胃ろう

す喋れない問題を、、、。｢はい｣｢いいえ｣の小さい文字盤を作った。体調悪いときは、顔を動かせないし、口開かないし、全く意志がわからない。そんな時は手元(指先)まで、文字盤を持っていって、｢はい｣をちかずける、｢いいえ｣の時は１センチくらい指を動かす。みたいに、私とヘルパーさんにはわかるくらいの、やりとりが出来るようになった。はい、いいえ、が分かるだけでも、めちゃ楽(*^^*)！！暫く、これで行けそう～🎵でも、すぐ使えなくなるかもだから、次にどうするか考えなきゃなー(T_T)その時、

毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日からショートステイに行きました。まず、朝の支度が大変。ベッドから起こすのも大変。全身お着換えさせるのも大変。Hugが、まだ使いこなせていない。使いこなせてはないけれど、まあ、なんとか。これがないと移乗が無理なので。朝食は胃ろうから、イノソリッド注入。薬も注入。何とか送り出せてやれやれです。それから区役所に行きました。自転車で行ったけど、暑かったです。手続き１つ目。特別障害者手当の再認定手続きです。ワクワク先生が再認定無しにしてくれて

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。同病胃ろう仲間の卵せんべいさんと、胃ろうのこと、あれこれ相談しあってましたが、どうも、噛み合わない。あれ？え？と思って調べてると、胃ろうのボタン型といっても、違うメーカーのボタンでした。卵せんべいさんのご主人は、カンガルーボタン。うちの夫は、イディアルボタン。同じボタン型とはいえ、メーカーが違うと見た目も違う。カンガルーボタンは丸い。イディアルボタンは長方形？帯型？どういえばいいかわかんないけど。構造も違うっぽい。

ヘルパーさんが夜中に寝込んでしまい寝屁を3発されたようですいったい何のための見守りなのか……ヘルパーさんご自身も気づいておらず母はびっくりして何も言えなかったそうですヘルパーさんはどうやらもうすぐ今の会社を辞めるらしく少し気が抜けたのかいろいろお話ししてくださった夜でした新しい会社に行くのだと嬉しそうにお話しされていて今の会社はかなりキツかったとそんなことをざっくばらんにお話しした後のことでしたいろんなことが起きますね……

色々な事があり、久しぶりのブログ更新となりました。コメント下さった皆様、ブログは見ていなかったので、返信が遅くなりごめんなさい。実は昨年11月25日に実家に行ったら母が動けなくなっていて救急車で病院へ。急性心不全と肺炎との事で緊急入院しました。翌日11月26日に面会に行った時は普通にテレビを見て夕食を食べていて、普通に会話をしていて、11月27日は仕事で面会に行くことができず、電話で看護師さんより昼夜逆転していて昼間はずっと寝ていたと聞きました。入院3日目の11月28日の夜に面会に行っ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま

父の介護と死正月から重い話題で申し訳ございません。2025年12月某日、大好きだった父が亡くなりました。父が体調を崩して入院してから、自宅での介護、看取りまで、わずか３か月でした。家族で何度も話し合い、辛い選択とたくさんの涙を流した３か月でした。2025年９月26日（金）父と母がマイナカードの更新手続きのために区役所へ歩いていく途中、暑さのせいでしょうか、父が「疲れた」と言い、路上に座り込んでしまいました。通りかかった男性の手を借りて区役所へ。区役所のロビーの椅子で休んでい

胃ろうはできませんでした。事前の説明通り腸がしっかり胃に被っていて、胃に空気を入れても動かず、夫の全身状態を考えると強引な施術は避けるべきという判断だったそうです。コメント欄でもご家族の経験、その他の栄養摂取手段などについて教えていただきましたが、夫の全身状態、今後の見通しなどを考慮し、経鼻経管栄養を続けることになりそうです。退院支援計画へサインをし、今は転院先の検討の真っただ中です。昨年暮れ、まさかこんなことになるとは予想だにせず、病院紹介の業者の方のサポートを受けながら

緊急の手術当日の夜は、病院から30分ほどのビジネスホテルに泊まりました。どうにか手術を終えて、このまま無事を祈るだけの夜。普通なら眠れそうにないですが、夜中の2時にはさすがにまぶたが重くなってきて、それでも人の声が聞きたくてスマホのYouTubeを流しつつ眠りにつきました。翌朝、この日は病院の土地の氏神様？かは分かりませんが、神社に参ると決めていたので、シャワーを浴びて、何も食べずに向かいました。と、その前に病院から連絡があったのが8:50頃。担当医からで声がとても神妙だったので、怖く

胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド

世の中の情勢を見ると不適切な発言ですがこの言葉しか見つからない。ガンが見つかる度に1番に連絡をするお友達のトシ！まずトシに連絡をして泣きたい時は泣いて気持ちを落ち着かせてから旦那さんに連絡する私。この時点で地雷女！今回もステージ3以上の肺がんが登場した時も1番に連絡２番皮膚科Ｔ先生。Ｔ先生は喉の腫瘍を知っていたので朝からちょこちょこLINEをしていたのでまぁーその流れで。トシに連絡をした後既読にはなったけど返信も電話も来なくて。仕事が忙しいのかな？な

前回のブログの続きです。シボリーⅡは脆い10月16日の朝、シボリーⅡの根元が折れた。訪問看護師さんにメールした。「半固形ラコールをくるくると絞る棒（シボリー）が壊れました。手持ちがあったら次回の訪問時に持ってきて貰えませんか？」シボリーⅡとの付き合いを簡単に書くと2018年の春に胃ろうに。最初は液体ラコールが栄養剤でした。訪問看護師さんから半固形ラコールを勧められてから液体を辞めて半固形ラコールに。最初はシ

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤は、最初、液体タイプのイノラス使用。その後、半固形イノソリッドに変更。半固形剤の注入方法は色々あるんですが、私は、加圧バッグを使って注入することにしました。ここまでは、前回のブログの通りです。液体タイプの注入に関しては、夫が入院中に、病院の看護師さんから３回レクチャーを受けました。加圧バッグで半固形を注入する方法は誰にも教えてもらってません。実は、訪看に教えてもらおうと、加圧バッグとイノソリッドをテーブルの

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなったら、黒いゴムの部分にオリーブオイルを塗ると良いと聞いてました。でも、全然固くなったことがないので、固くなるってどういうことかよくわからなかったんです。先日、おやつタイムのトロミCP10を、夫が咽て飲めなかったので、ヘルパーさんにシリンジで注入してもらいました。そしたら、その後のことです。「シリンジが固くなってひけなくなりま

難病ジストニアの娘ハル、２６歳【前置き】今ハルは、ジストニアのための薬は飲んでいません娘の全身性ジストニアに効きそうな薬を何年も試してきたけれど、全く効かない上に副作用ばかりでそうゆう病気と説明を受けているけどーー副作用を避けようと何度か薬ゼロに挑戦するも減らすは大変、筋緊張悪化で戻りつ行きつ行きつ戻りつーーーーー今回はドクターの交代を機に薬ゼロにしてから８か月が経過相変わらずのヒドイ筋緊張ですが、薬の副作用に悩まされないのはやめてみて感じる利点かと【１つだけ

要介護５の父を実家で毎日在宅介護している、娘のちえです。私は、3人きょうだいです。きょうだい達については、こちらの記事になります。字が小さくて読みづらくてすみません。『きょうだいよ他人事になるな！…結局ひとりで親の介護してるんだ！』父についての漫画の途中なのですが…吐き出させてください字が多くて字が小さくて読み辛いかもしれません、ごめんなさい。私には、県外住みのきょうだいが2人います。私…ameblo.jpきょうだいBからお金の支援はあります(年に1～2回だけ帰省。帰省がゼロ

2月から栄養剤投与は1日3回に・朝：イノソリッド・昼：エンシュアH・夜：イノラス月初めはこれでスタートしましたでもこれだと、どれが良いのか区別付かないのでイノソリッド1日3回ｘ5日を試したらその間便がゆるゆるになることはなかった半固形剤がやっぱいいのかもでも液剤で必ずしも下痢する訳でもないし利便性も捨てがたいということで3月はイノソリッド朝晩の2回イノラスorエンシュアHを昼１回を基本にしてスタートしていますこれだけだと、若干体重減少する

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ここ１ヶ月程、夜間の胃ろうからの栄養注入をスパッと辞めてみたのです。というのも、娘が体調崩して食欲が無い時があってそういう時こそ注入に頼ったりしていたのですが、娘が｢本当に気持ち悪くなるから注入辞めて欲しい｣と言ったので辞めました。そもそも栄養剤も添加物だらけで逆に身体に悪いんじゃないかな、、薬ばかりに頼らず出来れば食事から取って欲しいと言う思いはずっと強くあったので自己判断ですが注入を辞めました。その効果なのか、

難病ジストニアの娘ハル外出する時は、娘を乗せたストレッチャーを軽スロープ車へ積み込みます🚙ダイハツハイゼットスローパー【スロープは】ストレッチャーでスロープを登り頭側から車内入ると、黄色いラインの辺りが１番高くなっていてそこから奥に進むほど低くなる設計でハルの頭が下がって不安定に🫨【問題点】ストレッチャーの固定位置を・・・前すぎず、後ろすぎないちょうどの位置にとめたい簡単に、いつも同じ位置にとめたい前すぎると頭が不安定、後ろすぎるとバックドアに当たっちゃう

超低出生体重児で生まれた双子あーちゃん774g、はーちゃん405g3歳1ヶ月2人とも胃ろうですが、2026年5月から食べる量が急に増え、栄養の注入がついになしに！あーちゃん右目コンタクトはーちゃん左目、網膜剥離のため失明、透明義眼を着用週5で児発(2施設(うち1施設は医療のリハビリ(PT、OT、ST)あり)訪問リハビリ、鍼治療を受けています6月22日に3歳になりました774gで生まれたあーちゃんは91cm、11.6kgに405gで生まれたはーちゃんは82cm、8.4kgにな

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。前回の続きです。下痢に悩まされた時期を過ぎたら、また、便秘になった夫。数日に１度でも、自力で出るなら、下剤は飲ませたくないと思いました。便失禁で悩まされる日々は、もう、こりごり。ところが、そうも行かなくなってきました。便秘すると、夫の便が太く固くなって、水で流れなくなったんです。便器の底に、むっちゃでかいのが沈んでいてビックリしたことがあります。しばらく置いてから、また水を流し、それでも流れなくて、何回同じことを繰り返したか。訪問医に相談したら、

こんにちは。前回は何だか暗～い記事になっちゃいましたね。今回は、ちょっとささやかな幸せを記事にしてみたいと思います。梅雨。ジメジメした嫌～な季節ですが紫陽花が綺麗な季節でもあるのです。雨が降りそうな怪しい天気の中、紫陽花を見に散歩に出かけました。この日は保険師さんと学生さんが見学に来ていたので、一緒に行ってきました(^_^)案の定と言いますか、やはり小雨がパラついてきたので保険師さんが傘を、さして下さいました。どうもありがとうございました(^_^)

こんばんはジメジメと梅雨らしい日が続いていますね最近身の回りでいろんな事が起こっていてなかなかアメブロを見に来られないスマホで見てるとすぐ広告が入るので、終わるのを待てずに閉じてしまいます（絶対この改悪でアメブロ人口減ったよね）ここ数年、胃ろうをしている義母の具合が悪く、特養から救急車で運ばれたり義父は義父で、年末からもう2回も入院してたり私はもうすぐ正社員になるということで、時間のあるうちに、いろんな用事を済ませようと

シボリーⅡ。一般的には全く知られていない物。胃ろうの自分が使っている器具だ。このプラスチックの棒状の物がシボリーⅡ。写真が半固形ラコールで自分が注入している栄養剤。この半固形ラコールを加圧バックを使って胃ろうで注入。でも加圧バックで全ては注入出来ない。若干残る。その残りをシボリーⅡを使って注入する。写真で使用の仕方を説明するとクルクルと押し出す。セットしてクルクルとこんな感じ。自分は半固形ラコ

目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方​③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています

難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１３年ハルの栄養注入のいろいろは、私のブログのコメント欄で教えていただいたり、それを元に考えた事がほとんどでみなさんには、ありがとうの気持ちでいっぱいです胃瘻注入中の娘（エンシュアを注入スタンド＋ポンプで注入）今日は１３年間を振り返りハルの栄養剤の変遷です♪ほぼ、雑談(´▽`)ﾉ今日は長いですよー📣毎日の栄養、毎日の注入、おつかれさまです娘ハル、２６歳身長１４２㎝・体重３２kgがベスト㊙️【ハルの使った栄養剤】

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン

【１年半前の診察日】７年前のジストニアの遺伝子検査！あの検査がまだ続いていたようで、ハルさんに新しい遺伝子が見つかりました♪​今後実証実験（そらく訳）で、その遺伝子でハルさんと同じ筋緊張がおこるか等を調べていきます（詳細略）「新しい遺伝子」それは〇〇病とかの、今ある病気じゃなくて？そうではなく、世界に１つとか２つの(^-^)お願いします、楽しみに待ちます♪【それから１年半、今月の診察日】１年前から新しいドクター登場！遺伝子検査（実証実験の結果）