ブログ記事542件
高校に通い始めると、今までのリュックじゃ教科書が入りきらない、中に着るベストが欲しい、リボンを選択したけどネクタイも欲しい、貴重品だけ入れるスマホショルダーが必要かも、等々いろいろ必要なものがわかってきて、お金が見事に飛んでいく、、、長女の高校は住宅街にあり、周りに遊べるとこは地元の大きなスーパーの休憩所くらい。自転車通学でもありお金を使う必要はほとんどないのですが、次女の高校は流行りの店が立ち並ぶ若者に人気のエリアにあるため、念のために少し多めのお小遣いを今月は渡しま
ミンピの皮膚筋炎の『表立った症状』は、昨年4月、小学3年の8歳の春から始まりました。●4月半ば、まずは鼻の一部が島状に赤くなっていることに気づく。鼻水でもかんだかな?そんな感じの赤さ。●次第に、鼻→頬→耳たぶと広がっていき、平成29年4月24日、H皮膚科を受診。原因病名不明で、コロイドクリーム0.1%をとりあえず処方されるが、まったく効かず。●手指の関節に、赤い発疹も現れ、GWの5月6日に二院めのS皮膚科を受診。顔:スピラゾン軟膏0.3%指:ア
ミンピの入学式は、併設する専門学校との合同開催のため、ホールを借りての少し遅い4月22日に。高校生になったんだな、と、やっと実感です。小規模高校なので、1年生は60名ほど。専攻コースによって4クラスに分かれ各クラスは15名。ミンピのクラスは女子10名男子5名。みんな初々しくって可愛い!式の中で、卒業した先輩方の中でも特に出世した方のビデオメッセージが流れたのですが、トリを飾ったトップ卒業生の方のお話はやはり深く素晴らしかった!制服はイマドキの可愛い制服なのですが、ウ
NKG~難病克服ガールズ~のブログにようこそ!私たちは発症時「あなたは難病です。難病は原因不明で治療法がありません。」と言われたが・・・それぞれが色んな気づきにより、現代医学では治らないと言われている難病を、自ら克服したガールズグループです一度きりの人生、笑って過ごしたいと願う方々に「難病治った人がいるよ!」って、難病感謝祭やおはなし会などを開催して、私たちの経験をお話しさせてもらっています。NKG〜難病克服ガールズ〜SNSリンクNKGlit.link(
8歳で膠原病若年性皮膚筋炎と診断されてからもうすぐ8年。この春15歳のミンピは高校生になりました♪4月中はまだガイダンスや面談・健康診断などの期間中のため、始まりも遅くて午前だけや午後だけ。初めての混み合った電車通学の初心者にはありがたい!我が家から高校までは行き方が何ルートもあり、朝は1番短時間で行ける電車で通ってますが、お友達と利用する駅が違うため、帰りはお友達と一緒に少し時間がかかる第2ルートで帰宅しているようです。まずは電車通学に慣れること!まずはそこから。
小学4年、10歳の娘ミンピは膠原病若年性皮膚筋炎。昨年4月、8歳3年生の春に皮膚症状が表れ、6月に膠原病皮膚筋炎の診断を受け、入院。ステロイドハパルス点滴療法を受け約半月後に退院→自宅療養半年→学校復帰したら→再発。また自宅療養→昨年の入院からちょうど一年後の今年6月に再入院、半月後に退院。今また自宅療養中。ミンピはステロイドパルスでの副作用(高血圧や心臓異常、眼圧変化など)は、昨年同様、今年もまったく無く。そのかわり、退院後のステロイド大量服用、1日22mg
難病と定義された病気は、医療での根本治療が見込めないことが理由で「治らない」と患者へは伝えられます。「原因不明」で「希少」だから「治らない」ということになるのでしょうか。世の中には難病を克服し、薬や治療を必要とせずに元気に過ごしている人がたくさんいるからです。医療で原因不明の病気は、医療では根本治療はなく、症状を抑えるだけの対症療法になります。しかし、それは医療での話であって「治らない」と患者に伝えられるべきことではありませんよね。現状、難病を克服した人は世の中にはたくさんいるのですか
笑う門には福来たる!くみね-♪のブログへようこそ難病(膠原病・血管炎/甲状腺機能亢進症)を、自らの免疫力と笑いや思考の変化などで克服しましたはじめての方はこちらをご覧下さい。膠原病だった頃はこちらをご覧下さい。健康と笑顔のヒントになれば嬉しいです2017年夏頃からNKGくみねー♪として活動くみねー♪SNSリンクくみねー♪lit.link(リットリンク)NKG〜難病克服ガールズ〜、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアl
ミンピ、15歳。先日無事中学校を卒業しました!卒業式の受付で先生から、【卒業生から親への手紙】を受け取りまして、そういえば長女の時ももらったなあ、いつもバックのポケットにお守りがわりに大切に持ち歩いているよー、と卒業式に一緒に参加した長女に話したら、えーそんなの書いたっけ?覚えていないなあ、と。ま、そんなもんですな。ミンピの手紙の内容は、「自分のやりたいことを尊重してくれてありがとう。これからもよろしく。応援してね。」だけのシンプルで短い手紙。ま、ミンピらしい。
今日は2ヶ月に一回の通院日以前採血したアレルギー検査、、、見事に犬、猫、杉、ハウスダスト反応びっちり出てました。うち、猫2匹います赤ちゃんの頃からいるので、何か関係はあったのか、あと、抗体については、NXP-2抗体、らしいです。皮膚の石灰化、筋力低下。が主な症状。筋力低下は確かに他の子と比べると走ることや、縄跳びも力がなく、数回で疲れてしまうし、本人はもっとやりたい気持ちがあるのですがなかなか思うようにはいきません。普段の生活は今のところ問題ないてわすが、やはり疲れやすさはずっとあり
困難を乗り越えるために大切なことって何?って聞かれたら何となくすぐに出てくる言葉は「努力」なのかなと。でも、本当は違うんですよね。いや、私の場合は違いました。娘との闘病、苦しい苦難を乗り越えて振り返った時一番大切なことは「素直」でした。もちろん、努力もしました。毎日、泣きそうになりながら、むちゃくちゃ努力もしました。ただ、いくら努力をしても自分一人の力なら、何をどう頑張っても1馬力にしかならないのです。しかし、娘が完治してから、振り返ってみると自分だけの力ではなく、たくさんの人