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こんばんは今月はがっつり仕事は休んで毎日毎日ダンナさんの面会行ってます集中治療室から転院が決まって見学に行ってきました相談員の方電話した段階からとても優しくて好印象でしたお会いしたら想像通りの方病院からの報告書を見ながら今いる大学病院の報告書よりも在宅訪問先の報告書が事細かく書いてあって熱意を感じたとそしてうちがお世話になっいる在宅訪問先に知り合いがいるそうでほんと偶然の繋がり多いなー私から改めてお休みにも関わらずすぐ主治医が駆けつけてくれ救急車にも
こんばんは今日は格別に嬉しいことがありました担当の看護師さんは毎日変わるけど今日は運ばれた当日担当してくれた看護師さんでしたみなさん親切だけどこの方は格別とにかく明るい方で意識ないダンナさんにも明るく話しかけてくれて「奥さん手浴一緒にしませんか?」と言ってくれて一緒に片手ずつ看護師さんとダンナさんの手浴をしましたそして耳を刺激するためにテレビをつけてイヤホンで🎧聞かせてくれてましたなんかねほんと嬉しくてその気持ちはご本人に伝えて帰ってきました「そんな風
こんばんはいつも投稿を見てくださりありがとうございますいただきもののきしめん作ってみましたダンナさんのためにダンナさんの友人があれこれ持ってきてくれてありがたーい美味しくできました今日は断捨離について気持ちがモヤモヤしたりネガティブになっている時断捨離するといいと知って私は気持ちがパンパンな時よく突如断捨離します断捨離すると心もスッキリするんです家もきれいになるし一石二鳥ダンナさんが病気になって環境も変わって仕事も変わって人間関係の断捨離もした感じい
こんにちは先ほど娘たちがとあの制服姿を見せにきてくれました大きいよなぁゆうなにすぐ制服着ておいでよ一緒に写真撮ろう📸と誘い2人並んで撮りましたついでに私もとあと・・・家の中で今日ショートから帰ってきたパパが叫んでるとあがじいじとも撮ると言って部屋に行きじいじがなんとか立てるように支えながら一緒に撮れて嬉しそうだったとあとゆうなの微妙な距離感が笑えるいくらいとこでも男女だからねとあはバレー部に入りすでに部活が始まっているという🏐娘もバレー
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
YouTube見ててアメリカのバーベキューと、日本のバーベキューは違うとやってた。まず、アメリカは河岸とかキャンプ場でやらない。庭が広いもんね。テキサススタイルで弱火で13時間スモーク。ブリスケットという、お肉を使うんだって。胸のところのお肉、10キロ使うそう。日本ではなかなか売ってないって、グリラーと言う道具も。朝の4時から始めるんだってさ。いかに美味しく出来るかで、お父さんの威厳が保たれるらしい。スモークされて、とろとろで。柔らかかって、すごく美味しあんだって。そんなお
こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ
私は贈り物のセンスがないのは自分でもわかっているので一周回って何も気にせずに自分があげたいものをあげています。今回久しぶりに会う親友へのプレゼントは夫に止められましたがムーです!!今号の特集には怪奇現象と称して車椅子のおばあちゃんがいるので「これを私だと思って必要なかったらebayにでも売ってください」とお願いしました。最後の裏表紙には丁寧に葉書の書き方まで書いてあって好感がもてます。あとは彼女の子供ら(teenager)が学校で使ったり、お土産として渡せるかなと日本ぽい付箋を幾
こんばんはダンナさんは変わらず極めて厳しい状況で意識が戻ることはありませんこれが事実だから受け止めないと…なかなか難しいですけどねそれでも心臓は動いてるからなんだろなーきっとやっぱり私のためだなってかっこいいよならしいよなってダンナさんの生き様を誇りに思うんです私が自分を責めたり悔やんだりしないよう時間をくれてる気がしてだからドライシャンプーして髪をとかしてあげて手を擦ってあげてたくさん話しかけて好きな曲流して明日は耳掃除しようかな毎日毎日
週一で来てもらってるヘルパーさん。もう2ヶ月になるんだけど、清拭だけで1時間かかります。昼食、レンチンだけなんだけどな。何してるんだろう?私としたら、「こんにちはー」と明るく入って来てくれたら良いんだけど。そして世間話してさ。だけど話す言葉、「すいません」だけ。暗ーいの。すいませんばっかり言われてると、なんだか私いじめてるみたいでしょ?私なんて「大丈夫です」しか言わないもんね。なんだか、私まで暗くなる。チェンジ!って、言いたいけど言えないの。向いてない気がする。一応サー
こんばんはみなさま温かい言葉をくださりありがとうございます🙏とてもとても温かい気持ちになりましたダンナさん踏ん張ってますだけどもう休みたいのかな私はとにかく生きててほしいそう思ってしまうけどそれはこっちの勝手で本人は呼吸苦が出てからは苦しくて辛そうでしたずっと苦しさが続くくらいなら苦しまずに逝けるなら早く逝きたいそう言ってたけど本当にそれが本心だったのかそうは言っても苦しくても生きたかったのか今更考えたって本当のとこなんてわからないそれでもあれこ
ご無沙汰しておりますそらいろですもう忘れられているかと思いますが…身体の痛みが強く動かし難くなりご訪問もままならずすみませんでした…昨年まではもう少し楽に出来ていたことが色々大変になり今はヘルパーさんに週に4日来て頂いてそのうち2日はベッドで横になったままシャンプーをしてもらうようになりましたヘルパーさんに頼ることに緊張や恥ずかしさや申し訳なさがあり……なかなか踏み切れなかったのですがOTの先生やPTの先生から「そらいろさんの状態ならとっ
主人のブレスレットが切れて、修理頼まれてたんだけど。なんだかんだ言って先延ばしにしちゃった。5月も最後だし、また何言われるかわかんないから修理頑張りました。糸付け替えるだけなんだけどね。なんせ右手が不自由。大変だった。やっとの思いで付けてたら、糸が抜けちゃうし。またやり直ししたり。老眼の上、右手言う事きかないし。なかなか糸を入れられないの。でもやりましたよ。1時間位掛かったかな。2、3、10分で終わりそうなのに。ホント頑張ったわ。
姫(娘)とランチ😅朝イチ、福祉用具の点検とケアマネ訪問で喋り疲れて声がカサカサに💦出かける前に疲れてしまった。午後に姫と待ち合わせランチ😆🩷久しぶりだからテンションあがり疲れも吹き飛んだわ😁✨いや〜、やっぱり女同士の話は盛り上がる👍気づいたら、4時間経っていた😂😂気分転換出来たし、娘とのこういう時間は大切にしたいランチの後にコスメ見たり楽しかったなあ✨おまけにコスメ買ってもらったわ🥰楽しい時間はあっという間だね。本当はね、聞いてほしい事があったの。今日は姫
こんにちはまずはブロ友さんありがとう車椅子用のバッグを今日使いました。本当に掛ける所があるだけでとっても助かりました。私がバッグを持つ事もなく全部この中に入れペットボトルも入れられ本当に可愛いバッグに助けられました本当に使いやすくて感謝、感謝です✼••┈┈┈••✼••┈┈┈••✼••┈┈┈••✼••┈┈┈••✼来月また患者、家族会があるので新幹線の車椅子専用ルームを予約しに駅に行きました。会は5月15日予約は1ヶ月前から・・・取れる
こんばんはー(^_^;)明日の早朝出発して帯広催事。今回は本当に不安だな~(^_^;)何せ苦しくて。思うように動けないんですよ(^_^;)今回よく分かった事は『もう高速道路は走れない』って事。急に体調不良になっても車を停められないからね(^_^;)帯広には高速道路使わないけど、士別とか旭川、釧路に行く時は使うんだよね。もう無理。乗ってるだけで体が痛いもん。実際、車椅子も長時間座れないのだから病院で横になってる時があります。先生にも『遠慮なく言ってね』ってベッド空いてたら使
もう我慢の限界です!『あれ』以来ずっとずっとずーーーっと私を名指しで誹謗中傷している人がいます。私は裏サイトなんて見ませんが先日少し覗いてみました。同じような内容を執拗にずっと書かれていました。中には家族の事、娘や息子の事孫の事、そして私の母親の事まで⋯もうこれは名誉毀損、人権侵害、そして誹謗中傷⋯全てにあたる訴えられても当たり前の事案です。その人はブログ内にいる方のようです。『5ちゃんねるALS』のその6からその8まで見て下さい。イヤかもしれま
こんばんは今日も落ち着いた様子のダンナさん小康状態です看護師さんが痰吸引したら嫌そうな顔してたんですよーと話してくれました意識ないダンナさんにも丁寧にケアしてくれていて感謝感謝ですさて声を大にして言いたいことそれは突然進行が加速することも想定し早め早めに決断することですALSの進行は本当に一日で変化するほど油断できません…忘れもしないダンナさんが呼吸苦で緊急搬送されたのは昨年の11月あの頃から呼吸筋が低下し始め同時に突然食べることもできなくなりま
こんにちは今日はとあ、ゆうなの中学校の入学式でした終わったらおいで!と娘に言ったのですが今日は仕事が入ってるので行けないと⋯ゆうなはお前だいじょーぶかってほどおちゃらけ者です。それに比べてとあはすっかり落ち着いてしまい電話してもうすっ!なんて⋯あのキンキン声もなくなり大人と話しているようです楽しい中学生活を送ってほしいですねとあはバレーボールにゆうなはテニスに入るそうです🏐🎾ちなみに王子ですが入園式後から熱が出て40度越え初日の今日
こんばんは日々備忘録として書き留めておきたいそんなふうに思ってます今日もまるでスヤスヤ寝てるみたいに穏やかな顔をしてました面会に行ったら反対を向いてて奥さんの方向きましょうねーと看護師さんが反対向きにしてくださいましたダンナさんてやっぱり幸せだなーと思います最初から最後まで孤独な思いは一度もしてません常に誰かそばにいてくれました一部ヘルパーさん問題はあったとはいえどスムーズに変更もできていいメンバーになったところで安心してましたし辛さももちろんあったけ
こんばんはダンナさんが必死に生きようとしてる今備忘録としても書き留めたいしダンナさんの経験がなにかお役にたてば…とも思ってます私たちが最も大切にしてきたことそれは自分らしく生きることダンナさんだけでなくそれは私もできないこともあるかもしれない諦めなくてはならないことも実際にはあると思いますだけど可能な限り人を巻き込んででもやりたいことはやる行きたいところに行く食べたいものを食べる会いたい人に会う助けてくれる人には遠慮せず頼ってきました特に外出するとな
去年の今日、私はかわいい息子の介護人生初日を迎えました。退院後1年経ちいろんなことを乗り越えてきたので、ブログを書いてみようかなと思い、はじめました。どうぞあたたかく見守っていただけると嬉しいです。かわいい息子=ポンタと称します。ポンタは現役高校生の車椅子ユーザーです。毎日学校に通っています。部活もがんばっています。ポンタの病名は『脊髄梗塞』。突然、四肢麻痺になり、鎖骨の少し下から動かなくなりました。入院中、そして退院後、車椅子ユーザーの方々のSNSでの情報を参考にさせていただい
今日の訪看さんが、左の小指に金のリングしてて。私「恋人募集中?」と、聞いたら。「女性は左小指に、チョット高めの指輪してると金運がよくなるんだって」「2本して倍よくなるかな?」だってさ。私もしようと思いついて、スリーコインじゃだめかな?¥300じゃだめだよね。今日の訪看さん、ヤンキー(若い頃ナナハンに乗ってたと聞いてから、我が家ではヤンキーと呼んでます。)採血があったんだけど、とても上手。思わず、上手ねーと言ってしまった。褒められたーと喜んでいました。
こんなに近いのに元彼を何度も忘れようとしたけど😅もし、あの時一緒に東京に行って結婚してたら幸せだったかな。今でも考えてしまう。好きとかじゃなく懐かしい人だから✨また偶然会えたら、普通に話が出来る気がして😂誰にでもそんな存在の人がいるでしょ😅❔未練とかじゃないただ懐かしいだけ。いちばん毎日がキラキラしてて一緒に大人になった彼だから✨海の向こう側から応援してるからね😊
連日投稿すみません昨日クリニック受診でした。特に変わりもなく血液検査をしてきただけ。ただ、最近両足の甲が紫色になり浮腫んでキンキンに冷えてしまいます冷え性は元々あったのですがそれがひどくなり先生に聞いてみた。要するに脹脛の筋肉がなくなった為だそうです。筋肉が収縮する度に血液を流すのですがそれがないから下に血液が溜まってしまうそうです手袋したり足も温めて・・・と言われたのですがなんせ家の中ではくつ下イヤ、手袋もイヤ・・・なんとかして
こんばんはなんか家にいると落ち着かず面会の後に一人で静かな空間に行きたくて遅めのひとりランチしましたダンナさん気切しましたダンナさんは絶対気切はしないと言ってたけど呼吸苦になってからはちょっと迷う時期もあってなんでも二人で相談して決めてきたから気切していいものか意識がなく本人にも聞けないそんな状況での決断は躊躇してしまって…どちみち選択肢はなく気切せざるを得ないけどそれでも承諾するのが怖くなって即答できませんでした…今日明日中にと言われて主治医に思わず相
はじめまして!岐阜県で昔ながらの喫茶店を営むつよしです彼女は車椅子ユーザーのなおこさんアメブロでは有名だと聞かされておりますそんな彼女からの誘いもあって僕もブログを始めましたこれからよろしくお願いします先日はタイトルの通り、僕の29回目の誕生日ここでは書き切れないほどのサプライズと幸せをいただき、忘れられない日となりましたそして、1番のサプライズはこちらラルコバレーノの財布ですずっと欲しかったこの財布は岐阜ではなかなか手に入らない物手動の車椅子に乗って一人で名古屋まで行って
今日、要介護認定の調査員の方がいらっしゃいました。今、要介護5なんです。いろいろ聞かれました。家事は出来るの?手はどこまで上がるの?足は動かせるの?顔は洗えるの?歯磨きは?爪切りは?‥‥‥30分位かかった。調査員の方も大変。さてどうなるでしょう?どの位で結果でるのかな?
こんばんは安藤なつさんの著書介護現場歴20年。介護をしてる身として興味があって読んでみましたその中での抜粋↓ときには物を投げられたり叩かれたりしたこともあったけど傷ついたり嫌な気持ちになったことは一切なく何かされたとしてもその人なりの背景や理由があるから私が怒ったり傷ついたりすることはなかった安藤なつさんはとにかくただただ楽しんで介護の仕事をしていたことが伝わってくる一冊ですその人なりの背景や理由ここが私は一番響きました例えば怒ってしまったとしたら
こんばんは今日は午後からダンナさんの見守りです最近いろいろありまして心が乱れがちだったのでまたルノアールへ2時間の自由時間で必要なもの買ってコーヒー飲んでルノアールの雰囲気心を静めるのに最適かも重度訪問介護導入して1年が経ちました未だ人は埋まらずなおかつヘルパーさん問題これもなかなかで…今は事業所は2つでどちらの管理者さんともにいい関係が築けてます管理者さんなだけにやっぱりそこは素晴らしい👏とはいえ管理者さんが毎日入るわけではないのでね重度訪問介護のレ