ブログ記事31,801件
某ブログ会社で、ブログを書いていましたが…その後「もう書くのを止めようかな」と思いつつ時間が経っていきました。そんな中、身に降りかかった「先天性の血液の奇形の難病」が判りこの…どうしようもない気持ちを吐き出したくてブログを再度書こうと思った次第です。治療方法がない「先天性の血液の奇形」なんて、今まで生きてこられたのが不思議になるほどに驚いたのですが、助けてくれたドクターの方々に感謝しつつ…そして今は…お空にいる主人にそれを話したくて仕方がないこ
CAR-T療法に向けて、紹介先の病院にて1月31日にアフェレーシスを行い、掛かりつけの大学病院にてブリッジ治療でPBR療法を2クール実施。CAR-Tは、入院3月20日・輸注3月26日・退院4月9日でした。悪性リンパ腫の治療受けてのインタビュー受けました。治療の効果や副作用と言うより、その時々での気持ちの変化や不安だったことを聞かれた。告知の時や会社に伝えた時、入院したことや再発の告知など鮮明に思い出して辛い部分とあった。このブログで残してる様に誰かの役に立つなら…最近、会社で"元気?"
2022.10/23タシグナ休薬6日目今日は、専門学校時代の友達2人に会ってきた!本当に久しぶりで、1人は卒業ぶりだから…5年ぶり!✨渋谷に行くのも久々で、相変わらず人は多いし、世間はすっかりハロウィンムード🎃👻美味しいランチを食べて、色んな話をしたお互いの近況とか、わたしは今休職してることとか病気のことも軽く話した。2人とも医療従事者だから詳しく話さなくてもだいたい理解してくれることがとっても楽だった笑😂「あやなら大丈夫だよ」そう言ってもらえたことがすごく嬉しかった。誰かに
CAR-T療法に向けて、紹介先の病院にて1月31日にアフェレーシスを行い、掛かりつけの大学病院にてブリッジ治療でPBR療法を2クール実施。CAR-Tは、入院3月20日・輸注3月26日・退院4月9日でした。明日は掛かりつけ病院での診察。荷物を準備してて予約票を見たら、採血が入っていない…その代わりフィルグラスチムの接種が入ってる💦いつも採血の結果から、フィルグラスチム打つかどうかを判断している主治医。入れ間違えたっぽい。明朝の午前中に電話して入れてもらいたいけど、看護師さんにインターセ
こんばんわ🌙今日は血液内科と口腔外科受診でした。何と言うのかしら。ジャカビ1日あたり2錠を3錠に変更という事になりました。体調は、特に変化もなく、ダルいまま◀︎もう、元気じゃないというか、元気だった時がどうだっか分からない。末期やないか!毎日、こんなはずやないぞ?と思って生きてる感じ。胸の真ん中の痛みは日替わり。今日は夜痛い。腰痛はとても良くなり(秘策は⬇️の方で笑)お尻ちゃんはやっと完治っ!手首にリンパ液が溜まりポコっと痛みのない腫れができて、リンパが日替わりで痛くなる。そして……
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はJCOのClinicalTrialUpdatesから取り上げます。非常に古い試験なのですが、低腫瘍量濾胞性リンパ腫を対象としたリツキシマブ投与戦略を比較する第Ⅲ相試験のRESORTStudyの長期フォローアップデータをご紹介します。Long-
2023.4/14タシグナ(再)150mg43日目診察から8日。最近は、相変わらず身体中が痛いのと、かなりの倦怠感…あとは乾燥、皮膚のかゆみがひどい。それと、不眠。身体が痛いのはトラマールでなんとか乗り切ってるけど、なかなかしんどい。筋肉痛や骨痛は本当にメンタル削がれる今は筋肉痛の方が強くて、不思議なのは、ほんのちょっとでも何かの用途で身体を動かすとすぐに筋肉痛になるってこと。スマホを5分触ってるだけで30分くらいひどい筋肉痛で手や腕が使い物にならなくなるし、狭い家
2月7日からイムブルビカを飲み始めて3ヶ月と3週間経過の血液検査は白血球前回293.4→今回151.5(千)血小板前回110→今回128(千)白血球も落ち着いてきたようで下がってきました血小板も増えてきてますこのまま正常値に戻ってくれれば副作用もなく元気に過ごせてます
6月24日(水)梅雨の中休み、ということで今日も大阪は快晴です。前回記事のその後。土日は京都の実家に帰って報告して、少しゆっくりしました。月曜は久しぶりに出社して会社の片付けと上司や同僚に挨拶。火曜は入院準備と家の掃除・片付け。そして、今日を迎えました。そう、今日は再発治療の入院の日です。入院初日というのは往々にしてそうですが・・・、あまりにも盛りだくさんの1日でした。特に医師からの病状や治療法の説明。想像通りの部分と少し違う部分がありましたが、納
2023.2/7グリベック5日目(200mg開始2日目)今日も時々、手首や足首の関節が軋むように痛くなった。足の裏やふくらはぎも、何度もつった。腰も痛くて、座ってたり立ってるのがしんどかったりもした。あとは、なんて言うか…胸が重くて苦しいし…。呼吸は何の問題もなく出来るし、深呼吸だって出来るけど、すごく胸が圧迫されて痛い😣何か他のことに集中しようとしても、気づけば痛みに気が散る。それにとてつもない倦怠感。とにかく、身体がしんどくて小まめに横にならないとわたしのHPがもたないんだ
2023.1/20ボシュリフ100mg14日目あまりにも吐き気がひどくて、今までのドンペリドンはもう全く効かないから先生に相談して今回から変えてもらった。新しい吐き気止めは…グラニセトロンこんな薬はじめて…なんか裏に劇薬って書いてあるけど、大丈夫そ…?笑😂正直…わたし…薬を飲むのがちょー苦手恥ずかしいけど生まれてこの方、粉薬は飲めたことないし…錠剤じゃなくてゼリーなんて…まずかったら飲める自信…まじでない…!!とかそんなこと言ってる場合じゃないくらいの吐き気なんだけど…
2023.9/26スプリセル(再)20mg6日目朝、首から胸の辺りにかけて薬疹が出た。痒くも痛くもないんだけど、ただ見た目が汚いってだけ。昨日は夜中に弟に電話で話を聞いてもらった。もうとっくに良くなる自信なんかないって、泣きながら思ってること全部聞いてもらった。おかげでちょっと気持ちが楽になった。今日はスプリセル(抗がん剤)お休みの日だから、身体も心もゆっくりしよう…。幸い、なんだかだるいのと、やんわり気持ち悪いだけであとはなんともない。座っていられるし、何か他の作業をすること
5月中旬。難病の更新用の書類が届きました。もうそんな時期なのか。提出は7月1日~だけど、早めに書いてもらっておこう。でもなぁ~。今、血液の値が良いんだよね。体感としてはそこまでいいとは思えないんだけど、数値だけ見ると通常の最低ラインに届きそう。嬉しいことではあるんだけど、それで認定されないとなると困る。ヘモが激減してた2月の値だとすんなり通りそうなんだけどねぇ。とはいえ、あの状態には戻りたくない。悩ましい。結局、溶血の原因もわからないし、再発するのかも謎。
2023.1/11ボシュリフ100mg5日目朝、腹痛とともに目が覚める。痛みの感じは針がたくさん突き刺さってるみたいな感じ。少しすると徐々に落ち着いてくるけど、お腹のギュルギュル感は絶えず続いてる😣でも、お腹壊しそうな違和感があるだけで、ボシュリフでたくさんの人が経験されてる“ひどい下痢”にはなってない。軟便ってかんじ💩まだたった1錠だし、そうじゃないと困る。そして、一番つらいのが起きてからすぐにやってくる吐き気😭1分置きくらいにひどい逆流感がする時もあれば、車酔いしたみたいな
2023.11/24スプリセル(再)20mg64日目今日は診察来週わかるIS値(白血病の数値)の結果次第で抗がん剤を3日に1回に減らせないか検討しようって先生は言ってくれた。前回だってちゃんと効いてたんだから、絶対効いてると思う。だから減らしたい。こんなんじゃじっとしてる分にはマシでも、どこにも行けない。痛くて夜もまともに寝れないし。社会復帰なんてわたしの目標はあまりにも現実離れしすぎてる。血液検査のBNP(心臓の負担をみる値)は、基準値にはまだ届かないけど、徐々に下がってはき
2023.1/7ボシュリフ100mg1日目ボシュリフが手元に届いて今日からまた始まる抗がん剤治療正直なところ、もう疲れてしまった。治療して、ダメで、変薬して、またダメで、変薬して、それもまたダメで…いつまで続くかわからないこの無限ループにもう疲れた…心底疲れたそんなこと言っても、現実が何か変わるわけでもないってわかってるんだけど…だからただの独り言。今はそれしか何も思えないから、この日記にだらだらと書いてるだけ。もう疲れたそれでもボシュリフを服用しなきゃいけない
2022.11/10セムブリックス(40mg)3日目10時にセムブリックス(抗がん剤)を服用する。すぐに吐き気がやってきたけど、11時頃にひとまず落ち着いた。こんなふうに波がある。昨日はひどい吐き気で全然寝れなかった…ようやく眠れたのは4時だったかな。体が重くてだるいのは副作用のせいなのか、寝不足のせいなのか…。吐き気が落ち着いてる間にお昼ご飯を食べたけど、大好きなラーメンを一人前すら食べきれなかった。本当はもっと食べたいのに入らない。そして、食べ終わってすぐ気持ち悪くなった
2023.3/21タシグナ(再)150mg19日目再びタシグナが始まってもうすぐ3週間一番つらいのは、相変わらず身体中の痛み四肢や背中が特に痛い…どんなふうに?って聞かれると例えようがなくて難しいけど…筋肉を突然刃物でぶった斬られた感じ?…いや、むずいわ…ww骨や関節が痛い時は、感覚として…スポンジみたいにぎゅーって絞られてるみたいなかんじ例えんのめっちゃ下手くそだけど、とにかく痛い…一日ずっとだからカロナール(痛み止め)を一日に5回、飲んでもいい最大限飲んでる8時、12
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回は少し久しぶりのNewEnglandJournalofMedicineからで、今までの常識を覆しかねない新規治療コンセプトの報告をご紹介させていただきます。SequentialCD7CART-CellTherapyandAllog
2023.4/20タシグナ(再)150mg49日目今日は診察に行ったからかな…毎回、午前中の診察だけで数日分のエネルギーを使い果たしてしまう長時間待たされるわけでもないし家を出てから帰ってくるまで3〜4時間なのに、家に帰ってからは数日間、もう再起不能駅から病院までの道のりは、足や腰、お尻の筋肉が引きちぎられたみたいに痛くなって、ジリジリ痺れるようになった。最近は、5分くらいスマホを触ってただけで肩や腕、手、指も同じかんじまだトラマールが効いてくれてなんとかなってるけどたとえ効
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回は軽めの話題で、当科の業務改善の取り組みをご紹介します。やや話はずれるのですが、当院看護部では「セル看護提供方式®」という、ムダを省き、看護サービスの質を高める取り組みを行っています。セル看護提供方式の詳しい内容については書き切れないので今回は
2022.10/18タシグナ休薬1日目今日から休薬!✨副作用から解放される!って思ってたけど、ほとんど変わらず続いてる。けど、頭痛がちょっと楽になって、昨日までより少し起きていられる時間が増えた。それだけでも嬉しい。2022.10/19休薬2日目今日は、気持ち悪くない!✨吐き気がないだけで気持ちがすっごく楽。Netflix見るのだって座って見られる。乾燥や倦怠感はまだつらいけど…。なんと脱毛が止まった!シャンプーの時も全然抜けない!今までは軽く引っ張っただけで簡単にス
2020年6月18日(木)いつも通りに目覚める朝。新型コロナウィルスのお陰で原則としては出勤しない日々が続いています。長女ココの幼稚園が再開されたので、毎朝、見送ってから仕事を始めますが。今朝は病院の予約時間が9時~9時30分なので、私が先に家を出ました。天気があいにくの雨だったので、歩いて病院に行ったので余計に早く出ました。自宅から病院まで、歩けば20分弱。歩いて行ったことを除けば、いつもと何も変わりません。信号の運が悪く、診察券を受付機に通したのが9:0
2023.1/3アイクルシグ休薬5日目ようやく左手の痺れが取れて、力も入るようになった👍身体の痛みからもやっと解放された✨疲れやすいことに変わりはないけど、副作用による倦怠感が取れたからか自分でも割と元気になったと思う。食欲がないのは相変わらずだけど。お腹が空いたって感覚がない。今は義務感だけで少量口にするけど、多分一人暮らしだったら一日何も食べないでいると思う。脱毛だけアイクルシグ服用中と何も変わらない。抜ける量も減らない…😔今日は久しぶりに弟が帰ってきて一緒にカラオケに行
2023.7/8タシグナ50mg38日目すごくつらい。身体中が。新しい吐き気止めのカイトリルは、薬局に在庫がなくて取り寄せてもらって、明日から変更の予定。今までグラニセトロン2包でいけてたのに効かないはずないのにずっと気持ち悪い…身体も痛い。あちこち痛い。薬飲むの苦手だし、あんまりあれこれ飲みたくないんだけどそれでも痛いのを我慢するより、薬で楽になった方がいいって思えたくらいだった。この手の痛みはロキソニンじゃ効かないことはもう分かってるから、カロナールで様子を見ようと
私にはふたつ離れた兄がいます。スポーツはいまいちだったけれど勉強が出来て大学も就職も希望通り。感覚と瞬発力で生きる私とは対照的な兄です。結婚もして子供にも恵まれ北海道で生活をしています。47歳です。兄と妹なので特別会話が盛り上がったり、常に連絡を取り合うわけではないけれど私にとっとはたった1人の兄弟で心強い存在です。昨年の母の闘病あたりから頻繁に連絡を取るようになり、順調に出世していたと思っていた兄が社内闘争によって勤務先の銀行で大変な苦労をしていることなども知り、兄は兄で挫折もある
乳腺外科の前日の夜何も考えず脇の下を揉んでみるここにもしこりがある脇の前側のうでの付け根のところに結構大きい急に不安になるが明日は検診で診てもらえるから大丈夫当日バス停で待っている時、なぜか涙が出るカラスがいる。それだけで涙が出たなあなんだよカラスクリニックに到着まずは問診と触診先生に脇のムチムチとしこりを伝えると「みんなしこりがあるって言うのよねー。今日も3人は言ってたわ。ムチムチも左右差があって当然よ!」と言われて安心
このお金はあたしらの財布から払うんだ。そして、、自然を破壊して黒くて汚い日本になろうか。外資にお金払って日本の環境を壊してもらってるらしい。お金は国民のお財布から。再エネ賦課金。pic.twitter.com/rUcEfwyVjQ—すずぽん(@suzupon_youtube)April22,202415年後ぐらいには、誰も触ることさえ出来ずに山林に廃棄物のゴミとして捨てられるだろ。山火事も起きるだろな。その頃は、
わたしが本態性血小板血症と診断されたのは、2008年2月(42歳)のこと。その12年半後の2020年8月に骨髄線維症に移行していることが判明した。本態性血小板血症は、年間発症者数が10万人に二人程度といわれるめずらしい病気。病気について調べようと思っても、生の声を聞くことは容易ではなかった。わたしがこのブログを書いているのは、本態性血小板血症になった人に、わたしが自分の経験をつづることで、少しでも参考になればと思ったからである。なお、わたしは医師ではない素人であるので、医学的に間違っ
2022.12/12アイクルシグ(15mg)20日目お風呂を上がってから筋肉痛がきつい。うまく言えないけど…運動したあとの筋肉痛とは違って、筋肉がよじれるような痛み。それが腕と足全体にあって、取れない。夜になると強くなる。お風呂から上がったあとはいつも激痛だ。温めることがダメなのかな…よくわかんないけど。最近は、頭痛はたまに。吐き気はないから今までの薬よりかは動ける方だと思う。脱毛は相変わらず😥毎日かなり抜ける。朝起きたらまず、枕についた抜け毛を取る作業から一日が始まる笑