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3/16(土)ぽかぽかの東京で再発転移治療中の腎がん患者会avec(アベク)の仲間たちと一緒に、いつもavecを応援し寄り添ってくださる日本医科大学泌尿器科教授であり、腎癌研究会副会長の木村剛(キムラゴウ)先生との、総勢20名超えの勉強会を開催しました。色々なことを勉強させていただきましたが、今日の発信は2点に絞って腎癌の薬物療法(特に一次療法)を知っていますか?現在、転移性腎癌の薬物療法には、複数の薬があります。分子標的薬(TKI)①ネクサバール②スーテント
私が受けた心無い言葉を書く事で、それを読んだ方が私と同じように傷ついて欲しくはないので、心が揺れてしまいそうな方はどうかこの記事はスルーしてください。癌だと報告すると、リアクションは様々。当然大体の人が励ましてくれるし、今までも沢山の温かい言葉に救われてきた。でも中には、無神経に?悪気はなく?心無い言葉を言う人がいる。とある知人男性40代数ヶ月に一度くらいしか連絡は取らないけどたまたま正月にLINEが来た。元気?と聞かれたので癌だと報告し、リンパ節転移の疑いがあって不安だと書いた
3/18は、術後からは27日後に初めての外来🏥朝5時に目覚めて👀なんかソワソワしつつ朝ごはん食べて🥪7時台にはいつも詣でている⛩️神社⛩️へお参りがてらのお散歩をして家に帰る。癌になってから何回来てるだろう。。今更お祈りしても結果は結果なのだけどお祈りせずにはいられないのだ。外来予約は11:45分だけど退院時に採血があるから1時間半くらい前に来てくださいと言われていたので早めに到着🚙💨💨早く着きすぎて、採血終了後まだ2時間近くある小腹が空いたから一階のカフェでお茶☕️して昨日買った本
腎癌の情報が少ない中で自分の経験が同じように悩む方の役に立てば良いかなと思い、記事にしています。中には知りたくない情報もあるかもしれませんのでご自身の判断でお読み頂ければと思います。3月28日14時〜この日は次から主治医となるドクターにグレードについてお聞きしたく予約をしていた。時間通りに到着して受付を済ませる。外来のモニターを見ると、神主治医と噂のN先生は「混雑中」となまぁ2時間は覚悟するかと思ったら結果的に4時間待ちました途中で院内レストランで味噌ラーメン食べましたもう日
私が小さい頃からある地元の銭湯♨️15年以上前にリニューアルして施設が綺麗になったスーパー銭湯と銭湯の間みたいなちょうど良い塩梅の入浴施設🛁もう10年以上行ってなかったケド、休日に家に1人で居る時間はドス黒い悪魔がやってくるので「よっしゃ風呂でも入りに行くか」って事でバイクすっ飛ばしていざ銭湯へ平日の昼間という事もあり、貸切状態色んな種類のお風呂があるので出たり入ったり、露天風呂で身体を冷ましながら、心地よい風が吹いてとっても気持ちいいサウナもあるけど、正しい入り方もわからないの
昨日から入院開始。ステージ3に落ち込んだ気持ちのまま、準備が進まず、最後にバタバタするのはいつもだが、今回もタクシーで行くつもりが入浴後にお腹の調子が悪くなり、急遽、車運転して入院し、息子に後から車を取りに来てもらう羽目に😅昨日は次から次に、看護師さん、手術室の看護師さん、集中治療室の看護師さん、麻酔科医の先生、管理栄養士さん、薬剤師さんの訪問といろんな説明があり、何かと落ち着かなかった。夕方近くに病院の周りを少しだけ散歩。筋力や体力つけた方が術後の回復が早いと知り、やってみたがまさに付
はじめまして。平成元年生まれ(1989年)32歳関西在住優しい主人、息子(2歳)の3人家族パート主婦(9月から休職中)息子は保育園へ通ってます実家に頼りっぱなしの私です。2021年(令和3年)7月頃から血尿出たので病院へ。造影CTしたら、右の腎臓より、左の腎臓が2倍以上腫れてて、、紹介状書いてもらって、大きい病院へ。9月生検して左腎癌ステージ3と告知。そんな私の闘病日記。10月に左の腎臓全部摘出して、治ったと思ってた矢先、2022年1月多発骨転移が発覚。本日
再び寝てから目が覚めると。。足には血栓予防のフットポンプがプシュ〜プシュ〜と音を立てながら交互に動作、尿管やら点滴、ドレーンと、身体中から管が出ている。一体何時なんだろう。。身動きの取れない長い1日が始まるんだなぁとボーーっとする。そう言えば旦那がさっき「主治医の先生が3月で退職するから次の先生にちゃんと引き継ぐ・・・・」どうのこうの。。。「マーフィー先生辞めるのーーー」と心の中で叫んだその後マーフィー先生が来たので延期になった事で一番不安だった転移について質問したらそれは大丈夫だ
治療の話の他には転移をしているとのことでした短い期間で腫瘍が大きくなり新しい転移も2箇所増え…スピードが早すぎるとのことでした新しく増えた転移場所は右肩と左の股関節の骨転移でした最近そのどちらも痛かったのでやっぱり原因が骨だったんだ…と思いました薬の治療が効いてくれてほしいです悪化のスピードが早いことにショックでしたあと余命は聞きたいですか?と言われ聞きたくないですと話したので聞いていませんがついにその話が来たんだ…とかなりショックでした
朝9:30には退院手続きを済ませ(今日はお会計はまだ確定して無いのでナシで次回お支払い)義姉がお迎えに来てくれるまでの時間病院のカフェでアップルシナモンロールとカフェオレ飲んで待つ天気は快晴☀️久々に感じた「気温」と「風」病院内は一定の温度に保たれ暑いも寒いも無いから快適だけど、、久々に感じた「わ、肌寒い❄️」と「わ、風強い🌪️」がとても心地良い季節を感じたくて、少し早めに外のベンチで待つうん、気持ちがいい・・・たった9日ぶりだけど、なんだかとても久しぶりに感じた我が家🏠入院中は
タキイオンメディックを妹夫婦からもらい毎日つけてみて我が家でどんな効果が出たかというと…1番感じているのが毎晩の旦那のいびきが全くなくなりましたタキイオンをつけてから全くいびきをかいて寝ていませんスゴイ旦那の花粉症もよくなり朝一で鼻水が出ていたのに出ない〜と喜んでいました我が家のうさぎも寝ていることが多いのですが若さを取り戻したのか走り回って遊んでいてビックリしました私の体調にも効果が出て欲しいです今はそれ以上の副作用中でキツいです妹に「
昼食を終えたあと、栄養指導が入り今までの食生活なんかを色々聞かれた美容師という仕事柄お昼は不規則な事も多々あって忙しいと食べられないし、時間もマチマチだったりでそうなると夜は要らないや〜ってなったり(年齢的に太りやすくなるお年頃だから夜抜きとか)だったので、そんな生活も反省すべく、これからはまず塩分に気をつけて3食しっかり摂りましょうとの事。カリウムやタンパク質やリンも気にしないといけないのでは??と聞いたら、腎臓病は段階によって摂取の規制がガラリと変わるらしく、リンダさんの場合は片腎になっ
今日の神奈川は良い天気☀️ルーティンとなった7時から公園散歩と神社⛩️にお参りも済ませて帰宅。2週間ほど前から右胸あたりに感じる鈍痛。腕を動かすとなんか変に痛い癌サバイバーあるあるだけど、体のどこかが痛くなると再発転移見落としって不安になります2/20の手術前に造影CTはしてるケド、乳がんもわかるの?検査を潜り抜けた腫瘍があったり??だとしたらマンモの方がより鮮明だもんね。マンモは2年くらい受けてないので良い機会という事で良さげな乳腺クリニックをググって行って来たビルの2階
病理検査の結果を丁寧に説明してもらったあと、ここからはこれからの事をお話しますという事で説明を受けました。「2つオプションがあって一つは経過を3ヶ月見ていく。もう一つは免疫チェックポイント阻害剤と言う物を使って術後の補助療法として投与していくという、推奨度は低めではあるんですが推奨されています。でもそれの何がいけないかと言うと、まずコストです。経済的にお金がかかってくるって言うのが一つと。もう一つはもし今後転移を起こしてきた時に、今だと効く薬って言うのがあるんですけど、もしかしたらお
退院し、家に帰ってきた!!やはり家が一番だ。。傷口自体はそこまで痛く無いのだが、家の近くにスーパーがあり、歩いても数分で着く距離、いつもは赤子を抱っこしつつ、重い荷物をもっても余裕なのに、手ぶらでスーパーに行って帰ってくるだけですっごく疲れた。。家に帰ってきてすぐ横になった。やはり体力がものすごく落ちている。ちょっと歩くだけでしんどいここまで体力が落ちるとは。。そして体重が三キロくらい落ちていた!1週間だけの入院だったが、まったく動かず、米の量だけが大盛りの病院食、
2/19やっとこの日がやってきた今度こそ今度こそ無事に手術したい1/30に入院した時は病棟に結構空きがあったのだけど今回は受付から混み合っていて病室もほとんど空きがなかったので・・・案内された病室は今回は窓側では無かったけど今回は電気ケトルも準備してより快適な入院生活を送れるようにした今日はCT取るからお昼抜きだってーお腹空いたよー終わったらコンビニでなんか買ってたらふく食べよう可愛いブランケットも持ち込んだよ
息子と手術後丁度1ヶ月後に、病理検査結果を聞きに行きました。結果は、淡明細胞がんステージ3a悪性度は1番高いグレード422日から入院して、免疫チェックポイント阻害薬キートルーダ単剤での術後療法開始することにしました形が歪でめり込んでるから、ある程度良くないかもとは思ってましたが、いざ説明受けるとショックでした主治医先生が淡々と治療を受けた場合の再発率や生存率向上の数字を説明するのを聞き、やるしかないと言う気持ちになったので、入院の予約をして、帰りました息子も映し出された腎臓画像
病理検査の結果の紙を、帰宅してから改めて見ていたら「グレード3」の文字そうだ。。みんなグレードの事書いてたのに、私ってば見落として聞くの忘れたじゃん。。。これって悪性度だよね。。あーーー気になる気になる。。落ち着かないだからがんセンターに電話した。でももう時間外だったので明日の朝また電話して頂ければ先生にお繋ぎしますよと言われたので、ザワザワしながらもなんとか眠った(夜中何度も起きた)翌朝も早起きして8:30になるのを待った。時間になってソッコー電話した☎️主治医に繋ぐと言われ
昨日は旦那と先生からの話を聞きましたこれからの治療の事の説明だけだと思っていたらそれだけではありませんでしたまず今日からオプジーボとヤーボイの点滴治療が始まります副作用の種類が沢山あり不安でいっぱいですブログでオプジーボ、ヤーボイの治療している方もいたりして読んでいたので治療の名前だけは知っていました初めての治療で不安はありますが身体の中の癌細胞に効いてくれたら嬉しいので頑張ります完治している方も出ているようなのでそれを願って頑張りますラー
くつです。。闘病なのか死別なのか?どっちつかずの拙いブログに今回も訪ねていただきありがとうございます。がん情報サイト[オンコロ]よりキイトルーダ、腎細胞がんでは初の術後補助療法として承認取得。。8月24日、MSD株式会社は、抗PD-1抗体薬キイトルーダ(一般名:ペムブロリズマブ、以下キイトルーダ)について、「腎細胞がんにおける術後補助療法」を効能・効果とする適応拡大承認を取得したと発表した。腎細胞がんに対する術後補助療法の承認は、今回が初めて。キイトルーダは免疫チェックポイント阻害薬の
腎細胞がんの術後補助療法として、2回目のキイトルーダを受けてきました!12月中旬に受ける予定でしたが、夫がコロナ陽性になり、その濃厚接触待機期間だったため、今日に延期になりました。久しぶりでしたが、前回と同じく①採血採尿②肺レントゲン③泌尿器科診察④化学療法(キイトルーダ)の流れで約半日、病院で過ごしてきました。前回と違ったところは、キイトルーダ受けるベッドに空きがなくてイスだった事。でも、いいんです、キイトルーダは長くても1時間ちょっとなので。(キイトルーダ自体は30分くら
こんにちは😃癌になってから、食事についてブログやYouTubeなど見るけれど、見れば見るほど分からなくなります。知れば知るほど、逆にストレスになりますここまでやらないとまた癌になっちゃうのかな。。とか不安な気持ちにもなります💧今気をつけてる事は、温かい飲み物を飲む🍵(粉末生姜紅茶やヨモギ茶、番茶など)湯船に浸かる🛁生姜やニンニク、きのこ類を摂る野菜も今までより食べている植物性タンパク質の摂取小麦粉はなるべく避ける(パンならブランパンなどにする)出汁の旨みを使う加工肉は
今日は2か月ぶりの出勤✂️昨夜は緊張からか、2、3時間おきに目が覚めてしまった6時には起きて最近のルーティンである白湯を飲んで、洗濯物干して🧺30分くらいしたら豆乳グルトに豆乳をかけてを食べる。(トッピングは、バナナ🍌やキウイ🥝やきな粉ビワの粉シナモンアーモンド黒胡麻あたりをチョイスして)朝のバナナってあんまり良くないというけど。。??でも手軽なのでつい💧皆さんの朝ごはんはなんですか?🍚良かったら教えてください化粧を終えて、久々に仕事モードの洋服に手を通したら、なんだかスイ
最近思うのは、身体は日々回復して、少しずつでも働ける兆しが見えてきた。でも心は体とは逆で定期的に闇が襲いかかる癌がわかった頃は、身体はしこり位しか自覚症状が無くて元気だった。でも心が壊れた。その後も同じ状態、仕事もしてたから気は紛れていたけど、夜はほぼ毎日泣いてたと思う。入院数日前からはやっとだという気持ちで気持ちは明るくなった。でもコロナになってまた落ち込んだ2回目の入院〜入院期間中は手術も終えて安心感からか気持ちが上昇した。病院に居た事で周りはみんな癌患者だし看護師さんも居るし安
今日は出先で血尿が出た🩸鮮血ではなくまだオレンジのような混ざった感じではあったケドびっくりした腎臓癌の方のblogを拝見していると先に血尿が出て、「結石かなー?」「膀胱炎かなー?」からの腎臓癌発覚という流れをよく見ていたので自分もそのうち血尿が出るのかなとは思っていた。マーフィー先生には血尿が出たら連絡くださいと言われていたので帰宅してからがんセンターに電話☎️これまでの症状を詳しく説明。あいにくマーフィー先生はオペ中だったので他の泌尿器科の先生が対応して下さり、とりあえず水分を
すごいパワー過ぎて夜もなかなか眠れず…目を閉じてても寝れない…2時過ぎに多分やっとで寝たのかなって感じです6時にはパッチリ目が覚め…身体がとにかく暑い看護師さんに話したらステロイドのせいだとやっぱり…それしかないと思った元気になり過ぎるみたいですそしてステロイドが減っていくとまた怠さが戻ってくるらしい元気なのはいいけどまた具合悪くなるの嫌だな〜夜は眠剤飲んで寝る事にしました在庫あり【ホントに冷たい!】高機能99%カット冷感不織布マスクホワイ
今日はマーフィー先生がやってきて「血液検査も問題無いので明日でも明後日でも退院できますよ〜」って事で「じゃぁ明日で」とお願いして2/27退院出来る事になりました嬉しいわぁ退院後の生活についてあまり持ち上げるような重いものを持たない水分は1・5リッター位は摂るように心がける湯船は長い時間じゃ無ければ大丈夫患部は泡で優しく洗う等、説明を受けてその他心配な事を聞きました。私はリンパ節転移の疑いがあり一緒にリンパ節郭清をしました。なのでリンパ浮腫に関してとても心配で調べたのですが腎
こんにちは✨今日も見ていただきありがとうございますどんどん現実とブログの時間差が広がってしまっていますなので今回でぐーっと近づけたいと思います✨本日は休職について。私は2月上旬に手術をしたのですが、3月末日まで仕事をお休みさせてもらいました退院直後は歩くのもやっとで、スーパーの中を1周する体力もなく腰を曲げながら買い物カートを歩行器にして歩き、その姿はまるでお年寄りの様でしたが時間をかけて徐々に回復していきました病院では腰を曲げてゆっくり歩いて居てもなんの違和感もなかっただろうし
久しぶりの投稿になってしまいました(˘•ω•˘)💦今日は術後初めての受診について。私の場合は手術から2週間後に外来受診がありました病理検査の結果が伝えられる日です。診察室に入ると主治医から、説明がありました。今回、手術で腫瘍は取り除けたとの事。病理検査の結果「嫌色素性腎細胞癌」というもので腎細胞癌の中の約5%を占めるものだそうです。比較的大人しいタイプのものだと思います。という説明でしたがその後に、でも癌は癌なので転移の可能性もある為今後は3ヶ月毎に造影CTで様子を見ていきまし
腎がんの薬物療法には(併用療法は原則)1次治療としてしか使えないものが多くあります。その選択は、その次、その先の治療薬にも関わってきます。患者が自由に選ぶわけではないですがある日(突然)薬物による治療が必要となった時あせらず状況を理解し、その先も考えて、納得できる治療選択ができる人はどれくらいいるでしょう?1次治療の選択は大切だからこそ、治療開始前の患者さんにしっかり考え選べるような手段があると良いのですが・・・2022年8月6日(土)ジャパンキャンサーフォーラム2022にて