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重症のヤバい患者感をひしひしと感じつつ、検査まみれの日々となりましたヤバい患者感①看護師の対応が慈愛に満ち溢れていました。コロナ禍で面会はもちろん禁止。ダンナが保育園児と小学生を引き連れて荷物を届けに来院。→「きなこさん。お子さんのお顔だけでもみていいんですよ。少しなら話せますよ」涙をこらえて、笑顔と全身で子どもたちに手を振りました今でも思い出すと泣けてくる…ヤバい患者感②シャワーからベットに戻ると、窓際にグレートアップされていた。「今お部屋空いてるから窓際にしたや、外見えた方が
2023.3/9タシグナ(再)150mg7日目今日は、タシグナ再挑戦後、初の診察「どうですか?」副作用で一番つらいのはなにかと聞かれて…「身体の痛みです。足と腕と背中が特に…」「血液検査の結果は問題なかったからひとまずよかったね。皮膚にアレルギーも出てないよね?」そう言われて、ニキビだけ伝えた。ビラノア(アレルギー止め)はこのまま継続、カロナール(痛み止め)は朝晩固定でこのまま2週間様子を見ることに。「先生、この前初めて“患者の会”に出てみたんですよ😗」「おお!どう
2022.11/27アイクルシグ(15mg)5日目朝、目が覚めた瞬間から両足(特にふくらはぎが、まじで爆発寸前)が痛くて痛くて、湿布を貼って様子をみることに頭も痛いし、しばらく様子を見てもどんどんひどくなる一方で耐えかねて痛み止めを飲んだ。最近はアイクルシグをお昼に服用するんだけど…今日、やってしまった…本当にやらかした…。初めて、飲み忘れてしまった…。あちこち痛いからいつの間にか飲んだ気になってた…気づいたのはだいぶ後。今までの抗がん剤も飲み忘れたことなんて一回もなかったの
こんばんは血液内科受診してきました呼ばれた部屋は血液内科初診とありDr.と二人の看護師いつも見慣れている婦人科のニコニコした看護師さんと違い愛想がない(この看護師さん、私がショックを受けたときにティッシュを差し出したり背中を撫でたりするために居るのかしら?なんて婦人科での初診の日を思いだしましたw)それ見た瞬間からドキドキしてきましたDr.は30代かな~丁寧に説明してくださり納得して終えたのですが昨日は疲れとショックな事がありブログを書く気になれずさらに診察中は理解し
こんにちは。体力作りにリングフィットやってる会社員もちこですある日突然首にできたしこりが悪性リンパ腫(濾胞性リンパ腫)と診断されました。前回のセカンドオピニオンを経て、主治医へ報告&治療開始日の決定で通院です。『セカンドオピニオン①』先日、主治医より抗がん剤治療について「RB療法(リツキサン+ベンダムスチン)」か「GB療法(ガザイバ+ベンダムスチン)」のどちらかを選択できる。」と言われまし…ameblo.jp『セカンドオピニオン②』前回の続き。『セカンドオピニオン①』先日、主治医より抗
リンパ生検後、別のリンパ節が腫れて来た2021年7月16日(金)生検1週間後の耳鼻科受診日。元々あったしこりとは別の場所が腫れがきて、痛みが出て来た事を伝えた。耳鼻科の先生は生検後の傷はきれいで問題ないので、早急に血液内科を受診するように言われた。金曜日だったので、いつもの先生ではなかったけど丁寧に診ていただけた。Dr.「たぶん、前にあったのとは全く別のリンパ節で、感染症のせいで腫れているんだと思います。抗生物質と痛み止めを処方しますね。念のために来週の水曜日に担当医のK先生の予約を入
2024年1月昨年末、首にできた腫瘍を採取してから約3週間。病理検査の結果を聞きに病院へ行きました去年の退院後は年末にかけてメンタル急降下していたのですが↓『お家で年越し!』2023年12月26日無事退院しました!翌日から会社に出社したかったけれど(社畜)首切った2日後だし在宅勤務に28日からは出勤しました。仕事中は同じチームの…ameblo.jpもう覚悟が決まったというか・・早くリンパ腫の「型」がわかって治療方針を確定したいという気持ちに切り替わっていました。リンパ腫の種類について
2022.7/18〜19スプリセル(100mg)14〜15日目23時、ものすごく胸が痛い。ロキソニンを飲んでも、心臓が握り潰されてるみたいに痛い。うまく言えないけど、鷲掴みにされて雑巾絞りされてるみたい…。呼吸もうまくできない。とにかく痛くて痛くて寝れないし、横になると痛みが増強する。昨日までは座ったらまだマシだったのに…今日は座っててもすごく痛くてだめだ…。息が苦しい。眠たいのに寝れないから余計に気分も悪いし…。2時15分、寝れずにずっと我慢してたけどもう限界を超えた。
⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂ける方のみにしてください。2022.9/4タシグナ16日目(600mg開始2日目)しばらく母が体調を崩してたから、一緒に病院に行って詳しく検査をしてもらって2週間たった。その検査の中にがんの検査もあった。結果を待つ2週間は、わたしなりにたくさん調べて励まして元気付けることに必死だった。自分の経験上、すごく不安な気持ちが痛いほどわかったから。「原因がわからない
昨夜9時くらいから手をバタバタしていてフラッシュを相談するけど様子見。3時くらいからうめき始める。7時半、FDr.採血。「ちょっとしんどそうなのでフラッシュしますね」フラッシュしても落ち付かず、0.3mlに戻す。昨日から尿は大量に出ていて浮腫もかなり改善。体重を測ってみると19.8kgで昨日の21.0kgから1.2kg減。多分今は17kg位のはずだからまだ3kg位浮腫んでいるけど。呼吸状態もかなり良くなり、肩枕しなくても呼吸は大丈夫そう。お昼担当さんが中堅クラスの人になる。
2023.1/6アイクルシグ休薬8日目ようやく脱毛が止まった。アイクルシグを服用してた時の身体中の痛みや、左腕の痺れもなく、ようやく身体が楽になった気がする。それなのに、明日からまた始まる。今度は『ボシュリフ』という抗がん剤薬局に在庫がなかったから取り寄せてもらうことに。いつも新しい抗がん剤を始める時は、未知の副作用がちょっと怖い😞使う抗がん剤は5種類目だけど、やっぱりびびってしまう。今まで主治医の先生が言ってたみたいに、副作用が何にもないなんて、日常生活が普通に送れるなんて一
2022.11/2タシグナ休薬16日目今日は一日しんどかった。起きているのがしんどくて、横になったらそれっきり。起き上がれない。体がどんどんベッドに沈んでいく感覚がする。重力に逆らえない。倦怠感っていうのかな。疲れてしんどくて何もできない。ベッドから起きれたのは最低限、トイレとご飯とお風呂だけ。まぁこれだけ起きれたらもう十分なんだけど…。あとはずっとベッドの上。身体が重たい。今日は家族で出かける予定だったのに行けなかった。白血病細胞増えてるのかな…休薬中に悪くなって
2022.11/12セムブリックス休薬1日目今日から抗がん剤、もう飲まなくていいんだ…。嬉しいような…複雑な心境。早く副作用から解放されたかった。午前中は少し吐き気やだるさが残っていたけど、午後からは起きれるようになった。お昼ご飯はまだ少ししか摂れなくて、食べた後はいつも通り吐き気がしたけど、昨日までと比べたら全然マシだ。午後からは韓ドラを見て過ごした。夜ご飯はお昼よりも食べることができた。明日一日身体を休めて、明後日診察にいく。抗がん剤、変わるのかな…。それとも副作用の対
CAR-T療法に向けて、紹介先の病院にて1月31日にアフェレーシスを行い、掛かりつけの大学病院にてブリッジ治療でPBR療法を2クール実施。CAR-Tは、入院3月20日・輸注3月26日・退院4月9日でした。今日は午後から紹介先の病院で月イチの診察の日でした。13時からの診察だったので11時に採血し、病院近くでランチしました。前回にこちら寄ってから、また行きたくて狙ってました!12時には病院に戻り、診察かの待合エリアで待ち、13:40頃に呼ばれました。輸注してからちょうど2ヶ月、血液検査で
こんにちゎ(*´꒳`*)♡何気に雨っぽい熊本です🏯昨日、血液内科と皮膚科の受診だったんですが皮膚科の事スコーンと頭から抜けていましたwww皮疹は相変わらずあっちこっちに出来てます。今、1番の花盛りはこちらの左足ฅ🐾良く分からないと思いますが全部盛り上がっています。ふくらはぎの茶色い部分は皮疹の色素沈着です。広範囲に出来ていたところです。次の受診は5週間後ですが治ってなければ生検です💉🔪昨日、生検する?って聞かれたんですが『先生、次回にお願いします』と………あの麻酔液がチ
PET検査ってすごいですね。人間ドッグとかだと10万位かかるんですね保険内でも3万は高いけど。でも検査を受けてみて、とっても高そうな機器、そしてかかる必要な時間とか考えたらちょっと納得検査中や待機中はスマホや本も見れないので、ひたすらゆっくりして水を飲んではトイレに行くだけでした。そしてその日は放射性物質の影響があるから、子供達に近づかないように。まだ1人で寝れないちびっ子達が寝る時は、離れても離れても近づいてきちゃうので、やんわりと逃げまくりこれを今後も治療の評価の度にや
りんごママです。台湾で白血病と闘う私の娘「りんごちゃん」と家族の日常や闘病記録などを綴っています。いいね!やコメントありがとうございます♡🍎🍏励みになります🍏🍎今回のテーマ地固め療法で使われる薬②**ロイケリン**「白血病の主な治療薬」について✅薬の飲み方✅薬の副作用などをまとめたいと思います!⚠️注意⚠️この時点ではりんごちゃんは中間リスク[HR]に分類されており上記の治療を受けています。また、ここでの治療法や薬の使用方法、指導などは全て私
2023.4/22タシグナ(再)150mg51日目今日はちょっとショックなことがあった…お昼ご飯にインスタントラーメン食べてたら、半分くらい食べたところで、右手、右腕〜肩にかけて筋肉痛になってお箸が持てなくなった。力が入らない。ちょっとじゃない、すんごいショックだった…食欲もなくなって、なんだか…ただただ悲しい…。肩からもげろ!!って思うくらい痛くて痛くて泣けてくる🥲🥲トラマール(痛み止め)を飲みたいけど、さっき飲んでから全然時間の間隔が空いてないから飲めないし。やっぱトラマ
はじめまして。急性骨髄性白血病というこの厄介な病気とこれから闘う方、現在闘っている方の何かの参考になればと思いブログを書くことにしました。まずはこれまでの病気の経緯を。2022年3月14日、1月から頭痛や体調不良が続いたため地元の脳神経外科へ。血液検査を行う。2022年3月15日、検査結果が思わしくなく血液内科のある病院を紹介され再度の血液検査で急性白血病と診断される。(後に骨髄検査で急性骨髄性白血病と診断)即入院となり寛解導入療法を開始、寛解に至り4月下旬に二週
こんにちは!おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます!慢性骨髄単球性白血病の夫イケボ2022.5月臍帯血移植2022.6月無事に生着2022.7月退院となり自宅で療養生活を送ったのち2023.4月〜リモートでお仕事開始しましたテーマ別リンクはコチラから再生不良性貧血、骨髄異形成症候群、腎がん飛べるようにまとめてありますブログ|うちのイケボはCMML(慢性骨髄単球性白血病)おむすびさんのブログテーマ、「ブログ」の記事一覧ページです
思えば3年くらい前に人生で初めての事をたくさん経験しましたリンパ節に3㎝の球体↓血液内科受診エコー↓耳鼻咽喉科受診すでにコロナ禍だったのでPCR検査入院※全身麻酔※手術私、わりと自慢できるくらいの健康体だったので急に手術ってなって自分も含め、周りもみんな驚いてたっけ…その時の傷がこちら手術をしてくださったドクターが『3㎝のものを取り出すのは最低でも6〜7㎝切ります。でも、出来るだけ傷が目立たないように切りますので……。』と、言ってくださったのですがその時
今回の抗がん剤タシグナは、1日2回、食事の1時間以上前、または食後2時間以降に服用しなくちゃいけなくて、服用の間隔は12時間空けないといけないめちゃくちゃややこしいけど、わたしの場合、10時と22時を服薬時間にして、8時〜11時、20時〜23時は絶食(飲み物はOK🙆♀️)。はじめは半分の量(150mg)から始めて、2週間経ってから通常量(600mg)に増やした。副作用はざっとこんなかんじ👇🏻(⚠️わたしの場合⚠️)倦怠感とにかく身体がだるい!これは、300mgの時からあったけ
2023.2/2ボシュリフ100mg27日目今日は診察の日昨日から引き続きひどい吐き気だし、それに朝から胸痛と胸の圧迫感まで加わって正直、最悪の体調…。今日は絶対先生に吐き気止めのこと相談しよ…なんとかしてもらおう…それだけが頭にあった。なんとか病院に着いたけど、あまりにひどい吐き気で待合でも吐き気止めを飲むしかなかった…どんな副作用と比べても、わたしはやっぱり吐き気が一番つらい。そんなこんなで、ぐったりしてたら診察に呼ばれて…「どうですか?ボシュリフ飲めてる?」「
前回からの続きです。診察の待ち時間で書くためスマホから、、。健康診断の結果から精密検査を受けることになったと同時に、謎の腹痛に苦しめられるところの続きからです。まず最初に受診したのは呼吸器内科です(当初は肺に疑いがあったので)検査のため普通にCTをとって、腹痛があることも伝えつつその日の診察は終了めちゃくちゃあっさりしてましたまた結果確認のため1週間後に来てください、と言われたので素直に承諾腹の痛みはだんだん引いてはいたので放置していたしかし2日後くらいの夕
2023.4/25タシグナ(再)150mg54日目ここ数日、すこぶる調子が悪いなんだか具合が悪くてもまだ起きていられる時とどうにもならなくて横になってただ我慢するしかない時…その割合がだんだん後者の方が多くなってきた。最近は、今までなかった吐き気があったり毎日お腹を壊すしとにかくものすごく全身がだるくなって具合が悪い…。そんな時間やそんな日が増えた。タシグナを始めてからここまでのことなかったのになぁ…ここ1週間くらいは食欲も落ちてまともにご飯も食べれてない。睡眠導入剤は
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。間が空いてしまってすみません。あっという間に秋になってしまいました…今回はJCOからで、昨今話題のPola-R-CHP療法やCAR-T療法の費用対効果を検討した論文です。Cost-EffectivenessAnalysisofFrontlin
「ベルナール・スーリエ症候群」「血小板無力症」***********ますます……悪化してきたのか?不安になる症状が出ると、心は穏やかにはなれなくて。。この…....不安な気持ちを言える主人がいないのは、例えようのない淋しさが増してくる。どうして?日本は「いとこ婚」を禁止しないのでしょうか。世界は既に「禁止」している国が増えているのに。。。世界では、婦人科の問診票に、患者さんの親が「い
2023.8/10アイクルシグ15mg(再)21日目病院から帰ってきてからも身体がだるくて、なんだか思うように動かない。病院を出てから4時間ほどで吐き気は復活。夜になって痛み止めも切れたみたいで頭は痛いし、なんなら顔面の奥も脳みそまで痛いし、なんだかぼーっとする。それでもオキシコドンが体から抜けてきてるのか昨夜や病院にいる時ほど全身状態が悪いわけじゃない。シャワーも浴びれたし、15分くらいは椅子に座っていられた。でも、やっぱり頭がぼんやり重たくて、何かしようとしても頭の中でその順序
⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。広い心で読んで頂けると嬉しいです。2022.11/6タシグナ休薬20日目昨日、母がわたしが投稿した日記を読んだ。⬇︎これ『もう治療しない』⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂ける方のみ自己責任でお願いします。20…ameblo.jpそれで母に言われた。「別に嘘なんか書いてないし、認めるよ。けどね!…もう何言っても響かないよね、お母さ
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はJCOからで、先日進行期ホジキンリンパ腫での論文がNewEnglandJournalofMedicineで発表されていたのも記憶に新しい、A+AVD療法の限局期予後不良ホジキンリンパ腫における臨床試験です。BrentuximabVedot