胃ろう

最近は母の喋れない問題が悩みです。食事が出来ないのは、胃ろうを造ることにより、解消？対応？して、落ちついてきました。少し体重も増えて脂肪もつきました(*^^*)✌次は前々から、悩みではあったのですが、話が出来なくなってきてる事。痛い😞💥時や痒い、寒い、暑い、も何度も確認してやりとりしないと分からない。｢うん｣｢ううん｣も言えないときもあるし、手も首も中々動かせないから、意思疏通が中々難しい。目も、瞼が落ちてくるので、瞑ってる時が多い。口を空けたい、目を開けたい、思えば思うほど開けられ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ここ１ヶ月程、夜間の胃ろうからの栄養注入をスパッと辞めてみたのです。というのも、娘が体調崩して食欲が無い時があってそういう時こそ注入に頼ったりしていたのですが、娘が｢本当に気持ち悪くなるから注入辞めて欲しい｣と言ったので辞めました。そもそも栄養剤も添加物だらけで逆に身体に悪いんじゃないかな、、薬ばかりに頼らず出来れば食事から取って欲しいと言う思いはずっと強くあったので自己判断ですが注入を辞めました。その効果なのか、

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。胃ろう造設のため入院中です。今日、面会に行ったら、眠っていて、あまり反応がありませんでした。顔が少し赤味を帯びてて、首の下にはアイスノンぽいものが置かれてました。看護師さんが来たので聞いてみると、発熱したとのこと。37.6度で、胃ろうの周りがちょっと赤いんだそうです。明後日、退院予定なのに、退院出来るのか？明日、血液検査をして、その結果で退院できるかどうか決まるそうです。看護師さんは、あまり心配してる様子はなかったです。熱といっても37.6度です

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ

退院して３週間が経つ旦那様ですが、少しずつ体力も戻ってきて家の中は杖も必要なく自由に歩き回れるようになりました夜中も勝手に起きて用を足してくれるので私は手を貸す必要もなく熟睡できてます経口摂取はできないままなので日に４回胃ろうから栄養剤を注入しないといけないけど、それもたいした負担ではありません今一番困ってるのは旦那様の幻視入院中からせん妄があったんだけどその時はまだ体調も良くなく朦朧とした状態だったのでも家に帰ってからは意識はしっかりして会話もちゃんとできる状態なのに私には見えな

難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１３年ハルの栄養注入のいろいろは、私のブログのコメント欄で教えていただいたり、それを元に考えた事がほとんどでみなさんには、ありがとうの気持ちでいっぱいです胃瘻注入中の娘（エンシュアを注入スタンド＋ポンプで注入）今日は１３年間を振り返りハルの栄養剤の変遷です♪ほぼ、雑談(´▽`)ﾉ今日は長いですよー📣毎日の栄養、毎日の注入、おつかれさまです娘ハル、２６歳身長１４２㎝・体重３２kgがベスト㊙️【ハルの使った栄養剤】

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『タイミングがいいかもしれない』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp相談員さんに相談したら昨日利用してる事業所に早速訪看の責任者

こんにちは王様です。くまりんは、2015年1月に発症し、もう直ぐ12年目になります。10年間を越えての生存率は、１０％程度の難病ALS。くまりんの近況をお伝えします。今年7月以降、筋力が低下、体重も減って、体力が無くなりました。リハビリや介護の後、夕方寝をすることが多くなりました。一日中ベッドで過ごす日も出てきました。でも、視線入力でのゲーム・録画（ドラマ、アニメ、バラエティー）・音楽（アシッドブラックチェリー）で、楽しそうに過ごしています。ヘナヘナな王様が、くまりんを移

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

喋れない息子の意思疎通はスマホでの文字打ち。スマホを首からぶら下げるより車椅子に入れておきたくて色々買ったりリメイクしたり作ったりでやっと落ち着いたのがダイソーの300円のペンケース。キリのようなもので穴を開け結束バンドで固定して完了！タイヤにも擦れないサイズがなかなか見つからなかったけどこれなら大丈夫！あと電車で通所に通う息子にやはりダイソーでパスケースの代用品。リールで伸びるので便利^_^ダイソーといえば100均のスナップボタンでよだれ対策エプロンも作った

訪問診療クリニックを変えたわたし自身は以前の先生に何の迷いもなかったけどケアマネから「変えない？」という提案があり訪看さんやPTさんに話を聞いて散々悩んで決めた今日は新しい先生の初日同時に担当者会議も開かれてクリニックから先生を含め3名訪看ステーションから２名訪問入浴から２名ケアマネとヘルパーサ責の２名そしてわたしとオットの計11名リビングと隣の和室に分かれて人が収まったと思ったら間の襖がサッと開きそこには半数ほどの人がいた圧巻な景色だったおもむろに先生の診察が

目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方​③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています

長らくブログを更新していませんでした。結論から言うと、普通に元気です。最近はXやYouTubeを中心に活動していたので、なかなかブログまで手が回りませんでしたが、今日はどうしても皆さんに共有したいことがあり、久しぶりに筆を執りました。「全摘」か「温存」か。大きな分岐点僕は食道胃接合部がん、ステージⅣと診断されました。臓器転移はありませんが、遠隔とされるリンパへの転移が疑われている状態でした。最初にお世話になった病院では、基本方針は「亜全摘手術」のみ。しかし、僕は徹底的に調べた

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。時系列が前後しますが、前回の記事の前のことです。夫のパッドに血がついていました。今までも、たまに、パッドやリハパンに血がついてたことがあります。鼠径部を掻いていたりとか、でも、数日すれば収まっていたので気にしてませんでした。今回は、出血量も、だんだん増えてく感じ。ヘルパーさんが、オムツ交換のときに、陰嚢の表面から出血してるのを見つけました。本人、痒くて、手をつっこんで掻いていたようです。皮膚科に連れていったら陰嚢湿疹とのこと。素人目で見ると、赤く

新しい胃瘻の栄養剤「イノソリッド半固形剤」暮らしに身体に馴染んで来ましたか？難病ジストニアの娘ハルの在宅介護娘も母にも負担なく移行していますイノソリッドネタ２つ①【イノソリッド収納】無印良品ポリプロピレン収納ボックス・小約幅２５×奥行３７×高さ１６㎝1箱１８袋がぴったり♪床置きするときはダンボールから無印ボックスに移して収納します②【シリンジ押すのが硬い問題】ハルパパが試行錯誤しているうちに、シリンジの押し子を膝や地面で押すのに慣れちゃった私(*^^*)⬆︎パパが

胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇

2024.9月胃ろう造設2025．初夏初めて胃ろうからイノラス摂取2025.10.24毎日1回イノラス摂取2025.12.15毎日2回イノラス摂取2026.1.7エンシュアHお試し開始エンシュアHの14日分お試し終わったので改めて違いをメモしておくとイノラス配合経腸用液1mLあたり1.6kcal187.5mL300kcalヨーグルト、りんご、コーヒー、いちご、紅茶の5種アルミパウチ株式会社大塚製薬工場エンシュア・H1mLあたり1

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン

タイトルの通りでコートリルを五日間も飲み忘れました。コートリルは朝に一錠夜に半錠を毎日です。多い方の朝を五日間飲み忘れてしまいました。訪問看護師さんでも薬剤師さんでも無く自分でセットした薬です。自分のミスです。抗がん剤オプジーボの副作用副腎機能低下症になり服用開始。死ぬまで飲む薬です。飲み忘れに気が付いて理由がわかりました体調不良の理由かと。憂鬱で何もする気が起きない。お風呂すらめんどくさい。図書館で借りている

旦那様が退院してから１週間が経ちましたバタバタした生活も、だんだんそれが日常となりうまくまわせるようになってきました一日4回栄養剤を胃ろうから注入注入前には歯磨きと痰の吸引も必要です流れ作業でできるようになったので約３０分で注入できるようになりました注入が終わるたびに使った備品・シリンジ・チューブなどすべてミルトンに1時間浸けて消毒をします胃ろうから雑菌が入ると大変なことになっちゃうからね消毒液を作るためにダイソーで大きなタッパーを買ってみたけど、いまいち使い勝手が悪か

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。胃ろうを造設することは決めている。夫自身も、食べられなくなったら胃ろうにするのは仕方ないと思っている。この人は、長生きしたいと、はっきり言ってるので。神経難病の介護仲間で、胃ろう造設した人はたくさんいる。もちろん、胃ろうを選択しない人もいる。それは、本人や家族の生き方や価値観に基づくもので、どちらが正解でどちらが間違っているということではない。胃ろう造設した人は、胃ろうを作って良かったという。もっと早く作っても良かったという。医者も、元気なうちに

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま

8/14(木)からFP療法でがん治療を続け、放射線治療を14回終えた9/2(火)で治療がストップしておりました。本日は放射線治療（以降リニアックと呼ぶ）も化学療法も無く、ブログを書く元気も出てきたので、これまでの経緯を以下に記載します。8/14(木)提携先病院→大学病院へ転院。同日よりリニアックを開始。土日を除く毎日継続して30回照射予定。終了予定は9/29(月)8/15(金)化学療法(抗がん剤治療)の１回目を開始。連続４日間点滴にて投与予定。8

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤は、最初、液体タイプのイノラス使用。その後、半固形イノソリッドに変更。半固形剤の注入方法は色々あるんですが、私は、加圧バッグを使って注入することにしました。ここまでは、前回のブログの通りです。液体タイプの注入に関しては、夫が入院中に、病院の看護師さんから３回レクチャーを受けました。加圧バッグで半固形を注入する方法は誰にも教えてもらってません。実は、訪看に教えてもらおうと、加圧バッグとイノソリッドをテーブルの

前回のブログの続きです。シボリーⅡは脆い10月16日の朝、シボリーⅡの根元が折れた。訪問看護師さんにメールした。「半固形ラコールをくるくると絞る棒（シボリー）が壊れました。手持ちがあったら次回の訪問時に持ってきて貰えませんか？」シボリーⅡとの付き合いを簡単に書くと2018年の春に胃ろうに。最初は液体ラコールが栄養剤でした。訪問看護師さんから半固形ラコールを勧められてから液体を辞めて半固形ラコールに。最初はシ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。胃ろう造設して、以前のショートステイ先の老健から断られ『ショートステイ難民』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。とうとう、ショートステイ利用を断られました。胃ろうを使い始めたというのを、聞いたからだそうです。誰が言ったんだろう？ケアマネさ…ameblo.jpホテルクオリティとやらのショートステイ施設と契約したものの『ホテルクオリティのショートステイ』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。ブログ書くのは１０日ぶりみたいです。ブログネタはあるんですが、なかなか書けなく

胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護また、胃ろうが抜けました２か月ぶり２度目の胃瘻抜去！筋緊張バタバタの腹圧で、「押されて飛び出てジャジャジャジャーン！」デイサービスでイベント（運動会）の日、家を出る２０分前のハプニングだから前回同様に私が対処する運びとなりました焦るな私、今回対策は出来ているから『もしもの緊急薬セット』明日は防災の日⛑️難病ジストニアの娘ハルの「緊急薬・救急薬」を人に伝える工夫（ハルパパが）１人でハルを見てる時に胃ろうが抜けたらどうする？​とりあえず瘻孔にボ

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔

く🔔お問い合わせ・施設見学・お申し込みが増えています！今すぐご相談ください。随時ご入所申込受付中！「どこも空いていない…」「急に在宅が難しくなった…」「透析や医療的ケアがあって断られた…」「介護1・2だから特養入居断られた。特例入所出来ます！(条件有り)…」「料金が高く困っている。特養はオムツ代は無料です！…」どのようなケースも、まずは「すみれそうのおがた」にご相談ください！✅このような方にも対応できます✔医療的ケア（インスリン・胃ろう等）も可能・(常勤看護師3名