胃ろう

"(ﾉ*>∀<)ﾉﾔｯﾀｧ!!なんかお茶🍵飲んでみたら🙄お茶が飲めた🥲2ヶ月ぶり昨日、心配している両親のとこ実家🏠にちょっと行って、現状の報告喋る事もままならないのに😅カミカミでしゃべって、報告してる時に喉に変な唾液が溜まってしかたなくて😂ちょっと試しにお茶🍵飲んでみたら🙄飲めるぢゃないかぁーーー😂まぁそんなにゴクゴクと飲めるわけではないんだけどまぁでも誤飲せずに飲めたのは良かったよぉ🥲😂ちょっと痛みもあるんだけどもなんか食べられそうな気がしてきたので家に帰ってゼリーに挑戦

色々な事があり、久しぶりのブログ更新となりました。コメント下さった皆様、ブログは見ていなかったので、返信が遅くなりごめんなさい。実は昨年11月25日に実家に行ったら母が動けなくなっていて救急車で病院へ。急性心不全と肺炎との事で緊急入院しました。翌日11月26日に面会に行った時は普通にテレビを見て夕食を食べていて、普通に会話をしていて、11月27日は仕事で面会に行くことができず、電話で看護師さんより昼夜逆転していて昼間はずっと寝ていたと聞きました。入院3日目の11月28日の夜に面会に行っ

2026.3.28これから家族会議を開きます中東情勢の原油不足の影響でナフサ不足もおこり、今後のプラスチック製品の供給に遅れが出るとの話ありその心構えを考えたい！難病ジストニアの娘ハルの医療的ケアで必要な医薬品は？①紙おむつ②くすり③胃瘻PEG（カテーテル）④液体栄養剤イノラス⑤尿道バルーンカテーテル（膀胱留置カテーテル）①紙おむつ紙おむつ業者から購入１度に２か月分までの決まり（買い溜めはできない）この先も、業者を信じて待とう！​②くすり調剤薬局で、

三回連続で4月17日の話です。しつこい限りです。通院後に近所のスーパーへ。ミキサーを購入してからスーパーでこの日安い野菜の中から一つ購入しています。果物は一番安いバナナです。99円のバナナが一番助かります。安いバナナは直ぐに売り切れ。この日は小松菜が安かったので購入。前回のブログで書いた夕方に栄養剤イノソリッド半固形剤を2パック注入。その後に一株小松菜を洗い。水と一緒にミキサー。小松菜は生でも食べるとの事。小松菜ジュースと

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今は、胃ろうと経口摂取の併用ですが、いつまで口から食べられるかわかりません。誤嚥性肺炎は、まだ、起こしてませんが、いつかは起きるでしょう。どこかのタイミングで、誤嚥防止術を受けようと考えています。誤嚥防止術というのは、食道と気道を分離するというのが基本的な考え方です。術式は色々ありますが、多くの術式において音声機能を失うことになります。だから、声が出るうちは決断しにくい。胃ろう造設は、失うものがありませんでした。胃ろう造設しても、口から食べれなくな

先週のこの記事のときコメントで少し話題にしましたが『老健から老健へ？』どなたかのブログにお返事シリーズ。「親が老健にいてとても馴染んでいる。医者もいるリハビリもあるし家族も安心。でも老健だから出て行かないといけない。次も老健…ameblo.jp老健と一言で言っても実は3種類あります。（本当は5種類だけどほぼ3つのどれか）超強化型強化型加算型老健とは？最高水準の介護老人保健施設をわかりやすく解説老健とはわかりやすく説明すると、介護を必要とする

娘の胃ろう交換は2ヶ月毎以前はそんなでも無かったのですが、ここ1年くらいMic-keyの逆流防止弁が馬鹿になるのが早すぎて1ヶ月保たずにダメになる事が多々ありうちはカテーテルジョイントを使って、直挿ししてるので、抜いた瞬間ダダ漏れ状態💦接続チューブを使えば最後の1回だけ漏れるのを我慢すればよいが、直挿しだと注入のたびに漏れる直ぐにフタを閉じるも、大体漏れて胃ろうパットが汚れるもうMic-keyは嫌だー！と思って富士システムズのGBを試してみることに先週から変更してますあまり調べず

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。

不安を煽るようなブログはやめようと書いてますが、、、同じ病気の人が見たら再発転移を繰り返している私のブログは恐怖でしかないなぁと反省してます。まぁー望んで再発転移をしているわけではないので許してください。ポジティブに考えればこれだけ再発転移をしても亡くならないし私の場合麻痺ったりいろいろありますがそれなりに生活をしています。歯学部I先生13時を過ぎると病棟回診なのでイチカバチカ行っていなかったら今日は帰ろうと自分の中で決めて。歯学部到着13時半カルテ

タイトルの通りでコートリルを五日間も飲み忘れました。コートリルは朝に一錠夜に半錠を毎日です。多い方の朝を五日間飲み忘れてしまいました。訪問看護師さんでも薬剤師さんでも無く自分でセットした薬です。自分のミスです。抗がん剤オプジーボの副作用副腎機能低下症になり服用開始。死ぬまで飲む薬です。飲み忘れに気が付いて理由がわかりました体調不良の理由かと。憂鬱で何もする気が起きない。お風呂すらめんどくさい。図書館で借りている

重度若年性認知症の妻の嚥下が戻らなくなり、胃瘻造設してから３ヵ月が過ぎた。お蔭様で入院中、中心静脈栄養や経鼻管栄養を施されていたころに比べ、血色や頬の艶はかなり良くなった。そんな妻は１日３食、森永のロゴが入ったパックから、チューブで栄養を補給されている。毎食同じものを食べているに等しい。経口なら、とうに飽きているだろう。喉から食事が摂れなくなってからも、僕が顔に手を近づけると、何か貰えると思い妻は口を開き、食べようとする意思を示す。そんな姿を見ていると

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ

はじめまして。夫の病気&入院をきっかけにブログを初めました。家族が入院すると、気が気でなく、落ち着かず、病状についてや、有益な情報はないかと日々検索したり、、、心配して寝付けず、携帯を手にしてはスクロール地獄にはまり、目が冴え、寝つけたと思うと浅い眠りで、変な夢を見たりの繰り返しで、、、なんと生産性のない時間なんだろう、、そうだ、自分でブログを書いてみては？と単純な理由で始めたのですが、(自分のもやもや落ち着かない気持ちを、落ち着けるためでもあります。)褥瘡の悪

決定版！イノラスゼリーの作り方病気などで体重減少の時に病院から処方される液体栄養剤イノラス飲みにくいイノラスを、ゼリーにして飲み込みやすくします【材料】ゼリー２個分①イノラス１袋（常温）味は５種類、ヨーグルト・りんごコーヒー・紅茶・いちご②ゼラチン液（粉ゼラチン３g＋熱湯５０ml）１袋５gだから、だいたい３gを【作り方】イノラスとゼラチン液を混ぜ合わせるだけ！イノラスは熱に弱いから、加熱せずに作れる簡単レシピカップ２つに注ぎ、冷蔵庫で冷やし固める【完成】【

最終手術から1年チョイ放射線治療☢️から1年の傷痕は？でん！絶対に忖度をしない友達のかねやんが傷痕が目立たなくなったと褒めてくれて嬉しいけれど私的にはまだまだ気になります。麻痺と傷痕はムーンフェイスに負けないくらいコンプレックスです。寝る時マースピースを忘れると次の日ファーストバイトで朝ごはん一口目が恐怖です。近頃は日中も食い縛りが強いみたいでファーストバイト出まくりです。飴を舐めてフォローしてましたが、、、日中もマースピースを使うか歯学部I先生に相

本日、アンジェルマン症候群で施設入所している我が最愛の兄様の年１の「面談日」だった。今日はドライブをせず胃ろうの兄様がランチで摂食訓練をする、味見程度の食事の様子を見学するところからスタートである。ちっちゃなちっちゃな小皿に、クリーム状になったその日のメニューが並ぶ。今日は親子丼と、小松菜の辛し和えだった。わっちを見て、食事を見て、兄様は最っ高に「嬉しいっ‼」って表情と仕草を見せてくれた。ゴハンが嬉しいのか、ゴハン時にわっちが居るのが嬉しいのか何だか

​退院後は実家にいます🏠旦那さんには申し訳ありませんがここ2、3日前から夜になると38.0くらい熱が上がり…朝は37.2お熱が下がりきりません耳の痛さはありますがあまりだるくはなくて。病院にいこうか悩みましたが、、、もうすぐ入院だしなあと思いながら過ごしています前の出血の件があってからわたしに快適に過ごして欲しいということで退院後は【電動ベッド】がありました😭【ATEX折りたたみ電動ベッド】【値下げしました】電動ベッド折りたたみベッドAX-BE560電動リクライ

心霊体験したことある？▼本日限定！ブログスタンプこれは、以前、病院で家族の入院付き添いをした夜のことです。実際に体験したことなのですが、「心霊体験」だったのかどうかは、正直わかりません。ただ、不思議で、今でもときどき思い出してしまう夜の出来事です。ふだんのブログと少し雰囲気が違うかもしれませんが、よろしければお付き合いくださいね。なお、少し怖いと感じられる内容には紫色の背景をつけてあります。怖い話が苦手な方は、その部分はスルーしてください。もう何回目になるだ

帰宅したら給湯器が直ってました！ガス屋さんありがとう😊次壊れたら買い替えと言われて何度目の故障かな？国道沿いだから排ガスのせいだと思うけど。小腹が空いたのででん！私の願いは🤲愛と平和続き！私のカルテを全部では無いけどちょっと読んだO医師は続けます。SLEでリスクが高い。プレドニンを服用してるからリスクが高い。そろそろ聞き飽きた。何をするのにもSLEプレドニンは私にブレーキをかける。プレドニンが無ければ今この世に私は存在をしていないので仕方ないですが！

アレクサから流れてきた一曲若い頃はこの歌の作詞が疑問符❓だったけど50近いおばさんになったらその通りだと確信しました。若者よ老後の心配してお金の運用も大事だけど今しか出来ない事を沢山経験して夢を持つ！大事だよ！入院闘病にいるのだから病人らしい事を書いてみる。今現在の状態は胸の痛み以外変わりません。胸の痛みも遊んでいる時は忘れるレベル。余命宣告された時点で食べたい物ばかり食べいるので食べれる量が増えています。体重もこの前PETCTの時測って46キロ

通過中の台風１５号、大丈夫ですか？難病ジストニアの娘ハルのハルちゃん台風も、この３日間暴れていますハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタでウロバッグが・・・⬇︎ウロバッグ接続部の外れ事件⬇︎【ウロバッグ接続部】通常、外れることはありませんハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタですり傷事件🩸強い筋緊張、自分では力が抜けません血ぃ、出てはりますよーーー【ジストニアの主治医に相談】足だけでもボトックス治療できませんか？

みなさん、こんにちは。5つのテーマで最期の迎え方をお伝えしていきます。ご自身、ご家族の最期の迎え方についてしっかりと向き合ってもらえればと思います。最期が近づいてきたときには以下のような選択を迫られます。１．最期を迎える場所は？２．心肺停止した時に、心肺蘇生を行うか？３．呼吸状態が悪くなった時に、人工呼吸器を装着するか？４．点滴が入らなくなった時にどうするか？５．食べられなくなった時にどうするか？心肺停止時に心肺蘇生をするかどうかという狭い意味での延命

前回のブログ4月17日の通院。今までが240ｍｌを2週間毎から倍量の480ｍｌのオプシーボに変わった。4月17日が2回目の倍量のオプシーボを投与。この日はＭＲＩ検査があり絶食。検査終わり、抗がん剤開始までの待ち時間にお昼の薬を注入し、この日初めての栄養剤イノソリッド半固形剤を2パック胃ろうで注入。無事にオプシーボ投与終わり帰宅。夕方にはお腹がペコペコ。夜の栄養注入の前に1パックだけイノソリッド半固形剤を入れる事にした

胃ろうをする際、処方された経腸栄養剤。大袋の400mlと写真の200mlを合わせて、1回600ml摂ってくださいね。と言われたのだが、体重の増加がみられたので、お昼は400mlにして、代わりに白湯を200ml胃ろうしていた。そうすると、400と200、同じ数だけ処方されていたので、当然この200mlが余る。本製品は、「経口」、つまり口から飲んでも良いですよ。ということなので、ミキサー食を始めている今、意を決して飲んでみた。「意を決して」というのは、もちろん、気が進まなかったか

帰省中雪❄️です。寒くて。その代わり人が少なくて歩きやすい。寒いので室内で遊ぶプラネタリウムに行ってカップヌードルミュージアムに行って。人が少なくて待ち時間無く天気は良くないですが良い日としましょう。ダウンを持ってきて良かった。夜景が綺麗😍1年前の今日は台湾🇹🇼旅行をキャンセルし味覚障害で何を食べても美味しく無くて全く楽しくなくて。治療をした事を後悔してました。今でも治療をして100パー良かったとは言えないけど、、、近頃は麻痺で話しずらかったり食べずらかったり不自

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜毎年恒例になってるコナンの映画を見て来ましたそれも上映時間が8時台余裕を持って着きたかったので朝6時半に家を出ましたつかれたー着いてからチケットを買いトイレに行きゆっくり座席まで行く事が出来ました〜車椅子席はネット購入出来ません直接受付にて購入になり面倒です

こんにちは・・・荒れてます・・・人工呼吸器の低換気量アラームが頻回に鳴るので気が狂いそうです。加湿はMAXの9に設定していますがそれでも鳴り止みません。危険を知らせる、けたたましいアラーム音。もう頭が、おかしくなりそうです。おそらく肺の奥に固い痰が詰まってるんだと思います。吸引は奥の方まで希望しますが自分で言っておきながら、やっぱ苦しいわ。情動制止困難も酷く表れ、もう目も当てられませんね。で、この始末ですよ。何を作ってるんだろうねぇ、俺は

義母の体調不良、夫の肝機能障害が分かった日。朝のパット交換の際、パットに少量の膿状の排泄物。膿様尿⁉️夫は以前から細菌尿で尿の臭いが強かったのですが、もしかしたら尿路感染？心配だったので、お昼のパット交換の際、ビニール袋にティッシュを入れてペニスに被せ、いつも通りパットを当てました。採尿して、夕方クリニックへ持って行くためです。午後の看護師さん訪問時に見ると、うまく採尿できていました😄前はポリマー入りのパットとビニール袋で採ろうとしたんですけど、パットが全部吸ってしまったんですよね

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

デエビゴ錠の溶かし方睡眠薬デエビゴ錠は粉砕できるか？答え「粉砕できない」だから水に溶かす方法を解説します製薬会社に、問い合わせてもらった公式な方法を🎖️（2025.5月現在）【デエビゴを水で溶かす方法】（５５度のお湯を使う方法）デエビゴ錠剤の粒のまま、簡易懸濁法で溶かします懸濁ボトル使わないバージョン①５５℃のお湯２０mlにデエビゴを入れ５分放置して混ぜる（溶け残ったら更に５分放置して混ぜる）②適温になったのを確認して胃瘻から注入【細かく説明】デエビゴ錠・不眠