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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
ウェンディは小学3年生になりました。弟のジョンも入学して、4月は1年生は帰りが早いし、懇談会やら面談やらなんやらであっという間に過ぎ去っていった感覚ですウェンディの新しい担任の先生はベテランの女性の先生で、柔軟に対応してくださっていて有難いです今年から靴箱はクラスのみんなと同じ場所になりました。前はウェンディが靴を履くのをもたついて渋滞を引き起こしてしまったりしていたので安全面からあえて離れたところにウェンディの靴箱を割り当てて空いてる場所で落ち
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
2/10(金)無事に退院しました!いろんな方々に助けられて生後210日目にしてお家に帰ることができました👶💕SNSで知り合った方々にもたくさん支えてもらいました。ちょっと質問するとたくさんの人が色んなことを丁寧に教えてくれて必ず解決することができてまた、先輩ママたちのパワフルさに本当に希望をもらっています😌いつもありがとうございます🙇♀️💗また近々詳しく書き記そうと思っています😌取り急ぎご報告です😌#退院おめでとう#本当によく頑張ったね#これからもよろしくね
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
妊娠9ヶ月沖縄から帰ってきて、少し心配だった検診。結果は問題なく、順調でした。この検診が結局最後の検診となりました。ひかたんが生まれる11日前でした。今思えばなのですが…ひかたん妊娠中のお腹はこの時フワフワしたようなお腹ではなく、硬めで突き出るような形のお腹でした。一人目の妊娠の時、+14kg二人目ひかたんの妊娠は初期の頃から体重管理をしっかりしようと、食事は腹8分目にして毎日食べ過ぎないように心掛けていました。そのため体重はこの検診の時で+8.8kg。体重増加を抑えている
年度が変わってすごく沈んでいた4月の初め生きがいを求め、本気で転職を考えましたが仕事と息子のこと、少し分けて考えてみないかと上司にアドバイスを受けました息子のことで心が揺らいでいるときは仕事のコンディションも危うくなるのではないかとあんなに自信を持って転職を決意したのにまんまと簡単にひっくり返されました笑息子を想い過ぎるが故の結論かとジワジワ気づき始め揺らぎのある時に大きな決断をすべきでないと面談を重ねていくうちに答えを見出して今自分が求められていることを今の場所で一生懸
以前作ったスモッグが小さくなってきたので、新しく作りました。『スモッグ』昨年までは、学校用のを借りて使ってたスモッグ今年からはコロナの影響か、各自で用意することに市販の物だと使い勝手が悪いし、吸引がしやすく、座位保持(車椅子)に座…ameblo.jp写真見返してたら、1月に作ってアップしてなかったバギーに乗ってる時に、着せてみました前からかけて、首元のマジックテープを留めるだけヘッドレストと肩ガード?が一体型なので、それの中に着せてみたのと、汚れやすそうな授業の時は顔だけ出して、全
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
最近、頭の中がお花のことでいっぱいインテリアにお花を取り入れるってこんなに気持ちがワクワクするんだーって気づきました息子のために供えたお花を吊るしてみたのがきっかけこんなド素人の自分にも簡単にできるんだ!!って発見してしまいいただいたお花や自分で買ってきたお花何でもいいからアレコレやってみたら多少失敗はあれどドライフラワー独特の色合いが出てくることにワクワクするようになって今じゃリビングが賑やかになってきましたなんでもすぐに答えや結果がでないと気が済まなかった自分でし
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する
7m4dこんばんは。明日はまた小児神経科です。先週の脳波の検査結果がでます。震えは、昨日の朝1度ありましたが、ここ数日なくてホッとしています。なんだったのかなぁ?風邪と関係があるのかな…?まだ脳波の検査結果を見てないので何とも言えないですが…何もないといいな、と思います。あと、脳性麻痺の件。。震えの相談の時に、足を組むことについて聞いてみたんです。そしたら、足を組むのはあまりよくない、と言われました…。そして、色々質問されました。○何週何日で産まれた?→40w2d○体重は?→
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら生後一ヶ月前後の様子本当に本当に良く寝る子で…本当にぐずらなくて…とっても、手のかからない子ただ…気になる。
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
5月16日(生後3日目)今新型コロナの影響で、病棟は患者家族の面会禁止。夫はNICUの面会時の時間だけ会って話せる🌸デイルームでは電話連絡は可能。そんな状態。家族、身内と直接会えず、話せない。産後2日目先生から、あおくんの状態(特に脳について)話があってから、NICUに行って、かわいいあおくんに会いに行った。あおくんは本当にかわいい。産後3日目の面会時、主治医の先生からも、状態についての話があった。昨日の話を振り返るように。私たちに分かりやすい言葉を選んで。脳の障がいが残
いよいよ退院に向けて準備しています。今はお風呂問題で悩み中…お風呂までは距離があるので大きくなるまではキッチンのシンクでお風呂に入ることになるのですが先輩ママたちはどうやってお風呂に入れてますか?【期間限定2520円OFF★お買い物マラソン】シンクで使えるベビーバスShnuggleシュナグル|誕生日子供誕生日プレゼント男の子女の子赤ちゃんベビーバス出産祝いベビー0歳お風呂シンクバス便利キッチン台所コンパクト新生児沐浴バス楽天市場2,9
先日、通っている福祉施設のお医者さんに、役所に提出するための診断書を書いてもらった。そこに、精神発達に著しい遅れが見られる、と、書いてあった。脳性麻痺ってのは言われてたから知ってた。でも、精神発達の遅れを正式に診断されたのは、初めてだった。正直なところ、そりゃ、そうかもなーとか思ってた。1歳半なのに明らかに生後半年以下の赤ちゃんの感情表現しかしないし。。でも、ショックだった。脳性麻痺でも、知的な遅れがない子は多くて、医者になる人もいれば、ホーキンズ博士みたいな人もいる。どっかで、まだ息
説明を聞いた翌日、わたしは面会に行けませんでした。どうしたらいいかわからなくて、その日は夫が行ける日だったので、わたしの気持ちは伝えず、行ってもらいました。コロナで1日1人のみでしたあの日、説明を受け、症状は出てみないとわからないと言われましたが、私が気になっていたこと、『知的障害は出るのか』については、損傷箇所によって可能性はあります、と。やっぱりあるんだ…調べれば調べるほど、損傷が大きいほど知的障害の可能性は高い。自閉スペクトラム症や、重度ならばてんかん等も併発リスクは高そうで、絶望し
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました先日、ちょっと足を伸ばしてららぽーとへいきましてこの日は、夫と長男はお出かけの予定があったので、私と双子、
どうも、こんにちは今回はATNR(非対称性緊張性頸反射)についてお話します私たちも備わっているATNRフェンシングポーズ然り🤺、水泳のクロール🏊♂️とか、野球の投球動作⚾️でも、ATNRの名残がありますねATNRの形になって動かないというわけではないですし、頸部回旋するとATNRの形になりやすいということなので、これ自体は正常な反応です右向き好きな子が多いので、右手や右空間から認知が進むことが多いような気がしますなので、右も左も向いてもらえるようにこちらで誘導
先日3歳になったばかりの息子、発達検査を受けてきました誕生日の複雑な思いが残ったままの私と、すこし体調が悪くなりそうな雰囲気出しながらもなんとなーくキープしている息子、無理やりすこしテンションをあげながら向かいました前もって準備はせず(本当は少ししたかったが何すればいいかわからなかった)、今日ははじめての先生が色々聞いたりするけど、ちゃんとお返事してね、とだけ伝えておきましたしかし、なんと1歳半のときと同じ先生いい先生だったから気持ち的に勝手に楽になる母息子は気づいているのか不明ではあり
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
当院では分娩時の臍帯血採取&保存のお手伝いを初めて10年以上になると思いますこの間にも臍帯血に対する研究は深まり様々な疾患への治療効果がわかってきました臍帯血に関する詳細は以前の記事をご覧くださいこちら→その中で以前よりアメリカやドイツではすでに治療として行いすばらしい治療効果をあげている脳性麻痺などの脳障害に対しての自家臍帯血輸血の臨床実験が高知大の藤枝幹也
月に一度のすくすく外来へ待合室に10人程のダウン症の赤ちゃんたちえーこんなにたくさんいるんだとびっくりみんな可愛いーこの総合療育センターは隣の市にあり我が家から高速を使って40分の所にありましたほとんどその市の赤ちゃんでリョウのように近隣から来ている赤ちゃんもいましたその日のスケジュールが1人ずつ組まれていて順番に受診や訓練へ行きます待合室で隣になった可愛い女の子のママと目が合い何となく話しているとなんと同じ市の割と近くに住んでいた人でしたリョ
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
さえパパ夏休みは義実家の三重へ。かなり急な予定になったので、まず宿が空いてない…空いてるのは一泊10万とか超高級宿ばかりいつも我が家はビジネスホテルを利用することが多いのですが、ビジネスホテルは何気に人気で空室がほぼ無しそれでもなんとか見つけて予約。激狭ですが和室の部屋に。以前にも利用したビジネスホテル&部屋です。前記事のディナー後、自宅でお風呂に入り、準備して深夜に出発お盆休み真っ只中の渋滞を避けるため、深夜の移動にしました。am1時過ぎに家を出て、朝7時頃に伊勢神宮に到着。早