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2023.2/3グリベック100mg1日目今朝、腹痛で目が覚める。胸も苦しいし、痛い…それから一日通してお腹が痛かった。多分ボシュリフの副作用だ…。今回初めて休薬を挟まずに変薬昨日まではボシュリフで治療してたから、お腹が痛いのはボシュリフが身体から抜けきってないからだと思う。痛い感じがそのまんま。今日からはグリベック。ついに慢性骨髄性白血病を治療できる6種類の抗がん剤をコンプリートしてしまった…こんな人、他にいないんじゃない…?「わたしついにコンプリートですね…笑」「そ
6月25日(木)再発の告知以来、初めてぐっすり眠って目覚めた朝、病院での1日が始まります。あー、こんな感じだったなぁ・・・病院の朝は忙しい。6時から採血に看護師さんが回ったりするので、朝食は7:30からです。目覚めてから朝食までの時間が貴重な時間。この季節でも朝は比較的涼しいので、散歩をするチャンスです治療が辛くなるまで、また1日3,000歩を目標にしようと思います。丁度、ダイエットをしようと思っていたところです。リモートワークしてた日々よりよっぽど健康的!病院の
不運が重なりblog書かずにいます《医療事故》が取り立たされていますが私の場合医療事故でもミスでもないけどこんな事もあるんだよって事で書きます。※記憶が曖昧な所もありますむしろ無いところもあります腸炎もなんとなく落ち着いて来て上手く行けば6月いっぱいで退院出来るかもねぇ〜なんて言ってくれていて退院目指していた矢先の出来事です。6月某日肝臓の数値がずーっと悪く肝臓生検やるか!って事で肝臓生検をやりました肝生検自体は難しい施術ではなく麻酔の針がチクッとするくらいでう
2022.11/9セムブリックス(40mg)2日目薬を飲むってだけでストレスを感じる。特に休薬の期間を挟むと余計に。今日は、15頃から急に気持ち悪くなって酷い吐き気だ。しんどい…16頃に一度吐き気の波が引いたけど、また17過ぎには元通り。夜ご飯ほんの少し食べれたけど、何かを口にした後、後悔するほどの吐き気がやってくると今日確信した。もう身体を起こしていられない。気持ち悪くて最悪…腕や背中も痛いし。誰かに喉を締められてるみたいな違和感や圧迫感も取れない。大きく息を吸うと胸が
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はNewEnglandJournalofMedicineからで、血液内科でも日々話題に上りがちな、中心静脈カテーテル挿入時の血小板輸血の意義についての論文です。PlateletTransfusionbeforeCVCPlacement
2022.12/19アイクルシグ(15mg)27日目今日もいつも通り、頭が痛くて、腰も腕も太もももふくらはぎも痛い…。全身が痛い。頭皮の痛みなんかはもう結構限界…左腕と左足に関しては痛いだけじゃなくて、ずっと痺れてる。指先が冷たくなって、力が入りにくくて、重たい感じ血が通ってないみたい。採血の駆血を長時間したみたいな感じに似てる。今日は珍しく吐き気があって、朝から頭がぼんやりしたような、くらくらして、そこからなんだか気持ち悪くなってる感じがする。船酔いしてるみたい😵💫
2023.6/2タシグナ50mg1日目今日から再びタシグナただ今までと違うのは、初めて小児用のタシグナを試すことになったってこと。成人の常用量は600mgだから…12分の1冷静に考えて、こんな少なくて色々大丈夫なのかなってやや不安だけど…。きっとこれでもよく効くことを信じてやっていくしかない。それに、さすがにここまで量を減らしたら、今度こそ副作用もなく動けるんじゃないかって思ってたりもする。さすがにね。でもわかんない、あんま期待はしないでおこう期待はしてないけど、希望は持
2022.12/17アイクルシグ(15mg)25日目アイクルシグは、タシグナの時より髪が抜ける量が多い気がする。タシグナの時は髪一本一本が細くなって、サラサラの髪質に変わって、スルスル抜ける感じだったけど、アイクルシグは、同じように髪は細くなるけど、栄養を失ったみたいにパサパサで干からびて抜け落ちるみたいな感じ。…うまく言えないけど、抜けることは同じでもなんか違う最近になって、シャンプーするときや櫛を通すとき、頭皮がかなり痛い…。火傷した皮膚みたい。熱くて、燃えるみたいな痛さ🔥
2023.11/7スプリセル(再)20mg47日目今日で退院して3週間。なんでかな…だんだん体が動かなくなってきた…スプリセル(抗がん剤)を飲む日はもちろん、飲まない日まで体が無性にだるくて、おととい出先で具合が悪くなってから外に出る自信がなくなってしまった。心臓が搾られてるような違和感は入院してる時からお風呂上がりや夜になるとあって、それがここ1週間くらいで強くなってきてる気がする。自信がなくなったのは外に出ることだけじゃない。このままスプリセルでうまくいくかもしれないって思
2023.3/31タシグナ(再)150mg29日目トラマール(準麻薬)を飲むと、眠気がつよくなるような気がする…。ものすごく引っ張られる。夢の世界に…🌙それに、頭がぼーっとするのか、話してても「えーっと、それで…えーっと」ってこんな感じ。言葉が出てこなくなる。出てこなくて焦るほど頭も働いてなくて、思考が停止して次を考えられない。ぼんやりしてる。けど、気持ちは『あーなんだっけ、あれ…?うけるw全然言葉出てこないじゃん』って冷静に思ってたりもする思考が停止して瞼が重たくなるから
2023.4/1タシグナ(再)150mg30日目最近、乾燥がひどい。かゆくてかゆくて…うんざりする。頭皮もめっちゃかゆい。前にタシグナで治療してた時も同じようになったから別に驚かないけど。身体が薬に慣れて行くって言うのとは正反対。時間が経てばどんどん色んな症状が出始めて、どんどんひどくなる。夜もまともに寝れない。寝れる時は、トラマール(準麻薬)の副作用で眠たくなった時だけだ。でも、たった2時間くらいで目が覚めて、その時はいつも悪い夢を見る。うんざりするような最悪な夢。だか
夜中に4回トイレに起こされる。本当にしんどい。朝ごはん:ごはん9割と牛乳お昼ご飯:ファミチキ完食と牛乳晩ご飯:ファミチキ8割とミルクティー採血結果WBC:0.63千HGB:8.7PLT:2.2万好中球:360個「全体的に下がり傾向なのでG打ちます」お昼前に末梢血のキメリズム。10:10からリハビリ10:50、13:40から院内学級。15時からプレイルーム。二男くんはものすごく体力有り余った状態。血球上がってこないどころか下がったのがショックで泣きたい。
「急いで行きなさい」町医者の長くお世話になった看護婦さんがそう言いました。なので私は2日後の6月7日に町医者で頂いた紹介状を持って、電車とバスに揺られながら、車内のデカリュックを背負う者達から、必死に自身の右上半身を守り、大きな病院の'形成外科'へ向かいました。担当医の中に母の主治医だったK先生がいたので、迷わずその先生を指名し、待つこと数時間。やっと名前が呼ばれました。診察室に入り、K先生に私はいままでの症状を簡単に説明しました。そして、K先生は私の話を聞きながら、紹介状の中に入っていた
2023.2/6グリベック4日目(200mg開始1日目)今日からグリベック2錠(200mg)に増量。1錠の時の副作用は、正直、ボシュリフ(前回の抗がん剤)の副作用が抜けきってなくてよくわかんなかったけど…それでも日に日にボシュリフが身体から抜けていくのと同時に身体が楽になった昼食後、グリベックを2錠服用するはっきり言って…今までで一番楽かもしれない手首や足首の関節が痛かったり、ふくらはぎの筋肉痛がほんっのたまにあるだけで、あとは何ともない!頭痛も、乾燥も、薬疹も、だるさも
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBloodAdvancesで目に留まった、食事とMGUS発症リスクの相関を検証した論文をご紹介します。Dietaryriskfactorsformonoclonalgammopathyofundeterminedsignifica
多発性骨髄腫という恐ろしい病気に、どれだけ先人たちが命懸けで薬の承認をもらうため、奮闘したのかなどの歴史知らないんだろうなあ。胎児「奇形」恐れある薬を服用して性交渉、女性が妊娠…多発性骨髄腫の治療薬「レブラミド」で初事例厚生労働省は23日、胎児に奇形を引き起こす恐れのある薬を服用した男性が避妊をせず性交渉をし、相手の女性が妊娠した事例があったと明らかにした。この薬はがんの一種…www.sankei.com発症したら完治はなく、ほとんどの患者は数年ももたない、わたしが罹患した8年くらい前、当時
こんにちは!おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊慢性骨髄単球性白血病の夫、イケボ。現在、5月の臍帯血移植に向けて入院中。CA療法を行なっています🏥本当は過去2回の入院の時に持ち物についてのブログを書こうと思っていたのですがなかなか写真を撮ることができず💦いろんな方のブログやインスタのお友達にアドバイスしてもらってに持っていったもの、シェアしますね一番最後に一覧表を載せていますのでどなたかの参考になれば嬉しいです!まず荷物の持ち運びについてキャリーケ
2022.11/25アイクルシグ(15mg)3日目昨日の夜から両ふくらはぎにひどい筋肉痛。今朝からは、そこに頭痛も加わってなかなかしんどい…15時頃、あまりに頭が痛すぎて痛み止め飲んだ。両ふくらはぎにも湿布を貼った。最悪…まじに痛すぎる…ふくらはぎ爆発する。頭かち割れる。何しても痛い。横になっても目を瞑っても暗くしてもじっとしても効果なしっ!!痛み止め早く効いてくれぇぇぇ…
先週、出血して血の気引いたそもそも全摘してるから出血すること自体が怖いんよね大腸カメラの時に潰瘍が膣と貫通しかかってたって言われたこと思い出してすぐ旦那さんに伝え土曜日の夜中やったけど、病院に電話して説明したら痛み、熱などいろいろ聞かれて止まったら良いけど続くようなら今からでも良いし明日でも良いので来てくださいとおっしゃってくれて止まれば大丈夫でしょうから伝えておきますので週明け主治医の診察にいらっしゃってくださいと1日おきに止まったり出血したりとして結局水曜日に飛び込み
【造血幹細胞移植2回目…②】の続きです今、行っているビザーダ療法ですが、毎日、抗がん剤注射の前に医師との受診が必須です7日間連続(土日祝は休み)受診がありますが、私の担当主治医に会えるのは1週間のうち1、2日です…他の日は、別の医師となります主治医ではない日だけれど前回の不安なことを聞かないと私「…移植の件で、聞いてもいいでしょうか?」医師「主治医がいいと思いますが…情報は伝達しますよ」私「この間、移植コーディネーターさんから私の今回の出したHLAが
2023.1/24ボシュリフ100mg18日目今日も元気な時は荷造り📦具合が悪くなったら横になってを繰り返してると、なかなか進まないけど、衣装ケースはそのままでいいし段ボールに詰めるものは食器とかキッチン周りのものと、実家に送る分の靴やバッグ、貴重品くらい。あと細々したもの…これが地味にめんどい案外出てくるんだよな…。白血病が発覚した半年前は…半年もあれば治療を継続していける抗がん剤が見つかって、元気に戻って来れると思ってたんだけど…まさか未だに治療が安定しなくて引っ越しの
とても久しぶりのリアルタイム投稿です😊もうすぐ2022年が終わります。年が増えるごとに一年という時間は早く過ぎていくように感じます。今年は慢性骨髄性白血病(CML)と告知されて本当にとてもあっという間に過ぎていきました。でも、思い返してみるとなぜかものすごく長い時間だったようにも感じて不思議です😂わたしにとって激動の一年でした。告知されてからは頭が追いつく間もなく治療が始まって休職せざるを得なくなって和歌山から東京に戻ってきて気づいた時には未来に絶望し治療をやめる選択をしてそ
2020年11月6日とうとうこの日が………骨髄穿刺!!「こつずいせんし」と読みますあ〜もう本当嫌。骨髄穿刺っていうのは、腰のあたりに部分麻酔をして、骨髄液を取るもの。もうね〜これが痛いのなんのって。あ、検索するとイラストとかでわかりやすいのたくさんあるので興味ある方は是非。苦手な方を考慮して、ここには載っけません。🥲骨髄穿刺、私は3種類の痛みがあると思ってて麻酔の時の痛み採取中の痛み採取後、止血中および数時間後の痛み以上です。笑まず、麻酔の痛みは、普通の注射より痛い
昨夜の夜勤時間帯は、若いけれどもしっかりした三人の女性看護士のおかげで安定の静けさ。普段、叫び声などを上げている患者さんたちまでも、ほぼ静か。私も施設勤務をしたことがあるけれど、普段不穏なことの多い患者さん、利用者さんが穏やかになるのって、優れたスタッフの空気によるところもとても大きいと思う。逆に、そいつがいるだけで、患者さん、利用者さんを不穏にしてしまうようなスタッフさえいる。三人の夜勤看護士さんたちさえ眠ってしまったのではないかというくらいの静けさの中、ナースステーションで、休憩以外
ガチャガチャ食べ物系のガチャガチャ大好き❤可愛い😍まだまだ家にある🤭整形診察MRIの結果腰椎狭窄症すべり症頸椎ヘルニアわかってます‼️そんなこと聞いてるんじゃないねん。私はこの弱った足の筋肉が戻らないのはなんでか?ってジムにいって筋トレしてる仕事も立ちっぱなしの歩きっぱなし足のしびれは?抗がん剤してからずっと抗がん剤終了しても残ってます。そのしびれと痛みをとってーって!だから‼️そこじゃないねん膝の裏が硬いとか体育座りできないしゃがめない床に座
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフTです。今回ご紹介するのはこちらの論文です。Riskyhealthbehaviorsandsubsequentlatemortalityafterbloodormarrowtransplantation:aBMTSSreportBalasNe
2022.12/30アイクルシグ休薬1日目今日も相変わらずあちこち痛かった頭痛があって、骨痛も。肩甲骨や胸骨、肋骨がとにかくずっと痛い。気休め程度の痛み止めを飲んで、効いてくれるのを永遠とただ待ってる。効く時と効かない時があるから、今日は効いてくれるのか、効いてくれないのかも分からずただ待ってる…。左腕はずっと痺れているし、脱毛も相変わらず。さすがに休薬たった1日じゃ何も変わらないよな…メンタルも、休薬を素直に単純に喜べないのも、何も変わってない。現実が変わらない限り
ご無沙汰してますずっと元気に過ごしていましたちょっと疲れやすいですけど…💦昨年夏、パートから正社員として働き始めました。病気になった16年前には、働く事も想像していませんでしたから、今のような生活も考えていませんでした。自分でびっくりです。直近の血液内科の検査では、久しぶりに「ケンシュツセズ」でした。薬をやめられなかった私は、今もタシグナを飲んでいます😊そんな感じです最後に、今年参戦したBUMPのライブ会場の写真を一枚。ホームシック衛星2024セットと演出が、とてもとても素
あたたかいコメント、ありがとうございました先程兄から連絡があり、白血病で即入院になりました。急性ではない事、そしてALアミロイドーシスの遺伝とは無関係という事を血液内科の医師から説明を受けたそうです。兄や母や私や父が何かをしたからではなく、病気は人を選ばない、という事。私もそう信じたいです。兄嫁の心労も気になり、何もできない現状に悔しさが募ります。私にできる事。状況は分かりませんがせめて治療中は個室に入ってゆっくり寝てもらいたいので、まとまった現金をお見舞いとして送ることにし
こんにちは、シシィです!またもご無沙汰しているうちにすっかり秋も深まり(暑い毎日ですが(;^_^A)年の瀬も近づいてきましたね!「もっと知ってほしい慢性骨髄性白血病のこと」NPO法人キャンサーネットジャパンから発刊されました。皆様と共有させていただきます!監修はキムシン先生こと佐賀大の木村晋也先生です!PDFでダウンロード可能です!是非ご活用くださいね♬【2023年発刊】もっと知ってほしい慢性骨髄性白血病のこと本冊子は、佐賀大学医学部内科学講座血液・呼吸器