胃ろう

多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5今日の訪問診療では胃ろう交換がありました相方は『バルーンボタン型』交換は3ヶ月ごとです病院での造設時はバンパータイプが一般的みたいですねバンパーは抜去が難しいため初回の交換は造設した医療機関で行うことが推奨されてるようでその際

先に言っちゃうと、首のジストニアも「骨には問題なし」今日も優勝ーー🏆⬇︎寝たままレントゲン、鎮静時にも首が反るハル【難病ジストニアの娘ハル】2年に１度の首のジストニアのレントゲン検査「首のジストニア」「頸部ジストニア」「痙性斜頸・けいせいしゃけい」呼び方は違っても同じもの１.首が勝手に向いてしまう（不随意運動）自分の意思とは関係なく、首が特定の方向に（前屈・後屈・左右・横）２.筋肉の強いこわばりと痛み（異常な筋緊張・持続的な痛み・ふるえ）ハルのジストニアは全身性

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜​夫婦旅行長男が検査入院中は毎回旅行に行ってます今回は三重県​伊勢神宮​外宮外宮の方にはじめて行きました。落ち着いた雰囲気。駐車場は無料でした。​内宮３回目になるのかな？🤔昨日、たまたま祈年祭をしていて列の規制があったりで大混雑して

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリッド配合経腸用半固形剤】

アメトピ掲載記事ですいつもありがとうございます『それぞれの家族にドラマがある』アメトピ掲載記事ですいつもありがとうございます『なるようになる！それでいいね』アメトピ掲載記事です今日は2度目、感謝ですいつもありがとうございます『介護者の健…ameblo.jp義母さんは傾眠が強く夕食を食べたり、食べなかったりと。それでも起きて覚醒してる時は完食する相変わらず食欲はあるみたいそれだけが救い今週は旦那さんの夜勤週間今朝は6時に寝て8時半起床9時半に訪問診療があるから。今日来てく

入所中のAさんは完全全介助の方。日常生活のすべてに介助が必要です。手足は拘縮し寝返りもできずコミュニケーションもとれません。でも食事だけはなんとか介助すればとれる、そんな状態が何年か続いていました。いよいよ食事も難しくなってきて息子さんが出した答えは胃ろう造設希望ええっと、ちょっとびっくり。それはAさんがもし今話せたら「おい、俺に胃ろう作ってくれよ。もうちょっと生きたいねん」って言う

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブロ友さんにいただいた半固形栄養の巻き絞り器シボリー（製造終了品）とうとう折れる寸前に...この根本部分はもともと細いし負荷が強くかかる場所だからいずれ壊れるだろうと思ってたけど2年半もよく頑張ってくれたあ

ALSは進行性の病気だ。現状維持を試みて手をこまねいていてもジリ貧になるのは分かっている。でも良い解決策が見つからない。まるで日本経済だ。マジでくたばる5秒前！どうする？俺！なーんてね。知ったこっちゃねーや。何故俺が悩まねばならんのだ。付き合いきれん。ALS？筋萎縮性側索硬化症？うるさい！バカ！だまれ！アホ！ALSのゲロハゲ野郎！……さて、ひとしきり愚痴った後にこんなことを言うのも何なのですが今日は、ちょっとハッピーな話をしましょう。わたくし、11月

要支援1だった父がコロナがきっかけで胃ろうになった漫画を載せています。『父の介護認定見直し調査に立ち会えなかった』要支援1だった父が要介護5になるまでの漫画を載せています。『胃ろうを作る手術日が決まった』要支援1だった父が要介護5になるまでの漫画を載せています。『胃ろ…ameblo.jpこのお話の続きです。これは父がコロナから誤嚥性肺炎になり胃ろうを作り、再び口から食べれるようになるまでどう戦ったのか過去を振り返った話になります。※父は2025年9月に退院し、現在は在宅介護中です。

1月26日に胃ろう増設手術をおこないました今日はそのお話をする前に今の状況を、、、穴から出血が5日ほど止まらず🩸口内の粘膜はもろいようで、少しの刺激で出血血の塊が次々とでてきてダーダーな出血もあれば血がててるなー。の時もあって、穴を保護しているパッドから漏れ出てしまうのでなかなか寝る体勢になれず。。。12月に生理がこなかったので免疫化学療法でやっぱり止まってしまったかぁと思っていたら、こんな時にきやがってː̗̀(ꙨꙨ)ː̖́笑きてくれたことに感謝しなきゃいけないのよ！！

デエビゴ錠の溶かし方睡眠薬デエビゴ錠は粉砕できるか？答え「粉砕できない」だから水に溶かす方法を解説します製薬会社に、問い合わせてもらった公式な方法を🎖️（2025.5月現在）【デエビゴを水で溶かす方法】（５５度のお湯を使う方法）デエビゴ錠剤の粒のまま、簡易懸濁法で溶かします懸濁ボトル使わないバージョン①５５℃のお湯２０mlにデエビゴを入れ５分放置して混ぜる（溶け残ったら更に５分放置して混ぜる）②適温になったのを確認して胃瘻から注入【細かく説明】デエビゴ錠・不眠

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン

こんにちは・・・荒れてます・・・人工呼吸器の低換気量アラームが頻回に鳴るので気が狂いそうです。加湿はMAXの9に設定していますがそれでも鳴り止みません。危険を知らせる、けたたましいアラーム音。もう頭が、おかしくなりそうです。おそらく肺の奥に固い痰が詰まってるんだと思います。吸引は奥の方まで希望しますが自分で言っておきながら、やっぱ苦しいわ。情動制止困難も酷く表れ、もう目も当てられませんね。で、この始末ですよ。何を作ってるんだろうねぇ、俺は

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔

これは、2023年5月の記事です私には、遠方で施設に入っている母がいます。日頃は、近くの親戚が、お世話をしてくれています。このことは、以前のブログ記事でお伝えしました。『私の母の命～母の誕生日に寄せて～+そして、今』お子さまへの○○○○雪舟が始まり、〇回目の○○○○雪舟が始まり、ご家族間でいろいろなご意見の対立があるようです。ブルーローズにも、さまざまなご相談が寄せられ…ameblo.jp母が、1度目の看取り宣告をされて、3年8カ月が経ち

薬局でお願いしてから約ひと月先週金曜日、やっと巻き絞り器が来ました❣️待ったよ〜‼️なぜこんなに時間がかかったのか？加圧バッグを購入した際、私は最後は巻き絞り器で絞るつもりで、注文継続したつもり。薬剤師さんは、加圧バッグがあれば、もう巻き絞り器は要らないと言ったように聞こえたらしいです。要するに、思い違いで注文されていなかったというわけで😂先日、1月31日に薬局へ行った際、「巻き絞り器まだですか？」と聞いたのがキッカケで、注文してもらえました😅薬剤師さんにはめちゃくちゃ謝罪さ

こんにちは。いつもご覧くださり、ありがとうございます。今日はちょっと真面目な話を。突然ですが、全国の健常者の皆さん毎日、仕事に家庭に頑張ってますか？会社では嫌な上司から理不尽に怒られ、家に帰れば、子どものことで嫁とケンカ。（…まあ、これは私の想像でしかないのですが。）日々、大変なことかと思います。でもね。ちょっとだけ私の話を聞いてもらっていいですか？それが「普通」なんです。どこの会社、ご家庭でも、あることだと思います。「普通」がね、一番幸

胃ろう交換しました！退院が3月24日に決まり、今日3月21日、胃瘻交換しました！胃ろう（PEG）とは？｜胃ろう入門｜NPO法人PDN胃ろう（いろう・PEG・ペグ・胃瘻）について説明しているページです。PEG（ペグ）とは、内視鏡を使って「おなかに小さな口」をつくる手術のことです。つくられたおなかの口を「胃瘻（胃ろう）」言い、また、取り付けられた器具を、「胃ろうカテーテル」といいます。（カテーテル＝管、チューブ）www.peg.or.jp何故かと言うと、緊急手術をする時に、いつものボタン式

要介護５の父を実家で毎日在宅介護している、娘のちえです。実は、父のデイサービスの事で悩んでいます。父は75歳で退職してからお風呂に入らなくなり、ひどい時は数か月入らないこともありました。そのため、私がデイサービスを利用する一番の目的は「父にお風呂に入ってもらうこと」です。現在は週２回通っていますが、「楽しくない」と行き渋ることが増え、最近は休む日も増えました。負担を減らせば行けるのではと思い、週１回に減らしたいとケアマネさんに、だいぶ前に相談しました。するとケアマネさんからは「お父さ

クリアファイルは、ダイソーの０.２mm厚１０枚入りが好き（Ａ４クリアホルダー半透明タイプ）⬆︎しっかりした厚みがあるから書類がシャンとしてくれます♪ゴールデンウィークは娘を見守りつつ断捨離ついでに書類整理をする予定⬇︎過去記事『家の中の書類整理』『家の中の書類整理（１日でミニマリストになる♪）』１日でミニマリストになる方法♪家に散らかる家族の「情報管理」＆「書類整理」の流れを作ります♪１度整えれば、暮らしはシンプルな方向へーーーアナログな方法だからこ…ameblo.jpついでに

通過中の台風１５号、大丈夫ですか？難病ジストニアの娘ハルのハルちゃん台風も、この３日間暴れていますハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタでウロバッグが・・・⬇︎ウロバッグ接続部の外れ事件⬇︎【ウロバッグ接続部】通常、外れることはありませんハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタですり傷事件🩸強い筋緊張、自分では力が抜けません血ぃ、出てはりますよーーー【ジストニアの主治医に相談】足だけでもボトックス治療できませんか？

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜昨日は長男の面会に行って来ました病室は4人部屋。以前は一人部屋を用意してくれてましたが最近は4人部屋です。面会は緩和されて面会時間内ならいつでも出入り🆗面会用紙には記入しないといけないけど自由に部屋を出入りできるのは楽です。病室に行くとパソコンをし

息子の3歳のお誕生日前に家族で軽井沢旅行に行ってきました今回はバギーユーザーの医療的ケア児の息子が一緒でも入れた軽井沢のレストランをご紹介します参考になれば嬉しいです※私たちが行ったのは平日です。どのお店も土日の場合は混むと思うので予約ができればした方がいいと思います息子の医療的ケア情報年齢：2歳11ヶ月人工呼吸器吸引胃ろう（栄養はツインライン）ネブライザーバギー（小）​イタリアンレストランtrattoriaABBIOCCO1日目のランチに行ったのはtrattor

おめでとうございます🎉りくりゅうペア、金メダルおめでとうございます🎉しかも世界最高得点！本当に素晴らしかったですね。リフトは見ているだけで、ハラハラしたけれど、美しく力強かったです。素晴らしい演技をありがとうございます😊ドライフラワードライフラワー。試験管みたいな花入れがある額縁は、セリアで売っています。おしゃれ〜❤️ドライフラワーを飾っています。たまに入れ替え。ハッサクジャムご近所さんから、ハッサクを頂きました。ひとつは、ジャムにすることにしました。ネットでレシピ

胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド

胃ろうをする際、処方された経腸栄養剤。大袋の400mlと写真の200mlを合わせて、1回600ml摂ってくださいね。と言われたのだが、体重の増加がみられたので、お昼は400mlにして、代わりに白湯を200ml胃ろうしていた。そうすると、400と200、同じ数だけ処方されていたので、当然この200mlが余る。本製品は、「経口」、つまり口から飲んでも良いですよ。ということなので、ミキサー食を始めている今、意を決して飲んでみた。「意を決して」というのは、もちろん、気が進まなかったか

\胃ろうが抜けた！/難病ジストニアの娘ハルの在宅介護、胃ろう歴１２年朝から筋緊張の強かった一昨日、腹圧でお腹の胃瘻が抜けた！１２年間で初めて抜けた！【バルーン型】胃の中で水風船を膨らませて固定するタイプの胃瘻PEG（ペグ）、バルーンが膨らんだまま抜けて床に転がっているところを発見どんだけ強い腹圧なんだか⬇︎胃瘻のPEG（ペグ）胃瘻のPEGが抜けてしまった場合、速やかな対応が必要です。抜けた後の時間が経つと、胃と腹壁の間の穴（瘻孔）が閉じてしまい再挿入が困難になり、

石灰沈着性腱板炎、激痛は７日で治る４日目に病院で治療娘の抱っこ再開は１７日目に回復の経過は追記にあります整形外科の診察室で「４日前に右肩が急に痛み始めて、２日前からは夜中に激しい痛みが！」と話しただけで、「🧑‍⚕️カルシウムでしょう」とわかる石灰沈着性腱板炎またの名を右肩関節周囲炎ー🚩５５歳の５０肩(*^^*)広い意味で五十肩夜中の肩と腕の痛み、『夜間痛』が最大の特徴のひとつ少し動ける様になった７日目、今日は私の激痛の６日間の体験談ブログをお届けします日中

2月頭に金柑ジャムを作った。たまに行く直売所でＢ級品売り場で金柑が売っていた。金柑ジャムの作り方の紙も入って250円。安いしジャム作りに興味があったの購入。別のお店によりグラニュー糖とジャム瓶二つを購入。レモン汁は家にあった。金柑を洗ってヘタを取り一つ一つに切れ目を入れて鍋に水と金柑を入れて中火で5分。半分に切って種を取り細かく切る。鍋に金柑とグラニュー糖とレモン汁を入れて弱火で煮て粗熱を取って瓶に入れて完成。

通気孔なんて知らなかったよ難病ジストニアの娘ハル、尿閉で膀胱留置カテーテルになってちょうど３年が経ちました尿閉の原因が筋緊張なら、時々起こるカテーテルからの尿漏れも筋緊張で腹圧があがるからそれとは別に、服もオムツも濡れてないしウロバッグも壊れていないのに床に尿もれがある事が時々先月、訪問看護さんに聞いたら、たぶん、ここです！⬇︎⬇︎⬇︎通気孔があるんだって！エアフィルター、エアー抜きフィルター通気フィルター、メーカーで呼び方いろいろ⬇︎⬇︎穴が開いて不織布？