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今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、
少し前に届いたコメントになんとも言えないそれでもスルーしてはいられない大切な気持ちを感じましただからママの感じたことをお伝えしますコメントが届いたのはこちらの2つの記事『小学校の入学式』和笑ちゃん小学生になりました✨4月6日に入学式も出席してピカピカの1年生です✨✨子ども園や幼稚園での子どもたちの中にいる和笑ちゃんの子どもらしさに触れるたびに…ameblo.jp『6才5か月になりました』和笑ちゃん6才5か月になりました✨小学生になってすっかり生活リズムが変わった和笑ちゃん♪
便秘外来に行ってから、最初の1週間のうんち日記……ただでさえ汚い字で見にくいのに、ぐるぐる落書きのせいで、輪をかけて見にくくってすみません(^_^;)用紙をいただいてすぐにやらかしてくれました、むすこ。注腸検査をする直前の頃は、便秘がこじれすぎて浣腸しても反応便がないことが続いていたので、外来で先生に、毎朝浣腸するように言われたときには、もし、浣腸しても出なかったらどうしたらいいですか?→そしたら夕方にもう一度浣腸してください。それでも出なかったらどうしたらいいです
こんにちは!ほゆりです前回、ラコールに挑戦したものの諦めてミルクに戻した話を書いたので↓『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめました』』こんにちは!ほゆりです今日は近況報告の続きです~!そよちゃん、気づけば1歳2ヶ月になりまして。栄養面の観点から、そろそろミルクを卒業しても良いという話が出てき…ameblo.jp『ラコールやめました(早)&久々の10L酸素導入』こんにちは!ほゆりです前回、ミルクに代わって新しくラコールに挑戦した話を書いたのですが…『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめ
1月中旬に斜視の手術をしてから約1ヶ月が経ちました。昨日経過を診てもらうため、大学病院の眼科で診察をしてもらいましたが、経過も順調とのこと術後処方されていた目薬や、日常生活での制限もなくなりました。ヤッターーーー1日3回の点眼や、シャワーが目に入らないようジタバタするナツを制止してのシャンプーや、洗えない分顔を拭く手間がかかったり…地味に大変でした上:退院後すぐ下:術後10日ナツの場合、内斜視のため内側の目の筋肉を緩める手術をしています。なので、術後すぐは目頭の方が充血していま
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
さえちゃんまたもやHCUです。無気肺。昨日、りょうたも連れて、さえを救急外来へ…苦しそうなさえ泣き叫ぶりょうた家で救急かかるかどうしようか迷って悩んでさえのspo2がサーっと下がったりしてすぐそばで泣き叫び続けるりょうた…つい…やってしまった…りょうたうるさい!!!!怒鳴ってしまった…その時のりょうたのびっくりした顔、そこから悲しそうな顔をして泣き始めた顔…目に焼き付いてしまった…ひどいことをしてしまったかわいそうなことをしてしまったりょうたはただ何かを伝え
閲覧ありがとうございます生まれつき口の開きが小さい息子哺乳反射もないから乳首(哺乳瓶)を吸わなかったし、大きすぎて口に入らなかったそれ位口の開きが悪かった徐々に食べる練習も始めてて、舌で潰せる固さの物は食べてくれますが、スプーンにこんもり量をのせても口に入らない食事拒否とかではなく、そもそも入らないからだ先月、摂食外来に行った時にそのことの相談をしました口の開きが悪い子に向いているスプーンのアドバイスをもらいたく、息子の為に買った10本以上あるスプーンを持って(取り出した時苦笑い
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。3月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした4月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの4月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の3月。姫ちゃん。術後1ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
「ご報告」シリーズマイブームになってます(笑)和笑ちゃんの学校生活のことは成長の記録として別枠でまとめてお伝えしたいと考えているので(↑と言いながら1学期終了間近💦)なかなか細かいことはお伝えできていませんが和笑ちゃん4月から地域小学校に通い始め学級写真から始まり避難訓練や学校探検や1年生を迎える会や運動会までそれから心電図検査や身体測定や歯科検診などなど同じクラスのみんなと同じように参加して楽しく学校生活を満喫しています✨そして、いよいよ夏だ
和笑ちゃん6才になりました✨↑元旦に続いてお誕生日の早朝も連日、日の出を拝んでいました(笑)なんとこの6才は4月には小学生にもなります🎒生まれた日からずっと、ずっとママといるのが当たり前だった和笑ちゃんが兄ちゃんや姉ちゃんと同じく地域の小学校へ入学して学校の先生やお友達、和笑の場合は学校看護師さんと一緒に「学校」と言う社会をママから離れて楽しむ日々が始まります✨✨今も幼稚園や重症心身障害児デイサービスなどママと離れて過ごしている時間はあるけどママの中でその時間は“保
和笑ちゃん2学期の学校生活も順調に楽しい毎日を過ごしています✨夏休み中、毎日自宅で水やりをしたアサガオも無事に学校へ戻し楽しみにしていたプールの授業も始まりなにより!学校の廊下に掲示されている学校生活の様子をピックアップした写真の中に和笑ちゃんの姿を見つけて感無量に嬉しくなっているママです✨✨さてさて夏休み中にお試しをした階段の昇降機について忘れないようにママの備忘録も兼ねてお伝えします今は2年生の教室は2階にあります。毎年同じではなく教室の配置は毎年変わるそうなの
不登校で療養中の娘。笑顔は増えて、家庭では冗談もよく言ってる。身体もたくさん動かしているけれどアイスやお菓子の量が多くて体重が(汗)療育先の医師は、最近になっても小さな刺激で不安が強くなって機嫌が悪くなったり崩れる様子に、学校でどれだけ困っていたか分かると言っていた。元々ポジティブな性格なのにねえ、と。環境を変えたほうが良いというアドバイスをもとに、転校の方向で進んでいる我が家。4校を見学・特別支援学校・隣学区の公立小学校A(支援級あり)・別の自治体の公立小学
和笑ちゃん6才8か月になりました長いと思っていた夏休みもあっ!と言う間に終わり小学校も2学期が始まりました✨夏が過ぎて秋から冬へと向かう今からの季節低体温が心配な和笑ちゃんが小学校での生活をどう過ごせるか期待と不安の半々で2学期をスタートしていますとは言え、まだまだ暑〜ぃ夏☀️2学期には体育の授業のプールもあって(温水プールです♨️)暫くは低体温より熱中症や水分不足に気をつけて過ごしたいと思います楽しみな社会見学など課外授業は10月の予定なので寒さがやっぱり心配
ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在(2歳2ヶ月)までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな?と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺(PVL)に加えてソトス症候群(変異型)と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院)もしかしたらMRIも鍵付きになって
姫ちゃん幹細胞治療を受ける事になりました色々準備して東京にやって来ました🚄と言う前回のお話はこちら今回の治療の日程1日目東京へ↓MRI2日目CT↓画像を受け取って↓幹細胞治療↓帰宅へと言う流れですMRIとCTは保険の都合上?2日に分かれたそうなのですが保険の都合上なぜ2日に分けるのかはよくわからないけど保険適用で検査できるのはありがたいですね🍀自費だったら検査していたか分かりませんが。治療前後の変化がCTやMRIで確認できると良いなぁ…と言
和笑ちゃん6才9か月になりました早くも10月💧🌰🍠🍁日中はまだ夏かと思うような陽射しと暑さの日が続いてますがさすがに朝晩は涼しくなってとうとう和笑ちゃんは長袖のパジャマを着て寝るようになりましたはぁ〜っ寒い日々へのカウントダウンとうとう始まったなぁ…さてさて6才9か月の和笑ちゃんは学校も2学期が始まってグータラなリズムだった生活も規則正しく整って世の中ではインフルエンザやコロナが大流行していますがおかげさまで和笑ちゃんは平日は学校やデイサービスに通い週
リッチな味わいさんリクエストありがとう今日は,リッチな味わいさんのリクエストにお答えさせて頂きまぁすどう書こうかなムヅイな~きっかけは、「ひとつ屋根のした」というドラマでした。その2年半前から,学校のある先生達にある勉強をさせられたのです。友達と遊びに行く事も,放課後によその子達と戯れ合う事も禁じられ、時間割以外のとこで、話を聞いたりテキストを見さられたりして、ある時に自分の中で何かがプッツンと切れて、学校に行かれなくなりました。いわゆる登校拒否です。その時に再放送でそのドラマ
予告したお話第二弾新しく購入した吸引器のお話をお伝えします百聞は一見にしかず!と言うので先ずはこちらから…✨ジャジャーン✨✨✨Newマシンです✨✨いま和笑ちゃんが使っているのは吸引器パワースマイルKS-700和笑ちゃんがまだ0才の頃風邪をひいて入院した際に自宅に帰ってからも鼻の吸引ができるようにと病室に業者さんが来てくれて直接購入しました購入後は看護師さんからママがレクチャーを受けて入院中に何度か吸引器での吸引を練習して退院の時には一緒に帰宅しましたなっ、な
姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月きっかけは皮膚科診断名は何か大学病院に行く前の一悶着いざ大学病院へ検査いろいろ生後10ヶ月あたり初めてのリハビリ1歳誕生日とアレルギーその他のまとめはこちら姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
2023.8.26今日は先生と先日の2回目のMRIの検査結果のお話とウキちゃんの現状についてのお話の日だった。まず脳について。画像を見せてもらいながら、どこの部分がダメージを受けてしまったなどの話。ここは以前にも聞いていたように、脳の中心となる場所、指令などを出す場所が大きくダメージを受けていますと。そして、前回から約1ヶ月たった今。1回目のMRIの時にはなかった脳の萎縮が見られると。これも低酸素性虚血性脳症になった場合、よくみられることらしい。脳は一度ダメージを受けると、そこを
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
和笑ちゃん6才5か月になりました✨小学生になってすっかり生活リズムが変わった和笑ちゃん♪学校から帰るといつもスヤスヤ💤訪看さんやヘルパーさんが来てあったかお風呂タイムを満喫中もスヤスヤ💤まったく目を覚さない訳ではないけどお疲れMAXオーラ全開です(笑)小学校では朝の登校時から教室に入ると「和笑ちゃんおはよう〜」とたくさんのお友だち声をかけてくれます名札入れから和笑の名札を持って来てくれる子や和笑に名札をつけてくれる子ランドセルの中身をだしてロッカーにランドセルを片
さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
和笑が生まれたときママは胎盤剥離で身体の半分以上の血液をなくして生死をさまよっていました和笑が生まれときのことはママの体調が整ったころ主治医の先生から教えてもらえました和笑は心肺停止で呼吸もなく脈もなくもちろん産声を上げることもなく救急車が到着するのを待っていてくれたNICUの先生たちに懸命に命を守ってもらったようです生まれたとき心肺停止だった和笑は胎盤が剥がれたお母さんのお腹の中でもすでに酸素が無かった予想もでき、状況はかなり厳しく回復は難しかったようですアレや、コレや、と
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院~出産、をたどっていただけたらと思います。)生後4日目の朝(生後約90時間後)に脳室内出血を起こしてしまったむすこ。先生の話では、脳室内出血のグレードは3。右は脳室の拡大あり、左は出血があって判定できずということでした。(脳室内出血のグレードについて、都立大塚病院のHPから引用すると、脳室内出血のGrade分類GradeⅠ:出血が脳室の周囲の一
今回は和笑が生まれたときのママのことをお伝えします【和笑日記】和笑が生まれた日の朝https://ameblo.jp/lealea753/entry-12345510576.htmlでお伝えした様に和笑が生まれる前のママの最後の記憶は通っていた産婦人科でお産用の服に着替えてベッドに横になって大きなお腹にエコーを当てて「あれっ?ドクドクドク…って聞こえない」と思ったら、院長先生が「救急車呼んで!日赤に連絡してー」と叫んでいたような…といった感じです。その出来事が1月2日