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睡眠サイクルが少し改善され疲労の回復度が目に見えて変わってきたなーと実感たくさんの人や言葉に支えられてどーにかこーにか、ここまで来たのよね…そんな風に感じるこの頃🍠🍵お仕事スタートから一年ちょっと経過特に通勤電車に揺られながら思う😶全駅制覇したっけなぁ…一年前は、まだまだ尿意が安定していなくて…自宅最寄駅から会社最寄駅までの区間で、一度は(笑)の途中下車してトイレへGo!🏃♀️💨通勤区間内で一度は、途中下車していたので区間内のトイレ全制覇?!😅朝は、忙しかったわよね
ご報告ですこの闘病記録の主役である彼は、昨夜(9/21)22時50分過ぎに息を引き取りました。最期まで、希望を捨てずに「良くなって家に帰るんだ」という思いで頑張った、とても強い人でした。とても行きたがってた、サザンオールスターズの9月30日のライブのパブリックビューイングも行けませんでした。「行けるのかな?行けないのかな?どっちを思っても涙出る。まだ死にたくない」あんなに涙が大嫌いだった彼が、晩年は毎日のように泣いていました。この世にまだまだ未練がたくさんある、やりたいこと、みた
最近、お出かけし過ぎて疲れてたかな…無治療になったことと札幌の良い季節(暑いだけだけど)連休が重なって友達がたくさん会いに来てくれています。なるべく連日にならないように予定を組んでいたんだけど…外陰部がまた腫れて来たような気がする放射線かけたと言っても完治するわけじゃないからまたでてくるのは仕方ないのかな。でも早すぎるよー鼠蹊部のリンパもかたくなってきて痛いし困ったもんですレスキューの痛み止めも前ほど効かないしな〜あんまり痛かったら受診日前に病院に行こう
awabiは強いねって言われます。強くなんかないんだよ〜不安だらけで怖くて怖くて仕方ないでも毎日泣いていても何も変わらないし…(たまに泣いてる)朝起きるたびに今日も生きてる〜!って思う。起きてご飯食べて洗濯してゴミ出ししてゆっくりコーヒーを飲むこのルーティーンをあとどれくらい自分で出来るんだろうって不安に飲み込まれそうになる時がある抗がん剤が効かなくて無治療になるって決まったとき仲良しの友達には伝えたんだけどawabiは絶対死なないから大丈夫!と励ましてく
次回の受診までに決めなきゃならないこと…遺伝子検査の結果がでる前にハイカムチンという抗がん剤をやるかどうか検査をしたのが5/6の夕方。検査結果が最短で3週間。翌朝に検査機関に出したとして早くて5/28かな。さらに肝生検をしてから抗がん剤までは10日間位は空けないといけないとのこと。次の受診が18日。もし翌日19日にハイカムチンをやったとして9日後に遺伝子検査の結果がでる。抗がん剤と抗がん剤の間も3週間空けなきゃ出来ないので検査で自分に合う抗がん剤が見つかっても
たくさんの方が心配してコメントやメッセージをくれていたのにたった一本のブログたった一本のお返事を書くことができずご心配をおかけしてごめんなさい年末年始体調が悪くなる一方で2度ほど夜に救急病院のお世話になり痛み止めも眠剤も他にもいろいろ増やしてもらたけどそれでもやっぱりしんどいいたい眠れないトイレにこもってばかりいる。あんなに楽しみにしていたおせちも結局作れませんでしたそして一昨日初めて救急車に乗って病院に来ました。これまで何度もどんなに痛くても救急車なんか
昨日から入院している彼ですが、少し経緯の覚書を。固形物だけではなく、水も飲めないくらい体調が悪くなったので、このままでは数日で死んでしまう!と思い水曜日に病院に電話して、主治医に連絡をつけてもらい、「入院させて欲しい」と言ったら、「それは無理です」と言われました。まぁ、仕方ないですね……翌日の木曜日はもともとの診察日だったので、病院からは「水分摂れないのなら、明日点滴をするので早めに来て下さい」といわれました。しかし、木曜日に診察に行ったら、息も絶え絶えになって、座っているのす
2019年4月10日に腎瘻増設手術をうけて丸2年がたちましたパチパチ~良い感じで付き合っていけてる❗普通に生活してる中で痛くなる事も無いし管が入ってる違和感もゼロ。なんの感覚もない、手術前と同じ体うそ、言い過ぎた。同じ体では無いな。でも普段生活してる中で邪魔やなとか、こんな体もう嫌やみたいに思う事はぜーんぜん無い。お風呂入る時にガーゼ剥がした時だけ挿入部分が無防備やからちょっとソワソワするけどたぶんイメージしてるより快適に過ごせる。というより日常生活に支
先週、知り合いから札幌に行くので日曜夜か月曜にどうしても顔を見たいと連絡が来ました。彼は友達の元カレで(ゲイ)古くからは知ってるしSNSなどは繋がってるけど2人でご飯に行ったりするような友人関係では無くてすごく悩みました貴重な体力。仲良しの友達に会う日に温存したい!でも去年の秋にも北海道に行くから会いたいと連絡が来てその時はコロナが増えていたし入院前だったので断り今回はワクチンも2度終わってるし先週のPCR検査は陰性だったというし前回断ったこともあって心が痛い
昨日の夜はやはり何も食べられず、エンシュア飲んだきり。食欲不振です今朝はチーズバーガー半分と、エンシュアお昼は、チーズバーガーの残りとねぎとろ丼1/3。何も食べたくないそうです。もちろん外出なんて、夢のまた夢で、身体障害者手帳の申請も未だ出来ていません。腎瘻造設してから3週間になるのに。この調子だと、多分申請出来ないで終わりそうです。彼は「身体障害者になるんだぁ」って落ち込んでたけど、今はとりあえずそれよりも目の前の体調です。少し動くと疲れるし、陰嚢の痛みと、お
娘は意外にも人見知りが激しい。大声で歌いながら院内を散歩していても、看護師さんや入院中のお友達が通ると、すぐに抱っこをせがんだり、とんでもない素早さで私の後ろに隠れるのだ。だから娘は無菌室内のお友達に、なかなか馴染めなかった。いや、どちらかというと馴染む気がない、という感じだった。もともと1人遊びが好きなのだ。そんな娘が親しくしていたもの。それは他のお友達や看護師さんではなく、たぶん点滴台と腎ろうバックだった。娘は基本的に常時点滴がついている。また腎臓からカテーテルで尿を溜め
おはようございます〜今朝の札幌は18℃!寒くて5時に目が覚めました。冷たい雨が降ってます昨日あまり気持ちの良くないブログを書いてしまいましたが!体調が悪くても会いたい友達はたくさんいます。その中のひとり。いちばーん古い友達M。出会いは私が13歳Mは一つ上でした。同じ地元なのに札幌のライブハウスで知り合ったww会った日から意気投合〜夜な夜な会ってました。この頃のawabiは小学校から中学校に上がる時家庭の事情で引っ越し学区が変わり1人も友達が居ない中学校へ入
ここ数日体調が良くなかったりでブログ更新おサボりしてました夜になると浮腫がひどくなって眠れなくて朝方やっと寝るんだけど8時にお薬飲むから7時にアラームかけててお薬飲んだらウトウトしてきて…起きたら14時とか悪循環だ〜!でも眠れる時寝ないとねで、浮腫なんですがワタシは外陰部が圧倒的に酷いんです。左右ともそこから繋がって太ももの内側とおしりの下側あとは鼠蹊部。足の浮腫の情報は多少あるけど外陰部、鼠蹊部は全然ないみんなならないのかなぁーいきなり足に出るのかなぁ。
2019年1月、当時高校2年生だった、長男に大腸がんが発覚しました。(下行結腸癌RAS野生型)2024年3月現在、罹患して丸5年、6年目です。術前は転移はなさそうと言われていましたが、術中、腹膜播種が発覚。大腸がんステージⅣ診断。その後、術後抗がん剤を経て1年後の2020年再発、手術不可のため、現在にいたるまで、都内がん専門病院に通院しながら、抗がん剤治療を継続中です。AYA世代の罹患は、様々なライフイベントに直面している場合が多く、個別性の高いサポートが必要でもあり、本
腎ろうをつけたときは手術だった。だから抜く時も、当然手術だろうと思っていた。私も娘もそう思い込んでいて、先生と腎ろうを抜く話が出た時、分かりやすく娘が警戒をしていた。眉を寄せて(ほとんどないけど)「なんか痛いことがあるのか?そうなのか?」という顔をしていた。先生曰く「全然!抜くだけですよ!痛くないです!処置室でぴゅって抜くだけ。お母さんも近くにいられますよ」とのことだった。私は正直、「え?ほんと?腎臓に穴開いてんのに?」と疑わしく思っていた。当日。処置室に呼ばれる。カ
その効果に期待しながらもかなーり恐怖だったラルス。ネットで調べてどんな治療かは大体わかった(恐怖心倍増)だけどアメブロで詳しく書いてる人が少なかった〜私のラルス治療は4回外からの照射(痛くも痒くもない)が週に4回で計23回その後ラルスが2日おきに4回。その前にCTシュミレーションがあって放射線はあてないけどやってることはほぼ治療と一緒なのであの恐ろしい器具を子宮に入れたのは計5回でしたアメブロで書いてた方はなぜか麻酔無しの人が多かったんですが私の病院は鎮静してや
癌になってからというもの涙もろくなった。元々、歳のせいもあって涙もろくはなっていたがさらなる加速をしている昨日なんて競馬を見て泣いてしまったルメールが乗ってる(No.1騎手)グランアレグリアが(めっちゃ強い馬)ただ1着でゴールしただけなのに(四馬身離しての素晴らしい圧勝だった)泣いてた…ひとしきり泣いたあとハッと恥ずかしくなって自己分析してみた。感情が爆発しやすくなったような気がする。特に悲しみと感動と怒り。この3つへの導火線が短くなったこの度我が家に楽天光
昨日は姉に車を出してもらいニトリへお買い物に行ってきましたまずは姉妹揃って大好きな回転寿司トリトンさんでラ〜ンチ外食する時のお店選びは家で作れない物を食べるということ。もしくは作るのが面倒なもの昨日のトリトンは比較的空いていて二回連続で品切れだったウニ様があった〜はい。美味しい蝦夷馬糞ウニ塩水漬けの手巻き寿司みたいな全然頭に入って来ない長いネーミングだったけどトロけました〜そしていざニトリへ!御目当ての羽毛布団と超可愛いベッドカバーゲット見て下さい。フリフ
今日は通院日泌尿器科と腫瘍内科とリンパ浮腫外来と大忙し血液検査の結果腎臓に関する値が非常に悪くこのままだとあと数週間の命だと言われました延命に残された手段は「腎瘻」造設腎臓2つに2本管を繋げる「腎瘻」だと、ただでさえ手入れが面倒な「腎瘻」、手間が2倍になるのでお勧めできない、と。残念ですが、腎臓1つは諦めましょう、と医師。一刻の猶予もない状態なので、明日入院の、明日の午後には手術です。「腎瘻」でQOLは下がるし、感染の恐れも出るけれど、痛みに悶絶していた尿道カテーテルから開
昨日は結局入院せずにお家にいました。あの後利尿剤のせいか張りも浮腫も少し収まって夜はわりと眠れたんです今朝の体調はなんとも言えず…利尿剤飲んでる割には出てないなぁって感じです。入院準備はしてあるしいつでも行けるので木曜みたいな体調になったらすぐ病院に電話します今日は母姉甥っ子二人が我が家にお見舞いに来るそうです。前の家の近くにランチが安くて美味しい焼肉屋さんがあったんですが今の家の近くにも良さげなお店があるので私は行けないけど皆んなで行ってきてもらおうと思って
先日の受診の時にロキソニンやオキノームなどの痛み止めが効かないのでもしトラマールと医療麻薬を併用出来るなら試してみたい。と、緩和ケアの先生に聞こうと思ってたのにすっかり忘れてしもたその日は緩和受診の後が婦人科受診だったから婦人科の主治医に聞いてみた。併用出来るけど痛み止めのコントロールは入院してやったほうが上手く行きますよ〜今すぐ日にち決めれないから入院調整するとしたら緩和ケアに言えばいいですか?婦人科に言ってくれればいいよ!婦人科に言ってくれればいいよ!先生た
腎瘻だけどどうしてもデニムを履きたい夏になると高まるデニム欲。でも背中から管出てるし出かける時は小さい採尿バッグを足に巻きつけてるからピッタリしたデニムは無理オーバーオールなら足の部分太めだしいけるかな??と検索しまくって買ってみました。木曜朝にポチったのにもう届いたよ〜ちょっと高かったけど買って良かったー!!足のバッグも全然目立たない〜丈は少し長くて身長148cmで2つ折り返してます。直し屋さんでカットしちゃうか悩むなぁ。カットした方が大人な着方になり
春の嵐ですね!昨日も風が強かったですが、長男の大学の卒業式でした前日は、授与式があり、夏以来久々に登校。長男は理工学部なのですが、今年に取得する単位は、卒業研究のみだったので、9月にストーマ造設手術をしてから、教授との面談をオンラインにしていただいていたので、夏以来久々の登校でした。ロンサーフ服用期間で吐き気やだるさは多少ありましたが、2日間、無事参加することができました腎瘻は、足につけるタイプのにして、スーツも着れました一日一日、一つ一つ壁を乗り切りながら、一喜一憂しなが
ご訪問いただきありがとうございます過去を振り返って書いています。前回の記事はこちらいきなり余談ですけど、2022年は、主治医は交代しまくった年でおそらく、長く勤めていらしたB先生が辞められたことで、落ち着かなかったからだと思うのですけどね。内科主治医は、(便宜上アルファベット)2019年3月~2022年3月A先生(大学の授業の関係で、こちらの都合)2022年4月~8月B先生(転職)2022年9月~11月C先生(部長先生)入院中のみ
珍しく夜の投稿今日は朝からちょっと引越しの荷造りしました。とはいえ本当に荷物少ないのでダンボールにポイポイと入れてあとは来週でいいやって感じです浮腫の方は相変わらずで…昨日はリンパ浮腫対策グッズをいくつか買いました。ここからは下着の写真なので男性はスルーしてくださいな〜!!!まずはガードル。サイズが売り切れて全然なかったけどかなりキツめらしいので大きいサイズを購入。タイツ。寝る時はきたいので少し大きめのをそして期待のオマタの圧迫サポーターオマタ浮腫仲間のsa
前回書いた記事のモノたちが届きました〜ガードルはLLを頼んだけど私の浮腫が太過ぎなのとオマタがかなりキツかったもうちょっと浮腫が小さくなるまでお蔵入りですこちらのサポーターは良い感じでした。ガードルと違って自分サイズに調整出来るから使いやすそう!ちょっと長めのお出かけの時にレギンスの上から着用しようと思いますそしてブロ友さんにオススメしてもらった福助の着圧ストッキング〜リオさんありがとうエントリーでポイント10倍福助公式ストッキング着圧SUPERSUPP
まいどですいつもありがとうございます本日もよろしくお願いします🌻お家では、それなりにゆっくり、まったりさせてもらい、楽しめました😄でも、感じる体力の低下、気力の低下は否めません28日に入院。もうフーフーですこの日に胸水をある程度抜いてもらい、次は1日に吸引器をつなげ、またゆっくり抜いていってます。増えるレスキュー。動かなくなっていく体。ともに低下していく気力。ブログを書くのもしんどくなってきた今、またちょっとお休みさせていただきます😁コメント、メッセージいただいていた皆さん
入院生活も4日目昨日から、院内のコンビニまで歩いて行けるようになりました(楽々ではないです。頑張って)ので、ゼリーやアイスなど食べたいものも買ってきて食べられています。一昨日までは食欲なくて心配だったんですが、昨日から食欲も戻ってきています病院食も、(美味しくないと言いながらも)頑張ってご飯を少し残す程度。ご飯の写真を送れるくらい、元気になってきましたただ、心配なのが熱がずーっと38度くらいあること。カロナールを1日4回飲んでるのにかかわらず、です腎瘻を造設したばっかりだから仕方
お久しぶり〜6日ぶりのアワビです。今の状態は〜というと左右足と陰部のリンパ浮腫胃の辺りの張り膀胱膣瘻もチョロチョロ会陰の腫瘍がまた出てきちゃって痒いちょい熱エブリデイ上半身ガリガリなのに下半身浮腫で6キロ増ってくらいかなってだいぶヒドイあきらかに飲んだ分が腎瘻に出て行ってない。膀胱膣瘻からも出てるけどチョロチョロなので全然足りないで、6キロ増…たしかに姉と作るご飯が美味しくて食べ過ぎたけど2週間でそんな増えるわきゃない。木曜日外来でその次の木曜はリンパ浮腫外
ご訪問いただきありがとうございますGW前半ですね。昨日は、長男の受診で、先週行ったCT結果を聞く日でもあり、いつも以上にドキドキでした結果は・・・横ばい。現状維持。新たな転移もなし。よかった!!ロンサーフ&アバスチン継続となり、8クール目スタートしました。それと、CTで見つかったのは、腎瘻が抜けかかっている!と。尿も普通に出ていたので気づかなかったのですがタイミングよく見つけてもらってよかったです!外来で急遽入れ替えてもらってきました。局部麻酔はするけ