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IKCC(国際腎がん連合)は、腎臓がんのみに焦点を当てている患者団体の独立した国際ネットワークです。2024年4月14日〜16日にかけて韓国で開催されたIKCC(国際腎癌連合)グローバルサミットに、再発転移治療中の腎がん患者会avec(アベク)よりメンバーFさんが参加されました。Fさんももちろん治療中の身ですが、隔年で行われるIKCCのグローバルアンケート調査なども含め、IKCCの窓口を担ってくれています。日本の腎癌患者が、IKCCグローバルサミットに現地でリアル参加したのは初めてのこと
こんにちは✨今日も見ていただきありがとうございますどんどん現実とブログの時間差が広がってしまっていますなので今回でぐーっと近づけたいと思います✨本日は休職について。私は2月上旬に手術をしたのですが、3月末日まで仕事をお休みさせてもらいました退院直後は歩くのもやっとで、スーパーの中を1周する体力もなく腰を曲げながら買い物カートを歩行器にして歩き、その姿はまるでお年寄りの様でしたが時間をかけて徐々に回復していきました病院では腰を曲げてゆっくり歩いて居てもなんの違和感もなかっただろうし
息子と手術後丁度1ヶ月後に、病理検査結果を聞きに行きました。結果は、淡明細胞がんステージ3a悪性度は1番高いグレード422日から入院して、免疫チェックポイント阻害薬キートルーダ単剤での術後療法開始することにしました形が歪でめり込んでるから、ある程度良くないかもとは思ってましたが、いざ説明受けるとショックでした主治医先生が淡々と治療を受けた場合の再発率や生存率向上の数字を説明するのを聞き、やるしかないと言う気持ちになったので、入院の予約をして、帰りました息子も映し出された腎臓画像
いよいよ明後日11日に病理検査の結果を聞きに行きます本来は18日予定を1週間早めてもらいました。入院前から予防で術後化学療法をする可能性を言われてましたが、情報を検索すると私と同じステージⅢaの方でも術後補助療法を受けてない方が多い事がわかり、私の気持ちは受けない方に傾いて来ていましたしかし、今日このような記事を発見💡死亡リスクが30%以上低下なら、した方が良いのか気持ちが揺れ動いでます。がんの種類や患者個体差により再発率はもちろん違って来ます。記事には知りたくないような書き方がある
私が小さい頃からある地元の銭湯♨️15年以上前にリニューアルして施設が綺麗になったスーパー銭湯と銭湯の間みたいなちょうど良い塩梅の入浴施設🛁もう10年以上行ってなかったケド、休日に家に1人で居る時間はドス黒い悪魔がやってくるので「よっしゃ風呂でも入りに行くか」って事でバイクすっ飛ばしていざ銭湯へ平日の昼間という事もあり、貸切状態色んな種類のお風呂があるので出たり入ったり、露天風呂で身体を冷ましながら、心地よい風が吹いてとっても気持ちいいサウナもあるけど、正しい入り方もわからないの
先日、東京に住む主人の親戚のおじちゃん夫妻(80代)から、息子への合格祝いが届いた。子供が小さい頃からとても良くしてくれて本当に温かくて大好きなおじちゃんとおばちゃん。コロナで中々会いに行くこともできず、ここ数年電話で話す位だった。今回もお祝いのお礼の電話をした。病気の事は言わないでおこうと思ったけど、久々に聞くおばちゃんの「元気かーーー?!」っていう優しい方言に胸が締め付けられて、「あのね、おばちゃん。私ね。癌になっちゃったんだよ。。。。!」って溢れる涙を止められずにやっと喋った。
久しぶりの投稿になってしまいました(˘•ω•˘)💦今日は術後初めての受診について。私の場合は手術から2週間後に外来受診がありました病理検査の結果が伝えられる日です。診察室に入ると主治医から、説明がありました。今回、手術で腫瘍は取り除けたとの事。病理検査の結果「嫌色素性腎細胞癌」というもので腎細胞癌の中の約5%を占めるものだそうです。比較的大人しいタイプのものだと思います。という説明でしたがその後に、でも癌は癌なので転移の可能性もある為今後は3ヶ月毎に造影CTで様子を見ていきまし
前回の投稿では皆さんに励まして頂き、突き落とされた落とし穴から、みなさんが手を差し伸べて引き上げてくださったので這い上がる事ができました本当に本当にありがとうございます🙇♀️そして不安を抱えながらも少しずつ仕事をスタートして、久々に会うお客様から笑顔を元気を頂き、本当に感謝の気持ちが溢れるポコアポコという素敵な言葉を教えてくれたお客様が来店。療養中もちょこちょこLINEをくれたMさん。いつもの笑顔を久々に見て泣きそうになるのを堪えました😅💦そして癒しのバスタイム🛁をと、バスタイムグッズ
私が受けた心無い言葉を書く事で、それを読んだ方が私と同じように傷ついて欲しくはないので、心が揺れてしまいそうな方はどうかこの記事はスルーしてください。癌だと報告すると、リアクションは様々。当然大体の人が励ましてくれるし、今までも沢山の温かい言葉に救われてきた。でも中には、無神経に?悪気はなく?心無い言葉を言う人がいる。とある知人男性40代数ヶ月に一度くらいしか連絡は取らないけどたまたま正月にLINEが来た。元気?と聞かれたので癌だと報告し、リンパ節転移の疑いがあって不安だと書いた
お久しぶりです気分の浮き沈みは多少ありますが、お薬の力をかりて以前よりはマシになってきました。気分が良い時にブログを更新したいと思います。宜しくお願いします今世の中を騒がせている紅麹。腎細胞がんを罹患した私はとても不安で仕方ありません。週3くらいカニカマを食べてるのですが、まさかと思い、赤い部分が紅麹じゃないかと疑い原材料を確認すると、、着色料(紅麹)と表記されていました紅麹自体は問題ないそうですが、やっぱり不安です。これから食品を買う時は、原材料を確認してから買わなきゃです話が
腎癌の情報が少ない中で自分の経験が同じように悩む方の役に立てば良いかなと思い、記事にしています。中には知りたくない情報もあるかもしれませんのでご自身の判断でお読み頂ければと思います。3月28日14時〜この日は次から主治医となるドクターにグレードについてお聞きしたく予約をしていた。時間通りに到着して受付を済ませる。外来のモニターを見ると、神主治医と噂のN先生は「混雑中」となまぁ2時間は覚悟するかと思ったら結果的に4時間待ちました途中で院内レストランで味噌ラーメン食べましたもう日
今日の神奈川は良い天気☀️ルーティンとなった7時から公園散歩と神社⛩️にお参りも済ませて帰宅。2週間ほど前から右胸あたりに感じる鈍痛。腕を動かすとなんか変に痛い癌サバイバーあるあるだけど、体のどこかが痛くなると再発転移見落としって不安になります2/20の手術前に造影CTはしてるケド、乳がんもわかるの?検査を潜り抜けた腫瘍があったり??だとしたらマンモの方がより鮮明だもんね。マンモは2年くらい受けてないので良い機会という事で良さげな乳腺クリニックをググって行って来たビルの2階
最近思うのは、身体は日々回復して、少しずつでも働ける兆しが見えてきた。でも心は体とは逆で定期的に闇が襲いかかる癌がわかった頃は、身体はしこり位しか自覚症状が無くて元気だった。でも心が壊れた。その後も同じ状態、仕事もしてたから気は紛れていたけど、夜はほぼ毎日泣いてたと思う。入院数日前からはやっとだという気持ちで気持ちは明るくなった。でもコロナになってまた落ち込んだ2回目の入院〜入院期間中は手術も終えて安心感からか気持ちが上昇した。病院に居た事で周りはみんな癌患者だし看護師さんも居るし安
今日は2か月ぶりの出勤✂️昨夜は緊張からか、2、3時間おきに目が覚めてしまった6時には起きて最近のルーティンである白湯を飲んで、洗濯物干して🧺30分くらいしたら豆乳グルトに豆乳をかけてを食べる。(トッピングは、バナナ🍌やキウイ🥝やきな粉ビワの粉シナモンアーモンド黒胡麻あたりをチョイスして)朝のバナナってあんまり良くないというけど。。??でも手軽なのでつい💧皆さんの朝ごはんはなんですか?🍚良かったら教えてください化粧を終えて、久々に仕事モードの洋服に手を通したら、なんだかスイ
術後4日目術後は80㎖近く出ていたドレーンの排液が日に日に減ってきて、4日目の今日はバックの中に20㎖程溜まっている程度。血液の濃さもチューブ内に見えるものは赤から薄い赤や透明なオレンジに変わってきていましたDrの朝の回診時、「検査でよかったらドレーン抜いてみようか?」と言っていただいて排液を検査に出しました。私の場合、手術の時に尿管も一緒に切除していて断面を縫い合わせてはいるが術後に尿が漏れ出す可能性があると。その際は尿管ステントという処置をしなければならないと説明されていました排
こんばんは🌇前回の記事では、皆さんの食生活とライフスタイルについてお応え頂きありがとうございました大変参考になりましたいつもコメント頂きありがとうございます今日は復帰について、時期や勤務時間について相談をしに2ヶ月ぶりに職場へ。事前に営業中にご挨拶に行くことを詫びるLINEをグループLINEに入れておいたら、「待ってるよ!何も持ってこないでよ!身一つで来な!」とありがたいお言葉を頂戴しましたが、そんなわけにもいかないので笑もう準備済みだったお菓子を持参して向かった本当は術後1ヶ月
こんにちは😃癌になってから、食事についてブログやYouTubeなど見るけれど、見れば見るほど分からなくなります。知れば知るほど、逆にストレスになりますここまでやらないとまた癌になっちゃうのかな。。とか不安な気持ちにもなります💧今気をつけてる事は、温かい飲み物を飲む🍵(粉末生姜紅茶やヨモギ茶、番茶など)湯船に浸かる🛁生姜やニンニク、きのこ類を摂る野菜も今までより食べている植物性タンパク質の摂取小麦粉はなるべく避ける(パンならブランパンなどにする)出汁の旨みを使う加工肉は
この前義姉からお義母さんの髪をカットしてもらえないかな?とLINEがきた。お義母さんは80歳で2年半くらい前から膵臓癌で闘病している。手術や抗がん剤などもやってきたが、今は治療はせず、自宅で過ごしている。去年退院した当初は、もう水分しか摂取は出来ませんなんてお医者さんから言われていたらしいけど、本人の食べたいって気持ちが勝って、食べてみたらちょっとずつ食べれるようになって、体調が良くなってきたとやっぱり、食べる事ってとっても大事だし、その欲が生命力になるんだな。。元々ふくよかなお母さん。
3/16(土)ぽかぽかの東京で再発転移治療中の腎がん患者会avec(アベク)の仲間たちと一緒に、いつもavecを応援し寄り添ってくださる日本医科大学泌尿器科教授であり、腎癌研究会副会長の木村剛(キムラゴウ)先生との、総勢20名超えの勉強会を開催しました。色々なことを勉強させていただきましたが、今日の発信は2点に絞って腎癌の薬物療法(特に一次療法)を知っていますか?現在、転移性腎癌の薬物療法には、複数の薬があります。分子標的薬(TKI)①ネクサバール②スーテント
病理検査の結果の紙を、帰宅してから改めて見ていたら「グレード3」の文字そうだ。。みんなグレードの事書いてたのに、私ってば見落として聞くの忘れたじゃん。。。これって悪性度だよね。。あーーー気になる気になる。。落ち着かないだからがんセンターに電話した。でももう時間外だったので明日の朝また電話して頂ければ先生にお繋ぎしますよと言われたので、ザワザワしながらもなんとか眠った(夜中何度も起きた)翌朝も早起きして8:30になるのを待った。時間になってソッコー電話した☎️主治医に繋ぐと言われ
病理検査の結果を丁寧に説明してもらったあと、ここからはこれからの事をお話しますという事で説明を受けました。「2つオプションがあって一つは経過を3ヶ月見ていく。もう一つは免疫チェックポイント阻害剤と言う物を使って術後の補助療法として投与していくという、推奨度は低めではあるんですが推奨されています。でもそれの何がいけないかと言うと、まずコストです。経済的にお金がかかってくるって言うのが一つと。もう一つはもし今後転移を起こしてきた時に、今だと効く薬って言うのがあるんですけど、もしかしたらお
術後翌日の朝🌞まだ追加の鎮痛剤を出して貰っていない時です朝の検温の際、「今日午前中に歩きますよ」と看護師さんが💦歩くどころか寝返りも打てない私笑試しに電動ベッドで角度を上げてみましたがたった6°挙げただけでも痛くてそれ以上上げられずでした。その時、レントゲンを撮るとのことで車椅子に乗ってと言われましたが、寝返りもできない私が車椅子に移れるわけもなくすみません、、できません😭検査にはベットのまま連れて行ってもらいました💦この日のお昼は食事と水分が始まった🍴😋あれ?初回が常食?と
3/18は、術後からは27日後に初めての外来🏥朝5時に目覚めて👀なんかソワソワしつつ朝ごはん食べて🥪7時台にはいつも詣でている⛩️神社⛩️へお参りがてらのお散歩をして家に帰る。癌になってから何回来てるだろう。。今更お祈りしても結果は結果なのだけどお祈りせずにはいられないのだ。外来予約は11:45分だけど退院時に採血があるから1時間半くらい前に来てくださいと言われていたので早めに到着🚙💨💨早く着きすぎて、採血終了後まだ2時間近くある小腹が空いたから一階のカフェでお茶☕️して昨日買った本
こんにちは😃今日の横浜市はめちゃくちゃ風が強い🌪️のでもう洗濯物をしまいました🧺明日は、術後最初の外来があって病名と多分ステージも?告げられるんだと思う。緊張と不安に苛まれてはいるけど、家族や友達、お客様やアメブロで知り合えた皆様のおかげでここ数日のどん底メンタルから少しずつ浮上出来て穏やかな気持ちを取り戻しつつあります。気になっていた本を買いました。癌の事ばかり考えるのは良くないし、気持ち的に癌から離れる時間を多くしなきゃとわかってるんですが、明日を控えて、ポジティブになれる情報が欲
大学病院を受診した次の日上司に健康診断でひっかかり受診したところ癌だったと報告しました。今後はオペになると思うと伝えました。仕事は休んで平気だから頑張ってと言っていただけましたが、そのあと続いて。「今の時代2人に1人ががんになる時代だからね。取ったら治るし大丈夫」と声をかけていただきましたが。。それって生涯全年齢での話だよねおじいさんやおばあさんですら癌になれば、なんで私がと思うと思います。なんでこんな歳でわたしが??と混乱している最中にそうですよね〜ってなれなかった私。食べて
総合病院から紹介され翌週、大学病院に行きました。たくさんの人が検査待ちや受診待ちをしていたんですが高齢者の方の中がほとんどで若い年代は点々としている印象だったまず採血と腹部エコーの検査エコーが終わってしばらくすると、検査表には肺機能検査、心電図、レントゲン、MRIの検査が次々に追加となったこれらはオペ前検査に行われる検査1式であることを知っていたので「ああ、やっぱり癌で。今後オペをするんだな」と。まだ主治医には会っていないけどそう思いました。5時間くらい色んな検査をした後、主治医
数年前から健康診断で心電図に異常が認められて手術前にがんセンターで検査の連続だった時に心電図にちょっと懸念要素があるって事で再検査行った事もあったけど大丈夫だったので気にしてなかった。でもがんセンターで検査した時に指摘されたので心エコーもやってもらって無事手術出来たのですが。退院する時に「近所でかかりつけの循環器内科行って血圧を診察してもらった方が良い」と言われたので、Google先生で検索して口コミの良いクリニックに行って来ました予約通りに案内されて診察室に入ると、向かって左にデスク
いつもありがとうございますそしておはようございます遡る事去年の12月〜blogを始めたきっかけはもちろん腎臓癌発覚だった最初は不安で不安でたまらなくて、同じ病気になった方のブログを読んで情報を、安心を得たかったから。そして自分の経験が少しでも誰かの役に立てば良いなと思ったから。結果ブロガーさんのおかげで、良い情報も得る事が出来たし、何よりご本人やご家族の病と共に生きる方達と出逢えて、会った事が無くてもこうして気持ちを共有出来、励ましの言葉を掛け合い、支えあって1人じゃないって強く思え
毎年健康診断を受けていて、今まで異常な項目はなく33歳、今回も特に問題ないだろうと健康には自信がありました。2023年、たまたま転職した事もあって今まで受けたことが無かった腹部エコーの検査を初めて受けたんです。血液検査やその他の項目はA判定。よしよし当たり前〜と思っていたら、、、腹部エコーの欄にE判定。そこには右腎に68mmの腫瘍ありと記載されていました。えっ腫瘍??まぁ、ポリープとかそうゆうのだよね??と思いながら気持ちを落ち着かせて帰宅気になり、夜ネットで検索検索ワード→「
私のblogを見てくださってるお客様が先日の泣いてばかりblogを見てLINEをくれました(以前投稿した私の為に泣いてくれたお客様)「ブログ見てますよ大丈夫ですか?」ととっても嬉しかった✨優しさに甘えてしまいました💦お客様の近況を報告してくださり、また励ましの言葉を頂き元気をもらいました本当に温かい方です。。感謝です同日、80代の若くて元気なお客様からも体調どうですか?ってLINE帰ってくるのを待ってますよとエールを頂きましたいつも元気をもらえるパワフルマダムなので早く復帰して