脳梁離断

またまたまあっという間に時が過ぎ、娘はついに小学1年生！！小さな身体に巨大なランドセルを背負って、1.2キロの道のりを、2年生の子達に導かれ毎日歩いております。＊＊＊こんにちは！お久しぶりです。学校に歩いて通ってほしい、という最初の望みが叶って、早くも感動している母です自分も他の子たちと同じように学校へ通えるということで自信をつけてほしい体力をつけてほしいクラスは地域の公立小学校の特別支援学級(知的障害クラス)。IQは65〜75で、軽度知的障害と境界領域の間くらいと言われていま

たちました。今のところの良かったところ文章で話せるようになったはさみが使えるようになった食欲が旺盛になった寝る時間が圧倒的に少なくなって活動時間も量も増えた記憶を取り出せるようになった（今日あったことを教えてくれる）今のところ怪我はせずに過ごせてるヤル気意欲があがった左右非対称の発作がちょこちょこでてる発作の総回数減少あかんようになったところトイレが家では言えなくなったチアノーゼの発作が増えた（ダイアップ週１回ぐらい使用）唾液で窒息するってこういうことやろうなという

今日もまたチアノーゼでるぐらい激しい発作。全体的には減ってはいるけど、やっぱりしんどい。あんなに頑張って頭開けて手術したのになんでなんなんであんなに我慢して半月も入院してまだ発作でるん。緩和療法やから発作がゼロにならんのは仕方ないよ。でもそんな強烈な発作は減ってくれてもいいんじゃない？で、一緒におった姉が一言発作へらへんやん今それいう？ただでさえ発作で母さん凹んでるのにとどめささんといて出先で車なかったから急いて取りに帰って、車で戻って。ありがたいよ。おってくれたから末っ子

しました。帰ってきてからずっと泥のように眠っておりました。まーしんどい。何もしてないのにしんどい。ただただ疲れる。座ったら寝てました…病院て怖いね。座って、お茶くみにいって、コンビニにご飯買いに行って…の繰り返しやったから恐ろしく筋力も落ちてるし、体力なんてほんまに激減！とここまで書いて放置しておりました。急な寒さのせいで一気に衣替えをし、冬物の布団だして、タオルケット洗ってしまって…シーツも夏物しかなかったから慌てて購入しにいき…まーバタバタ。こんなんで仕事復帰でけるのかしら

2年生9月末に倒れる。レノックスガストー症候群と診断。いろんな発作が現れ、脳波も高度。半年入院。acth、ステロイドパルス、免疫グロブリン、フェノバール大量点滴…。いろいろやった。お薬もたくさん試した。選択できる薬も無くなってきた。現在はデパケン、イノベロン、ガバペン服用。長く飲んでいたトピナがやっと切れて、ガバペンを試し始めたところだ。ガバペンは、セカンドオピニオンで提案うける。スパズムにより転倒の危険性があり検査の結果、手術決定。脳梁離断。3年生11月。術後、スパ

最近あった幸せは？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようおはようございます12(月27日。ダウン症の息子・貴浩が無事に29歳(を迎えられたことです。ダウン症の合併症である、心室中隔欠損症をを持って生まれて未熟児、黄疸が酷かった貴浩。当時は、今のように医学も発展していなく。そしてSNSなどなかった時代だったので情報も乏しく。「短命です」と、医師から言われたことばはきっと私は一生忘れません。「20歳まで、生きられますけ？」と聞いた私たち夫婦に「分かりません」

息子くん、コロナ発症から1週間たちました。発作は多発はしていないです熱は微熱が続いてます🥵下痢も継続中💩もともと平熱は高めだけどそれでも37度超えるとガッカリ😮‍💨下痢、どうにかならないかなー。経口補水液を15分〜30分おきに少しずつ飲ませてます。あと、ビオフェルミン治験中なので、やたらとお薬飲めません。意外と漢方はダメなのがある治験コーディネーターさんに何度も連絡📱色々ありがとうございました以前ブロ友m◯c◯ちゃんが介護用にオススメしてたアイソカルゼリーを思い

もういつ感染してもおかしくないねーなんて会話をよくするようになってきたらはい。息子君、感染しました！8月8日月曜朝起きたら身体が熱い🥵測ったら39度医療用抗原キットで陽性🧚‍♀️医療用、常備しておくといいです。幸い作業所には通院のため連休とっていたので広げて無いと思う。発熱外来はかかりつけの病院に190回電話したけど繋がらず📞やっと繋がったと思ったら「受付終了です。明日かけて下さい」と「何度もかけました。かかりつけで、(てんかんで15年は通院しています)基礎疾患

またまた自動ログアウトしてしまったまま、5ヶ月も経ってしまったのかまさに忙殺される日々でした…＊＊＊年中になった娘、最近の様子を書いておこうと思います先月からスイミングを始めました！腕につけるサポーターのおかげで浮かぶのが楽しくて、仰向けに浮いてみたり、犬かきしてみたり、水に慣れている段階ですが楽しそうです私たちがガラス越しに上から見ていることを知っていて、何か上手くできるとにっこり見上げてくるのがかわいいですトイトレが進んで、おしっこはトイレでできるようになりました！うんちはト

今日は午後から雨模様。一気にじめーっとして。娘も具合悪くなりました。頭が痛いよ。頭痛じゃなくて、手術のところ。あとね、気持ち悪い。だるい。梅雨いやだぁ。と言いながら、眠りました娘は保冷剤で頭を冷やすと少し気が紛れて楽になるそうですエアコン1日ずっとも体にこたえるから、電気代きになるけど隣の部屋から冷気流すように梅雨明けまで、辛抱だね。

「人とは」という大きな課題がだいたい理解出来た。心理学から学び始め、脳科学へ広がっていった。そこから、一般的なものから珍しい症例へ。ついに、自身に当てはまる症例を見つけた。あとはアプローチの方法を探るべく、現状の把握を進めたい。自身を含む「ヒト」というものを理解すればするほどに、面白く感じる一方で無意味さも感じる。近代における宗教の推移や、元になる考えも併せて学ぶことで世の中の「変わりゆくもの」と「変わらないもの」も見えてきたように思う。今は、波に身を任せよう

毎日忙しくしてたらブログ書いてなかったーウエスト症候群の家族会に入ってから、色々と質問できたり、情報交換が出来るから有難いなわたし傷跡が気になっていて、脳梁離脱した事ある方が写真とか見せてくれて、傷跡ぜんぜん目立たなくて。あ。脳梁離脱してみよう(薬が効果なければ！)って一歩前進できたー色んな人に助けられてるな。って毎日思う。ありがとう。わたしは朝から平良達郎君のUFCの試合を見て、勝ったからテンション上がっちゃったまだまだ日本のMMAが盛り上がってほしいな！白玉には格闘

☆★ちゃ―――ヾ(･∀･)ﾉ―――ぉ★☆４月の29日は私の父親の命日ですいつものように大阪へ墓参りに。。墓参りと言っても永代供養されているからお墓があるわけではなくて１番左の仏様に父親が入ってますもうはるかに年下になってしまった父年月の流れを感じるわねこの日はあいにくの雨で寄りたい場所へ行くのを断念したんだけど代わりに長崎で知り合ったたけちゃんのお家に突然訪問したよ久しぶりに会うからたけちゃんとけんけんどうかなーと思ったけど仲良くYouTube観てニコニ

脳梁離断術後3ヶ月の娘ちゃん。9歳6ヶ月。スパズムが週に4日ほど出現。特別支援学級在籍。昨年半年ほど学校行けず、そして脳波異常や薬の副作用で学習がなかなか進まず、ゆっくりゆっくり頑張ってる今日この頃。３年生も残すところあと2ヶ月ほど。コロナ禍で、基礎疾患のある友達に会えなくて寂しいけれど、それでも学校が楽しい毎日。一月最後の週末。夫との話の中で、セカンドオピニオン、鍼治療について話題にあがった。コロナが落ち着いたら、動き出すことも考え始めようか、と。今の病院では、当面薬剤調整と

私はね、また赤ちゃんに戻るとか絶対に、いや。またやり直しとか嫌だし。今、いいから。満足してる。今までもよかったし。幸せだよ。娘が言ってた。うるっときた。

５年以上ぶりに、ベーグル焼く！すっかり作り方忘れた娘、今朝スパズム10回。夕方スパズム10回。wow!!

脳梁離断術後3ヶ月検査入院、終了。一昨日退院して、昨日はフルで登校しました友達と会って、先生と話して、元気出たみたいです卒業・進級と、まとめの時期。今度お別れ会をするのだと、出し物や招待状の準備に張り切っている様子。宿題も前向きに取り組んで、部屋の掃除なんかし始めて、トランポリンしたりして。家でも結構主体的に動いてるまた1日1日、大切に過ごしていきたいね。娘よお薬は、体重減少、食欲減退がひどいので、トピナが減薬になりました。1日量175mg→150mg→125mgと減って、減るご

検査入院3日目。朝のスパズムは無かったスッキリ起きれた様子でした検査は残すところ夕方からのビデオ脳波今日は娘、疲れた&やる気低下で、パジャマでゴロゴロモード。今日の目標は、「ポケモンを進めること！」だそうです薬剤調整は、行われず。そのまま退院になりそうだな。（確認中）

検査入院2日目。採血からスタート。憂鬱そうな娘。ただいまMRI中。今朝のスパズム・起きてすぐ30回（15分）・朝食中47回（10分）結構ガクンときてました午後からはSPECT検査と心理だぁ

朝は自宅で支援級の友達とリモート朝会をして、病院出発。がんばってくるね。と友達に話していました。今回は、脳梁離断術後三ヶ月検査。内容は脳波検査、MRI、SPECT、心理検査、血液検査、24時間ビデオ脳波。最短で木曜には帰れる見込み自宅での発作記録によると結構毎日のようにスパズムあるから、ビデオ脳波一晩で取れるね。木曜には帰れるよ。byドクター。スパズムは週3日平均先生からすればほぼ毎日言われてみれば週の半分実際警戒エヴリディなんとか生活できてるし学校もいけてるし

2022年が始まって、16日目！やっとblog書こうかな〜って思えてきたなんだか心に余裕がなくて文なんて書けなかった…冬眠してました。冬眠…いや、娘が冬休みだったもんで、いっぱいいっぱいだったのです一日中ベッタリでした年末年始もバタバタで、気遣って気張って…疲れましたさて、明日からはですね…。検査入院です。特別支援学級の方はお休み。脳梁離断術後三ヶ月お薬の調整も入ります。発作が増えている今日この頃…。娘も気にし始めているので、心理の先生にも相談できたらいいな。うーん。頭が

こんにちは。今年もお世話になりました今年は息子のリクエストでおせちを作ったけどおせちよりカレー🍛派の我が家はあまり食べてもらえず来年は無し！前回のおせち筑前煮と伊達巻と海老のみ手作り。前回のブログはあまりにもマイナスな感じだったので削除しました後で読み返して「うわぁ〜」って勢いで書くとこう言うこのになるので気をつけよう今年は2回の手術に(脳梁離断、vns)母親の癌治療に介護と大変だったのに年末にまさかの旦那のメンタル崩壊結局、仕事は来年の3月まで休職給料はでない

今日はお布団の中でスパズムでした…。すっ！すっ！と隣から音が聞こえてきて…。スパズムの時息止まって緩んで息吸って、の音でした…iPadで動画見せたらすぐ止まった…学校は、行けましたお人形用トナカイカチューシャ作った

手術後は味覚が成長してグルメ王子に何かを狙っている急展開した一時帰宅一時帰宅の許可が下りルンルンで帰宅久しぶりに家族が揃って食卓を囲んだ翌日娘が発熱と思ったら体中にぶちぶちがありますぅ～そのぶちぶちに見覚えが…ほんの２週間前息子①に出た物と同じですそうなんです息子②の手術当日の朝娘が発熱その１週間後何と息子①が発熱でした。しかし息子①の発熱は風邪ではありません。

この三日間、去年の入院からほったらかしにしていたお部屋の掃除をひたすらにしとった食事をする部屋、ダイニング？なんだけれど、本当にくつろげないやばかったんだやっと居心地良くなった！嫁ぎ先の皆様、片付けはお得意ではなくちょっとほっとくと大変。散らかるよごれるー。お姑さんに、埃チェックされるとかないから気楽だけど…。……なにを書いてるんだかねさてとてとてとスパズムについて。土曜日、朝12回。日曜日、なし。今日、、なし。なくなりはしませんね…。毎日ハラハラは続きます。今週水曜は脳神

術後の回復は順調で退院の目途が立てられる頃困ったことに息子②の多動が復活していました。いや、いいんです。回復したってことなので…この頃から術後にある色んなことで平日は何かと忙しく過ごしていました。血液検査PT＆OT発作の観察etc.週末はね…それらが全部ないつまり息子②は超絶暇なんですそして手術３週間後の１０月３０日一時帰宅の許可が下りました。ICUにも小児病棟にも

Ｚ学園でのお昼寝写真目尻の傷は発作で転倒した時のもの術後の発作ゆらゆら揺れて見えていた世界脳梁離断術を受けた結果はっきりくっきり見える様になった息子②術後体に付いていた管や機械が外れ身体拘束が解かれ徐々に感覚が戻って来ると術前通りの多動再開です全く目が離せず参りました。脳梁離断術を受けたからと言って発作が完全消失するとは限りません。これまで脳梁を介して脳全体に行

新しいスタンプかわいいですねさて今朝はトイレでスパズムでございました。ガクンと大きいのが…いやーん。ガクンとなった時には、おしっこが一瞬止まります。強直するからですね…。目が離せませんね…転ぶかもしれないし、前傾した時に頭ぶつけるかもだし。コップ一杯のお水でも溺死するといいますので、お水関係もやっぱり心配ですね。明日は、土曜日学校お休みです朝はお弁当のリクエストが入りました♪・わかめごはん・チーズ入り卵焼き・鯖のみぞれ煮・ポテトサラダ・レタスが良いとのことで、ホ

はっきりくっきり術後の回復は順調です改めて見ると手術前と後目つきが違いますね。前後拘束していた物が全て外れお座りができる様になった日のことお座りをしている時に私が病室へ到着しました。私の顔を見た時息子②は真っ直ぐに私を見つめはっとしたそんな目をしました。世の中の物をはっきりくっきり見つめることは初めてそんな感じでした。そして術後１１日後

脳梁離断術後55日。今朝は、なんだか起きがけ出そうな様子だったけど！テレビつけたら〜、とまった！とパパより報告今の娘の場合、テレビが良い作用をしてる？？まあ、分からないですけどね〜。主治医に話したら、関係ないわけではないかもね。と言っていたけど。次の受診は来週。術後二ヶ月ということで、脳外科も受診します。また聞いてみようかな。これから個別懇談会です。学校🏫へGO！