中から取った写真です。この動画がスマホに出てきた時ドキッとしました。私…この時のこと忘れていたのです勿論、この動画を見て断片的にこのシーンを思い出したのですが…記憶になかったのです。封印していたのか…頭の中が真っ白になっていたのか…6月中頃最後の外来の時です。車椅子を押しているのは長男です。この時長男とは約束して一緒に病院に行ったのかな？そのあたりも記憶は曖昧で…驚いたのは来るとは知らされていなかった次男も病院に来たことそれは、は

#傘さしてのリハビリ今日はリハビリの日！今日は木曜日なので朝から理学療法士さんが来て最近は一緒に外を歩いてのリハビリなのですが……あいにく外は雨！でも！それなら"傘をさして歩くリハビリする？！"と、なり……✨もう何年ぶり？！ってぐらい久しぶりに自分で傘をさして歩きました！と言っても数年前と違うのは杖をつきながら……ということあと、足元が滑らないようには細心の注意をはらって！✨でも、おかげさまでなんの問題もなく傘さして歩くことが出来ました！こういう練習

リハビリに長男もついきた日長男来るともうやりたい放題で大変なのよなんかおかしいリッキーのヘッドプロテクターもつけて、あー、あー、て手を伸ばしてリッキーのマネまで始めてイライライラでもカオスで大変だけどきょうだいが来てくれると気が紛れて頑張れるリッキーなのでリハビリ中はなんだかんだ助かってたりしますところでお出かけの時用にトレーもつけたんだけど、全然身長と合わなくてしばらく使えなそうオプションは実物全然見れないからちょっと困る

ちょっと今回は生々しい話題になってしまうんですけどストレートに綴ります。今日は【障害者✖︎セックス】というより、障害者にもいろいろな種類の障害があるので【僕✖︎セックス】について話したいと思います。まず大前提に障害者も健常者と同じ人間ですから性欲はもちろんあります。セックスももちろんしたいです。皆さんも気になるかと思いますが、”じゃあどうやってセックスするの？”と…これは障害によって変わっ

前にも書きましたが、私の介護初心者日記は約3年分の経過が抜けています。あまりにも昔過ぎて、億劫になって、書くことから逃げてました。で、いきなり！いつからだったか調べないとわかりませんが、現在88才の母は、完全介助の要介護5。2024年3月15日(金)のお話です。この日は2ヶ月に1度ほど通院し、認知症の薬（現在はジェネリックのガランタミンOD錠12㎎）を処方してもらっている丸木記念福祉メディカルセンターの診察日。出かけついでに、母がいつもお世話になっているかかりつけ医にも行って薬を

​皆様、いつも有難うございます🙏【初めましての方】▪️「多発性硬化症」という難病患者で「見えない障害」あり（疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など）▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」です（講演時:歌付き&車椅子）▪️歌は、想いを伝えるコミニュケーション♪日本中の子ども達に、「世界で一番素敵な言葉」→★を届けに行きます♩▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸い

てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇‍♀️✨今まで幼い頃の辛いばかりの日々をアップしておりましたが今回はリアルまおのイベント参加とそれによって感じた寝たきり娘の社会参加について思ったことをご紹介していきますね🤗デザイナーのモモコさんの温かい計らいによりLITTLECAMDEN様の撮影会に急遽お邪魔させていただくことになりました✨スタッフのみなさんモデルの子たちモデルママさ

食堂でテレビを見ていた時のこと女性「こんにちわ！」僕に声をかけたのはこの間、リハビリ室で見かけた女性だった僕「あっ…！こんにちわ…」車椅子の女性「奈良井くん…でいいのかな？」僕「はい…奈良井っていいます」車椅子の女性「私は、向井っていいます！」向井さんは、僕より年上のお姉さんという感じだった僕「この間、リハビリ室で見かけてすごいなと思ってました！」向井さん「私もリハビリのスタッフに奈良井くんのこと聞いて話してみたいと思ったの

【きよし】歩行禁止解除の前日の夜。突然首からお腹にかけて蕁麻疹が出てきた。2.3歳頃から原因不明の蕁麻疹が頻繁に出る子ではあったけどいつも夜に出てたのと数時間立てばなくなってしまうのでお医者さんに診て貰うことが無く過ごしていた。それが今年3月に保育園に行く前に出てるのを発見。蕁麻疹が出ている状態で初めて小児科に受信することができた。その時に貰ったお薬が花粉症のお薬と全く同じだったんだよね。そっか、抗アレルギーのお薬か。なので、飲み切らなかった花粉症で処方された薬を飲ま

障害を受容する上でもう一つ大きな壁があるとても生々しい話になってしまうのだがこれは人間としても、男としても、障害者だとしても生きていく上でとても重要な話だまあ…すごくシンプルな話なんだが”性欲”であるもちろん健常者同様に性欲はあるだが下半身の感覚がないため自慰行為をしようにも何も気持ち良くはない僕はこの事を初めて知った時ショックでたまらなかった…人間の３大欲求である性欲

日付は変わって5月10日5:30頃ママーートイレ行きたいけど痛すぎて行けないと、また抱えてトイレ。やっぱり動くと激痛らしい。下痢はあれからしてないし吐いたりもない。ただただ幹部が痛い。コレはこのまま治る見込みは無さそう。てか、これ絶対虫垂炎だわ。一瞬9時に小児科が開くしそれまで待つか？とか思ったけど、虫垂炎って診断されても手術ができる環境じゃないし昨日運ばれた大きな大学病院でやっぱり夜間診療の救急で診てもらった方が良いか。とその場で電話。30分くらいで着きますと

いつも愛読してくださっているみなさん。お久しぶりです。ならちゃんです。この数ヶ月ブログの更新が止まってしまい、大変申し訳ございません。今日はみなさんにご報告があります。先日、10月29日舞台ミュージカル「塔の外のランウェイダンス」に出演していました。出演していました？はおかしいか。笑このブログではあまり告知できず申し訳ございません。この舞台は、本当は昨年の8月に公演予定だったのですが、コロナの影響で延期

美容大好き車椅子で心と体と人生の特訓中ネイリスト💅兼スイマー🏊兼車椅子のママになった中野由佳です✨明日から8月ですね。最近のリハビリの様子。90度からかかとをお尻に自分の力で持っていく。これが最初は感覚なかったけど、最近はなんとな〜く意識できるようになってきました。私のスパルタトレーニングは毎日の馬乗りハイハイです

（続き）気付くと救急車の中でした。あ、病院に行くんだ。それなら保険証を持って行かないと、と咄嗟に思い「保険証」と言ったはずが「ほけんひょう〜」になってしまう。ああ、仕事にも影響するのかな、そんなことをぼんやり思って不安で潰されそうでした。救急隊員の方からは「おそらく脳だと思うんで、CTかMRIが撮れる病院に行きますね」そんな声が聞こえ倒れてから15分から20分ほど経ったでしょうか。病院に着く頃には、なんと意識がはっきりして、自分で歩けるようになっていたのです。不思議でし

Instagramの鍵アカ🔑ブログには載せてない写真もお気軽にフォロー申請お願いしますブログより動画多めですmichuugramLogin•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.www.instagrこんにちは⛅️日曜日両親とプチ旅行へ

最近車椅子に座っての作業がかなりキツくなってきてて、暗中模索中でございます🥰背中が倒れてお尻の部分も傾けられるティルトタイプの車椅子をありがたいことにいただきまして、クッションを置きまくり（笑）ベストな位置を探っていきます👍

数年ぶりに甲府の地に帰ってきた僕は甲府の街並みを見て懐かしさを感じていただが感傷に浸っている場合では無いこの日僕はデリヘルのためにここへ来た…僕はもう一つの目的である家の打ち合わせへと向かった家の打ち合わせは2時間ほどで終わったのだが正直、ずっと頭の中はデリヘルのことでいっぱいだったホテルのチェックインまではまだ時間があったため甲府の街をぶらぶらしながら時間を潰したそして18時になりホテルに