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す喋れない問題を、、、。｢はい｣｢いいえ｣の小さい文字盤を作った。体調悪いときは、顔を動かせないし、口開かないし、全く意志がわからない。そんな時は手元(指先)まで、文字盤を持っていって、｢はい｣をちかずける、｢いいえ｣の時は１センチくらい指を動かす。みたいに、私とヘルパーさんにはわかるくらいの、やりとりが出来るようになった。はい、いいえ、が分かるだけでも、めちゃ楽(*^^*)！！暫く、これで行けそう～🎵でも、すぐ使えなくなるかもだから、次にどうするか考えなきゃなー(T_T)その時、
毎度、散歩動画を上げているわけですが一口に散歩と言っても良いことばかりではないのです。通行人の健常者を見ると胸が痛みます。あんな、おじいちゃんでも缶コーヒー飲みながら歩いてるのに。あんな、おばあちゃんでも自転車に乗って颯爽と走っているのに。重度障害者だからこそ感じる疎外感。ここまで読んでああ、今日は暗い記事か……と思ったそこのアナタ。はっずれー。すぱこーん。失礼。別に読者様を、からかうつもりはないのです。重度障害者だからこそ感
以前、このような記事をお読みくださった方もいらっしゃると思います。『それは「老衰」ではなく、「餓死」です+補足』ショッキングなタイトルで、申し訳ありません。「釣り」でも何でもなく、事実起こったこととしてお伝えいたします。先日、このようなケースをご紹介いたしました。…ameblo.jp『2度目の看取り宣告を超えた母』これは、2023年5月の記事です私には、遠方で施設に入っている母がいます。日頃は、近くの親戚が、お世話をしてくれています。このことは、以前のブログ…
難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１３年ハルの栄養注入のいろいろは、私のブログのコメント欄で教えていただいたり、それを元に考えた事がほとんどでみなさんには、ありがとうの気持ちでいっぱいです胃瘻注入中の娘（エンシュアを注入スタンド＋ポンプで注入）今日は１３年間を振り返りハルの栄養剤の変遷です♪ほぼ、雑談(´▽`)ﾉ今日は長いですよー📣毎日の栄養、毎日の注入、おつかれさまです娘ハル、２６歳身長１４２㎝・体重３２kgがベスト㊙️【ハルの使った栄養剤】
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２３歳高専生でした。社会人３年目、1人暮らし中＞＞自己紹介はこちら＜＜お盆に旦那の実家に行って来ました３年ぶりぐらいかも長男はしんどくなるから行かないと言うので旦那1人で行って欲しかったのに1人では行かないんですよなんなら泊まってきて欲しいぐらい！でも、1人
緊急の手術当日の夜は、病院から30分ほどのビジネスホテルに泊まりました。どうにか手術を終えて、このまま無事を祈るだけの夜。普通なら眠れそうにないですが、夜中の2時にはさすがにまぶたが重くなってきて、それでも人の声が聞きたくてスマホのYouTubeを流しつつ眠りにつきました。翌朝、この日は病院の土地の氏神様？かは分かりませんが、神社に参ると決めていたので、シャワーを浴びて、何も食べずに向かいました。と、その前に病院から連絡があったのが8:50頃。担当医からで声がとても神妙だったので、怖く
ショックと言えばショックですが！毎日筋トレ💪行ってサウナ行って変わらない生活を送ってます。サウナで私の体の状態を知らない人とくだらない話しをする事が楽しい😀今の気持ちを歌にしたらガンだと告知された人が私のブログに辿り着くパーセンテージは1%も無いと思うけど私のブログを見てこんな不幸な人いるんだーまだ自分は大丈夫だなと思ってくれたらなんか私頑張れる気がする。もうすぐ50だし。今の時間はボーナスタイムを満喫していてのガンと健康な人が突然ガンになるとは別物ですがあくまで私の
要介護５の父を実家で毎日在宅介護している、娘のちえです。私は、3人きょうだいです。きょうだい達については、こちらの記事になります。字が小さくて読みづらくてすみません。『きょうだいよ他人事になるな！…結局ひとりで親の介護してるんだ！』父についての漫画の途中なのですが…吐き出させてください字が多くて字が小さくて読み辛いかもしれません、ごめんなさい。私には、県外住みのきょうだいが2人います。私…ameblo.jpきょうだいBからお金の支援はあります(年に1～2回だけ帰省。帰省がゼロ
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。前回の続きです。下痢に悩まされた時期を過ぎたら、また、便秘になった夫。数日に１度でも、自力で出るなら、下剤は飲ませたくないと思いました。便失禁で悩まされる日々は、もう、こりごり。ところが、そうも行かなくなってきました。便秘すると、夫の便が太く固くなって、水で流れなくなったんです。便器の底に、むっちゃでかいのが沈んでいてビックリしたことがあります。しばらく置いてから、また水を流し、それでも流れなくて、何回同じことを繰り返したか。訪問医に相談したら、
初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間④コネクタの良い点⑤イノソリッド穴あけ器⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ
こんにちは。まずは悲報からです。排尿が自力で出来なくなりました。排便機能が衰えないというのは聞いたことがあるのですが排尿機能が衰えるというのは知りませんでした……尿道に管が入っています……ずっとです……気持ち悪い……おしっこも自力で出来ないなんて……もう人間じゃないですね……私………………。てやんでい！管が入ったくらいじゃこちとら死にゃあせんわい！失礼いたしました。さて、本題です。お花見に行って来たので動画を作りました。むしろ、こ
石灰沈着性腱板炎、激痛は７日で治る４日目に病院で治療娘の抱っこ再開は１７日目に回復の経過は追記にあります整形外科の診察室で「４日前に右肩が急に痛み始めて、２日前からは夜中に激しい痛みが！」と話しただけで、「🧑⚕️カルシウムでしょう」とわかる石灰沈着性腱板炎またの名を右肩関節周囲炎ー🚩５５歳の５０肩(*^^*)広い意味で五十肩夜中の肩と腕の痛み、『夜間痛』が最大の特徴のひとつ少し動ける様になった７日目、今日は私の激痛の６日間の体験談ブログをお届けします日中
難病ジストニアの娘ハル外出する時は、娘を乗せたストレッチャーを軽スロープ車へ積み込みます🚙ダイハツハイゼットスローパー【スロープは】ストレッチャーでスロープを登り頭側から車内入ると、黄色いラインの辺りが１番高くなっていてそこから奥に進むほど低くなる設計でハルの頭が下がって不安定に🫨【問題点】ストレッチャーの固定位置を・・・前すぎず、後ろすぎないちょうどの位置にとめたい簡単に、いつも同じ位置にとめたい前すぎると頭が不安定、後ろすぎるとバックドアに当たっちゃう
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。お久しぶりです。年度末なので、市報に今年度の歳出の内訳が書かれていました。高齢者支援と障害者
胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇
ヘルパーさんが夜中に寝込んでしまい寝屁を3発されたようですいったい何のための見守りなのか……ヘルパーさんご自身も気づいておらず母はびっくりして何も言えなかったそうですヘルパーさんはどうやらもうすぐ今の会社を辞めるらしく少し気が抜けたのかいろいろお話ししてくださった夜でした新しい会社に行くのだと嬉しそうにお話しされていて今の会社はかなりキツかったとそんなことをざっくばらんにお話しした後のことでしたいろんなことが起きますね……
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤は、最初、液体タイプのイノラス使用。その後、半固形イノソリッドに変更。半固形剤の注入方法は色々あるんですが、私は、加圧バッグを使って注入することにしました。ここまでは、前回のブログの通りです。液体タイプの注入に関しては、夫が入院中に、病院の看護師さんから３回レクチャーを受けました。加圧バッグで半固形を注入する方法は誰にも教えてもらってません。実は、訪看に教えてもらおうと、加圧バッグとイノソリッドをテーブルの
１０/２９１０/２６～２８まで、新しい事業所さんが見学に来たり、ドジャース戦観るのに忙しくしてました（笑）そんな中でも、毎日のホームケアは怠らず。でも、色々と主人と話し合いをしなくてはいけなくて、そうなると、話し合いをできる時間は夜しかなく…話に火がついて寝るのが遅くなると、ホームケアを毎日キチンとしていても、昼間にお昼寝をしても、せっかく絶好調な体の機能が低下します。一時的とは思いますが、体の疲れがなかなか取れないように、中々、元に戻りません。それだけ、ALSという病気は手強いと再認
相変わらずお盆も父からの暴言はひどいです「俺がいなくなったらどうするんだよ」「仕事考えろ」「デブ」「豚」１日一緒だとくらくらしてきます犬に助けと癒しを求めています介護は私よりやってくれていますが…なんとも…お墓参りに行けない母を実家に連れて行き車から手を合わせお参りをしたことにしました気持ちがご先祖様に伝わっていると信じて…🙏先日はホテルに中華を食べにいきました帰りにまたロビーでフレンチトーストを頂きました外出は大変ですが1番喧嘩になりません
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ここ１ヶ月程、夜間の胃ろうからの栄養注入をスパッと辞めてみたのです。というのも、娘が体調崩して食欲が無い時があってそういう時こそ注入に頼ったりしていたのですが、娘が｢本当に気持ち悪くなるから注入辞めて欲しい｣と言ったので辞めました。そもそも栄養剤も添加物だらけで逆に身体に悪いんじゃないかな、、薬ばかりに頼らず出来れば食事から取って欲しいと言う思いはずっと強くあったので自己判断ですが注入を辞めました。その効果なのか、
目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています
先に言っちゃうと、首のジストニアも「骨には問題なし」今日も優勝ーー🏆⬇︎寝たままレントゲン、鎮静時にも首が反るハル【難病ジストニアの娘ハル】2年に１度の首のジストニアのレントゲン検査「首のジストニア」「頸部ジストニア」「痙性斜頸・けいせいしゃけい」呼び方は違っても同じもの１.首が勝手に向いてしまう（不随意運動）自分の意思とは関係なく、首が特定の方向に（前屈・後屈・左右・横）２.筋肉の強いこわばりと痛み（異常な筋緊張・持続的な痛み・ふるえ）ハルのジストニアは全身性
胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド
タイトルの通りでコートリルを五日間も飲み忘れました。コートリルは朝に一錠夜に半錠を毎日です。多い方の朝を五日間飲み忘れてしまいました。訪問看護師さんでも薬剤師さんでも無く自分でセットした薬です。自分のミスです。抗がん剤オプジーボの副作用副腎機能低下症になり服用開始。死ぬまで飲む薬です。飲み忘れに気が付いて理由がわかりました体調不良の理由かと。憂鬱で何もする気が起きない。お風呂すらめんどくさい。図書館で借りている
父の介護と死正月から重い話題で申し訳ございません。2025年12月某日、大好きだった父が亡くなりました。父が体調を崩して入院してから、自宅での介護、看取りまで、わずか３か月でした。家族で何度も話し合い、辛い選択とたくさんの涙を流した３か月でした。2025年９月26日（金）父と母がマイナカードの更新手続きのために区役所へ歩いていく途中、暑さのせいでしょうか、父が「疲れた」と言い、路上に座り込んでしまいました。通りかかった男性の手を借りて区役所へ。区役所のロビーの椅子で休んでい
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなったら、黒いゴムの部分にオリーブオイルを塗ると良いと聞いてました。でも、全然固くなったことがないので、固くなるってどういうことかよくわからなかったんです。先日、おやつタイムのトロミCP10を、夫が咽て飲めなかったので、ヘルパーさんにシリンジで注入してもらいました。そしたら、その後のことです。「シリンジが固くなってひけなくなりま
前回のブログの続きです。シボリーⅡは脆い10月16日の朝、シボリーⅡの根元が折れた。訪問看護師さんにメールした。「半固形ラコールをくるくると絞る棒（シボリー）が壊れました。手持ちがあったら次回の訪問時に持ってきて貰えませんか？」シボリーⅡとの付き合いを簡単に書くと2018年の春に胃ろうに。最初は液体ラコールが栄養剤でした。訪問看護師さんから半固形ラコールを勧められてから液体を辞めて半固形ラコールに。最初はシ
入院（2022年11月：HBO第1弾）｜愛する妻と共にわまほふきさんのブログテーマ、「入院（2022年11月：HBO第1弾）」の記事一覧ページです。ameblo.jp3年前の11月といえば、顎骨壊死の対策として、高気圧酸素療法（HBO）の第1陣をしている時期でした。妻は、ゾメタ、ランマーク投与による副作用の薬剤性顎骨壊死を発症し、酷い時には瘻孔が顎下を突き破り、そこから出血、24時間の激痛、左右ともに進行が進み、顎骨骨折の診断も下り、嚥下機能低下も進んでいることから「胃ろう」
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔
