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こんにちはぼーです昨年の7月突然次男(当時4歳)を襲った病気。体調がじわりじわりと悪くなり、足裏を痛がり数日後には歩けなくなりました体を動かすと激痛を訴えて寝返りもできなくなり、手足は腫れ、紫斑が無数広がりました。アメリカでは日本より症例数がすくないのか?診断がすぐにはつかず、3、4個病気を疑い入院し治療をし消去法で診断名が10日後につきました。ヘノッホ・シェーライン紫斑病(Henoch-Schönleinpurpura:HSP)別名Iga血管炎。こちらでは、ほとんどの医師がH
こんにちはぼーです。次男(5歳)今年の7月にIgA血管炎になり8月上旬より、プリスクールに短時間登校。登校して数日後コロナにかかりましたコロナから回復して、また時短から学校を再開し、フルで生き始めた8月下旬再び発熱その頃より、尿検査で血尿、蛋白尿が検出される様になりました。血尿量が多くなり(肉眼では分からない)再検査と採血が必要と言われてました。先週金曜日、学校から帰ってきた次男の腕をみてショック朝には無かった紅斑がありました。腕、お尻、足と広がってました。みるみる、広がる
先日のブログに書いた福島教授のyahoo記事は数日でコメント2000件以上あったのに、その後すぐに削除され、コメント全て消されて、再掲載。『コロナワクチン問題研究会より』それまでは、健康だったのに。それまでは、病気をしたこともなかったのに。それまでは。。。その体調不良、ワクチン後からではないですか?ごく稀とはいえ、ワクチン…ameblo.jp今朝確認したら。。。再掲載の記事も消されておりましたよ。。。😅一体何が起きているのでしょうか?なんかやばい内容なんですかね。
アクテムラを土曜日に打っていたのですが、続けて土曜日に体調が悪い日が続き、毎週水曜日にアクテムラの日にしました。今日は、右ももに打ったのですが、、、最後になんと薬剤が出てきてしまいました。今までうまく行かないと思ってもちゃんと薬は入っていて成功していたので、びっくりした〜。しかも今までより痛かった。お腹よりももは痛い傾向があるのですが😅次回は、また初心に帰ってビデオを見ながらやろうと思います。前回膠原病科で、代理の先生にアクテム
いつもブログはお久し振りですのあいさつから。今年6月ついにプレドニンが0mgになりました。発症から7年と数か月。ヌーカラ開始から2年数か月。ここまで長い~~い道のり。仕事を辞め、ヘルパーさんやファミリーサポートさんのお世話になりながら子育てをし、再就職したものの再燃し、4mgまで減っていたプレドニンも50mgに逆戻り。入院せずに通院治療するもプレドニンの副作用で精神科にもお世話になり、ブログで皆様に励ましていただき。5mgで落ち着けばいいな。なんて思っていたら「ヌーカラ」の登場でつい
皆さん、こんにちは。ここまで、読んでいただき、見ていただき、いいね、フォローも、ありがとうございます今回は、紫斑病についてお話をさせていただきます。私も、僕くんがかかるまで、周りの人からも、聞いたことのない病気で、頭の中は「???」と、言う感じでした。紫斑病とは紫斑(内出血)が、主に足にでます。強く反応すると、腕や顔に出ることもあります。種類は大きく分けて2つ①血管の炎症が伴うものアレルギー性紫斑病(IgA血管炎)②血管の炎症が伴わないもの上記以外の原因のもので、原因は沢山
今日の体調は…。少し良かったから、外出したかったんだよね。したら、ドア開けたら、恐るべし紫外線❕☀️太陽が笑ってるように思えてしまった。肌がジリジリして断念。結局おうちで仕事しながら、Qoo10メガ割🈹見てポチり☝️。お金使ってるには変わらないけど、外に出ての買い物もしたいー。だから、ECモールが外出先になってる。どこにいる❔って聞かれたら、楽天市場。とかAmazonにいるよ。みたいな。正式にはまだなんだけどSLEか血管炎のどちらかだと思ってます。症状は最近は血
リハビリの話の続きです。理学療法での次の段階は、平行棒を使って立つこと。最初は理学療法士の人に支えてもらいながら立ち上がります。その後平行棒を摑み立ちます。この頃はまだ足に力が入らず、立つのもやっと。手は握ることも出来ないので、平行棒に乗せるしか出来ない。支えが無いに等しいので、本当に怖かった。その頃は体力も無かったので、2、3回立つだけで疲れてました。これを毎日繰り返しました。そのうちに支えなしで立ち上がりを行うようになりました。毎日毎日繰り返すうちに平行棒を使って立てる
閲覧ありがとうございます<入院までの経緯>・28,29週…多量の鮮血が出て切迫早産と診断、張り止め薬の内服をしながら自宅安静。・31週…里帰りをする。・32週…分娩予約していた病院を初受診。以前の多量の鮮血が問題視され、県立病院へ転院し即入院。低置胎盤+臍帯辺縁付着+切迫早産と診断、突然ハイリスク妊婦となった。こんにちは。入院生活7日目です。10/17(木)・0,2,4時…NS夜間見回り(点滴残確認)・6時…心拍確認、点滴残確認、採尿・採血・8時…朝ご飯・9時…検温(37.
こんばんは、広大乳腺外科川又です平岡せんせ~い三本立てですか??無茶ぶり(笑)まずは、、、1.最近の三男??歯が生え始めました🦷ニコッと笑ったときの2本の歯に癒される今日この頃です👶2.川又家のカレー最近のうちのカレーは、家庭菜園でうまく収穫できなかった不揃いの夏野菜たち(パプリカ、トマト、オクラ、なすび・・・)が主役です🍛たこさんウインナーのおまけはありません3.あゆみちゃんが行く!???・・・・・・・と、さておき、今日は、、、、こんなチラシ見たことあり
こんにちは、こまりです。2日ほど前から下半身の紫斑と、腹痛の症状が再発しました2日前に大学病院の皮膚科を受診したときに、また症状は繰り返されると説明はありましたが、こんなに短いスパンで再発するとは思いませんでした。だいぶ良くなってきたので、ご飯を作ったり掃除をしたりと、活動的になったのが原因だと思うんですけど「lgA血管炎の治療は安静にするのが一番です!」っていうのはわかるんですけど、またベッドで安静にしなくちゃ
久しぶりの投稿です。先週金曜に、退院後3週間で初めての外来受診。早朝尿を持っての受診でした。結果は、潜血が3+蛋白が±良くも悪くもなっておらず横ばいでした。まあ、退院して日常生活の活動量が上がっても横ばいということは、悪くはないという評価でもいいかもしれません。退院後も、入院中と同じくロンゲスという降圧薬の服薬は続けていました。現在の活動量ですが、学校の体育はお休み休み時間の外遊びは1週間前に解禁学童での外遊びはお休み程度です。
こんにちは!一週間前に出始めた紅斑ですが、太ももに進出しはじめてからというもの、引く様子がなし(;_;)いつもなら2.3日で引くんですけど、今回は長丁場。そしてやはり蕁麻疹系なのか、とにかくかゆい、、(´-`).。oOレスタミンを塗ってもかわりなし。夕方から夜にかけて、体温があがるのか、かゆさ倍増でとってもつらいのです。前回写真に載せた足首あたりは引いたのですが、引いたとおもったら、新たにポツリ紅斑ができはじめ、関節痛まで出る始末。GWにはいるし、遠方の実
こんばんは広島大学病院乳腺外科恵美です。コロナ禍で普通でない日々でも、季節は廻り紅葉の季節となりました。大学病院の憩いの広場でも桜の木などがきれいに紅葉しています。桜の葉はきれいなオレンジ~赤色に紅葉しますね青い空との対比が美しく、朝から癒されました先週末、いつもはお手伝いに行っていない病院に臨時でお手伝いに行ったときのことですが、パクリタキセル投与する際にすぐ隣の化学療法室から呼び出しがあり『点滴が漏れていないか確認をお願いします。』と言われました。大学病院のよう
久々の投稿です。投稿しない間にもコンスタントに閲覧数があるので、同じようにigA血管炎で大変な思いをしている方が世の中にたくさんいらっしゃるのでは・・・という想像。しばらくぶりですが、長男の様子を報告しようと思います。前回の2月16日。発症以来、最大級に手足が腫れましたが、結果的にあれ以来、紫斑はほとんど出ておりません2月28日に検査で受診。その前の受診から薬を辞めていたのと、直前に大きく腫れが出たので尿検査の結果が心配だったのですが、良くも
一昨日あたりにトイレまでの歩行をはじめていましたがこの通り酷くなってる。。。足が浮腫んで痛いようで、またベッド上安静になりましたきょう、主治医の先生とお話ししましたが、血液検査の結果、この病気になっていると下がる値が結構下がっていて、これくらいの数値の場合、長引く傾向にあると言われてしまいましたまた、尿検査でもタンパクが出ていて、一番厄介な腎炎の可能性も否定できませんまだまだ経過観察ですが、年内退院は無理かも入院している病院は、飲
退院から3ヶ月経ちました。先週の金曜日が経過観察日でした。結果は、問題なしまだ蛋白が±血尿も+で出ていますが、少しずつ良くなっています。先生曰く、入院中の数値を考えると、退院後の数値はとても良いとのこと。公園で思いっきり走り回っても、紫斑は出なくなりました。完全に病気前の生活に戻りました。経過観察は退院後半年ということで、6月と8月に病院に行くことになります。8月の検査で問題なければ、経過観察も終了。入院中は一進一退する症状に
こんにちは!メドロール20mg(2月から)アザニン100mg内服治療中。ここ1週間。めずらしく何もないんです🌟紅斑もなければ関節痛もない.+.(*´ω`*)゚+.*.。快適に生活しております。ただ予定はたくさんで、友達とディズニーに行ってみたり、彼とお買い物に行ってみたり、今週は大好きなアーティストのライブ。毎日たのしく生活しています。今日は朝からお洗濯やら家事をすませ、いいお天気、窓を開けさわやかな風をあびながら、お昼寝タイム💓至福の時間、、😂💓鏡をみ
※2022年11月の記事を加筆して再掲。体の不思議大好き❤幼少期の愛読書は『家庭の医学』健康オタクのアマチャンです😏今日もしつこく考察中〜アメブロでも、様々な珍しい病名を見るようになりました。難病の闘病記を開始されている方も増えています。その体調不良、ワクチン後にはじまっていませんか?まだワクチン副作用の全貌は解明されていません。※知識がある医師は指摘してくれますが、ほとんどの医師は因果関係を認めません😔疑わしい症例があれば申告する事で、これ
訪問いただきありがとうございます。私は2022年9月「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)」と診断されました。以降EGPAと表記します。希少であり、原因不明の難病。私の症状としては元々持っていた喘息の悪化と両手両足の神経麻痺、紫斑、血管炎今現在立つこと、歩くことが出来ず車イス生活手も思うように動きません。握ることができないため物が掴めない。手足が不自由な状態です。この病気は人によって症状が異なるようです。同じ病気の人の参考になればいいなと思います。まだまだ知られていない
病気のため、長期間ステロイドを服用している私。目立つ副作用、皮膚が薄くなる「皮膚萎縮」ちょっとぶつけただけでもあざになる。さらに神経障害のため痛みが分からないので、ぶつけたことすら気づかないから厄介注射で針を刺したところはなかなか消えない。むしろあざになり広がる。完全に消えるまで半月ほどかかる。血管が透けて見える。足の甲や手のひらあたりがよく透けて見える。治療のために必要とはいえ、ちょっとしたことであざはできるし、傷もよくできる。血管炎が再燃しないことを願って、副作用も乗り越え
昨日病室に行くとお隣のお友達とSwitchしてましたせっかく仲良くなったのですが・・・このお友達も本日退院してしまいましたこのお友達も、まだ退院したくないと言ってくれて、うちの子と遊びたいと・・・朝、お会いできなかったのですが、2人の写真を撮って帰ったそうですうちの子はというと、腎臓の数値は横ばい。薬を投与するかどうかは見送りとなりました。先生の見立てとして、薬を使うほどではないが、日常生活がおくれるほどでもないとしたがって、
大学病院へ転院しました。ここから本格的な治療が始まりました。初日は検査から。膠原病内科の先生の問診皮膚科で足の甲の紫斑や右側に出ていた赤い斑点を採取し生検へ。後に血管炎だと確定診断されました。脳神経内科ではどの辺りまで神経障害が起きてるか調べたり。さらに「ピック」という太い血管に通す留置針を入れました。管が繋がっているので、そこから採血や点滴を入れます。針が入ったままなので、採血や点滴のたびに針を刺すことがないので楽。これが大変でした。レントゲン室で血管を透かしながら先生が
先日3月の受診日でした。この日は膠原病内科の診察まずいつも通り採血からスタート。この日は研修医?がお勉強中なのか看護師さんの後ろに立ってました。その方にも見守られながら?看護師さんに採血してもらいます。私の血管は見づらいのでいつも手の甲から採ります。いつも通り手の甲に針を刺すものの血が出てこない。仕方ないので今度は腕の内側へ。しかしここからも血が出ない。諦め、一度暖めて手の甲から再挑戦。今度はスムーズに採れました。無事6本採って終了。毎度看護師泣かせの採血です。そして診
こんにちは♩1月下旬にもかかわらず、今年一発目のブログになってしまって年明けから、バイトやら学校やらでバタバタで今週からまた2月いっぱいまでノンストップで学校の予定がぎっしり…しかも、立ちっぱなしが多いから、足がもってくれるかな私らしく、ゆるーくやっていきますそれはさておき、この前の受診のこと。紫斑はだいぶ落ち着いてきたけど、尿検査の結果がやっぱり微妙で身体は正直なんだなと実感尿検査は蛋白2+潜血反応2+白血球反応2+全部基準値(−)なのになー。食
iga血管炎のブログやXを色々見たんだけどステロイド0mgになってからなかなか更新されてなくて。元気になったからその後は書く事ないのかな?ステロイド0になって再発はしてないのかな?先生にステロイドフリーにすると再発の可能性が高いから一生薬を飲むと言われてて。他の方がどうなったのか知りたいのだが方法がない。息子は今のところステロイド10mgで腹痛も紫斑も関節痛もなし。ニキビがひどい。ステロイド0にしたいけど、再発は怖い。
3日前からベッド上安静を解除本日夜行くと・・・また悪化実は、インフル部屋からようやく一昨日移動したんですが、そこで一緒になった2年生の男の子と仲良くなったようで、すぐ隣なんですが、今日は行ったり来たりしてたみたいなんですねそしてこの有様・・・昨日は初めて私が病院に行きませんでした。そして初めて旦那が付き添いに今日も19時ごろに行ったので、先生とのお話はしていません。年末年始は外泊してもいいよと言われてましたが、この
なぜ、元気だった息子が急に免疫疾患になったのか。病院の先生はこの病気は原因不明で遺伝的なモノでもない。誰のせいでもないとおっしゃっていた。誰でも突然病気になる事はあると思ってはいる。Xでiga血管炎を調べてるとコロナワクチンの後遺症で免疫疾患が増えていると書いてあった。息子は2年前2回コロナワクチン接種した。本人の希望だ。接種しないと部活の試合に参加出来ないとの事だった。接種後は、熱は出たが普通の生活はできていた。だから結びつけるのはどうかと思ったが、ワクチンの後遺症は
4/10は4月の受診日でした。今までは、「膠原病内科」だったのですが、「免疫内科」に名前が変わってました。名前が変わっただけで、何かが変わったわけではなさそうですが。この日は「免疫内科」と「精神科」の診察です。まずは、いつも通り採血から💉いつも通り手をゆたぽんで温めて向かったので、血管も見やすく、採血もスムーズに進みました。6本採血して終了。採血の結果が出るまでの間に精神科へ。最近精神的に落ち着いているので、いつもの薬を3か月分処方してもらって終了次
今日は過去記事にコメントいただいたので近況報告です。最近は、激しく動いても紫斑は出ず。すっかり病気前の生活を取り戻しています。腎臓は見えないのでわかりませんが・・・目に見える血尿は出ていません。もはやそれどこではない。コロナの猛威。いよいよ緊急事態宣言ですね。今まで通常運転してくれていた保育園、学童も対応に変化があるかもしれません。私の旦那も仕事がなくなるかも私の職場は、通常通り月給を支給してくれると確認できましたが、旦那