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こんにちは昼間はぐっすり寝ていて私は自分のひとり時間をゆったりと過ごしましたセブンの明太ポテトまん意外と美味しかった今もリハの間にコーヒータイム☕先日の緊急搬送でのこと主人の考えが180度変わったというのです救急車が来てからも全然呼吸ができないと訴え搬送先が決まるまでの2時間もしもの時にと聞かれたことこのことか…気切するかしないか聞かれたのは妻である私気切に関しては何度も話してきて一貫して気切はしないそう言ってましただからその通り伝えましたそしたら気
こんばんは先日の入院でのことまずは入院時に24時間付き添いOKにしてもらえたことについては感謝しかありませんこれがなかなか叶わない病院がまだまだ多いから前回の病院では特別私のみ付き添い可でした呼吸が苦しくなっても体が痛くなっても自分では看護師さんを呼べないそんな状況で付き添いがなかったら…と想像したら恐ろしい今回は最低一週間はかかると言われてたから入院するにあたり申し送りも提出しました胃瘻も独自のやり方なのでわかりやすいようまとめ初日の看護師さんには
こんばんはちょっと時間ができたらササッと近所をお散歩木に鳥がいました空を見上げると気分も上がります意識的に気分が上がるような行動をしていたいです母のお引越しが終わりました私はダンナさんの体調が安定しなくて泣く泣く断念妹が全部やってくれました母の願いをちょっとだけ叶える1年限定の東京暮らしです何かこのタイミングで母として思うところがあったのか突然この約2年半あなたはよく一人で頑張った私だったら到底できないと思うとだけどここから先はあなた一人では体だけでなく
こんにちは重度訪問介護のヘルパー問題昨日、今日とまた呼吸が苦しくなりましてデイもお休みしました昨日の呼吸苦の時はベテランヘルパーさんでテキパキ対応してくれてダンナさんも安心して大事に至らず落ち着きましたじゃあ同じ状況になった時みんな同じように対応できる想像したらゾッとします命がかかっているからここぞという時を想定して厳しい目でも見るわけですそして判断することの難しさを感じています新しくヘルパーさんを迎える際断るなら早い段階で判断した方がいいという考えも一
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ
こんばんは備忘録としても始めたこれまでの振り返りの続き2021年末と22年4月にはHALを使ったリハビリのため入院しましたできることはやってみようという気持ちで臨みましたが残念ながらHALはあまり効果は得られず仕事はやむをえず退職そして退院祝いとして5月にはお友達夫婦とグランピングに行きましたこの頃から手が少し動きづらくなり始め9月に予定していたタイ仲間とのタイ旅行を急遽7月に前倒し前倒ししてなかったら実現しなかったと思います友達がヘルパー資格のあ
こんばんはみなさま温かい言葉をくださりありがとうございます🙏とてもとても温かい気持ちになりましたダンナさん踏ん張ってますだけどもう休みたいのかな私はとにかく生きててほしいそう思ってしまうけどそれはこっちの勝手で本人は呼吸苦が出てからは苦しくて辛そうでしたずっと苦しさが続くくらいなら苦しまずに逝けるなら早く逝きたいそう言ってたけど本当にそれが本心だったのかそうは言っても苦しくても生きたかったのか今更考えたって本当のとこなんてわからないそれでもあれこ
こんにちはダンナさん涙しましたついにトイレ工事完了完全にhug仕様の工事でした工事の間はトイレ使えなくてダンナさんの涙は感動の嬉し泣き私はヘルパーさんが帰ったら一歩も出られないので朝パパっと出かけましたなぜかというとトイレに行きたいから後もう一つは突然前の日の夜「てっぽういか食べたいなー」と言ってきたからです正体はいつも酒のつまみで食べてたお気に入りのイカよっちゃんイカみたいな駄菓子系のつまみです〇〇を食べたいと具体的に言うなんていつ振りそりゃ
こんにちは無事退院しました!入院中にドクターペッパーが飲みたいと言うから探しまくり自販でやっとこ見つけました入院期間は実質4日間NPPVはまだまだ練習は必要ですけど初日から順調に調整できました鼻タイプと口タイプを使い分けることになりました先生の経験では前代未聞の速さらしく褒められて嬉しそうにしてるダンナさんいくつになっても褒められるのって嬉しいものですよね早く退院したい一心でダンナさんも頑張りました大学病院での入院では…いろいろありましたこれはまたの
右腕が痛いです。膝から手首まで。湿布をしても、磁気みたいなのを貼っても痛いです。リリカ飲んでるんだけど、効きません。なんとかして痛み取れないかなー。ドリル当てるけど、痛み消えるの一時的。痛いなー。何かやってても、痛みで集中力続きません。あーあ、痛い。
長女がいきなり、「私とお母さん似てないよね」と。えっ!次女に聞いたら、目が似てるよと言われた。後、指が短いところ。私指短いんだけど、特に小指が短いのね。薬指の第一関節まだいかない。5センチないの。短いでしょう?それが似ちゃって、可哀想。似てるとこないとか言われると、ちょっと悲しい。色々あると思うんだけどな。主人にはよく似てるの。細いところとか、腸が弱いところ。口とか。私と似てるところ、どこだろう?次女とはよく似てる。ぽっちゃり体型とか、顔の輪郭。まだまだあるかも
こんにちはさて昨年から動き出していた母を東京に呼ぶ計画母は娘たちに迷惑かけたくないと老後は夫婦で東京の施設に入ると昔から決めてました父の仕事で東京を離れたけど東京育ちで友人も東京にいるし父も東京育ち最終的には東京に住みたいとコツコツ資金も貯めてました物欲が全くない母はそこだけはかなり前から目標にしてきたけど父が倒れる…という想定外のできごとに母の人生プランは崩れて…その上父の施設やいろいろな申請そして突然一人きりになって疲れ切ってしまいましたさらに母は
こんばんはダンナさんは変わらず極めて厳しい状況で意識が戻ることはありませんこれが事実だから受け止めないと…なかなか難しいですけどねそれでも心臓は動いてるからなんだろなーきっとやっぱり私のためだなってかっこいいよならしいよなってダンナさんの生き様を誇りに思うんです私が自分を責めたり悔やんだりしないよう時間をくれてる気がしてだからドライシャンプーして髪をとかしてあげて手を擦ってあげてたくさん話しかけて好きな曲流して明日は耳掃除しようかな毎日毎日
こんにちはいつもありがとうございます介護する側私はまだまだ健康そのものと軽く考えていました。1ヶ月前当たりから右の大腿骨が痛くて痛くて右になって寝転げない立ち上がりをうっかり右足から立ったらズキッ歩くのにも右を庇い歩き方がおかしくなってしまう。足をついたり右の大腿骨が当たったりしたらもうですあまり酷いので以前パパが骨折した時の整形外科に行きました。みんなパパの事を覚えてくれていてあれからどうですか?骨はさすがに大丈夫です
こんにちは入院初日は生憎の雨いざ行こうとしたら介護タクシーのストレッチャーがエレベーターに入らなかった…💦呼吸苦があるからストレッチャーと思ったけど急遽車椅子で移動いつも使ってるクッションがないと体が痛くてほぼほぼ持っていくのに荷物もとんでもない量でヘルパーさんがいてくれてほんと良かったーーーすったもんだで到着時間も遅れちゃったけど無事入院しました早速初日からNPPVスタート入院前の手続きでは先生と微妙になってたけど言いたいことは言ったからそこは切り替
こんばんはダンナさんの代わりにと備忘録のためもあって始めたブログダンナさんにとってもブログでのつながりは大きな励みになってます今日は夫婦喧嘩について久々の衝突ダンナさんのことは100%はわからないけどできる限りわかりたい寄り添いたいと思ってますだけど一方で病気であろうとなかろうと今までと変わらず接したいそうも思っています寄り添うけど夫婦としての関係性は対等結婚する時私はだいぶ年下だけど対等でありたいと伝えましたそれは今もなんら変わらない介助する
こんにちはいよいよ障害年金の申請も本腰入れてやらねば…書類を書くにあたり初診のところからこと細かく思いだすハメにいい機会なので振り返ってみたいと思います最初は外ですごいこけ方をして「大人の転び方じゃないよそれ~」なんて言ってましただけど今思えば家の中でつまずいたり派手にこけてましただんだん左足の足首が動きづらくなってきて整形外科に行ったのが始まりでもよくわからず私の母に「それは絶対に検査した方がいい!」
こんにちはパパは昨日からショートステイに行きました。息子家族も昨日から旅行に行き家では私ひとり・・・なので娘たちが夜、ご飯食べに行こうと誘ってくれステーキを食べてきました家まで送ってくれそこからはのんびりひとり・・・ゆっくりお風呂に浸かりYouTubeを見てたらあっという間に午前1時ひとりなんだなぁと思いつつすぐ寝ました✼••┈┈┈┈••✼••┈┈┈┈••✼食事に行く前にとあの卒アルを見せてもらい卒業文集を読んだら・・・もう泣けて
こんばんはうちに来てくれているヘルパーさん40代男子を除いてみんな50代ですちょっと私よりお姉様新しいヘルパーさんがなかなか仕事が憶えられないと言っていて年齢的に憶えが悪くなるのは確かに私もよくわかる…新しくヘルパーさんが来た時その方がどんな方でどんな経験をしてきたかとか私たちはよくわかりませんでも一緒に過ごしてるとだんだん見えてきます私たちもヘルパーさんのことを知ろうとすることを大切にしたいと思ってますこの2ヶ月ほど見てきて重度訪問介護の経験はあるとは
こんばんは相変わらず面会時間15分ではるばる行っても15分じゃね…と父には会えずじまいこれは仕方のないことだから待つしかないただ会えなくてもできることはあると思い毎日LINEしてますだけど返信するとまたLINEがきてそしてまた返信するとまた来るこの繰り返しで一日3回はやりとりしてますそしてダンナさんに向けたメッセージもよくきて脳出血で体は不自由になったけど頭はしっかりしてます右手だけでLINEを使いこなす父うちの父は自分が一番ダンナさんの気持ちがわかると言
この頃血圧が高いんです。朝から150位あります。暑いからかな?湿度が高いからかな?弾性ストッキングはけません。除湿器つけてます。血圧下がるから、お煎餅食べようかな!血圧には頭悩ませます。上がったり、下がったり。困ったもんだ。これから気温上がると、血圧上がっちゃう。今日、今年初めてのアイスノン使った。
家族でホームセンターに買い物に行きました日用品を買ったついでに七輪と炭を買いましたさっそく今夜はバーベキュー肉と野菜を焼いて食べました🍆夕方になると風が冷たかったけど炭火で焼いた肉野菜は美味しかったですこうやって皆で食事できることがとっても嬉しいです主人や母に感謝です
こんばんは今日も日課の面会相変わらず変化なしです…今日は大学の親友が面会に来てくれましたー一人の時間が長すぎていろいろ振り返ってます今日はダンナさんの主治医の話主治医が誰かということすごく大事だなって改めて思います同じ高校出身というのももちろん大きかったと思うけどそれ抜きにしても主治医とは馬が合っていたことこれは幸せなことだったと思いますALSという病気は確かに治らないそれでも先生は僕は絶対諦めませんよ!絶対なんてないんです!と力強く言ってくれてました
こんにちはいつもいいね、コメントありがとうございますなんとなんと私の友人若者の中に混じって3年学びアラフィフでアラフィフなのにー看護師デビューいたしまーすそれはそれは大変でしたよく泣きの連絡がきて何度もメンタル崩壊してましたアラフィフはそりゃアラフィフだものなかなか憶えられないよねそれでも頑張ってすばらしいいくつになっても遅くはないということを証明してくれましたそして彼女がなぜ看護師を目指したか食いっぱぐれないためその一言でしたなかなかですなでもそれ
真喜志さんの作品はとても温かいいつもほっこりしてますもらうばっかりじゃねちゃんと返して行かないと優しさや思いやりは思うだけじゃなくて行動もしないと伝わらんのよ優しさや思いやりは当たり前じゃない感謝の気持ちを持ってそして今度は自分がお返しする気持ちを持ちたい譲熱すてき
こんばんはどこかに吐き出さないとどうにもこうにもいかずダンナさん急変してしまい昏睡状態になりましたにぎやかな人だからダンナさんのいない家は静かで涙が止まりませんここのところの急速な悪化に薄々危険を感じつつもそれでもまさかこんなに早くこんなことになるなんて…今月から外出しようとみんなで策を練ったばかりだったし訪問入浴だって始める予定でしたそれなのに…突然NPPVをつけてても苦しいと言い始めそれからが本当に早かった不安定になる度何度も往診に来てもらいました
1月に都内で2度目の検査入院をしました地元の内科の担当医からの再三の助言と年に一度、都内の整形外科の通院の時に「なんで、こうなっちゃった?!」と(車椅子姿の私に)担当医が驚いて経過やらを説明……院内で脳神経内科に紹介していただきました前の年の通院時に整形外科の担当医には1度目の検査入院の結果を渡してあって内容と今の状態に疑問を持ってのことその疑問は地元の内科の担当医と同じでした一昨年、両側のクラッチの杖をついて通院去年は、電動車椅子で通院地元では、もう診てもらえな
こんばんは母が東京に来て1ヶ月もう2回も会いましたランチしてプラプラ散歩して母の施設に行ってゆず茶を飲みながらお喋りしてなんか母との関係性が今になってよりいい感じになったような素直に嬉しい今は今しかないし時間こそ大切としみじみ感じます大きな決断をすることは勇気がいることだけどえいやーーーと行動できた母には感謝です母のおかげで気軽に会えるようになりましたもしももしもダンナさんに何かあったらすぐに戻れる距離も私にとっては助かりますそして自分のせいで私
いつもご覧いただきありがとうございます!初めての方はこちらからどうぞ家族の紹介はこちら!長女ゆいの紹介はこちら!次女あいの紹介はこちら!今日は、車椅子ユーザーだった私の父親の話を。父については下の漫画にまとめてます。(かなり長いので時間のあるときに読んでね笑)家族を忘れた実父の話『【01】変わらぬ愛を誓えますか?…若年性認知症の父親と私』いつもご覧いただきありがとうございます!いつもは育児絵日記を書いているのですが、これから週1ペースで昔の話を書い