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はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月成長記録
お久しぶりのアメーバ龍くんと私のスタート4人家族の長男龍牙(りゅうが)です既に知ってる方も居ますがアメブロから始めた私とりゅうがですりゅうがママです(れんとママとも呼ばれます)アメブロを生後6カ月くらい?で初めました当時21歳だった私は"低酸素性虚血脳症"の漢字も読めない程の無知でした。バカ丸出しです初めての育児初めての事だらけでしたブログを始めたきっかけは①りゅうがの病気を多くの方に知ってほしい②りゅうがの成長記録用③私のような同じお母さんはいるのか?
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です姫の成長記録・私の備忘録として妊娠からを思い出しながら書いています突然やって来た試練⭐生後3日目だったか4日目だったか黄疸検査に引っ
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院~出産、をたどっていただけたらと思います。)生後4日目の朝(生後約90時間後)に脳室内出血を起こしてしまったむすこ。先生の話では、脳室内出血のグレードは3。右は脳室の拡大あり、左は出血があって判定できずということでした。(脳室内出血のグレードについて、都立大塚病院のHPから引用すると、脳室内出血のGrade分類GradeⅠ:出血が脳室の周囲の一
5月25日さえちゃん4歳になりました無事に今年もお家で誕生日を迎えることができました実は今月中旬くらいから体調がかなり不安定で、全然吸引しなくても過ごせたり、かと思えば急にHRが100超えで(←普段は60前後)顔を真っ赤にして過ごす日があったり、エンドレス吸引になったり…。筋緊張バッキバキで尿量も多くなって脱水のショックを起こすかと悪夢が蘇ったり。どれも体調に何かしらの悪化傾向があるのは明らかだけど受診を決定づけるところまではギリギリいかず、ひたすら家で不安な状況でした。今も不安定な
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら今回は生後2〜3ヶ月頃のお話姫ちゃんはそれはそれは寝るわ寝るわ…(´ω`)zzZ😪💤💤😴獲った写真ほとん
お久しぶりです皆さんお元気ですか田舎なので最初はイマイチ他人事だったコロナさんでしたが、あっという間に近づいてきて田舎とはいえ、むやみやたらに出かけられない毎日です私達の最近はというと、仲良くしていたお友達のお引越しが決まったり、外来で通っているPOTの担当さんが共に退職されるそうで…別れの季節ですね。子供のリハさんは基本的に人員が足りていないので進級進学のタイミングしか辞めることができないらしく、2人同時期のお別れとなりましたPTの先生は前リハの乙葉先生が
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
6月に入り、息子夫婦のこともあり、心がザワザワしたまま、ゆいとの転院の準備なども少しずつ始まって、血液検査をしたり、レントゲンを撮ったりとバタバタしていました。看護師さんたちは、向こうに行ったら次はいつお風呂に入れるか分からないからと、連日お風呂にいれてくれ、中にはゆいとくんの足はいくら洗っても夕方にはまた臭くなっちゃうので…と自宅から重曹を持って来てくれて、重曹で洗われたりもしました(笑)ほっぺに貼るシールもベイマックスを幾つも作ってくれて今はもうこれしか残ってないですが転院している間
みなさま、ご無沙汰しておりますアメーバIDがわからなくなり、そのままInstagramオンリーになってしまいました前回のブログが長男くん3歳!!?もうこの夏で6歳になります次男くんがもうすぐ3歳うそやーん。いつそんなに時が流れていたのでしょう。。私も復職して3年目もうこの凝縮した2年間を記録しておきたいと思うほど…2年間通った週3回の母子通園の療育もとてもとても有意義なものになり、年長さんになった長男は1歳半から通った保育園を退園し、この春から週5日、肢体不自由児
ジブリの新しい映画タイトルみたいになっちゃいました『息子と私』4番目の末っ子は重症心身障がい児でした生まれてすぐ脳出血を起こし肢体不自由となりました日常生活において移動も食事もお風呂も全てにおいて介助が必要でした…ameblo.jp息子は身障手帳1級の肢体不自由で病院はもちろん、訪問リハビリやヘルパーさん訪問看護師、放課後等デイサービス、児童発達支援施設など多くの方に支えられて生活していました私が医療職ということもあり母親目線と医療者目線で息子に関わってきましたサー
以前も書いたと思いますが、のんたんのショートステイ先には主治医がいます。のんたんの主治医は病院ではなく、医療福祉センター所属です。女医で、歳は私と近く3児のママさんです。先日のような大変な時は、病院に搬送されるので、主治医ではなくのんたんをそこまで知らない医師に診てもらわなきゃならないというリスクはありますが、普段は医療福祉センターで十分。(主治医とのんたんが入院する病院とはそれなりに連携は取れています👍)大変な時は多少は困るけれども、ショートステイ時にはとっても心強いので
歩行時に麻痺足の踵をつけない問題に進展があったので記録ですこれまでの経過↓1歳8ヶ月頃?から愛用「ミキハウス×ミズノコラボシューズ」15.5までしかサイズ展開がなくこの時点で15㎝を履かせていたので入園時期までに15.5cm以上のサイズ展開のある別の靴で足に合うものをと思い、次の靴探しがスタート。似たようなミドルカットを探してこちらをネットでポチ。一見悪くはなかったんだけど防雪?仕様になっているせいで重い。。何週間かして歩行の際に踵がつかなくなる‥裸足でもつか
療育センターの先生から(書類)出来上がりの連絡がきたので取りに行って、その足で区役所に申請してきました・身体障害者診断書・意見書(肢体障害用)①障害名:四肢体幹麻痺②原因となった疾病・外傷名:重症新生児仮死、低酸素脳症による脳性麻痺(疾病)原因として、交通・労災・その他の事故・戦傷・戦災・疾病・先天性・その他という項目があり、たまるは先天的な異常はないため疾病に該当しましたが、出産事故なんだから事故が該当しそうな気もするけど、そういうことじゃないんでしょうね。③疾病・外傷発生年月日:平
努力して頑張ってきたけど、あまりにも現実が生々しくて、今年になって立ち止まるばかりだ。薔花子は、ママの臍の緒か首にまいついてて、「脳性麻痺」という障がいがある。身辺自立は自分で出来なくて、身の回りの事はヘルパーさんに手伝って貰いながら今まで生きてきてるのよ。親の懸命の努力で、能力は一般的だけど、果たしてそれか良かったんだろうかと、今になって薔花子の中で悩みになってきてる。それも、日に日に大きくなってる。こんな事を想う事が間違ってるかもしれないけど、自分の生きてる価値は何なんだろうかと,思い
GW2日目、狭山にある智光山こども動物公園に行ってきましたこぢんまりしていて、りょん太にはちょうど良かった♪しかし暑い、、。汗を全くかかないもち太。体温調節が苦手なので、熱中症にならないよう、首に保冷剤、ベビーカーに扇風機、おでこに濡れタオル。つい昨日買ったばかりの暑さ対策グッズが早くも大活躍!!ファン付きのベビーカーシートも欲しいなぁ。とりあえず、体温に注意しながら楽しみました。(体温高くなると発作も増える💦)いや、まだ4月だよ!今からこんなんじゃあ、真夏はおでかけなんてできな
和笑ちゃん2学期の学校生活も順調に楽しい毎日を過ごしています✨夏休み中、毎日自宅で水やりをしたアサガオも無事に学校へ戻し楽しみにしていたプールの授業も始まりなにより!学校の廊下に掲示されている学校生活の様子をピックアップした写真の中に和笑ちゃんの姿を見つけて感無量に嬉しくなっているママです✨✨さてさて夏休み中にお試しをした階段の昇降機について忘れないようにママの備忘録も兼ねてお伝えします今は2年生の教室は2階にあります。毎年同じではなく教室の配置は毎年変わるそうなの
私の朝ごはんシリアルに豆乳かけて最後にプルーンをゴロゴロッ!!今朝はなんとLOVEたまたまハートですのんママは今日から正職員になりました息子からのエールだと思って頑張ります
7m4dこんばんは。明日はまた小児神経科です。先週の脳波の検査結果がでます。震えは、昨日の朝1度ありましたが、ここ数日なくてホッとしています。なんだったのかなぁ?風邪と関係があるのかな…?まだ脳波の検査結果を見てないので何とも言えないですが…何もないといいな、と思います。あと、脳性麻痺の件。。震えの相談の時に、足を組むことについて聞いてみたんです。そしたら、足を組むのはあまりよくない、と言われました…。そして、色々質問されました。○何週何日で産まれた?→40w2d○体重は?→
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
先日3歳になったばかりの息子、発達検査を受けてきました誕生日の複雑な思いが残ったままの私と、すこし体調が悪くなりそうな雰囲気出しながらもなんとなーくキープしている息子、無理やりすこしテンションをあげながら向かいました前もって準備はせず(本当は少ししたかったが何すればいいかわからなかった)、今日ははじめての先生が色々聞いたりするけど、ちゃんとお返事してね、とだけ伝えておきましたしかし、なんと1歳半のときと同じ先生いい先生だったから気持ち的に勝手に楽になる母息子は気づいているのか不明ではあり
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
いつもブログを読んでいただきありがとうございますいいね、コメントいただける方ありがとうございます、励みになりますまたまた久しぶりの投稿になってしまいました。仕事の農作業は幸か不幸か相変わらずバタバタ忙しい日々ですがお陰様で弟のよっくんも嫁さんも僕も家族みんな元気に過ごしています。娘が亡くなって今日3月21日で1年が経ちました。早いようで、遠い昔のような気もします。今日は朝からりっちゃんとご先祖さんのお墓参りに行ってから、りっちゃんを祀っていただいている天津神社さんへお参りしたあとりっちゃ