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このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。この前の日曜日CAEBV患者会に参加して来ました。私は息子が亡くなった後に患者会の存在を知りました。病気の発覚から亡くなるまでの時間があまりにも早かった為また、聞いたこともない稀な病気だった為息子を奪った憎い病気の事をちゃんと知りたくて、情報を求めてネットをあさりました。亡くなってしまえば病院との繋がりも無くなりましたしね...誰か教えて~...との思いで。で
4年前の出来事です結果から言うと夫は重篤な病気を疑われ死を覚悟したが無事回復し原因不明のウィルス性疾患で退院病名付かず保険がおりないと言う話です夫は今元気です[2018・2・27]仕事を早めに切り上げて帰ってきた夫微熱と腕に蕁麻疹喉も少しかゆいアレルギーかなと思い近くの夜間診療に行きました病院では「疲れ」が原因だろうと点滴をし「いや〜楽になった〜」と帰ってきてその日はしっかりご飯も食べました翌日も大丈夫と言って仕事に行くが夜にはまた微熱蕁麻疹
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月20日...②もしもし・・・電話は主治医の先生からでした。いつになく暗く重たい声に何かを察してか私は話を聞く前から震えが止まらず泣きそうになりました。お母さん、お仕事中にすみません。夕方病院に来られる事は承知していますがその前にお伝えしたい事がありまして...翔平さん、とてもよく治療頑張ってくれています。私たちも早く元気になって欲しいと思って
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月21日...③これまで大変な難病を患っているとは到底思えない位元気に振る舞っていた翔平でしたが今回、カテーテル挿入をしてガクっと気力体力が落ちた気がした。少しでも、頑張ってる翔平の力になりたい!と今日から病院へ泊まり込みを決めた。先生や看護師さんたちから「翔平くん、良かったね~」と言われ「俺、子どもじゃねぇし(^^;」と反論!私は側
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。久し振りの更新です。急に実家の母が入院しましてそのお世話でバタバタしておりました幸い体調も回復し、先日無事に退院することが出来ましたまた、ぼちぼちブログ更新していきますのでどうぞ宜しくお願いします。H29年2月6~8日翔平の味覚がなくなりました・・・・。抗がん剤とかの副作用だと思いますが前回までとは比べものにならないくらいです何を食べても味がしない・・そ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...②お店忙しいやろな・・・俺のお客さんどうしてるかな・・・こんな状態になっても「美容師」という仕事を忘れないんだね。薬のせいか、口がカラカラに渇いて唇は皮が剥けて血が滲んでいる。食欲もないというより、痛みが強くて食べられないはず。それでも、少しでも食べて体力をつけたい!と言った。痛みを和らげる為のモルヒネをフラッシュする回数も増やし
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月19日・・の続き。入院中の楽しみはシャワータイムでした数日前までは銭湯♨️にでも行くかのようにお風呂セットを抱えて足取りも軽く・・しかし、ここ最近は急激に体力が落ち、歩くのもちょっとキツそうになりました。それでもお風呂の許可が出るとやっぱりちょっと嬉しそうな顔になりゆっくりゆっくり準備を始めます。若い男子だしちょっぴり恥ずかしさもあり大丈
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月21日...②病室でひとり無事を祈る...どれだけの時間だったのか...覚えてない。しばらくすると車椅子に乗った翔平が病室に戻ってきた。翔平、大丈夫...?真っ先に無事を確認だい..じょう..ぶ...。言葉とは裏腹に明らかに翔平の様子は数時間前とは違っていた心理的、肉体的な疲労が目に見えた。それまで私を気遣い笑顔を見せながら「心配ない」と言
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月21日昨日のブログ読み直してたら漢字の変換間違いが何度も見直してるつもりでしたがすみませ~ん。なんせ・・老眼で・・と、言い訳しときます(笑)また間違えてる、くすっ、と笑って許してねでは、改めまして・・・治療の甲斐あってずいぶん血液検査の数字が良くなりました。翔平自身も俺、良くなってるって感じるーそう言ってましたし私もずっと翔平を見
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...③昨日一人で主治医の先生と話した移植のこと...今日は家族みんなで先生と話すことに。談話室に入ると教授も同席していた。それだけで益々不安が高まった。「昨日お母様からお尋ねがあった移植の件ですが・・・やはり、今の翔平君には難しいと思います。」頭が真っ白になった・・。自分から言い出したことなのにはっきり言い渡されるとやはりショックでした
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その①造血幹細胞移植までの流れや予定を聞くため主人と病院へ。いつもと違うのは・・・主人の兄が私たちのことを心配して今の精神状態での車の運転は危ないからと病院まで送ってくれたこと。もちろん、一番心配してるのは翔平のこと。翔平は義兄の事をおっちゃんと呼んでます。なのでこれからはおっちゃんで再発してからますます翔平の白血球・血小板は減少し
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月29日昨日からの発熱に翔平はもちろん、家族みんなに不安が募る。解熱剤を服用しても全く熱は引いてくれないどうしよう・・・どうしよう・・・何度も翔平の様子を見に部屋に行くと『母さん、大丈夫だよ、すぐ良くなるよ。だってオレ奇跡を起こした男だぜEBウイルスだって消滅させたもんね』と、逆に私が励まされてしまったとはいえやはり心配でならない・・・や
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...⑤誰も何も言わないけれど翔平...大丈夫なんだろうか...。不安で何度も家族に連絡し、お父さんも弟もそして、おっちゃん(もう一人のお父さんと慕っていた)も、仕事の前に来てくれる事になっている。暗くて、不気味な夜がようやく明けてやっと朝がきた。もうすぐみんな来てくれるよ!翔平に声をかけるとうっすらと目を開けたように見えた。それからま
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月9日家で晩ごはんの用意をしているとき私の携帯が鳴りました🎵あっ病院からだーえ~~何、何、ちょっとドキドキしながら電話にでると主治医の先生からでした検査の結果が今わかりました。明日まで待てずにお電話しました・・との事まずは結果からお知らせします。翔平さんの移植のドナー候補はお父さんになりました本当に残念ですが弟さんは翔平さんとはまったく
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。2月末に無事に翔平の三回忌法要が終わりました。たくさんの友達が会いに来てくれて翔平の思い出話で久しぶりに明るい声が響き渡りました。いつまでも翔平の事だけはずっと忘れないでいて...私の勝手だとはわかってますが切に願ってやみません。H29年2月22日...③依然と翔平の調子は良くない。ひとつひとつの動作も本当にキツそうでそんな中移植が近づいている
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAECV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・その②翔平の部屋で三人で先生に呼ばれるのを待った。それぞれが気を使い今日こんな面白いことがあったよ~とかたいして面白くもない話に異様に反応しゲラゲラ笑ったりした・・どうにかこの場の重い空気を変えようと。しばらくすると看護師さんが呼びにきた。部屋に入ると教授、主治医、看護師さんが待っていた私たちが席に着くとすぐに再発です・・・と
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...⑥みんなで翔平の手を握り声をかけた。小さい頃連れて行った牧場で馬が怖いとピーピー泣いてたよね今度どんな髪型にした方がいいかな?フットサル仲間が早く翔平戻ってこーい!って言ってたよ。。。。。。返事はなくてもちゃんと翔平には聞こえてる!そう感じてた。お父さんとトモ(弟)に翔平の事を頼み私がちょっと病室の外に出て数秒...突然携帯が
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。このLINEを見つけたとき涙が溢れて止まらなかった。兄から・・・よっ!仕事は慣れたか?大丈夫そうか?兄貴なのに迷惑かけてばっかですまんな。順調に治りよるけん安心しとけ!笑まだ死なん!最初はマジ死ぬかと思ったけどな・・。俺のせいで、父さん、母さんが精神的に疲れて落ち込んだり、ケンカっぽくなってたりしたら、よろしくな!少し、気にかけとってくれ。本当にすまん
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月19日また食欲ダウン足の浮腫みも酷くなる一方・・血液検査の数字もかんばしくない・・移植に向けて家族一丸となって頑張ってる!・・・表面上はそうだ・・でも、みんな内心は不安で押し潰されそうこれから翔平はどうなってしまうんだろう?移植成功するかな?また元気な翔平に戻れるかな?たくさんの思いが脳裏をかすめるあんなに前向きだった翔平も全然平気だと
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月11日~12日あんまり調子が良くない・・・。今、食べれるものは牛乳カロリーメイトのチョコ味カフェオレベビーチーズでも、ほんのちょびっと・・。抗がん剤、輸血、血小板輸血次々と点滴に繋がれ可哀想になる服用しているお薬も10種類もあってそれでなくても口内炎で痛いのに、それでも頑張って必死に飲んでる姿を見て目頭が熱くなった。そんな時にプレゼントが
このブログは、『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月21日...①早速今日はカテーテル挿入手術。これから先血管毒性の強い注射用薬剤を投与するため口から食べる事が出来ない場合に、高カロリーの栄養素を水分や電解質などとともに補給し、栄養補給を行うため手や足の抹消静脈ではなく心臓近くの中心静脈に抗がん剤などを投与するための血管カテーテルを挿入留置しそのカテーテルを刺入部皮膚に固定する手術翔平は首か
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その②家族全員の気持ちがひとつとなり誰がドナーになれるか早速先生にお尋ねした。私がなります(母)私がなります(父)俺がなります(そう伝えてくれと弟)先生が軽くうなずきみなさんのお気持ち嬉しいです・・そう言って説明が始まりました。補足)まず、私たち家族は移植はもちろんドナーとは何ぞやetc.・・基本的なことから全くわかってない状態である
昨日投稿した『翔平の気持ち』ですがちょっと不備がありまして、削除させて頂きました。たくさんの方々に『いいね』や『コメント』を頂いておりましたので、本当に申し訳なく思っています。頂いたコメントには全てお返事させてはもらいましたが、もしかするとまだ見ておられない方もいらっしゃったかもしれません。本当にすみませんでした!そして、私事ですが、どうしても記録として残したい!と思っていまして・・再度投稿させて頂きました。昨日と全く内容は同じですので、既に読まれた方はもちろんスルーしていただい
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月22日...①結局昨夜はウトウトしたかと思うとすぐ目が覚めて...の繰り返し...気の休まる事はありませんでした。それまで部屋のトイレを使ってましたがトイレまでの数メートルを歩くのが大変になってきました。何度も、翔平を支えてトイレまで付き添いました。でも、とうとう看護師さんから体力温存との名のもとにベットに座ってすることを勧められました。い
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。夢を見ました今日は闘病記はちょっとお休みして翔平の事を少しだけ・・・小学校の頃から翔平の夢は美容師でした。高校の進路指導の先生から大学への進学を勧められもしましたがキッパリお断り厳しい事で名の知れた専門学校へ往復四時間の通学を無遅刻無欠席の皆勤賞で頑張りました(我が息子ながらすばらしい)無事に国家試験も合格し希望していた名古屋の美容室に就職が決
やっと家に帰ってきたよ、翔平。訃報を聞いてたくさんの友達、仲間が家に集まってくれた。「信じられない・・・」「早すぎるよ・・・」誰もが人目もはばからず翔平の為に泣いている。その姿に胸がつまる...。この日は金曜日だったけど、暦の関係で日曜日が通夜、月曜日が葬儀となった。月曜日=美容室のお休みの日これは偶然?いや、きっと翔平がみんなに会いたくてこうなったに違いない!美容師の仲間がたくさんいるもんね!お陰で、本当に沢山の方が最後のお別れに
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月15日昨日から20分程度のリハビリをやっている。足を曲げたり伸ばしたり病棟内を散歩したり母さ~んサロンパスくれーへっ?もう筋肉痛ですかい?そういえば、昨日めでたくドナーに決定したお父さん翔平からドナーが父さんで良かったと言われうるうるしてました。お父さんは25日から移植の準備に入ります。その日はお父さんの誕生日これも何かの縁でしょうか最
2年かかりました。何故こんな事になったのか...この病気って一体何なのか...息子を失いこの先どう生きていけばいいのか...毎日、毎日を苦しい思いで過ごしていた中ふと、翔平が話してくれた事を思い出した。「母さん!俺と同じ病気の人が書いてるブログ見つけたよ。移植して元気になったって!」翔平の不安な気持ちがこの方のブログでどれだけ救われたでしょう!翔平の頑張りを伝えることで誰か1人でも前を向くことが出来れば...翔平の頑張りを書くことで自分の心の整理が出来れば...その思いで
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...⑤まだかなぁまだかなぁ私は時計をチラチラ見ながらその方が来るのを待っていました。毎日、毎日翔平の口から出る名前毎晩夢の中でその方から励まされてる...と。翔平が学生の頃から憧れてた翔平が働くお店のオーナーさん。夜の10時半頃お店が終わって急いで病院へ駆けつけてくれました。しょ~へ~、会いに来たぞー!お母さんから聞いたぞいつ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月22日...④先生...こんな状態で本当に移植して大丈夫ですか...?私には前処置でさえ耐えられないようなそんな不安でいっぱいです...。口にするのも苦しく辛いそんな私の気持ちを絞り出すように言葉にした。『厳しいかもしれません』先生の言葉に愕然とした...。実際のところまさに先生も迷っていた様子でした。翔平と、そして家族と先生、みんな