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前回の長い記事を読んでいただきありがとうございました今回は脳性麻痺で寝たきり、気管切開・胃ろうと、医療ケア必須のゆいくんのディズニーデビューへの事前準備などを記事にしたいと思います※すみません今回も長くなってしまったので持ち物については次回※2018年5月現在の私調べのものです行かれる前にはご自身で再度確認をお願いしますまずはホテル予約パークから近く、お土産などをホテルまで運んでくれるので今回はディズニーホテルの1つディズニーランドホテルを予約宿泊翌日パーク開園15分
和笑ちゃん、11月の連休はまたまた「山ガール」しました標高高くてspo2下がるし気温が低くて体温下がるしなぜ、わざわざ山へ行くのか…⁉️と、出発前はあまりテンションが上がらないママでしたが出かけてしまえば✨✨テンションMAX✨✨山道は車で走っているだけでも絶景・絶景・絶景づくし🍁お料理も温泉も安定の極楽♨️緑が豊かだった9月とはすっかり景観の変わった秋の山を超絶!満喫できました1日目はゆっくり家を出発して直行で宿へ早めに宿にチェックインしました
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
妊娠9ヶ月沖縄から帰ってきて、少し心配だった検診。結果は問題なく、順調でした。この検診が結局最後の検診となりました。ひかたんが生まれる11日前でした。今思えばなのですが…ひかたん妊娠中のお腹はこの時フワフワしたようなお腹ではなく、硬めで突き出るような形のお腹でした。一人目の妊娠の時、+14kg二人目ひかたんの妊娠は初期の頃から体重管理をしっかりしようと、食事は腹8分目にして毎日食べ過ぎないように心掛けていました。そのため体重はこの検診の時で+8.8kg。体重増加を抑えている
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
いつも読んでいただきありがとうございます妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね〜』って妹ちゃんに何気なく話しかけててその話流したんだけどまたそんな話になったら嫌だし悪気ないのはもちろんわかるしちゃんと言ってたがいいかなって思って→『私子宮全摘なんですよ』って言ったらめっちゃ謝られて気を遣わせちゃった…↓子宮全摘の理由私と娘を突如襲ったものとは…|泣かない起きない赤ちゃん〜眠り姫〜ame
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院~出産、をたどっていただけたらと思います。)久々のNICU時代の記事です。搾乳の件で、産後4日目にして、朝から産後ブルー全開。メソメソ、わんわん泣いてしまった私。そして結局、面会に来ない予定だった主人に来てもらった4日目の昼……。主人が来てからNICUに一緒に面会にいきました。むすこが入院していたNICUは午後からしか面会できないため、この日は私も
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院~出産、をたどっていただけたらと思います。)むすこが脳室内出血を起こして2日後に退院しなければならなかった私。再出血を起こすのではないか、とてもとても心配で心配で、胸が張り裂ける思いとは裏腹に、毎日面会に行けないことは明らかでした。ともすれば、数週間は会いに行けないのでは……と思っていました。この頃には、超未熟児ママさんのブログを少しずつ見始めて
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。3月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした4月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの4月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の3月。姫ちゃん。術後1ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
みなさま、ご無沙汰しておりますアメーバIDがわからなくなり、そのままInstagramオンリーになってしまいました前回のブログが長男くん3歳!!?もうこの夏で6歳になります次男くんがもうすぐ3歳うそやーん。いつそんなに時が流れていたのでしょう。。私も復職して3年目もうこの凝縮した2年間を記録しておきたいと思うほど…2年間通った週3回の母子通園の療育もとてもとても有意義なものになり、年長さんになった長男は1歳半から通った保育園を退園し、この春から週5日、肢体不自由児
こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバ…ameblo.jp体重、増えてませんそれどころか、インフルエンザ→RSウイルスと立て続けにかかってしまいました長引く入院生活で、他の子からもらってしまったみたいです特に心配だった
足裏から健康に!ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー(足裏マッサージ)とベビーマッサージの講師、瀬戸圭子です♪はじめましての方はこちら→→自己紹介愛のWEBサイトはこちら→→愛のWEBサイト足裏から健康に!ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー(足裏マッサージ)とベビーマッサージの講師瀬戸圭子です♪28歳の息子にふれるっていうこと(重度の障害を持った愛ちゃん28歳と私)愛ちゃんには双子の兄ちゃんがいます。双子だから、愛ちゃんと兄ちゃんは
前回からのお話の続きです🍀いよいよ銀座のクリニックに到着✨治療が始まりました他のお話はこちらからどうぞ幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東京です☆待ちに待った東京です9-5無謀…9-6束の間の休息とバリアフリー9-7コンビニと落とし物9-8まさかの紛失9-9いよいよ治療ですあっと言う間に私が同席のままはじまります主治医の先生補佐の先生麻酔科医の先生3名の先生が作業分担しな
今日は看護学校時代の友達が遊びに来てくれました。私の壮絶な出産を細かく説明しなくても診断名、状況、処置を伝えるだけでどれほどの状態だったかを理解してくれる。よく頑張ったねそう言ってくれただけで泣きそうだったけどこらえちゃった。素直に泣いて今もまだつらいこと伝えようと思ってたのに。悪い癖というか、素直になれない。平気なふりをしてしまう。友達にさえの脳の状態を詳しく話してやっぱり友達も全然そんなふうに見えないと言ってくれて。手足もよく動くし首も自分で動かせてる
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました続きですそんな感じで借りてよかったーな車いすだったのですが、返却時に、残念な気持ちになりましてまず、らら
4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家
娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久々なのもあり、付き添いです皆に『私、今日誕生日なの』とアピールしまくり、たくさんおめでとう!を言ってもらいました学校後そのまま病院へ行き、てんかん薬調整の為の受診最近はだいぶ落ち着いてはきたけど、夕方から夜にかけてはまだ不安定なことも多く、もう少し落ち着かせたい所バルプロ酸300mg→400mgに増量してもらいました当日は夜
この方、おそらく、無痛分娩にしなくても、フツーに安産だったのではないかな、と思います。2度目の出産、産院選びの条件は「無痛分娩」と「美味しいご飯」!リアルな出産体験漫画が大反響【作者コメントあり】(ウォーカープラス)-Yahoo!ニュース麻酔を使用して出産時の痛みを緩和する「無痛分娩」。近年日本でも実施例が少しずつ増えてきている反面、出産を控えた妊婦さんに無痛分娩のメリットとデメリットがしっかりと周知されていない現状もあるという。そnews.yahoo.co.j
2歳半の時まだ歩くことができないと書いていた次女ちゃん。4歳になりました。やっぱりまだ歩けません。MRIを前に取って特に問題はありませんという話だったのですが、なかなか原因がわからない中、柳原可奈子さんの娘さんが脳性麻痺であるということを公表したインスタの写真を見て娘と似てるなぁと感じ、病院の先生に脳性麻痺の可能性はないのですか?と聞いてみました。すると脳性麻痺ではないという返事。そして、前のMRIの写真を出して、脳にPVL(脳室周囲白質軟化症)があるということ、出産の時などに酸素が行きにく
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも
和笑ちゃん2学期の学校生活も順調に楽しい毎日を過ごしています✨夏休み中、毎日自宅で水やりをしたアサガオも無事に学校へ戻し楽しみにしていたプールの授業も始まりなにより!学校の廊下に掲示されている学校生活の様子をピックアップした写真の中に和笑ちゃんの姿を見つけて感無量に嬉しくなっているママです✨✨さてさて夏休み中にお試しをした階段の昇降機について忘れないようにママの備忘録も兼ねてお伝えします今は2年生の教室は2階にあります。毎年同じではなく教室の配置は毎年変わるそうなの