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いつも寝るくらいの時間になって娘が自分から「ねぇ、ママ、ねんねする」と言うのでスリーパーを持って来るように言うとうんと言って両手で運んでくる。よく持ってきたねと褒めるとニコニコして着せてほしいと手を広げる。うちは自営業なので、夫は家にいるけど仕事中、延長保育園の終わりの時間に迎えに行ってから寝かしつけるまでワンオペという日が週の半分くらいあります。寝かしつけが終わって部屋に戻って来ると、仕事を終えてリラックスしている夫と会話がはじまりそのうち最近出産した私の年子の姉の話
今日もまたチアノーゼでるぐらい激しい発作。全体的には減ってはいるけど、やっぱりしんどい。あんなに頑張って頭開けて手術したのになんでなんなんであんなに我慢して半月も入院してまだ発作でるん。緩和療法やから発作がゼロにならんのは仕方ないよ。でもそんな強烈な発作は減ってくれてもいいんじゃない?で、一緒におった姉が一言発作へらへんやん今それいう?ただでさえ発作で母さん凹んでるのにとどめささんといて出先で車なかったから急いて取りに帰って、車で戻って。ありがたいよ。おってくれたから末っ子
またまたまあっという間に時が過ぎ、娘はついに小学1年生!!小さな身体に巨大なランドセルを背負って、1.2キロの道のりを、2年生の子達に導かれ毎日歩いております。***こんにちは!お久しぶりです。学校に歩いて通ってほしい、という最初の望みが叶って、早くも感動している母です自分も他の子たちと同じように学校へ通えるということで自信をつけてほしい体力をつけてほしいクラスは地域の公立小学校の特別支援学級(知的障害クラス)。IQは65〜75で、軽度知的障害と境界領域の間くらいと言われていま