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4/27で無事に38歳になりました😊‼️そして新たに高次脳機能障害、血管性認知症の疑いがあり詳しく検査する事になりました。不安や恐怖ばかりですが、38歳になっても10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】に打ち勝った事だけは忘れず強く生きて行きたいです✨そして誰かの光になれます様に🌈⭐️#脳動静脈奇形#高次脳機能障害#てんかん#間瀬翔太
皆さん、先日はいきなりの「認知症かもしれない」報告だったのにも関わらず優しいコメントや沢山の応援メッセージやプレゼントまで本当にありがとうございます。本日、4/27日は僕の誕生日で、遂に僕は38歳になりました。17歳で芸能界と言う世界に足を踏み入れ、33歳で10万人に1人の難病に罹患し、障害者として生きていく様になった。それから、てんかん、記憶障害、パニック障害と共に生きてきました。SNSや出させて頂いた番組やラジオ、他にも舞台挨拶などでは笑顔で「頑張ります!生きてるって幸せです!」と話
何度目なんだろう。最近は本当に増えてきた気がします。記憶障害のタチが悪い所って、記憶障害中が起きてる最中の記憶って、その発作が終わると徐々に消えていってしまう所なんです。昨日起きた事なのにもう忘れ始めた。確か授業中に知ってる先生(なんなら仲良しの先生。)の事が分からなくなってしまって、何を言っているのかが徐々に分からなくなってきて、気持ち悪くなってきた。そしてよく見たら部屋も見た事ありそうだけど、もしかしたら初めてかもしれない部屋。(普段いる教室なんですけどね。)そしてクラスメイトを
本当に突然すぎる訃報。3年前の2020年に出会った【水城夢子】ちゃんが2023年10月17日に永眠したとの情報が入りました。彼女とは映画【よもつへぐい】の撮影で2020年に初めて会ったんですが、初対面でも自分の意見をズバズバ言える子でメッチャ面白い子だなと思ったのが最初のイメージでしたね。(よもつへぐい↑僕も大変お世話になっている【松本了】監督の作品です。)撮影中、松本監督の発言もすぐに理解して演技で表現出来る素敵な子でした。↓まず僕がこの訃報を知ったのは、たまたま行きつけのバーでSN
前回のカテーテル検査(手術?)を受けてから僕は病室へと帰りました。その日は結局かなり頭がボーっとしていた為、部屋に着き次第またすぐ眠ってしまったらしいです。眠る前は、かなり意識も朦朧としていたみたいで、かなり小さい声で何か意味が分からない事を言っていたらしいです。(母親が面会に来ていたので、後からそう聞きました。)そしてその翌日に担当の先生から強烈な一言を聞きました。「間瀬くん。あの後、しっかりとカテーテル検査の結果を調べてみたんですが、やはり間瀬くんは確実に【脳動静脈奇形】です。手術
先週またてんかんを起こしてしまいました。原因は疲れなのか、寝不足なのか。なんにせよ最近頻度が多くて困っています。その日のうちに病院に行きました。そして先生に相談した所、処方されているてんかん薬【ビムパット】を50mgから100mgに変えてみない?と言われ僕も賛成。その後、MRIの撮影だったんですが‥。その日はてんかん後という事で、ただでさえ体調は最悪。そして院内の温度もやや高かった気がして、暖かいと僕はてんかんが起こりやすいんですよね。で、そのまま身体の金属類を外して着替えてMR
皆さんTwitterで【公式マーク】って言う青いマークがあるのはご存知ですか?僕、実はそれに何年間か申請を出していて多分10回ぐらい落とされてるんですよwInstagramも数回落とされているんですが、ここで何か心のモヤモヤがプツンと切れたんですよね。申請のときって、自分のジャンルを選択するんですよ。今までは【芸能人】とか【エンターテイナー】を選んでいたんですが、もう素直に諦める所は諦めて【インフルエンサー】を選択して申請をしました。もう自分は芸能人として認知はされていない。今は難病イン
今、皆さんからのコメントを読んでます。こうしてお風呂に入っている最中や、夜お布団に入って眠る前にブログについたコメントを見るのが好きなんです。僕のブログを見てくれている方達に共通して言える事、それは「優しさ」と「愛」があるなぁ。と常々思います。「そんなん誰でもあるじゃん。」果たしてそうなのかな、と僕は思っています。本当に日本中が優しさと愛に溢れていたら、悲しいニュースを見る機会はもっと減るか完全に無くなるハズだし、刺されたり殴られて病院に運ばれてくる人や、産まれた後に捨てられちゃう
本日、2022年8月7日で脳動静脈奇形の手術から遂に3年経ちました。と言ってもまだ少しも忘れていないし、めちゃくちゃ繊細にあの日の事は覚えているけどね。実は脳動静脈奇形で開頭手術をすると、術後2〜3年はまだ再出血率が高いと言われています。だから歌もまだ本気では歌えないし、演技で叫ぶときも本気では叫べなかった。運動だって全力では出来なかった。まぁ。ただでさえ【てんかん】をもっているせいで大好きなプールや海に入れなかったり、入れても浅い場所だけだったり、お風呂もおへそまでしかお湯が入れられな
7月20日の夜20時頃に入院が決まり、お医者様から「とにかく直ぐにご家族に連絡して下さい。すぐ入院します。」と言われ、僕もマネージャーも放心状態と言うか混乱状態。え、この人何言ってるの?って感じ。僕この後、飲み行く約束してるんだけど。みたいな。当時は脳出血のデカさやヒドさが分からなかったから本当混乱してた。そのまま本当にスピーディに、集中治療室へと運ばれ点滴を三種された。確か栄養剤?(ご飯や飲み物を食べなくても大丈夫な薬)と止血剤?(多分脳の出血を抑えたりする薬だと思う)と安定
間瀬翔太です。先日は心配をかけてしまって本当に申し訳ありませんでした。あの後に病院に行きましたが、現在は痛み止めを飲みながら生活をしていて3日前よりはかなり症状も良くなりました。が、治ったのか治ってないのかは不明。まず当日に何があったのかと言うと、仕事で移動していた時にスマホで友達と連絡をとったりゲームをしたりしていたんです。そしたら、これは皆さんも経験があると思うんですけど肘と腕あたりのスジ?が微妙にズレた感覚があったんです。わかるかな。なんかちょっと少し腕を捻ったら「パキッ!」っ
「人の気持ちになって考えてみなさい。」これ、皆さん一度は言われた事がある言葉じゃないですか?お父さんお母さん、先生、恩師、先輩、上司、etc...。そして多分ですが、当時はそこまで胸に響いた方も居なかったんじゃないかな?少なくとも僕は響かなかった人の1人でした。ただ最近ね。よく思い出すんですよね。俳優として、芸能人として生きてきて、自分が好きな歌や演技をしてこれを誰が見たいんだよ。この歌を誰が聞きたいんだよ。「自分が欲しいと思う様な歌を書きなさい。」と思って歌詞を書いたり
よく聞かれるんです。「脳出血の時ってどんな感じだったんですか?」とか、「どう痛いんですか?」って。僕は、後ろから壁が迫って来てドーンドーンと急に頭にぶつかって来たイメージ。とテレビやラジオ、各種インタビューやニュースではお伝えしたんですが詳細を話した事って多分無いんですよね。勿論悪気は無かったんですが、話したら恐怖を与えてしまうかなとも思ったし、何より他人の脳出血の痛みや詳細にまで興味がある人が果たして居るのかな?と思ってしまったのが本音でした。でも誰かの役に立てるなら当時の詳細を思
なんか障害者手帳を出したら舌打ちされたシチュエーション。懐かしいですね。これで2度目になりますが、良かったら聞いて下さい。まさに今日の話しです。今日は台風でしたよね!目的地に電車で向かう為、朝10時ごろに駅に向かったんですが傘が壊れてしまうぐらいの強風だったんですね。(実際お気に入りの傘が家を出て3分で壊れてしまいました。トホホ。)なので駅よりもバスに乗り換えようと思って、普段はあまり乗らないんですが近場でバス停を探して直ぐさま乗り込んだんです。(バス停を見つけた瞬間にバスもたまた
先日はX(旧Twitter)で障害者手帳とバスの件がトレンド入りしてビックリしました。朝起きてから、やたらスマホが光ってるなぁと思ったらXの通知でした!そしてようやく全てのコメントも見れました。青汁王子さんのコメントもあってビックリしました。そして本当に沢山のコメントがありましたね。優しいコメントが8割、厳しいコメントが1割、悪口が1割ぐらいかな?でも厳しいコメントや悪口の中にも確かにそれも【事実】だよなぁと思える事があったりしました。健常者の方や障害者の方からの暖かいコメントがあるの
皆さんこんにちはー!実は僕いま次の映画の為にダイエットをしてて、11月の最初の頃は66kgあったのが今は59kgまで減ったんだよね。食べる量を減らしたり、歩いたり、階段を使ったり。でもそんな中で先日カメラマンとメイクさんとラーメン食べに行って、ダイエット中なの忘れて普通のつけめんを注文しちゃったんだ。で、当然食べ切れる訳も無くて3分の1ぐらいで満腹になってしまって焦っていたらカメラマンが「その麺食べないなら貰っていい?」って言ってくれて本当に助かったんです。ありがとうT君。(カメラ
辛すぎてマヂで笑えてくる。そして懐かしい気持ちもある。2019年、頭痛がずっと止まらなくて個人病院に行ったその時は原因不明で「風邪だと思います。」と言われた。それを信じて僕はまた数ヶ月間、頭痛を我慢し続けた、そして次は有名な大学病院に行った。そこで言われたのは「風邪とストレスかもしれないね。」やはり風邪だった。。。僕はさすがに二箇所で言われたのだからそれを信じた。そして頭痛、左目、首の辺りの痛みを我慢しながらひたすら耐えること数ヶ月後、新曲のレコーディング中に【脳
実はたった今の話なんですが、書かせて下さい。パソコンがあった方が早く進む作業があって僕はネットカフェを探したんですが、現在僕は都心部からかなり離れた場所に来ていてネットカフェらしき場所が全然見つからなかったんですが、1時間ぐらい歩いてようやく見つけ直ぐさま入店して作業開始!!作業自体は本当に早く終わって、まだかなり時間も余裕があったのでマンガを読んでいました。そして途中ウトウトしてしまい、寝ていました。(後で分かったんですが30分程寝てました。)なぜ目覚めたかと言うと、、、【ゴホッ!!
1月23日の夜21時ごろ(記憶が曖昧です。)音楽関係の仕事で県外へ向かっていました。すると、目的地までもうあと一駅ぐらいで到着する時に急にパニック障害が襲ってきました。パニック障害歴は短いけど、対処は少し慣れている気もしていたので自分で自分を落ち着かせていました。が!!今回は今までの比にならないレベルのパニック障害でした。僕も記憶がかなり曖昧ですが、状況を説明します。まずは無理矢理にでも目的地に到着しました。そしてリラックスをする為に深呼吸をしたり音楽を聞いていたりしました。し
僕は2019年に脳出血を起こしてから、てんかんや記憶障害を起こしてきたけどずっと高次脳機能障害なのかな?と思ってました。でも今日看護学校の授業で、自分が認知症なんだ。って理解しました。認知症に関する1つ1つの説明、症状、色々と聞いてて当てはまっていて。聴きながら胸がドキドキしました。【血管性認知症】脳出血などが原因で起こる認知症。なんかもう当てはまり過ぎてて色んな事が辛い。これからもセリフや学業、色んな事を覚えていきたいのに僕は忘れていくんだ。なんのために生きてるんだ
てんかんを最近では月に2.3回起こしてしまいます。これは軽い場合も含めて。僕のブログ読者さんでは【てんかん】をどんな病気か知らない方はいないかも知れませんが、今は看護学生&難病インフルエンサーと言う事もあり表現を更に分かりやすく出来る気がします。【てんかん】と言うのは、【地震】と【停電】が同時に起こった様なイメージだと思って頂ければ良いかな、と思います。(人によって違ったり、正確な表現では無いかもですが、今回はあくまで「分かりやすく」がポイントです。)詳しく説明すると同時では無くて、人に
これって、ずーっと常識だと思ってたんだけど皆コレ知らないんだってね。牛乳ごはん!僕は保育園の頃も、小学生の頃も、中学生の頃も食べてたから全然ウチでは当たり前の朝ごはんだったんだよね!たまに帰宅後に自分で作って食べたりもしてた。笑ちなみに妹も一緒に朝ごはん食べたりしてたから当たり前に知ってたんだよー。学校でもご飯余った時は牛乳かけたりしてたけどなぁ。最近X(旧Twitter)に、この件を載せたらw-inds.の緒方龍一くんのお姉ちゃんの愛美ちゃんからも「これにチーズと黒胡椒かけると美
最近、少し体調も良くなってきていたんですが本日お昼ご飯を食べていたら急に…、「ん、、?」なんか頭の奥に変な記憶が。夢だか現実だかよく分からない様な、変な記憶。経験したのか未経験だったのかよく分からない記憶。僕の場合、それを見たら数分後に【てんかん】を起こします。「やばいな…。」と思って直ぐに店員さんに、「トイレを借りていいですか。」と言ってフラフラになりながらトイレを借りました。そこからは記憶はありません。多分トイレについてから少しして気絶したのかな。全くわからないんで
実は昨日、ファンイベントの最中に突然【記憶障害】を起こして周りの言葉や音楽が理解不能になり、そのまま同じ状況が続いていたら【てんかん】になる直前でした。最近やたらと【てんかん】を起こす事が増えました。結局昨日は帰宅後に気を失っているので、多分てんかんを起こしたんだろうな。眠ったのか、気を失ったのかよく分からない時は大体てんかんな気がする。そして身体のどこかが必ず痛い。多分どこかに強くぶつけたんだろうね。ファンイベントは毎回常にBGMが流れていて、記憶障害を起こした時は1人の子がたまた
実は先日。本当に久々の恐怖体験をしました。しかも初体験だったので軽くパニックになっており対応も直ぐには出来ず危うく倒れそうになってしまいました。天候こそ少し悪かったんですが、体調はそんなに悪くはなく、3時間ぐらい買い物に出かけた帰りの出来事でした。電車で最寄りの駅を降りて、しばらく歩いて目の前の道が工事されていて「あれ?ここ工事されてる。じゃあ右から行こう。」特に焦る事も無く右側に曲がろうとしたんですが…、そこから本当に急に「あれ…、ここ右だっけ?左じゃなかったっけ?」ってなって
「脳動静脈奇形」は以前も伝えた通り10万人に1人の難病です。僕のブログには同じ病気の方が沢山コメントをくれていますが、本来は中々出会う事が出来ません。なので「もしかしたら私(僕)も脳動静脈奇形かも?」と思っても、確認したり相談する相手がいませんよね。なので、僕が入院中や手術後に周りの友達に確認してみて気付いた事などを書きますね。(あくまで僕目線の話になりますので、確実に皆さん同じと言うわけではありません。)ちなみに「私(僕)は脳動静脈奇形だけど、間瀬くんと違って◯◯だったよ!」
実は、先日書いた「ヘルプマークの作り方」の記事が昨日またニュースになっていました!AmebaTIMESさん、niftyニュースさん、exciteニュースさん、ネタりかさん、NEWSCAFEさん、BIGLOBEニュースさん、NEWSCollectさん、エンタメプラスさん、皆様ありがとうございます。【こちらで見れます】ここで何に特に感動したかってね。最後の文章で、【この更新にファンからは「ヘルプマーク持ってるだけで安心感ありますね」「私は明日、ヘルプマークを貰いにいこうと思ってます
2019年に突然、脳動静脈奇形と言う10万人に1人の難病と告げられて頭の中を開けて手術をして、後にてんかんと記憶障害と言う後遺症を持って原因まで生きてきたんだけど、ずっと不安だった事があります。実は毎年、記憶障害?とは違う様な記憶喪失なのかな。アルツハイマーでは無いと思うんだけど、ただ記憶が無くなってる気がするんだよね‥。最初にそう思い始めたのは2021年の終わりぐらい。元々【記憶障害】があるのは知ってたし、人より記憶力が一時的に消えやすいのは理解してたんだけど、なんか普段と違った瞬
無事に起床してからは別の病室に運ばれました。約前日の手術開始から24時間後ぐらいの事です!そしてまず病室に行く前に、レントゲンの撮影に入りました。しかし本当に身体中が痛くて、ベッドを押してくれている看護師さんが誰なのか、なども一切判りませんでした。そしてレントゲン自体は待ち時間もありましたが、1時間もせずに終わりました。いかんせん、24時間寝る用に麻酔を打って貰っていたせいか、ほとんど目覚めてからの記憶も曖昧でした。その後、病室に移動して暫く寝ました。多分2時間ほど??すると尿意
本日間瀬翔太が倒れたと事務所に連絡がありました。看護学校で授業中だったという事ですが怪我等は無く無事との事です。詳細は後日また本人から発表が在りますのでお待ち下さい。「今は先生が布団で休ませてくれているから大丈夫。ただクラスメイトや先生達の名前もあまり思い出せない。」と少しパニックになっている様子でした。脳動静脈奇形かてんかんか本人も理解出来ていない状態だったので判り次第また御報告致します。