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高校に通い始めると、今までのリュックじゃ教科書が入りきらない、中に着るベストが欲しい、リボンを選択したけどネクタイも欲しい、貴重品だけ入れるスマホショルダーが必要かも、等々いろいろ必要なものがわかってきて、お金が見事に飛んでいく、、、長女の高校は住宅街にあり、周りに遊べるとこは地元の大きなスーパーの休憩所くらい。自転車通学でもありお金を使う必要はほとんどないのですが、次女の高校は流行りの店が立ち並ぶ若者に人気のエリアにあるため、念のために少し多めのお小遣いを今月は渡しま
ミンピの入学式は、併設する専門学校との合同開催のため、ホールを借りての少し遅い4月22日に。高校生になったんだな、と、やっと実感です。小規模高校なので、1年生は60名ほど。専攻コースによって4クラスに分かれ各クラスは15名。ミンピのクラスは女子10名男子5名。みんな初々しくって可愛い!式の中で、卒業した先輩方の中でも特に出世した方のビデオメッセージが流れたのですが、トリを飾ったトップ卒業生の方のお話はやはり深く素晴らしかった!制服はイマドキの可愛い制服なのですが、ウ
8歳で膠原病若年性皮膚筋炎と診断されてからもうすぐ8年。この春15歳のミンピは高校生になりました♪4月中はまだガイダンスや面談・健康診断などの期間中のため、始まりも遅くて午前だけや午後だけ。初めての混み合った電車通学の初心者にはありがたい!我が家から高校までは行き方が何ルートもあり、朝は1番短時間で行ける電車で通ってますが、お友達と利用する駅が違うため、帰りはお友達と一緒に少し時間がかかる第2ルートで帰宅しているようです。まずは電車通学に慣れること!まずはそこから。
笑う門には福来たる!くみね-♪のブログへようこそ難病(膠原病・血管炎/甲状腺機能亢進症)を、自らの免疫力と笑いや思考の変化などで克服しましたはじめての方はこちらをご覧下さい。膠原病だった頃はこちらをご覧下さい。健康と笑顔のヒントになれば嬉しいです2017年夏頃からNKGくみねー♪として活動くみねー♪SNSリンクくみねー♪lit.link(リットリンク)NKG〜難病克服ガールズ〜、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアl
NKG~難病克服ガールズ~のブログにようこそ!私たちは発症時「あなたは難病です。難病は原因不明で治療法がありません。」と言われたが・・・それぞれが色んな気づきにより、現代医学では治らないと言われている難病を、自ら克服したガールズグループです一度きりの人生、笑って過ごしたいと願う方々に「難病治った人がいるよ!」って、難病感謝祭やおはなし会などを開催して、私たちの経験をお話しさせてもらっています。NKG〜難病克服ガールズ〜SNSリンクNKGlit.link(
ミンピ、15歳。先日無事中学校を卒業しました!卒業式の受付で先生から、【卒業生から親への手紙】を受け取りまして、そういえば長女の時ももらったなあ、いつもバックのポケットにお守りがわりに大切に持ち歩いているよー、と卒業式に一緒に参加した長女に話したら、えーそんなの書いたっけ?覚えていないなあ、と。ま、そんなもんですな。ミンピの手紙の内容は、「自分のやりたいことを尊重してくれてありがとう。これからもよろしく。応援してね。」だけのシンプルで短い手紙。ま、ミンピらしい。
小学校へ入学したいっちゃんできないことが色々あるけれど、できることが少しずつ増えて、自分のフルネームを書けるようになりました漢字や時計にも興味を持って取り組んでいます運動会では先生の補助なしでダンスや玉入れをすることができましたひどかった癇癪は落ち着いて学校では社会性を発揮してとても真面目に頑張っています親の前ではワガママさんだけど意志が強いともいうのかな…。✳︎そんないっちゃんですが、7歳を迎えてすぐに病気を患って入院することになりました。✳︎″来年
ミンピの友達たちも入試が終わり、あとは結果発表を待つばかりとなり、毎日放課後にお友達と遊びに出かけています。中学校生活もあと少しとなりました。幼稚園徒歩5分、小学校徒歩30秒、中学校徒歩3分という、せまーいテリトリー内で15年間生活してきたミンピ。高校は制服採寸し、タブレットも申込み、あとは届くのを待つばかり。公立中学から同じ区域の私立高校に進んだ長女の場合は、通ってくるお友達の居住範囲は広くはなった程度でそんなにすごい変化はなかったのですが、ミンピの場合はちょっと都会にあ
今日は2ヶ月に一回の通院日以前採血したアレルギー検査、、、見事に犬、猫、杉、ハウスダスト反応びっちり出てました。うち、猫2匹います赤ちゃんの頃からいるので、何か関係はあったのか、あと、抗体については、NXP-2抗体、らしいです。皮膚の石灰化、筋力低下。が主な症状。筋力低下は確かに他の子と比べると走ることや、縄跳びも力がなく、数回で疲れてしまうし、本人はもっとやりたい気持ちがあるのですがなかなか思うようにはいきません。普段の生活は今のところ問題ないてわすが、やはり疲れやすさはずっとあり
私は居住地は明かしてはいませんが、文章の端々で東京であることはバレバレ。今、東京の私立高校2年の長女の時は、初年度は合格発表後に年間分の全額または分割納入後、翌年の3月末という約1年2ヶ月後にやっと一部の金額が補助で返ってくる形式。私立幼稚園の補助金は半年後だったのに遅すぎだろ?です。が、来年度からの東京都の収入制限撤廃の高校無償化、(と言われていますが厳密には無償化ではなく、都立高校相当の“授業料”のみ補助なので、私立の場合は約半額程度の補助)に伴い、すでに支払い済みのミ
高校に毎日しっかり通えるにはどうしたら???と考え、とりあえずこの2月から、プロテインと総合ビタミンサプリをミンピは飲むようになりました。もともと春から秋の時期には毎朝私特製のスムージー(バナナ+ベリーまたはリンゴ+豆乳+甘酒)を飲ませていたのですが、冬季は冷たいのヤダという、ごもっとも、な娘たちの希望で中止していて、久しぶりに作るスムージーにプロテインと砕いたビタミンサプリを追加投入してみたところ…『砕いたサプリが口に引っ掛かってヤダ!』と私も思っていた、これまたごもっと
小3の8歳で初めて入院したミンピの最大だった課題は『錠剤を飲めるようになること!』薬が苦手で、溶かしたチョコに混ぜてでさえも拒否反応だったミンピ。ですが錠剤が飲めないと治療が進められない状況になってしまった約8年前の夏。錠剤を飲めるようになるにはどうしたら?と考え、私がやってみたのが、【ミンティア作戦!】錠剤よりは小さいですが、ぶどう味カルピス味といろんな味があるミンティアでまずは錠剤形を飲む練習をすることに。これが。。。大成功で、ミンティアのおかげでミンピは錠剤を飲めるようにな
体調が安定しているため、最近は年3回の通院になったミンピ。夏休み以来、約半年ぶりの血液検査と健診に病院へ。本当は冬休み中の予定でしたが、羽田空港事故のため乗る予定の飛行機が欠航となり検診日に受診できず、1月半ばに延期となっていたのでした。まったく問題無し!とのことで、次も半年後夏休みで良いとのこと。年3回から年2回に回数が減りました。この調子で、体調良く元気な高校生活が送られることを願っています。
ミンピの入学予定の高校は特殊高校、通信制サポート校というジャンルの高校です。専門学校をイメージしていただくと近いかもしれません。なので、通常当たり前にある保健室が無く、もちろん養護の先生も居ません。受験前にミンピの持病のことや気を付けなくてはならない事があることをお知らせして了解を得た上での受験・合格でしたが、合格後に学校生活を送る上での誓約書を学校と交わしました。まあ要するに、自分の身体のことは自分で管理し守るように、病気が原因で何かあっても高校は一切責任を取りませんけど良い
12月に突然、歯の矯正をしたい、と言い出したミンピ。幼稚園入園前と小学校高学年の時と二回も転んで前歯から流血歯の位置がずれたり欠けたりしているのを治したいとのこと。地元の矯正歯科でレントゲンを撮ったところ、前歯だけでなく奥の歯にもずれや、下あごの発達の遅れが見られるとのこと。前歯の矯正とともに、下あごの奥骨を成長させるための長期にわたる矯正をする必要が。もう15歳のため、下あご成長が間に合うか?かなり微妙な時期とのことで、もしかしたらやっても効果が出ないかも。ならば大
2抗体タイプの若年性皮膚筋炎急性間質性肺炎を合併寛解中2021年7月よりドラックフリー某歌手の方が、ゴロウと全く同じ病気で亡くなったとニュースで知りました。急性間質性肺炎と診断された時の医師からの宣告は今でも忘れません。ゴロウは11歳になり、身長も142センチまで成長しました。この病気はずっと付き合っていく必要があるものの、決して悲観的に考える必要はなく、治療法もどんどん進んできています。大人と子供は病態も違うと言われていて、抗体のタイプによっては再発しないとも言われています。
先日、ミンピと私は、4月から入学する高校の制服採寸会へ行って来ました!長女のときもでそうしたが、すごくワクワクするんですよね、採寸会って。入学予定の、これから3年を共に過ごすお友達とも初めて顔を合わせる日でもあります。長女の高校はマンモス校なので時間差採寸会、この日に出会える友達はほんの一握りでしたが、ミンピの高校は少人数なうえ二回に分けての採寸会なので約半数のお友達がこの日に顔合わせ。この高校の制服はイマドキらしいおしゃれな制服で、色違いタイプの同じ制服がよく学園
ミンピ中3、もう15歳。8歳小3の梅雨時期に膠原病若年性皮膚筋炎とわかり入院して、もう6年半経ちました。小学生の間に3回の入院を経験しています。二回目の再発再燃後にブログを開始、ここ数年は怠けていましたが(!)ブログも300近くなりました。6年たっても相変わらず不安はつき物ですが、経験から気づいた事やわかってくこともたくさん増えてきています。患者が少ないので医者も少なく病院も限られてしまい、住んでいる地域がわかると必然的に病院や担当医が特定されてしまうため、病院や
もう1月も半ば、ミンピは中学生活最後の3学期をむかえました。中学に入ってから急激に身体が変わっていった思春期のミンピ。ステロイドの影響を心配していましたが、すでに母の私の身長を超えました!太ってはいないのですが、脚だけいつもむくんでいて、本人も痛いしだるいしで、風呂上がりにマッサージをしてあげています。整骨院の先生の見立てでは、『歩き方立ち方』に原因があるとのこと。皮膚筋炎のため、小さい時から筋肉ではなく、筋を使って歩いていたミンピ。むくみが皮膚筋炎に直接ではないものの、なにか
入院退院自宅療養を3回経験したミンピの小学校生活。やっと復学したと思ったらコロナ禍の休校。その反動か、中学では部活動(文科系)に3つも入ったミンピ。やりたいことが山盛り!でも当然ですがキャパオーバーになり、3つのうち一つに絞り、いま3年生の秋。大会の関係で、ミンピの部活は3年生の引退が遅く、1月か、もしかすると3月かもしれません。幸い、夏休み中に高校が決まっているミンピは、二学期も部活動三昧の毎日。頑張っています!高校も、頑張っている部活動に関係する分野に進みます。特
小学6年生の秋に若年性皮膚筋炎と診断されコロナ禍に3ヶ月強の入院今は中学三年の受験生です今日は月イチの検診の日でした。数値も落ち着いていて、今日はステロイド減りました。10mmの隔日投与リウマトレックスは2.5カプセル週一紫外線も気をつけて運動も規制されてるけど内申が欲しくて室内の体育は参加してますそのおかげで体育が2から3にして貰えた中3あまり激しいのは参加してないけど主治医にも内緒だって1.2があるだけで出願出来ない学校もあるから。。。とりあえず数値も落ち着
ブログが止まる前はちょうど、ミンピが薬を飲まなくなった事件の頃でした。そしてミンピの強い希望で、昨年8月末から免疫抑制剤をやめました。やめて、もしも再燃してしまったら、もう中学校にも通えないし、高校は自宅で通信制になる、それでもやめるのか?何度も確認しましたが、どうしてもやめたいというので、ならもう自己責任で!と決断しました。もう1年4ヶ月経ちますが、体調は基本安定しています。いまはもう長期休み時のみの定期健診のみ、です。マスクが当たる場所の赤みも無くなり、手指関節の
久しぶりにこのブログを開いていたら、なんと1年半も書いていなかったことに気づきビックリ!読んでくださっていた、同じ病気のお子様を持つ親御様、ほんとうにごめんなさい!ブログが止まるときは基本、①ミンピの体調が悪く気持ちにゆとり無②逆にミンピの体調が良くてブログを忘れている③単に母親の私が忙しすぎるのうちのどれかですが、はい、③です。すいません・・・このブログも、仕事のSNSからも、すっかり遠ざかっておりました。一年半の間に、まあ、いろいろありましたし、ミンピは今や中3。来年はもう
こんにちは😊今日は天気も良くて、秋はやっぱり過ごしやすいですねコロナのあとから皮膚筋炎が再燃し、1ヶ月と少し。今のチロルのCK値は250。まだ元の数値には遠いけど、これでもかなり落ちついたほうなんです。チロルの体も私の気持ちも大変な1ヶ月でした問題点①チロルのCKあっという間にはね上がって1000を超えました。私が見てもしんどそうだし、とても学校に行ける状態じゃなくなりました問題点②主治医がいない4月から転勤になって、週一で戻ってきて外来を見ていた主治医。急に調子が悪くなった今
長い間ブログを放置してしまっていた(^_^;)その間に、運動会が終わり、元気に5才を迎えることがて出来た!!運動会は担任と相談し、歩く距離を減らしてもらい、みんなと同じ内容をこなすことができた。みんなが移動している間その場待機のはずが、なぜか足踏みを一生懸命していた息子。運動量はみんなと変わらなかったような、、、。本当に笑顔でよく頑張った(*^^*)いつも甘えて抱っこ移動することが多々あるが、幼稚園ではみんなと一緒だから少ししんどくても頑張ってたみたい(^_^)足の痛みもなく過ごすことが
今朝6時半。寝室のクーラーを消してリビングのソファへ。子供が起き出す前の土曜日の束の間を楽しむはずが……ウウウウーん?サイレン!子供部屋へ直行!逃げるよー上の娘を起こして下の娘を抱えて靴をつっかけて階段を降りる。病気の上の娘、普通に歩けるようになってて良かった!まだサイレンが鳴っている間にシェルターに間に合った。うちはガザから40kmミサイルが到達するのに90秒サイレン開始から90秒以内にシェルターに入れば安全。上空で花火のような迎撃音が何発も聞
若年性皮膚筋炎の再発で3日間入院。退院して投薬を続けるも頻繁に血中cpkを検査せねば。加えてステロイドの影響で糖尿病的症状も出ることから断食して検査する必要あり血液検査は近所のクリニックで早朝からやってくれるがまだ長い祝日だから8時にしか開かない今朝6時にピーピーと、起きてトイレに行った娘それから二度寝できず、お腹すいた〜の連呼。お弁当を朝のと昼のと2つ作るからと、ソーセージを焼いたらそりゃ匂いが辛いよねお腹すいたあ~~近所に響き渡りそうな叫びリンゴなら
一難去ってまた一難娘は退院後、経過良好。私といると、足が痛い〜と、おんぶを求めてくるが、友人といると不平なく陽気に遊ぶ。5日前にCpk値7600で入院。3日で2400まで下がったから退院。いやいやまだまだヤバい数値今はスコットという、ユダヤ教の仮庵の祭の祝日(9日間)の最中だから病院の負担を減らすために退院させたい模様。毎晩、この超レアな病気について新しい情報を検索しては一喜一憂している私と旦那旦那は医学部卒だが、この病気はレアすぎて、しかも血液マーカー
長い祝日前の金曜日、血液検査の数値が少し良かったため、予定通り退院できることになった。退院といっても、静脈注射をしなくても良くなっただけで、投薬の管理や町医者への通院など、入院時より忙しくなる。家が1番だね!と家族でほほえみながらも、放り出された感が否めない。コロナ以来、入院した病院の薬局は閉鎖。週末は薬局が開いていないから3日分の薬だけくれないかと、病院で掛け合うも、面倒そうに断られる。今日開いている薬局は?(イスラエルは土日の代わりに金土が休み)ときいたら、それ
困難を乗り越えるために大切なことって何?って聞かれたら何となくすぐに出てくる言葉は「努力」なのかなと。でも、本当は違うんですよね。いや、私の場合は違いました。娘との闘病、苦しい苦難を乗り越えて振り返った時一番大切なことは「素直」でした。もちろん、努力もしました。毎日、泣きそうになりながら、むちゃくちゃ努力もしました。ただ、いくら努力をしても自分一人の力なら、何をどう頑張っても1馬力にしかならないのです。しかし、娘が完治してから、振り返ってみると自分だけの力ではなく、たくさんの人