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~これまでの経緯~2023年5月中旬COVID-19陽性2023年6月上旬両下肢に紫斑出現2023年7月上旬近隣皮膚科にて尿・血液検査2023年7月中旬耳鼻咽喉科でBスポット療法2023年8月症状悪化2023年9月皮膚生検実施2023年10月白血球破砕性血管炎、IgA血管炎を否定しない。という診断がつく10/4プレドニン30mg開始毎日朝のみ↓10/18プレドニン25mg↓10/30プレドニン20
私はいま、静岡から小田原に戻る列車に乗車中です青春18きっぷを使って移動しているので、やたらと時間がかかります。というわけで、退屈しのぎに最近のことを語らせてください昨日行われた小田原尊徳ハーフは1時間51分で完走しました。一昨年の札幌マラソン(ハーフ)は2時間58分だったので、すごいと思いませんか持病の方は落ち着いた状態ではあるものの、疲れやすかったり、脱水しやすかったり、体重も相変わらず40kgちょっとしかないです。でも、いろいろ工夫すれば、人並みのことができるようになったなあと
今日は夏日になりました。半袖で過ごしました。まだ体調イマイチが続いています。でも散歩は再開できていて、今は散歩ができれば100点。今日は3500歩。ノートに歩いた歩数を書いてモチベーションUP目標を書いたり筋力の漢字間違い😅本でよかった言葉を書いたり、いろいろ。これから、映画や美術館の感想を書けるようになりたい!
皆さん、こんばんは。さあ、今年も泣いても笑っても明日一日となりました。私にとって、今年一番の良いことは母や娘、私も含めて入院しましたが、どうにかみんな自宅で笑顔で歳を越せそうなことですね😅年末になって一つきになるのが、朝に突然できた赤い斑点。汚い御御足をお見せして申し訳ございません🙇この赤い斑点が退院してから急に両方の足の甲の所々に点々とできていたんです😱ネットで調べたら、薬疹か血管炎らしいのですが、最近また新しい薬が増えたので薬疹なんでしょうか?年明け1回目の診察で聞いてみること
こんにちはぼーです昨年の7月突然次男(当時4歳)を襲った病気。体調がじわりじわりと悪くなり、足裏を痛がり数日後には歩けなくなりました体を動かすと激痛を訴えて寝返りもできなくなり、手足は腫れ、紫斑が無数広がりました。アメリカでは日本より症例数がすくないのか?診断がすぐにはつかず、3、4個病気を疑い入院し治療をし消去法で診断名が10日後につきました。ヘノッホ・シェーライン紫斑病(Henoch-Schönleinpurpura:HSP)別名Iga血管炎。こちらでは、ほとんどの医師がH
最近、私の大切な仲間、ikiruo-sinziruさんが自身の治療で主治医の対応によって大変な思いをされていました。こんなに主治医で変わるものなんだなと。昨日、ご自身がかかっていた神のような先生から治療法が提案されたようでほっとしています。今日は他の仲間も1日闘っています。共に乗り越えたいと思います。最近の話に持っていきたいので過去のことを早急に終わらせたいと思っていたけど現在のところに追いつくのももう少しなのでお付き合いください今年のお正月は風邪気味から始まり2日ほどゴロゴロなぜ
アクテムラを土曜日に打っていたのですが、続けて土曜日に体調が悪い日が続き、毎週水曜日にアクテムラの日にしました。今日は、右ももに打ったのですが、、、最後になんと薬剤が出てきてしまいました。今までうまく行かないと思ってもちゃんと薬は入っていて成功していたので、びっくりした〜。しかも今までより痛かった。お腹よりももは痛い傾向があるのですが😅次回は、また初心に帰ってビデオを見ながらやろうと思います。前回膠原病科で、代理の先生にアクテム
重複症候群ひとりの患者さんがいくつかの膠原病を有するとき(たとえば全身性エリテマトーデスと強皮症を有するとき)に、その患者さんの病名を「重複症候群」ということがあります。膠原病内科にかかっている患者には、決して珍しい現象ではないようです。重複症候群を検索すると、MECP2重複症候群ばかりヒットします。MECP2重複症候群とは乳児期早期からの筋緊張低下、重度の精神運動発達遅滞、進行性痙性障害、反復性感染症(呼吸器や尿路など)および難治性てんかんを特徴とする疾患である。本人・家族の生
こんにちはぼーです。次男(5歳)今年の7月にIgA血管炎になり8月上旬より、プリスクールに短時間登校。登校して数日後コロナにかかりましたコロナから回復して、また時短から学校を再開し、フルで生き始めた8月下旬再び発熱その頃より、尿検査で血尿、蛋白尿が検出される様になりました。血尿量が多くなり(肉眼では分からない)再検査と採血が必要と言われてました。先週金曜日、学校から帰ってきた次男の腕をみてショック朝には無かった紅斑がありました。腕、お尻、足と広がってました。みるみる、広がる
先日3月の受診日でした。この日は膠原病内科の診察まずいつも通り採血からスタート。この日は研修医?がお勉強中なのか看護師さんの後ろに立ってました。その方にも見守られながら?看護師さんに採血してもらいます。私の血管は見づらいのでいつも手の甲から採ります。いつも通り手の甲に針を刺すものの血が出てこない。仕方ないので今度は腕の内側へ。しかしここからも血が出ない。諦め、一度暖めて手の甲から再挑戦。今度はスムーズに採れました。無事6本採って終了。毎度看護師泣かせの採血です。そして診
先日のブログに書いた福島教授のyahoo記事は数日でコメント2000件以上あったのに、その後すぐに削除され、コメント全て消されて、再掲載。『コロナワクチン問題研究会より』それまでは、健康だったのに。それまでは、病気をしたこともなかったのに。それまでは。。。その体調不良、ワクチン後からではないですか?ごく稀とはいえ、ワクチン…ameblo.jp今朝確認したら。。。再掲載の記事も消されておりましたよ。。。😅一体何が起きているのでしょうか?なんかやばい内容なんですかね。
4/10は4月の受診日でした。今までは、「膠原病内科」だったのですが、「免疫内科」に名前が変わってました。名前が変わっただけで、何かが変わったわけではなさそうですが。この日は「免疫内科」と「精神科」の診察です。まずは、いつも通り採血から💉いつも通り手をゆたぽんで温めて向かったので、血管も見やすく、採血もスムーズに進みました。6本採血して終了。採血の結果が出るまでの間に精神科へ。最近精神的に落ち着いているので、いつもの薬を3か月分処方してもらって終了次
こんにちは♩1月下旬にもかかわらず、今年一発目のブログになってしまって年明けから、バイトやら学校やらでバタバタで今週からまた2月いっぱいまでノンストップで学校の予定がぎっしり…しかも、立ちっぱなしが多いから、足がもってくれるかな私らしく、ゆるーくやっていきますそれはさておき、この前の受診のこと。紫斑はだいぶ落ち着いてきたけど、尿検査の結果がやっぱり微妙で身体は正直なんだなと実感尿検査は蛋白2+潜血反応2+白血球反応2+全部基準値(−)なのになー。食
ついに臨月にはいりました😌👏お仕事も産休にはいりました!周りのサポートのおかげもあり、お休みすることもなく無事やりとげた😂!赤ちゃんはぐんぐん成長していて、もう2500gぐらいになっているそうです✨血管炎のほうも悪化することなく落ちついていて、産前のリウマチ科の受診は終了。また産後に受診の予定です!とはいっても、産科も同じ病院なので何かあればすぐお世話になれる予定😅メドロール→プレドニゾロンに移行後も大きなトラブルなく過ごせてよかったです😌あとは元気に産まれてきてくれる
2回目の点滴流れにも少しなれて、前回左手だったので、今回は右手。患部側だし、なんとなく効くような勝手なイメージで。笑いつもは、採血も注射も左手だから、ちょっと新鮮。あ、点滴の椅子写真撮ろうとして忘れた、、、腕を温めてイメンド(吐き気止め)飲んでまずはパロノセトロン塩酸塩デキサメタゾンリン酸エステルナトリウムを10分→なんだかすごい名前だけど、これでだいぶ副作用が抑えられてる様子アドリアマイシン(ドキソルビシン)(赤いやつ)10分すると、、、5分過ぎに少し腕が赤いと、、(自覚
大学病院へ転院しました。ここから本格的な治療が始まりました。初日は検査から。膠原病内科の先生の問診皮膚科で足の甲の紫斑や右側に出ていた赤い斑点を採取し生検へ。後に血管炎だと確定診断されました。脳神経内科ではどの辺りまで神経障害が起きてるか調べたり。さらに「ピック」という太い血管に通す留置針を入れました。管が繋がっているので、そこから採血や点滴を入れます。針が入ったままなので、採血や点滴のたびに針を刺すことがないので楽。これが大変でした。レントゲン室で血管を透かしながら先生が
3日前からベッド上安静を解除本日夜行くと・・・また悪化実は、インフル部屋からようやく一昨日移動したんですが、そこで一緒になった2年生の男の子と仲良くなったようで、すぐ隣なんですが、今日は行ったり来たりしてたみたいなんですねそしてこの有様・・・昨日は初めて私が病院に行きませんでした。そして初めて旦那が付き添いに今日も19時ごろに行ったので、先生とのお話はしていません。年末年始は外泊してもいいよと言われてましたが、この
現在の長男の様子若干気持ち悪い写真なので苦手な方はスルーで発症2日目土曜日安静にしてたらちょっと調子が戻ってきた長男。日曜日、私がちょっと外出してる間に家の中ウロウロしたようで・・・このような有様です発症5日目(昨日)酷なっとるやないかい本当に安静が必要だと痛感そして本日。というか昨日夕方から、急にしんどいと言い出し食欲不振お腹が痛いとはいって
こんにちは、こまりです。2日ほど前から下半身の紫斑と、腹痛の症状が再発しました2日前に大学病院の皮膚科を受診したときに、また症状は繰り返されると説明はありましたが、こんなに短いスパンで再発するとは思いませんでした。だいぶ良くなってきたので、ご飯を作ったり掃除をしたりと、活動的になったのが原因だと思うんですけど「lgA血管炎の治療は安静にするのが一番です!」っていうのはわかるんですけど、またベッドで安静にしなくちゃ