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11月半ばヌーカラ3回目プラス受診でした。受診は8週間に一回で、間の月は先生の診察もなく、ヌーカラ接種のみとなりました。ヌーカラ接種の結果。。。耳鼻科の薬を飲まなくても、嗅覚がバッチリになりました。好酸球はほぼ0内服の減薬は却下されました。喘息の症状もいつもこの時期になると寒暖差で咳が出るのですが、随分楽です。→これについては何故か主治医はあまり関係ない様な口ぶりでした。しばらく様子を見て焦らず減薬していく様になりそうです。広島難病団体連絡協議会の広報誌より県内で同じ病気の方がお
ロンゲス再開中の長男さん。尿量が減って来ているということで、昨日から飲んだ水分を計っています。次から次へと・・・大事に至らないことを祈ります話し変わって、ゴルフをしたいなーと思っていたところ、今日は旦那が打ちっぱなしにみんなで行くかとか言い出したため、初打ちっぱなし次男連れで行くとまあ邪魔ばかり。落ち着きませんでした笑私は、旦那のお母さんが昔使っていたという、ほんといつのやつだよ!っていうほど昔のクラブを借り
こんにちはぼーです。次男(5歳)今年の7月にIgA血管炎になり8月上旬より、プリスクールに短時間登校。登校して数日後コロナにかかりましたコロナから回復して、また時短から学校を再開し、フルで生き始めた8月下旬再び発熱その頃より、尿検査で血尿、蛋白尿が検出される様になりました。血尿量が多くなり(肉眼では分からない)再検査と採血が必要と言われてました。先週金曜日、学校から帰ってきた次男の腕をみてショック朝には無かった紅斑がありました。腕、お尻、足と広がってました。みるみる、広がる
昨日病室に行くとお隣のお友達とSwitchしてましたせっかく仲良くなったのですが・・・このお友達も本日退院してしまいましたこのお友達も、まだ退院したくないと言ってくれて、うちの子と遊びたいと・・・朝、お会いできなかったのですが、2人の写真を撮って帰ったそうですうちの子はというと、腎臓の数値は横ばい。薬を投与するかどうかは見送りとなりました。先生の見立てとして、薬を使うほどではないが、日常生活がおくれるほどでもないとしたがって、
現在の長男の様子若干気持ち悪い写真なので苦手な方はスルーで発症2日目土曜日安静にしてたらちょっと調子が戻ってきた長男。日曜日、私がちょっと外出してる間に家の中ウロウロしたようで・・・このような有様です発症5日目(昨日)酷なっとるやないかい本当に安静が必要だと痛感そして本日。というか昨日夕方から、急にしんどいと言い出し食欲不振お腹が痛いとはいって
リハビリの話の続きです。理学療法での次の段階は、平行棒を使って立つこと。最初は理学療法士の人に支えてもらいながら立ち上がります。その後平行棒を摑み立ちます。この頃はまだ足に力が入らず、立つのもやっと。手は握ることも出来ないので、平行棒に乗せるしか出来ない。支えが無いに等しいので、本当に怖かった。その頃は体力も無かったので、2、3回立つだけで疲れてました。これを毎日繰り返しました。そのうちに支えなしで立ち上がりを行うようになりました。毎日毎日繰り返すうちに平行棒を使って立てる
てんとう虫🐞コレクション散歩していても、てんとう虫をよく見かけます。かわいいね❤️術後3ヶ月が経ちました。特に初めの2ヶ月は、何をしても骨の痛みが強くて悲しかったけれど、ずいぶんと痛みが良くなっています。最近悩まされているのは、めまいや耳鳴りです。でもこれらは、高安の症状でずっとあったので、なんとかやり過ごしています。徐々にアクティブに。乗り合いタクシーで出かけたり、映画と買い物へ行けました✨✨まだ骨の違和感はあり。
病気の経過や、お薬の事など書いてますよー1/5に退院したまこちゃんですが、その後はずっと、在宅で仕事をしています。椅子に座って一日仕事していたら、がっつり紫斑が出てしまい、それからは、ソファーで、足を上げて仕事してます。足に紫斑が出来ると良くないので、足に圧をかけない生活をしています。長く歩いたり、ずっと立っているのも、紫斑の原因になるので、しばらく会社も行けそうにないな。それでも、それなりに快調に仕事もこなしていました。1/13から、ステロイドを15mgから、10mgに減薬しました
先日、退院したまこちゃんですが、まだ検査結果が揃っていないからか、診断はおりていません。ただ、IgA(アイジーエー)血管炎なのは間違いないかと。だって症状がまんまだもん!IgA血管炎か確定していないし、通常小さな子供が罹患する病気らしいです。風邪や溶連菌感染、扁桃腺、それから薬のアレルギーなどが起因となり発症します。大人は重症化しやすく、対応もまた違うようなのですが、、小児科の情報ばかりで、大人の情報が少なくて、かき集めてますが、間違ってるかもしれません。IgA血管炎は、腹痛など
iga血管炎のブログやXを色々見たんだけどステロイド0mgになってからなかなか更新されてなくて。元気になったからその後は書く事ないのかな?ステロイド0になって再発はしてないのかな?先生にステロイドフリーにすると再発の可能性が高いから一生薬を飲むと言われてて。他の方がどうなったのか知りたいのだが方法がない。息子は今のところステロイド10mgで腹痛も紫斑も関節痛もなし。ニキビがひどい。ステロイド0にしたいけど、再発は怖い。
こんにちはぼーです昨年の7月突然次男(当時4歳)を襲った病気。体調がじわりじわりと悪くなり、足裏を痛がり数日後には歩けなくなりました体を動かすと激痛を訴えて寝返りもできなくなり、手足は腫れ、紫斑が無数広がりました。アメリカでは日本より症例数がすくないのか?診断がすぐにはつかず、3、4個病気を疑い入院し治療をし消去法で診断名が10日後につきました。ヘノッホ・シェーライン紫斑病(Henoch-Schönleinpurpura:HSP)別名Iga血管炎。こちらでは、ほとんどの医師がH
~これまでの経緯~2023年5月中旬COVID-19陽性2023年6月上旬両下肢に紫斑出現2023年7月上旬近隣皮膚科にて尿・血液検査2023年7月中旬耳鼻咽喉科でBスポット療法2023年8月症状悪化2023年9月皮膚生検実施2023年10月白血球破砕性血管炎、IgA血管炎を否定しない。という診断がつく10/4プレドニン30mg開始朝のみ↓10/18プレドニン25mgへ減量朝のみ↓10/30プレドニ
こんにちは、こまりです。2日ほど前から下半身の紫斑と、腹痛の症状が再発しました2日前に大学病院の皮膚科を受診したときに、また症状は繰り返されると説明はありましたが、こんなに短いスパンで再発するとは思いませんでした。だいぶ良くなってきたので、ご飯を作ったり掃除をしたりと、活動的になったのが原因だと思うんですけど「lgA血管炎の治療は安静にするのが一番です!」っていうのはわかるんですけど、またベッドで安静にしなくちゃ
1月末に血管炎と診断され入院するまでの経過下腿になぞの発疹が沢山出来てやばいと息子に言われる。痛みや痒みはない。皮膚科に行かせるが内出血との診断。2日後、夜中眠れない程の腹痛?胃痛?があった。かかりつけ医に行くが、消化器内科がいないからと胃薬だけもらう。次の日、痛み引かず近所の消化器内科へ。胃カメラやるもそんなに痛みが出るほど悪くないと前日と別の薬をもらう。盲腸を疑われる。1日薬を飲んでも痛みひかず、3日も食事とれず本人も病院に行きたいと言うので、日曜に救急で大きな病院へ
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。昨日はほぼ調子よく過ごせていたのに、朝目覚めたら瞼は腫れているし、顔や首に湿疹が出てるし、お尻に血管炎が増えているし、めまいがするし・・・どうしようかな~になっていますが、もしこれでまた呼吸がしにくくなってくれば病院へ駆け込むし、そうでなければ明日の外来予約まで様子をみながら過ごそうと思います。雨上がりの青空がのぞいているのに異常にだるいし眠りたい。。。痒かったり、痒くなかったり。。。味覚は苦いし、たまに喉の奥から腐ったかさ
なぜ、元気だった息子が急に免疫疾患になったのか。病院の先生はこの病気は原因不明で遺伝的なモノでもない。誰のせいでもないとおっしゃっていた。誰でも突然病気になる事はあると思ってはいる。Xでiga血管炎を調べてるとコロナワクチンの後遺症で免疫疾患が増えていると書いてあった。息子は2年前2回コロナワクチン接種した。本人の希望だ。接種しないと部活の試合に参加出来ないとの事だった。接種後は、熱は出たが普通の生活はできていた。だから結びつけるのはどうかと思ったが、ワクチンの後遺症は
ここ2、3日で、またポツポツ赤いのが出てるなーと思ってたんですが、今日病院に行くと・・・ナニーーーーーーっ一気に増えとるやないかい。左足は浮腫んで痛いらしい痛くて歩けなくて久々の車椅子4日ぶりに主治医とお話ししたのですが、その話はまた明日。とりあえず入院がまた長引きそうです・・・
皆さん、こんばんは。さあ、今年も泣いても笑っても明日一日となりました。私にとって、今年一番の良いことは母や娘、私も含めて入院しましたが、どうにかみんな自宅で笑顔で歳を越せそうなことですね😅年末になって一つきになるのが、朝に突然できた赤い斑点。汚い御御足をお見せして申し訳ございません🙇この赤い斑点が退院してから急に両方の足の甲の所々に点々とできていたんです😱ネットで調べたら、薬疹か血管炎らしいのですが、最近また新しい薬が増えたので薬疹なんでしょうか?年明け1回目の診察で聞いてみること
先日のブログに書いた福島教授のyahoo記事は数日でコメント2000件以上あったのに、その後すぐに削除され、コメント全て消されて、再掲載。『コロナワクチン問題研究会より』それまでは、健康だったのに。それまでは、病気をしたこともなかったのに。それまでは。。。その体調不良、ワクチン後からではないですか?ごく稀とはいえ、ワクチン…ameblo.jp今朝確認したら。。。再掲載の記事も消されておりましたよ。。。😅一体何が起きているのでしょうか?なんかやばい内容なんですかね。
ICUで目を覚ますとそこには父と母の姿があったことを覚えています成功したかのような雰囲気を醸しだしていますが、血液をサラサラにする点滴を打っているので、血の巡りが速くなりすぎて脳出血を起こす可能性も捨てきれない。ということでICUでしばらく様子を見ることに。そこから私が言葉を出せるようになるまで4日はかかりました。ICUでの経過がよかった為、一般病棟に移ることに。右側の麻痺と呂律が弱かったので同時にリハビリもすることになりました一般病棟に移ると主治医の先生から説明がありま
昨日の朝起きたら、左腕が腫れてました。すみません。お見苦しいものを…。足じゃないですよ。腕です。太い腕。至近距離から撮ったし腫れてていつも以上に太っ‼️触ると固くなっていて痛いんです。体温は平熱ですが、この部位は熱をもっていて熱いです。そしてめちゃくちゃ具合が悪くて。私はジーラスタの副作用に血管炎というのがあったからそれかと思っていました。とにかく治さなきゃという思いで今日は近くの総合病院へ。いつも行っている病院です。そしたら、コロナのため診療を制限していて
先月末(2018年9月)両太ももに大小合わせて10個くらいのアザがまたできた。9月25日、皮膚科に受診した。アザを見せ皮膚生検してみましょうか?と言われお願いした。一応手術扱いとなる為同意書などにサインを書かされた。病名欄を見ると血管炎疑いとなっていた。これホントに血管炎ならまた難病?と思った。9月27日、皮膚生検の手術をした。30分くらいであっという間に終わった。皮膚切ってあるからさすがに麻酔切れたあとは痛かったし、次の日も歩くと痛かった。10月5日、皮膚科予約日。抜糸と結