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ついにお世話になった病院から退院の日がやってきました嬉しいような怖いような・・・スタッフの皆さんに見送られて・・・病院で手配していただいた介護タクシーが、すごく親切で良くしてくださったのですが、後から介護タクシーの相場を知ってびっくりめっちゃ高かった無知って怖い。。。でも無知のわたしが悪いんです。全ては勉強の毎日ですついに今日から在宅介護が始まるのか・・・と緊張と不安でいっぱいです・・・わたしは一旦仕事は休んでいます。犬はちょっとそっけない感じで、忘れ
「第7回闘病記フェスティバル」の3日目のご報告いきなり3日目の午前のお話会から報告します。午前のお話会は、白石真弘さんによる脳動静脈奇形の破裂から脳出血、そして高次脳機能障害・失語症の体験談でした。病気の経緯や社会復帰、そして障がい者としての困りごとやお願いごとなど盛りだくさんの内容で、参加者の皆さんは食い入るように聞いておられました。このお話会ではさらに、17歳で脳出血から失語症となるも、周りからは無理だと言われた看護師となった濱崎愛実さん、広島県から来られた、23年前交通事
夏休みが始まりましたね、みなさま、いかがお過ごしですか?更新にすっかりサボり癖がついたhanacoですいやー、先月の話ですがね、我が家に一大事が起こりました6才の長女が脳内出血を起こし、緊急手術を行ったのです。術後の経過もよく、退院1週間後にはこんなに走れるほど元気になったので一安心その時、☑︎準備していて役立ったモノ、☑︎コロナ禍の入院で必須だったモノ、☑︎入院生活であって便利だったモノ、などをお伝えしてあってほしくないけれど、もしもの時のお役に立てればと思い
こんばんはGWみなさんいかがお過ごしでしょうか?私は今日と明日は仕事で2~6日までお休みなので旅行行きますその旅行はまたブログで書きますね!さてさて、タイトルのボウリング🎳インスタ見た方は分かると思いますがわたくし、病気してから初めてのボウリング行ってきましたー!!今までもね、やりたいなぁと思いつつも・レンタルシューズが履けるのか・ボールを持って投げられるのかという問題点が、気になってなかなか行けずにいたそれもそのはず、病気してから装具を付けて履ける靴が9年間
⚠️長い記事になってます。⚠️書くのに1時間以上かかりました。笑こんばんは今日はボトックス12週フォローの日いつもは12週フォローの後にそのまま注射だけど💉予約がいっぱいということと、4月から先生が変わったので顔合わせを。前担当医がすごく親身になってくれる方で初めましてでいきなり打つよりは顔合わせした方がいいんじゃない?ってということで、今日は初めましてと評価だけしてきました!!内反が強くてクロートゥ(指の握り込み)も強いし、上肢の緊張もガッチガチ今ボトックスのMA
はじめましてご訪問ありがとうございます。このブログは2020.4月脳動静脈奇形によって脳出血した息子とのその後を主に書かいてます。火曜日中学へいつも通り遅刻ギリギリに登校していきました。毎日、息子が登校してくれるとホッとします朝は旦那が7時20分頃出勤次女(小学生)が7時30分に登校長女(高校生)が7時40分に登校息子(中学生)が7時40分から45分に登校と小刻みに登校していきます。(いつも50分近くになりハラハラします。)私は8時15分に出勤します朝ごは
頭のCTを撮りに行った、約10分後。救急外来の処置室がざわつきはじめました。「子ども」「脳出血」「11歳」え??うちの子かなりあてはまる言葉手が震えてきました救急外来の看護師さん達は「脳外科の先生手配してー」など早々と動いている感じ。すると、すぐに看護師さんが近づいてきて「お母さん、あとで説明するので処置室の外で待っていてもらっていいですか」と、、。ウチだ。ウチの子だ。絶対そうだ。でもでも違うかもしれないし、、。頭の中は大混乱こんな状況、ひとりでは耐えられない。旦那に違うかも
開頭術後5年ぐらい経つのですかね。もういつだったか記憶も曖昧に😅私の性格と言いましょうか🤣頭皮が硬く凝っている様な感覚があり、頭の骨もガッツリくっついているので入浴中に頭皮を手でモミモミしたり、ブラッシングを入念にしたらしていたのですがいまいち頭皮の凝った感じは解消されませんでした。本日行きつけのドラッグストアで気になっていた頭皮マッサージブラシ(ソフト)が値下げされ定価の3割引きに!!!お菓子を食べながら、テレビを見ながらの休憩中に優しくマッサージしてみたら、これが気持ちが良い!☺︎!開頭
【入院9日目】1/18(水)6:00過ぎ起床!検温と血圧測定!体温→37.5(普段は36度台)血圧→84/46(上がいつも100〜110くらい)いつもより体温高めで血圧は低め🌀いつから解禁になったか不明ですが…飲み物は飲めるようになったので100円ショップで買った飲み口?とストローをセットしてお茶を飲んでいましたが、全身麻酔のときに喉にチューブを入れてた影響でむせる…そして意識がだいぶはっきりしたので朝から自撮りで写真を撮って相棒に送る📸『髪の毛ある!!!』とびっ
今年、6月に脳動静脈奇形があることが分かりました!検査等していてこれから手術の日程を決めようと思っている段階です!初のブログは脳動静脈奇形が見つかった経緯から書いていこうと思います!かれこれ2,3年ほど前から、就寝中の異常行動がありました。【就寝中】・足をドンドンさせる、1回のときもあれば複数回ドンドンし続けることもある(子供がスーパーで寝っ転がりながら駄々をこねるような)・奇声をあげる自分では上記をやっている記憶がほぼあり、異常行動後に起きたら「あ、今やったな」って分かる
はじめましてご訪問ありがとうございます。このブログは2020.4月脳動静脈奇形によって脳出血した息子とのその後を主に書かいてます。『それは突然でした。』4月8日(水)いつもと同じ日常。それが、この日一転しました。夕飯を食べてすぐの18時50分頃、長男が「頭が痛いから寝てきていい?」と言ってきた。顔色もあまり…ameblo.jpあの日から5年目です4月8日、息子の高校の入学式でした!真新しい制服を着た息子はなんだか立派に見えました、、高校の先生に、「おはようござい
翌日教授から開頭手術について説明がありました。「カテーテルでの治療が上手くいったので、おそらく輸血の必要はないと思う。」「左の鼻の嗅覚の神経が出血によりかなり脆くなっているので、手術をした時に残せないかもしれない。その場合は左の鼻だけ匂いを感じなくなります。」などの話がありました。嗅覚について、片方失った場合生活に支障があるのか訊ねましたが、ほとんどないだろうとの事でした。実際その後の手術で、娘の片方の嗅覚は失われました。でもまったく不便はないし、なんなら娘自身1年ほど前に私がこの事を伝え
しばらくして検査が終わり、先生から説明があると別室に呼ばれました。院長先生「今回娘さんの出血は先天的な奇形が原因で起こりました。詳しい事は脳外科の先生から説明させてもらいます。」先生「今回の出血は脳動静脈奇形という先天的な血管異常の部分からのものです。あまり出血範囲は広くなく、今は出血が止まってますが、頭痛の症状が治ったら手術が必要になります。」と説明がありました。あまりに突然の事で全く頭が回っていませんでしたが、私「出血の後遺症とか大丈夫なんですか?」とだけ質問することが出来ました。
音楽療法2回目♪1番よかったのはツリーチャイムわずかな動きで音が響きます次女の動きがないときはツリーチャイムを動かしても音が出るし、感触もあるしツリーチャイムの音色にあわせて、ビアノ伴奏と歌声が響き、とたも心地よい時間でした次女のわずかな動きでも鳴らせることができたり心が動くような楽器たちにこれからも触れて行きたいなと思います。今日は前回素敵な歌声を披露してくれた方が、なんとがらがら声まるでグーグーがんもでした(昭和世代は知ってるよね?)次女は、何か違うぞ!どうし
手術後説明を受ける。手術が成功したら光が見えるのかと思った。現実は甘くなかった。主治医からは「脳の中の血を可能な限り抜いた。」「ただ、血を抜いた後、必ず脳は腫れる。頭蓋骨は外してあるが、脳幹がつぶれてしまうかもしれない。」薬でできるだけ調整するが、その腫れに耐えられるかどうかはわからない。ということだった。できるだけ抜いた血は出血量の半分ほどと聞いた。それだけ大きな出血だったのだろう。そして、「病気の原因である脳動静脈奇形から再出血すればまず助からない。」とも言われた。何
4月8日(水)いつもと同じ日常。それが、この日一転しました。夕飯を食べてすぐの18時50分頃、長男が「頭が痛いから寝てきていい?」と言ってきた。顔色もあまり良くなかったのでどうしたのかなー?と思いながら(小学生、頭痛、めまい)スマホでググる私。スマホが原因かなー?と思いながらしばらく様子見。しかし、様子がおかしい、「頭が痛い、、怖い怖い、、」と息子。しかも上手くしゃべれないような事も言っている。え??どうしよう??そして、頭痛を訴えながら、ベッドと壁の間にずり落ちていく息子。旦
説明を受けてから手術までの間にまたMRIの検査がありました。今回はMRIで撮影している間、頭の中でしりとりをするというものでした。脳のどの部分が使われているかを確認し、手術で傷つけないためだそうです。手術にむけ丁寧に準備をしてくれてとても安心できました。そして手術まであと2日という日の朝、食後の薬を飲むための水を用意しようと冷蔵庫を開けようとした瞬間、私は体に電気が走ったような痛みを感じ思わず「あぁっ!」と声が出てしまいました。何が起こったのか分からずゆっくり体を動かしてみると、今度は腰が
こんばんは雨が結構降っております〜今日はお昼ご飯を食べにファミレスにお母さんと行き帰りに100均へ!これからの時期装具の蒸れも気になります…先週から装具が2代目シューホンから初期のRAPSに戻りまして、、シューホンだとふくらはぎも密着してて蒸れが気になりますがRAPSはふくらはぎの支柱は離れてる!最近家の中でも短パンになり装具のベルト部分と皮膚が直になる。汗かいてないつもりでも付けっぱなしだと蒸れていて家の中ではこのようにタオルを巻いて対処これから夏本番になって
こんばんは〜〜(*・ω・)ノ台風の影響で雨ですね…☔️酷くならないといいなぁ。私は雨だから体調が悪くなるということはあまりないのですが。晴れでも体調良くないこともあるし天候で体調が変わらないのは運がいいのか悪いのかさて、今日は私の病気についてちょっと深入りして書こうかなと思っています🙌病名は脳動静脈奇形破裂の脳出血だったのですが、私の場合前兆のようなものはありませんでした高校2年生の3学期(1月)、朝登校し授業を受け帰宅後に自転車を点検していました。そうそう、私は
はじめましてご訪問ありがとうございます。このブログは2020.4月脳動静脈奇形によって脳出血した息子とのその後を主に書かいてます。先週、今週と2度に渡って病院へ行き、高次脳機能障害の評価のため、知能テストの様なものをやってます。先週は主に、言語面のテストを行い2時間かかりました。そんなに時間を要すると思ってなかったので、、驚きました。テスト後の息子はお疲れ気味、、、ではなく元気でした今週は今日、行ってきたのですが、主に遂行機能の部分のテストを行ったとSTさんが教
すぐに、脳外科の先生から息子の容態の説明を受けました。「左脳から40cc程の出血が見られます。」「子どもさんには珍しいです。」「モヤモヤ病か脳動静脈奇形が疑われます。」など言われたと思います。旦那も病院に着いて私は先生から2度説明してもらいました。その後、造影剤の検査をして異常血管の場所を特定しようと思っていた様ですが、息子の意識があり造影剤のための針を刺そうにも、痛がりできない様子。先生から「まずは出血を取り除く手術を今から行います。」との事。そして、後遺症の話。左脳から出
はじめましてご訪問ありがとうございます。このブログは2020.4月脳動静脈奇形によって脳出血した息子とのその後を主に書かいてます。『それは突然でした。』4月8日(水)いつもと同じ日常。それが、この日一転しました。夕飯を食べてすぐの18時50分頃、長男が「頭が痛いから寝てきていい?」と言ってきた。顔色もあまり…ameblo.jp『病名は、、。』頭のCTを撮りに行った、約10分後。救急外来の処置室がざわつきはじめました。「子ども」「脳出血」「11歳」え??うちの子かなりあては
今日からいつまで続くけわからないけど書こうと思う。脳動静脈奇形と診断されて詳しく検査。造影検査。その結果、もう一つの爆弾発見ほんと、辛すぎて、笑うしかなかった脳動脈瘤8ミリ←でかっ頭の中に2つも爆弾あるってわたし、前世悪いことしてんだわきっと。。。自分のために病気日記闘病日記つけてみる。応援してくれたら嬉しい同じ病気の人、励ましあえたらなお嬉しい
子ども3人の習い事の送迎🚗あっちこっちで1日終わる今日も忙しかったおかげで頭の病気について落ち込む暇なかったよよきよきたまに感じる頭が締め付けられるような頭痛は、動脈瘤や、脳動静脈奇形と関係あるかな?
病院へ救急搬送されて、3時間後には手術。手術は4時間程かかると言われました。気持ちがついていかない。手は震えて、、怖くて仕方ない。なんで?なんで?なんで?どうか息子を助けて。手術後は集中治療室に入るため、すぐに入院の説明を受けました。持ち物だったり、集中治療室に入室の仕方だったり。家には子ども2人を残してきていたので「早めに帰った方がいい」「手術中は俺がついてるから大丈夫だよ」と旦那。帰った方がいいのも分かる、2人が病院に今居てもしてあげられることはない。でも病院から離れがた
2019.11.5脳動静脈奇形を閉塞する手術は無事に終わり、術後の説明を受けました。手術中のCT画像を見せていただきました。閉塞前、出血の原因となった静脈と動脈は、他に映っている毛細血管と比べて、とてもとても太い血管で、素人の私が見ても「いつ破裂してもおかしくなかったんだ。」と思いました。医師からは、「閉塞できたが、僅かに残存している可能性がある」とのことでしたが、「すぐにどうこういうものではなく、1年後ぐらいに経過観察すればいいでしょう」と報告を受け恐れていた再出血の可能性は限り
朝イチではなく10時頃に電話がありました(こちらはもちろん仕事中)「当院に受診に来ることはできますか?」こちらは仕事だし、車で1時間以上かかるのでと伝えそちらから来て頂くことは?そのような体制はありませんのでとこちらの都合ではなく病院の都合が優先なの?今日は訪看さんに来ていただいたので、その病院に傷の程度を器具の外し忘れた病院に電話連絡すると今からそちらに2人の医師を行かせますついさっきまでは、行くことはできませんだったのに?2人の医師が来たそうで何故か整形外科
先週、脳MRI検査へ1月に治療した脳動静脈奇形(AVM)の経過観察です婦人科のCTも同じ日にしてくれたら楽だと言ったけど、保険上無理とのことでした🟡MRI検査着換え必須、検査着1枚(パンツのみ)ロッカーにラケット入らず😊💦マスク外し、ドアに掛けるよう指示寝た後、固定しますと耳横に何か置かれたマスクのワイヤー気にする必要無くなりヘッドホンと耳栓、選ぶ必要も無くなった色々変わり快適に♪🟡検査結果AVM小さくなってました!血管の様子も通常通り小さくなっているとのこと
43歳で脳出血をした主人と家族の日々を綴っています1度目の出血2023年1月2度目の出血2023年11月現在、急性期病院入院中後遺症は高次脳機能障害です一度目の脳出血②主人の手術でバタバタしていまして…。リハビリ病院に転院するのか、しないのか。心ざわざわ過ごしています。家から比較的近くある脳神経外科に車で行きました。主人は意識はしっかりしているものの、ボーっとした様子で、左側を色々な所にぶつけていました。私が問診票を書き、受付を済ませました。診察の前にCTとMR
牛丼です笑息子が作りました。最近息子は料理にハマりだしてます。春休みになり暇を持て余している事もあり。。料理に興味が出てきた様で、母監修のもとクッキング🍳高次脳の検査をしたときワーキングメモリが平均より下だった事もあり料理しながらワーキングメモリを高めるのもありじゃんっ!!と思いお互いやる気のある時はクッキングしてます!親子丼ハンバーグ卵焼きクッキー自分で適当な朝ごはんなど作ってます!今からは一緒に餃子🥟作ろうと思います!!明日は入学式🌸良いスタートが切れるとい