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連日投稿すみません昨日クリニック受診でした。特に変わりもなく血液検査をしてきただけ。ただ、最近両足の甲が紫色になり浮腫んでキンキンに冷えてしまいます冷え性は元々あったのですがそれがひどくなり先生に聞いてみた。要するに脹脛の筋肉がなくなった為だそうです。筋肉が収縮する度に血液を流すのですがそれがないから下に血液が溜まってしまうそうです手袋したり足も温めて・・・と言われたのですがなんせ家の中ではくつ下イヤ、手袋もイヤ・・・なんとかして
こんばんは心臓肥大もあって夕方から夜にかけてたいてい呼吸苦になりますいつもではなく突然くるからよりパニックにもなってますます苦しくなります呼吸苦はかなりメンタルが影響するなーと思います私は子供の頃は小児喘息で吸入機が手放せなかったし過呼吸だったこともあって自分なりの落ち着け方がわかってくると呼吸も不思議と落ち着きますヤバイ苦しいーーーとそこに集中しちゃうとますます苦しくなるものでそんな私の呼吸苦とはレベルが違うとは思うけど…呼吸が苦しい経験なんてない
こんにちは今日はとあ、ゆうなの中学校の入学式でした終わったらおいで!と娘に言ったのですが今日は仕事が入ってるので行けないと⋯ゆうなはお前だいじょーぶかってほどおちゃらけ者です。それに比べてとあはすっかり落ち着いてしまい電話してもうすっ!なんて⋯あのキンキン声もなくなり大人と話しているようです楽しい中学生活を送ってほしいですねとあはバレーボールにゆうなはテニスに入るそうです🏐🎾ちなみに王子ですが入園式後から熱が出て40度越え初日の今日
昨日の続きです。2日目は東山動物園にここは中学生以下は全て無料そして私とパパの手帳があるので1人ずつ付き添いも無料その為6人全員タダで入れましたここも敷地がとても広くスロープも全てにありますがなんせ勾配も多くて・・・それでもずーっとムコ殿が押してくれました。こんな上り坂大変だよねごめんね全然大丈夫っすよ!これくらい。任せて下さいしかし・・・春休み・・・中学生以下無料・・・もうカオス状態でした動物を見にきてるのか人を見にきてるのか・・・
令和元年7月、脳出血再発あの日は真夏で朝から気温も高く、娘を駅まで車で送りました。とにかく暑い。仕事は休みだった。さっさと家事済ましてエアコンの部屋で昼寝しよう🎵仕事は毎日残業あたり前、シフトも人数足らずヘトヘトだった。とにかく必死で健常者と働いて、主任になろうって考えてました😅真夏の家の廊下は蒸し暑くトイレに入ってしばらくするとあぶら汗が…。あれ〜、なんかおかしいな…。熱中症になったのかな😱ソファーに横になった途端、右手がダランと床について…。え❔嘘でしょ…。すぐに状況
こんにちは先ほど娘たちがとあの制服姿を見せにきてくれました大きいよなぁゆうなにすぐ制服着ておいでよ一緒に写真撮ろう📸と誘い2人並んで撮りましたついでに私もとあと・・・家の中で今日ショートから帰ってきたパパが叫んでるとあがじいじとも撮ると言って部屋に行きじいじがなんとか立てるように支えながら一緒に撮れて嬉しそうだったとあとゆうなの微妙な距離感が笑えるいくらいとこでも男女だからねとあはバレー部に入りすでに部活が始まっているという🏐娘もバレー
こんにちは無事退院しました!入院中にドクターペッパーが飲みたいと言うから探しまくり自販でやっとこ見つけました入院期間は実質4日間NPPVはまだまだ練習は必要ですけど初日から順調に調整できました鼻タイプと口タイプを使い分けることになりました先生の経験では前代未聞の速さらしく褒められて嬉しそうにしてるダンナさんいくつになっても褒められるのって嬉しいものですよね早く退院したい一心でダンナさんも頑張りました大学病院での入院では…いろいろありましたこれはまたの
こんにちは4月1日〜2日にかけて愛知県に旅行に行ってきました。もちろん娘家族が一緒です。1日目は愛知にできたジブリパークです。トトロのサツキとメイの家も完成したので楽しみにしていきました。一度行った事のある娘に聞くとひとつひとつに入ると狭いかもしれないから普通の車椅子の方がいいと思うて事で電動は置いていきました。予約も時間で区切られるのでうまく11時の予約が取れたとの事。ベビーカーは中を見るには禁止で入口で置いて行くとの事。ベビちゃんは抱っこして入
こんばんは胃瘻になって排便問題なかなか深刻です下剤でのコントロールがまたまた狂ってしまい…夕方飲んで寝る前までに出すこれがいつも通りにはいかず明け方もよおしてヘルパーさんにベッド上でやってもらいその後まだ出切ってないと朝ヘルパーさんに呼ばれ私がhugでトイレへ🚽なかなか力めなくて出たのはチョロッと出切ってない感じが気持ち悪いと経管栄養で来る看護師さんに浣腸&摘便をしてもらい💩これで終わりかと思いきや15時にまたもよおしてヘルパーさんと私で慌ててベッド
アメリカのドラマ、アルフを観たことありますか?今、YouTubeでやってます。宇宙人?アルフとアメリカの4人家族の物語です。しっかり日本語じゃなくて英語で喋るの。コミニュケーションもバッチリで。アメリカンジョークもあります。もう30年位昔のドラマです。所ジョージさんが、アルフの吹き替えやってて。面白いのよ。所さんだからかな!?ユーモアがね。喋り方も特徴あって。癖になります。昔見てたんです。懐かしい。子供達にも、評判良かったです。
みなさま、いつも応援いただき有難うございます。新橋・烏丸神社の「癌封じ」の御守りを送っていただいたり、近くの人には差し入れしていただいたり有難うございました。みなさまの応援の一つ一つが後押ししてくれ、力となって私をいい方向に導いてくれていることは確かだと思います。現在の体調がいいのは、みなさまのおかげだと感じています。度々メールにて励ましてくれた妹よ、有難うございました。長文でやり取りすることはないけど、電話で話すこともないけれど、嬉しい励ましの声はしっかり受け取っていますよ。6月1
こんにちはいつもたくさんコメント下さり皆さまには感謝しております前に京都でのALS患者様の嘱託殺人がありましたよねその医師に懲役18年が出ました。以前クリニックに受診した時に先生に尊厳死、安楽死について聞いてみました。先生の答え前にも京都であったでしょ!もう医者としての風上にもおけない。そんな医者がいるのは本当に情けない限りだよ。医師として絶対やってはいけない事と言ってました。医師としても立場ではそう思うんだろうでも法廷でもただただ医者として
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
こんにちは入院初日は生憎の雨いざ行こうとしたら介護タクシーのストレッチャーがエレベーターに入らなかった…💦呼吸苦があるからストレッチャーと思ったけど急遽車椅子で移動いつも使ってるクッションがないと体が痛くてほぼほぼ持っていくのに荷物もとんでもない量でヘルパーさんがいてくれてほんと良かったーーーすったもんだで到着時間も遅れちゃったけど無事入院しました早速初日からNPPVスタート入院前の手続きでは先生と微妙になってたけど言いたいことは言ったからそこは切り替
サプライズ④については、、https://ameblo.jp/goodbajyura117/entry-12722022785.html『はじめまして!お誕生日おめでとうございました。』はじめまして!岐阜県で昔ながらの喫茶店を営むつよしです彼女は車椅子ユーザーのなおこさんアメブロでは有名だと聞かされておりますそんな彼女からの誘いもあって僕もブ…ameblo.jp彼つよし君がブログに書いてるので読んでくださいね⸜(⍢)⸝
いつもいいねやコメントをありがとうございます皆さまからのコメントでいつも元気をもらっています今日訪看さんの日でした。何やら紙袋を持ってきてこれ貰ったものだけどこの病気に効くって言うから飲んで〜ごめんなさい🙏ちょっと影になってしまったALSに対して運動機能障害発症後でも病態を改善し、延命効果を示すというものでした。早速今夜飲ませてみました。横の赤いのはフルーツミックスとお酢の私用のビネガードリンクですこのハーブティー匂いもなく喉ごしもよく
息子、6歳になりました!現在身長100cm体重11kg(位)今年は大好きなマリオで飾り付けをしたら凄く喜んでくれました!去年までは誕生日なんて意味が分からない息子でしたが、数字や時間の概念が少しずつ分かってきて自分が5才から6才になってたお祝いなんだ!となんとなくわかったようでした。そんな色々分かることが増えたわけですが、年齢を重ねるごとレベルUPするのが自傷行為!言葉でうまく伝えられないし、力の加減もコントロールできないので、かなり激しくやるときも💦主には嫌なことがあった時に
去年の今日、私はかわいい息子の介護人生初日を迎えました。退院後1年経ちいろんなことを乗り越えてきたので、ブログを書いてみようかなと思い、はじめました。どうぞあたたかく見守っていただけると嬉しいです。かわいい息子=ポンタと称します。ポンタは現役高校生の車椅子ユーザーです。毎日学校に通っています。部活もがんばっています。ポンタの病名は『脊髄梗塞』。突然、四肢麻痺になり、鎖骨の少し下から動かなくなりました。入院中、そして退院後、車椅子ユーザーの方々のSNSでの情報を参考にさせていただい
勝ったぜ👍✨いつもはペットボトルのキャップを1度開けて緩く閉めて冷蔵庫に入れてくれる家族😅今週から息子氏は週3日は学校なのでおひとり様時間が増える私🎵考えてみたら息子氏が不登校になる前は、1人で長時間の留守番をしてたっけ🙄最低限の自分の事は出来るし、両片麻痺だってなんてことない😁👌元々、他人に甘えるのが苦手だし片麻痺の頃も家事は全部やってたから器用なんだと思う😙だけど、最近はペットボトルのキャップが開けられない🥲前は出来てたのに。出来る事が増えたけど、出来てた事が出来なくなる
ランキング参加してます!!順位が良ければモチベーションも上がる!!何卒【ぽち】して〜欲しいですにほんブログ村私は関西に住む、Fiftyおばちゃん。ぶっちゃーです。◯も✕もついていない『夢見る夢子』です。ちなみに○ティちゃんと同い年です。‘’介護保険制度と乖離するリアルな介護現場の真実を赤裸々に語り尽くします👍【ぶっちゃー式介護を世の中に広めて有名になって、《○熱○陸》に密着された〜い❗】実現するためにはまず、人脈・金脈がどうしても必要。でも車椅子ユーザーの
永平寺館内は車椅子ユーザーの方を誘導する青い動線が張り巡らされています。これはわかりやすい!福井県にある曹洞宗大本山、永平寺。NHKのゆく年くる年で映し出される境内は急峻な山の斜面と階段。永平寺の私たちのイメージ「足が悪いから無理だよね」と諦めているあなたへ。永平寺は車椅子でもお参りできます。写真は傘松閣。天井画で有名です。一般参拝の場合、車椅子ユーザーの方も傘松閣と山門まで段差なくアクセスできます。館内は至る所にスロープがあり、マークや誘導案内もあります。エレベーターの
今日、美容院へ行ってきました。カット、カラーリング。カラーは、ピンクブラウンと言う色です。もうだいぶ白くなってて、両家顔合わせの時様です。朝から訪看さん入ってて大忙し。終わって直ぐ出発したけど、ちょっと遅れちゃいました。3センチ切ってと言うと、5センチになるのはなぜかな?揃えていくうちに、だんだん短くなるよね。今日も3センチと言ったけど、だいぶ短くなった。まあ、夏がくるから良いけど。さて、両家顔合わせだんだん近づいてきます。
外歩きデビューしました😅強風の中、どうしても海を見たくて行って来ました🌊🫧家族は私のやる気に負けて見守る事になり😅本当なら、大好きなあの場所で歩いてみたかった🌴🌴🌴🌴🌴今日は、急遽SoftBankのショップに行く事になって杖歩行は延期にしようと言われてた。まぁ、歩きはどこでも出来るし仕方ないかな〜、なんて諦めてたけど🙄手続きがサクッと終わったので😁🎵ならば海へ行きましょう〜😁🎵🎵私はウキウキ、家族はヒヤヒヤ😅なにも不安はなかった。絶対に歩けそうな気がして😊2年前に私を変
おはようございますハチハチナンバーの相棒です今日は久しぶりの朝ブログです今までは声ブログにてやってましたからお喋り出来なくなったのはチョットさびしいです用事があり役所に電話を入れた時の事電話口の職員の言葉遣いにとても気が滅入りまして…なぜなら私の話に対しての返事が「うんうん」だったからいつもならばグッと堪える時間にするのですが今回は我慢できなくて言いましたよ「うんうんって言うのやめてもらえます?私はあなたとは知り合いでもないので」と電話口の職員は平謝りし
こんばんはハチハチナンバーの相棒です今日の一枚目ヘルパーさんとのお出掛けでした今日の二枚目フードコートにておやつモスバーガーのカフェラテですがコーヒーが濃くてビックリしましたソフトクリームは安定の美味しさ今日の三枚目リラックスしているポーズ今日はこんな感じかなほなまたね
こんばんはハチハチナンバーの相棒です今日の一枚目気分は優れませんでしたがそれに対抗するために明るい色を今日の二枚目晴れ渡った琵琶湖は心を明るくしてくれる気がする今日の三枚目ドライブから帰るとリラックスモードで寝てました今日はこんな感じかなほなまたね
こんばんはハチハチナンバーの相棒ですとりあえず昨日から色々あり過ぎてキャパオーバーしております私は考え過ぎるところがあるのでそのせいで疲れきっています今日の一枚目そういう時はがっちゃんのパワーを分けてもらおう言葉が分からずとも私の変化には敏感なネコなのです世渡り上手になりたいけども自分の気持ちを抑えてまで世を渡り歩いてもなんの幸せも感じないそこらへんのさじ加減がまだまだ下手くそなのです今日はこんな感じかなほなまたね
どもども、最近、めっきり腰の調子がおもわしくない柘榴です。今日はチョット、仕事の用事で車椅子で出かけてたんですけどね。用事が済んで信号待ちしていた時にですね。ん…車椅子のってると、目線が物凄い低くなるんですよ。バスとかトラックの排気ガスがもろに顔に当たるし成人男性の腰より低くなるんですよ。信号待ちで眼の前に立っていたオニイサン。スーツのお尻がパックリ割れてましたまさに眼の前!!布が縫い糸に負けてパックリしていました。穴を見ると指を突っ込みたくなる5歳児並オツムの柘榴さん。
もう我慢の限界です!『あれ』以来ずっとずっとずーーーっと私を名指しで誹謗中傷している人がいます。私は裏サイトなんて見ませんが先日少し覗いてみました。同じような内容を執拗にずっと書かれていました。中には家族の事、娘や息子の事孫の事、そして私の母親の事まで⋯もうこれは名誉毀損、人権侵害、そして誹謗中傷⋯全てにあたる訴えられても当たり前の事案です。その人はブログ内にいる方のようです。『5ちゃんねるALS』のその6からその8まで見て下さい。イヤかもしれま
こんばんはハチハチナンバーの相棒です心が行き詰る時いつも見返すものがあります今日はまさに特効薬として必要なので少し見てみましょう施設に入園した頃外泊の度に交換されていた施設と親との連絡帳ですタイトルはがいはくノートとなっていますね最初のページにはこんな感じで施設での様子また家での様子を報告する唯一の伝達手段だったのですどんな内容なのか見てみましょう施設側の記録入園して5日目園の生活に慣れるか心配でした…とありますええそうです慣れるわけはないのです