ブログ記事1,472件
息子の野球のチームは大会のたびに背番号が替わります。それも、マジックテープやプリントではなく手縫いパーキンソン病になる前はお裁縫、割と好きだったんですが…不思議なことにどう針を刺せばいいのか…布のどこを持てばいいのか…わからなくなっちゃった。背番号を縫い付けること2時間半…ちょっと曲がって格好悪いけど〝今の自分の最大限の力を出せますように〟
さぁ。今日は話すぞ。と朝からソワソワ。告知を受けたその日から、ずっと考えていたカミングアウトしなくてはならない日がついに来てしまった。とにかく不安にさせないように、明るくサラッとが理想。夕刻の時、子ども達にリビング集合をかける。みんなが私が話し出すのを待っている。……ダメ。口を開けば涙が出る。旦那様にバトンタッチ。旦那様「最近ママ、おかしいところない?」小2「ある!咳してる!」うん、風邪ひいてるからね長男「動きが遅い…」流石だよ、長男くん。旦那様が話す。病名、症状。
日経メディカルリリースレボドパ・カルビドパ配合製剤にプロドラッグが登場2022年12月23日、パーキンソン病治療薬のホスレボドパ・ホスカルビドパ水和物(商品名ヴィアレブ配合持続皮下注)の製造販売が承認された。1バイアル(10mL)中に、ホスレボドパ2400mgおよびホスカルビドパ120mgを含有する。適応は「レボドパ含有製剤を含む既存の薬物療法で十分な効果が得られないパー…medical.nikkeibp.co.jp「2022年12月23日、パーキンソン病治療薬のホスレボドパ・ホスカルビド
今日は節分でしたね。我が家は毎年パパ鬼にマシュマロやらチロルチョコやらを投げますが今年は鬼様、飲み会だそうで、残念ながら静かな節分でした。毎年みんな本気で投げるので鬼様は痛い痛い。しかも鬼様、毎年何故か裸で勝負しに来る。そして毎年真剣な眼差しなのは長男。中学生になって、こんなイベントもうやらないかなと思いきや。本気で投げる。口は笑っているけど目は笑っていない。きっとお父様に、日頃の恨みでもあるのだろう。彼のストレートは銃弾のよう今年は豆まきしないねと子供たちに言って1番残念
特定医療費受給者証が不承認になって私は本当に頭が悪いので何度書類に目を通してもワケがわからずにいた。受診して、先生にどうしたらいいか聞いたら、保健所に問い合わせてみて。と言われ保健所にどうしたらいいか聞いたら、主治医に相談してみて。と言われ。たらい回しの末、旦那様に泣きつく。書類が届いた時点で一度相談したけど、旦那様はいつも他人事。今回やっと重たい腰を上げてくれたうちの旦那様は仕事でも保健所と関わりがあり普段の仕事からも保健所の仕事のやり方が気に入らないと殴り込みに行くご様子
お人形のジェシーが、勝手に喋るんです。『わが家の怪奇現象』長男「なんか夜、人形が笑ってる…」旦那様「ジェシーの笑い声が聞こえる...」娘たち「こわい!叫んでる声がする…」我が家にはトイ・ストーリーの主要メンバーの玩具…ameblo.jpこの子です。昨日も夜中に喋ったし、さっきも洗濯物を畳んでいる時に喋った。今回の犯人は私ではないのです。だって私起きてるし。ジェシーなんです。みなさん怖がらせたらごめんなさい「イーヤッホー!あんたが友達で嬉しいな!」「コイツだ!コイツだ!コイツだ
昨日は旦那様にベットを占領されてしまったので旧父の部屋で一人寂しく就寝朝起きたらいつのまにか愛犬のきなこがぴょこんと添い寝してくれていましたーかわゆいやつです!今朝は手のジスキネジアはいつよりは少なかったかな?足もそこまでではないけど少しオフ気味?塗り絵をしたらオフ解消かな?ちょいオフではあったが塗り絵はできる程度の軽いちょいオフだったのでずっと塗り絵をしてました!薬は今日も飲んでいません夕食後は塗り絵を終わらせ刺繍糸を巻き直す作業をしていたのですがすんご
これに…し〜よおっと久しぶりに旦那と2人で、旅行に旅先の美味しいものを食べ、日頃の疲れをリフレッシュ⤴️😊💕子育ても終えたし…お互いのご褒美買っちゃぉ⤴️かっちゃぉ⤴️私は、三つ折り財布👛が欲しくて探してたのを、近鉄百貨店でみつけたので……お買い上げ😘何故、三つ折りの財布👛が欲しいのかと言うと…病気の特性で手先の細かい事が苦手でがま口タイプの財布を、一度使ってみたかったのだ(笑)それにコンパクトなのに、診察カードなど沢山入れられそうだったんで(笑)勿論、旦那の欲し
あと2日来月で病気が発覚して服薬してから8年目決して途中は良い方法をとっていたとは思えませんが今また薬を飲めば効いているうちは普通に動けるし痛み等もないのです。そしてパーキンソン病の診断基準にあるとおり共通の症状は動作緩慢、無動です。動きが、ゆっくりになり身体を思うように動かすことができなくなること。なのに、血液や筋肉、骨には異常がみられないことも特徴です。そしてプラス振戦ふるえの症状か筋固縮、筋強剛などと呼ばれる筋肉の固まりやすさのどちらかもしくは両方の症状があって
昨日の夜のこと。小5娘と、やりすぎ都市伝説を観ていた。ほくろ占いというコーナーがあり、面白くて二人でほくろを探しあった。わたしの口元には、青いほくろがある。子ども達はそれが好きらしい。いつも、星みたいだと言ってくれる。小5「ママの青いほくろはどんな意味があるのかな~」……………………………小5「え…え……ヤバいんだけど…………」私「なになに〜?」……………………娘のスマホに書いてあったのは青いほくろはパーキンソン病うっそ!凄!そんな事知らなかった私は大興奮。私
世の中にはいろんな病気があって、それぞれいろんな症状が出る。ツライのはもちろん、楽ちんな病気なんてない。…楽な病気第一位はなんだろう風邪?いや、つらい。虫歯?痛い。恋の病?厨二病?拗らせたら大変。。病は全部大変だ。痛くない、苦しくない、症状のない勝手に治る病気…あるかな?私は約3年前、パーキンソン病になった。なってみて初めて病気のことを知った。知れば知るほど、不思議なことばかり。例えば字が小さくなるって、どこの神経がどうなったら文字が小さくなるのだろう。そもそも、字が
お出かけの朝…もたもたもたもたもたもたもた…あれ〜髪の毛が結べない…もたもたもたもたもたもたもた…靴下がはけない…もたもたもたもたもたもたもた…今日はオールインワンを着たい!あれ、肩紐があげられない…もたもたもたもたもたもたもた…ああ…娘よ、頭が爆発してるよ手を震わせながらアイロンをかける。「ママ〜みつあみして」うわぁ~…手が震えて出来ないぼろぼろのみつあみ。それでも娘は嬉しそう。さぁ出かけよう!くっ…靴がはけない…みんな、待たせてゴメン
新しいニュープロパッチ9mgいい感じ正確には副作用だらけでいい感じではないんだけど私にとってはいい感じ。私の敵はパーキンソン病ではない。薬の副作用が敵なのであるまず、早朝の猛烈な吐き気。水を飲むと吐くのでナウゼリンが飲めないでも相手にはしてやらない。そのうち落ち着くので知らんぷりする。つわりよりはマシだ。そして、朝起きてから始まる小さなくねくね。寝てる時は止まってるのかな?ずっとずっと、立ち上がることも出来なくなるほどのジスキネジアと戦ってきたからもう、こんな小さなくね
今日は小学校の卒業式。小5娘は参列。小4から下は臨時休業。小2娘はお休み。私は病院。私「小2ちゃん、1人でお留守番出来るかな?」小2「えー。地震来たらどこに隠れればいいの」最近頻発している地震にすっかり怯えている。私の病気を知らない娘。どうする…?連れて行く…?私「じゃあ…一緒にママのお医者さん行こうか」半ば、どうにでもなれ精神で誘ってみた。小2「えーやだ。」というわけで、ひとりで来ました。今日はすぐに診察呼ばれた。話したい事いっぱいあったはずなのに、なかなか思い
友達夫婦と…子育て中一緒に家族で色んなとこに出掛けて、いっぱい遊んだ!!ホームパーティー🎉バーベキュー知り合いのお好み焼き屋で、家族飲み会私の2人の子供には、おかんとして、友達家族を家に招くワクワク感とか…友達家族とのかかわり方なんかを………いっぱい詰め込んだ子育てをみせてきた自信がある🤔思い出してくれるといいなぁ…自分の子育てで❣昔からの友達なのに、病気をカミングアウト出来ず…退院して、暫くして、やっと打ちあけました。ものすごく心配してくれた。何か出来ることはない
こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です以前使っていた携帯をほりおこして昔自撮りした自分歩いている動画をみつけたので載せてみましたこれは多分は平成29年頃の動画なので発症して20年くらい経っていると思いますパーキンソン病のハネムーン期(お薬が比較的安定して効く期間)はだいたい3〜5年と言われていますが20年くらい経っても歩けますよって言うことを見せたくて載せましたではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参
自分の辛い状況(体や心の…)から、少しでも抜け出す為に、自分の、もしくは家族の心の持っていき方の為に、もっと大変な病気の方がいる…と思ってしまったり…周りの方や自分の親に言われたことがある…何故何故そんなん言うてくんのん励ましのつもりなの?逆に私は悲しいわそんな励まし…私には効かない!!そんな励まし…私は要らない!!もっともっとって…そんなん探しても私の心が救われる訳じゃない私の心のHAPPY💕が、私のドーパミンを増やしてくれると信じ…日常の私のにっこり😀をこれからも
若年性パーキンソン病とともに生き、自分らしい人生を歩く閲覧いただきまして、有難うございます(*'ω'*)Thanks当ブログの管理人、ℳ【エム】と申します~私は現在、「若年性パーキンソン病」とともに、人生を歩んでおります。発症したのが2012年ごろ、診断確定が2016年、そして現在に至るわけですがその間に経験したことや感じたことなどを何か発信できれば…と思っていました。「若年性パーキンソン病」という進行性の難病を抱えながらも自分らしい「普通」の生活を送り
やっとやっとやっと2月産まれの娘と息子のお祝いと、いっても、ただ家族4人で、BIRTHDAYケーキ🎂を、にっこり😃☕笑いながら食べただけなんです………そう、歌を歌う訳でもなく…そう、ロウソク🕯に炎🔥をつけて、フ〜って吹き消す訳でもなく…それでも、家族4人揃ってというのが、私にとっての幸せなのです。心を幸せドーパミンが元気いっぱいにしてくれるのですそうだ!心が病気に負けそうになったら、またケーキを食べよう⤴️☕体や心を元気にしてくれるのは、薬だけじゃないんだよね🍀
若年性パーキンソン病の夫11年前からDBS(脳深部刺激療法)を使っていて、その調整のため入院しています。運良く(?)入院初日に短時間の面会が可能となったので病室での様子を。転倒の可能性があるため、移動は基本車椅子、部屋の前のトイレに行く時は歩行器を使っています。一度トイレに間に合わなかったからか尿瓶が置いてありました。昼間はDBSの調整に加え、言語と体幹のリハビリをしています。脳の中にある電極を1日単位で変更しているため、常にボーっとしている状態。なので夕方に面会に行くと疲れてベ
明日、来客🐜1年ぶりに私に会いに来てくれる。。。みなぎるパワー💪⤴️予定が入り、やる気で私のドーパミン出てる…と、思う(笑)🤣🤣🤣はぁ〜い、出来上がりガンガンに冷やして明日、友達と食べますどう⤴️🤗私、結構凄くない⤴️💕だって私…haretokidokipurinなんです。病気がグッと進行する前は、プリン🍮を研究し、プリン🍮の試作を重ね🤣お茶会☕🍀また自分の楽しみを取り戻さなきゃ、病気に負けないぞ✨
6:30起床ちょっとジスキネジアが強い感じからだがカクカクしてる今日は9:00からリハビリ肩は硬いと言われましたコアリハビリ帰りにスシローへスシローは11時からで少し時間があったのでセリアへ店内はひとりで車椅子を漕いで商品を物色できました以前は誰かとすれ違う度にジスキネジアが出てしまうので毎回、旦那さんか母に車椅子を押してもらっていたのですが今日は一人で大丈夫でしたセリアでの買い物を済まし久々のスシローへ食事中もジスキネジアはほとんどでずで歯医者も普通に
苦も楽しむ…苦も楽しむ…はたしてそんな…心の強い人がいるのだろうか?勿論、頭の中では解ってる…病気に負けてはいけない!!と毎日、誰のところにも朝が来る…私のところに来る朝は、清々しさとはかけ離れ、薬の切れた動けない体と、痛みのある腰と足🦵をかばいながら…1人で起き上がるそれから2時間程かたまって動けない…じっと耐える…TVを観てるふりをする…朝の家事をやっつけてくれてる旦那を見つめる…感謝しかない………いつもありがとうm(__)mそして、やっと薬が効いて風呂🛀へ…