血球貪食症候群

何だか違う…いつもと違う…毎年インフルにもコロナにもなるけど息子は次の日ケロッとして…で、私が必ず感染して…こっちは重症💦だけど全然熱が下がらない…40℃を越えていた…カロナール飲んで2時間くらいして38.0℃がいいとこ…下がったと思うと1時間もしないで…40℃💦明日もう一回病院行こう日曜日に行ったばっかりで…嫌がられるかな…

11月30日日曜日近くの病院受診インフルエンザAゾフルーザを処方され昼に服用。これで明日には熱は下がるから明日には仕事行くか〜シングルマザーで息子と今は2人暮らしなので…働かない訳にもいかない…が、しかし…24時間経っても…48時間経っても…熱が下がらない。よく分からない事を急に話し出したり…(ありがとうございます、そこに2つ置いといて下さい！…え？じゃー1つでいいです！はぁ？)異常行動が結構あたので…火曜日まで休むと都度連絡💦

いつもは昼寝とか絶対しないのに…試合からの帰り道…車で寝てしまう疲れたんだろうと…車でしばらく寝かせておく…起きてこないので…お迎えに…あれ？？？熱い38.3℃明日病院行こう…🏥

小学生5年生バスケ男子11月6日午前中練習、午後から試合🏀お昼に送迎しているとなんだかダルそう…大丈夫？と聞いても…大丈夫試合中も膝に手を当て苦しそう…試合の合間も毛布掛けて寝てしまう💦顔色も悪いでも最後まで試合頑張った︎︎👍

小学5年生バスケ男子🏀25歳の娘も24歳の息子もこれと言って何も無く大人になった。骨折とか…ましてや入院なんてしたことない。だから我が家にはありえない…そう思ってた。

こんにちは！小学5年生バスケ🏀男子インフルエンザAからの熱が下がらず…なんなんだこれ💦いつもと違う…

だいぶ間が空きましたが、先日5回目の外来日でした毎回ネオーラルの量も減りつつ、今回の通院でネオーラルの終わりが見えてきました1月5日からネオーラル、バクタは中止にして、月1通院が次は2カ月後になりました経過良好だそうですただ、EBウィルスはまだ多少はいるそうで、これでネオーラルを切ったらまた再燃しないか、様子を見ていきたいそうですネオーラル内服中は免疫が落ちるので感染症にドキドキでしたが、なんとつぶきち、8月から1度も体調崩すこと無く元気に過ごしてます今はインフルが爆発的に流行ってま

ご無沙汰しております、ご報告があります。主人がインスタを始めてからこちらのブログで釣果を記録していませんでした。9月28日午前7時41分主人が永眠いたしました。2024年7月に非定型慢性骨髄性白血病になり2025年3月に造血幹細胞移植をし、5月退院元気に戻ってきたのもつかの間8月には溶血性貧血、感染症、血球貪食症候群で再入院9月、肺炎発症9/28夜中に急変…あっという間に逝ってしまいました。61歳でした。このブログからインスタからと主人にはたくさんの

先日、つぶきちの外来日でした経過良好でネオーラルの量がちょっぴり減りましたコロナもだんだん増えて来ているし、保育園ではりんご病が流行ってますネオーラル内服中は免疫力が落ちるので、つぶきちが感染症から守られますようにそして夏休みがもう終わります長かったお弁当作りがやっと終わりました机の上が大好きなもち

採血結果鼻水、咳の症状はあるけど、元気です✨今日はクリニクラウンのイベントがあった🤡オンライン繋げて遊ぶイベント🌷かれんも一緒にお歌歌ったり楽しそうでした⭐️

先日、次女つぶきちは血球貪食症候の2度目の外来でした採血結果も良好で、ネオーラルの量がちょっぴり減りましたEBウィルスの感染状況も検査し、次回説明。また1ヶ月後次回、経過良好なら内服量を減らしつつ今のままの内服治療を継続なんだそう経過良好でありますようにそして長女まめきち、鼻血が頻繁に出るため耳鼻科を受診すると衝撃の事実が､､まめきち、まさかの「鼻のほじりすぎだねー」だそう人前では鼻をほじらないまめきちなのでビックリでしたあと伸びた爪で鼻をさわると粘膜が傷つくそうです子

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフTです。今回ご紹介する論文はこちらです。Ruxolitinibcombinedwithdexamethazsoneforadultpatientswithnewlydiagnosedhemophagocyticlymphohistiocytosisin

今日は採血なかった💉検査もなかったからかれんはパパとテレビ電話したりYouTube見たりしてゆっくり過ごしてた🌷血球貪食症候群の治療はステロイドが効くので今日も朝6時と夕方18時にステロイド注入今日はステロイドの量を減らす日だった今のところ熱や湿疹は出てないから、このまま順調に進んでいってほしい来週月曜日に骨髄検査をして2クール目に入る予定✏️なんと！今日は泥状うんちが1回になった！ずーっとおまるとお友達状態だったけど、徐々に良くなってきてる！脳波と頭のMRIの結果は問題なし

血球貪食症候群が見つかり、ステロイドで熱は下がってるけど日中ずっと眠たそうにしてる💤心配だから頭のMRI検査麻酔で眠って検査終了異常なしでした✨明日は脳波の検査があるよー何も問題ありませんように🙏7/14から足の股関節が痛いって言ってる左膝が痛いって言う事もあれば、両足痛いって言ってたり😂レントゲンでは問題なし週末まで様子見でもう一度先生に診てもらう今日の採血結果フェリチン(炎症の値)を500sIL-2R(血球貪食症候)を1000まで下げる事が今大事🌷フェリチンが上が

こんにちはハイリスク妊婦Jです！昨日から熱下がりましたご心配おかけしました今日は長女の誕生日です1096gで生まれた長女も20キロを超え、年長さんで130センチとめちゃくちゃ大きくなりましたさて人生で1番辛かったのはいつか、私はつわり！と言いたい所ですが、私は長女妊娠出産時の血球貪食症候群の熱です詳しくはこちらをご覧ください『長女編【血球貪食症候群の記録①】』こんにちは超ハイリスク妊婦Jです！今日で29w5dです！！長女の時はこの週数で出産したというかなり記憶に深い記念日なのです！！

つぶきち、鼻も咳も落ち着いてきました血球貪食症候群もぶりかえすことなく経過良好です来週中には退院できますように楽天でも古米が販売されたとかで検索してみたけど、すでに遅しなんかまた米の値段が上がってるしスーパーSALEが始まったので、じっくり見てみます

23日にたぬきちが家へ帰宅し、付き添いを交代しましたたぬきちの帰宅に、長女まめきちはテンションが上がり終始喋っていました久々の仕事もきつかったんですが、代わる代わるに暖かい言葉をかけていただき感謝でしたそして6月1日からたぬきちが付き添いですつぶきち、内服が始まりましたが、薬の調整がなかなか難しいそう内服の効果を見るための採血が月曜日にありました主治医が来られ「薬の効果が出ているので外来フォローの兆しが見えて来ましたよ」ってゴールが見えてきたようで嬉しい限りですそんな矢先につぶき

つぶきち、今日で入院11日目診断結果は、血球貪食症候群でほぼ確定らしい初めて聞いた病名に主人と私は、？？でした血球貪食症候群（HPS）骨髄やリンパ節で活性化したマクロファージが、本来は守るべき自己の血球を食べてしまう病気です。遺伝的素因を持つ乳幼児や小児に発症する一次性と、基礎疾患に起因して発症する二次性（反応性）に分類されます。二次性の基礎疾患としては、感染症、リンパ腫、自己免疫疾患などが挙げられます。最も典型的な症状は、抗生剤に反応しない持続する発熱で、患者の87%に見られます

去年の6月の終わり、突然の発熱⇒入院⇒転院となり血球貪食症候群という病気と判明しました💦『【退院後の経過】退院から8ヶ月✩』去年の6月末から1ヶ月半血球貪食症候群という病気で入院していた長女ちゃん突然の発熱、40℃が数日近所の小児科で血液検査紹介状で大きい病院へ🚗そのまま検査入院……ameblo.jpこの病気は、症状が程度が人によってかなり差があるようで軽ければは2週間程度の入院、重ければ骨髄移植などが必要になるそうです。長女ちゃんは中程度だったようで抗がん剤の投与を行いまし

桜がそろそろ見頃かな〜来週には散っちゃうよね🌸って事で週末はお花見に行こうと思ってました毎年、おにぎりを持って（コンビニで調達💦）ピクニックシート持って出かけていますがまさかの長女ちゃん発熱頭痛いって言ってたから嫌な予感はしていましたが去年の6月末に血球貪食症候群という病気になった長女ちゃん💦その時も、頭痛と高熱が続きましたなので頭痛と熱の組み合わせには少し敏感に反応しちゃいます明日は朝から病院です🚗風邪だとは思いますがしっかり診てもらいます！こういう急な休みには

こんにちはハイリスク妊婦Jです！今21週ですが22週から生命維持の医療が受けれるのでこの1週間過ぎればまず大きい壁クリア、あとは頑張って大きくなれよ状態になるのでほんとこの1週間早く過ぎてほしいです。1人目の時は今より少し前から足に変な模様が浮き出ていて、血球貪食症候群の足音が聞こえていた時期↓こんな模様。『長女編【血球貪食症候群の記録①】』こんにちは超ハイリスク妊婦Jです！今日で29w5dです！！長女の時はこの週数で出産したというかなり記憶に深い記念日なのです！！今のところ第二子につい

昨日は長女ちゃんの検診の日でした🚗長女ちゃん、昨年6月末にEBウィルスによる血球貪食症候群になりました白血球と血小板の値が低くなり高熱が続いていました入院しているときは、毎日血液検査💦ウィルス量がわかる数値と白血球がわかる数値とのにらっめこな日々でした今は毎月一度血液検査で経過をみています。前回から数値が正常値になっていて今回も変わりなく正常値のまま退院して7ヶ月、やっと安定してきました！次回の通院は3ヶ月後期間があいてきたー✨このまま、ずっと安定しててほしいな〜

共働きだと平日時間がないので通院が土曜日に集中…アラフォーなので私自身の通院なんかもあっていろんな病院の予定が入ります月に一度、長女ちゃんのメンタルクリニックにも通っています特に薬とかはなく話をするだけなので気楽な感じです通院のご褒美で長女ちゃんの好きなタピオカ✨期間限定のイチゴ杏仁🍓にタピオカプラスしました。甘すぎず美味しかった長女ちゃんはこの他に平日に学校お休みして昨年入院した病院にも月に一度通院しています🚗血球貪食症候群でも長女ちゃんはウィルスによるもの（

毎朝、長女ちゃんの髪をセットするのが日課になってます。長女ちゃん、7月に抗がん剤を5回打っているので髪が結構抜けてました💦入院中は打ってから2週間くらいでホントにごそっと毎日抜けてて退院してもしばらくは結構な量毎日抜けました。こちら打ってから3ヶ月くらいです。頭のてっぺん辺りがかなり薄くなってます💦今は短い毛が生えて、薄いところはなくなりましたでも髪質が変わって、くせっ毛になって全部毛が立っちゃうから寝癖もひどい💦ヘアクリーム塗りたくって広がらないようにするんだけど気

この頃、アメブロを知る。一卵性双生児のときからおそらくみていたのはアメブロ。いつもいつもお世話になっておりますアメブロさん。。。だからおそらく知ってはいたけど、特にブログを書いたり知らない人たちとわざわざネットで知り合う必要もないと思う方だった私。リアル友達がいてくれれば十分。ネットでキラキラリア充、現実は違う、みたいな印象もあってそうゆうことはしたくないと勝手に思っていた。白血病の情報はおもにアメブロから得て

一時帰宅はしたものの、息子は保育園にいけるわけではない。日中はおばあちゃんちにいる。週２で採血にいく。いつなにをいわれるかビクビクしながらいった。🔷白血病ってドラマの世界。世界の中心で、愛を叫ぶ。ってあったな。あれを思い出す。あのなかで、確か女の子は最初、再生不良性貧血と診断されたと思う。なぜか、当時その病名が記憶にあって、主治医に「白血病でなければ例えば息子はどんな可能性がありますか？再生不良性貧血とかです

月末になると長女ちゃんの入院からの日数を数えるのが最近の癖になってます(^o^;)2024年6月後半に高熱を出し、4日経っても一時的に頓服薬で下がるもののすぐに40℃台に戻り、たいした食事も取れず4日目に近所の小児科で血液検査、気になる数値だから次の日も熱が下がらなければまた来てくださいと言われ翌日に再受診、再検査で同様の結果💉血小板と白血球の低下。大きな病院への紹介状をいただき、夜間に大きな病院へ。この時もまだ点滴でも打ってもらってすぐ帰って来られると考えてました。仕事帰り

骨髄検査結果を言われる18：00まで。生きた心地がしなかった。この頃は2016年6月で。小林まおさんも確かこのころ、がんのことが明るみになってしまったころだったと思います。まおさんはご自身のがんが確定されるまでの気持ちをブログで「世の中とは違う時間軸に生きているようだった」みたいな言葉で振り返られていました。私なんぞがこんな言い方おこがましいのですが、、、かなり共感できました。世の中に取り残されたようなそんな気もちでした。余命を言われ

久しぶりに大きな予定もない日曜日✨このところ、次女ちゃんの習い事の振替なんかで日曜日も埋まっていたから、何もないのは久しぶり！！平日出来ない事をしようと思ってもなかなか手につかず、結局ダラダラしちゃいました(ー_ー;)共働きだと、家にいる時間短くて片付けがなかなか難しい…見えないところに運んで片付けた気になっちゃうのがいけないのはわかってるんですが。夜は長女ちゃんの勉強に付き合ったけど勉強嫌いでなかなか進まず、日々イライラと格闘。子供のやる気に火を付ける方法ってないのかな(T

5歳差の姉妹ママです。長女ちゃんが小学生、半年前に突然血球貪食症候群になり、1ヶ月半の入院をし、今は順調に治って普段の生活に戻っています😊入院の経緯、その後の様子なんかも、日記のように残せて行けたらと思ってます！