胃ろう

これは、2023年5月の記事です私には、遠方で施設に入っている母がいます。日頃は、近くの親戚が、お世話をしてくれています。このことは、以前のブログ記事でお伝えしました。『私の母の命～母の誕生日に寄せて～+そして、今』お子さまへの○○○○雪舟が始まり、〇回目の○○○○雪舟が始まり、ご家族間でいろいろなご意見の対立があるようです。ブルーローズにも、さまざまなご相談が寄せられ…ameblo.jp母が、1度目の看取り宣告をされて、3年8カ月が経ち

おそらく多くの人は胃瘻（胃ろう）と聞くと嫌がるだろう私もそうだったし、やろうとも思ってなかったある日突然運ばれて食べれなくなったすると、どうにかして栄養を入れないといけなくなる、、、ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーかといって最初から胃瘻（胃ろう）になるわけではない前段階として鼻から管を胃まで入れてそこから栄養を入れる方法があるあと毎日管が入りすぎてないか、とか確認するし、たまに交換するその管を入れるほんとに最初のと

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜只今の入浴日月曜日→Ａ生活介護事業所火曜日→なし水曜日→なし木曜日→Ｂデイサービス（入浴のみの利用）この事業所が今年で閉鎖金曜日→なし土曜日→なし日曜日→なし木曜日のデイサービスの代わりに新しく生活介護事業所を利用します。再来週になりますがその事業所で

カウンターでビール飲みながら、ゆるーくお客さんと過ごせるような食堂ができたらいいなー、って、20代の頃から妄想してた。息子が、「おかーーさん！大人になったら一緒にレストランを作ろう！そしたらずっと一緒だね」って言ったのは、3年前だ。私から誘ったわけではないのに突然言い出しておどろいた。「お母さんが作って、僕が運ぶ係かなー、おうちはレストランの2階がいいね！名前はー、〇〇（苗字）食堂！」息子の好物たちのレシピをまとめてみた。超偏食くんだった息子が美味しいってモリモリ食べたものたち。世の中には美

特養でお世話になっていた母が、発熱のために入院したとの連絡がありました。「夏風邪引いたかなぁ……」と思っていました。ところが、その後、弟から、「発熱の原因を探していたら、大腸がんが見つかった」と連絡がありました。そして主治医から、①手術を検討するなら、ここではできないから、他院を紹介する②手術を検討しないなら、このままだと経口で栄養が摂れなくなるので、点滴か胃ろうで過ごすという選択肢を示されている、と。弟その1は、👨「もうトシがトシだし。ハナシも通じないし、寝てばか

要支援1だった父が要介護5になるまでの漫画を載せています。『助かるには胃ろうしかないと父に話す』要支援1だった父が要介護5になるまでの漫画を載せています。『胃ろうか死か…父の命を諦めたくない』要支援1だった父が要介護5になるまでの漫画を載せています。…ameblo.jpこのお話の続きです。これは父がコロナから誤嚥性肺炎になり、主治医から胃ろうの話がでるまでの間の漫画です。父はタン吸引をされる度、その痛み苦しみから嫌がり叫ぶんです。父のあんな叫びはじめて聞きました。一生懸命だた家

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜最近、痰が詰まりそうクーラーの原因もあるみたい。去年のこの時期に初めて救急車で搬送された長男、、、⬇︎『実は昨日救急車で搬送されました』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィー

旦那様が退院してから１週間が経ちましたバタバタした生活も、だんだんそれが日常となりうまくまわせるようになってきました一日4回栄養剤を胃ろうから注入注入前には歯磨きと痰の吸引も必要です流れ作業でできるようになったので約３０分で注入できるようになりました注入が終わるたびに使った備品・シリンジ・チューブなどすべてミルトンに1時間浸けて消毒をします胃ろうから雑菌が入ると大変なことになっちゃうからね消毒液を作るためにダイソーで大きなタッパーを買ってみたけど、いまいち使い勝手が悪か

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護週に２回のデイサービスのバッグを新しくしました♪新しくって書いたけど、私が１０年以上使っていた無印良品のボストンバッグ使いやすいから再販希望🚩ハルの大切なスヌーピーのワッペン貼ってバッグの中身は以前と同じ！Ａ４のビニールケースで整理整頓【メッシュケース】サクラクレパスクリアーＡ４サイズレッド約500円①【医療的ケア】胃瘻チューブシリンジソリタ（すり傷セット）バンドエイドワセリン②【着替え】紙おむつおしりナップ胃瘻ガーゼ

こんにちは、ひでさんです。放射線治療（CRT）を受けるため、福岡から神戸の病院へ転院しました。そして今日で２日目の朝を迎えました。なんと、部屋は個室なのに差額なしの無料個室！これはちょっと嬉しいサプライズでした。まさかの無料、転院で支出の多い身として、とてもありがてぇ・・・福岡を朝５時過ぎに出発したので、昨夜はぐっすり熟睡できました。最初の２日間は、手続きや検査でバタバタ。少し落ち着いたところで、治療の内容が具体的に決まりました。今回の治療は、5FU＋オキサ

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま

こんにちは。前回は何だか暗～い記事になっちゃいましたね。今回は、ちょっとささやかな幸せを記事にしてみたいと思います。梅雨。ジメジメした嫌～な季節ですが紫陽花が綺麗な季節でもあるのです。雨が降りそうな怪しい天気の中、紫陽花を見に散歩に出かけました。この日は保険師さんと学生さんが見学に来ていたので、一緒に行ってきました(^_^)案の定と言いますか、やはり小雨がパラついてきたので保険師さんが傘を、さして下さいました。どうもありがとうございました(^_^)

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。イザとなったらHugがある、と、ずーっと思ってきました。歩けなくなっても、Hugを使えばトイレに連れていけると思ってました。ただ、今になって思うことですが、もう少し早い時期に導入した方が良かったなって。Hugを使うにも、ある程度の身体能力が必要です。認知機能も、かな。新しい動作を覚えるのも、なかなか難しいです。たられば、です。何が正解かはわかりません。何とかHugは使えてます。これがないと、私一人で移乗は出来ません。でも、なかなかスムーズには行か

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなったら、黒いゴムの部分にオリーブオイルを塗ると良いと聞いてました。でも、全然固くなったことがないので、固くなるってどういうことかよくわからなかったんです。先日、おやつタイムのトロミCP10を、夫が咽て飲めなかったので、ヘルパーさんにシリンジで注入してもらいました。そしたら、その後のことです。「シリンジが固くなってひけなくなりま

昨日は、実家へ姉から聞いていたのですが、先月、受診(パーキンソン病)した時に、今後食べられなくなった時に胃ろうをするかどうか考えてくださいと言われたようです。その際、父が「それをしなかったらどうなりますか?」と医師に聞いたら…「やせ細って死にます」と言われたようです。姉が、「そんなストレートに言わなくても…」って言ってました。まぁ分かりやすいけど😓今月、受診の時に、自分の口で「胃に穴を開けるのはしません」とはっきり言ったそうです。その事は姉から聞いていました。昨日、父が私に「

病気などでの体重減少時に、病院から処方される液体栄養剤「エンシュア」「イノラス」独特な甘さや香りが飲みにくい時は、お茶に混ぜると飲みやすいようですお茶を入れ過ぎると摂取できるカロリーが減るわけで、ちょうど良い塩梅を探してください（娘は７５％くらいが飲みやすい）【イノラスの飲み方公式】冷やして少しずつ飲む【アレンジレシピで飲み方の工夫を】①水で薄める②コーヒー入れる☕️③麦茶、コーン茶、煎茶で割る④甘酒混ぜる、牛乳混ぜるあっ（母、何してるん？）ハルが前はエンシュア

目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方​③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。月曜日にHug納入時、ケマネさんも来られました。そのときに現状など話をしてたら「いい施設があるんですが見学に行ってみませんか」って。私は即答で「行きません」と答えました。「奥様がお元気な時はいいんですけど、もし身体を壊した時のために保険と思って、見学しておきませんか」と、再度、言われて「いえ、行きません。今後、気管切開も考えてるし、もしもの時は病院と思ってます」私、すごく頑なだと思われたかもしれない。本当は、見学だけなら行ってみても良かったのだけ

ALSは今のところ治療法が無い。治る可能性は0だ。しかし！俺は、その0に賭けてみたいんだ！て、0に何かけても0だよっ！幸せのかけ算は0からじゃ始まらないよっ！何を言ってんだ俺は…ついに、ぶっ壊れちまったか。でも、もしALSが治ったら……たこ焼きおかずに白飯喰らってやんよ！炭水化物と炭水化物の夢のコラボレーションだ！白いご飯は真っ白いキャンバスなのさ！だから何を言っているんだ俺は……いやね、最近暗い記事が続いたのでたまにはバカ書いておこ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。とうとう、ショートステイ利用を断られました。胃ろうを使い始めたというのを、聞いたからだそうです。誰が言ったんだろう？ケアマネさんかな。胃ろう受入れ不可ということは聞いていました。だから、ショートのときに胃ろうを使って欲しいとは言わなかったのに。先日、ゼリー食で完食出来たと言ってたから安心してたのに。相談員からケアマネに電話があって、来月から受け入れ中止になったそうです。今、栄養剤注入は１日１回。どっちかというと、おやつ的な感じでの注入です。一応

く🔔お問い合わせ・施設見学・お申し込みが増えています！今すぐご相談ください。随時ご入所申込受付中！「どこも空いていない…」「急に在宅が難しくなった…」「透析や医療的ケアがあって断られた…」「介護1・2だから特養入居断られた。特例入所出来ます！(条件有り)…」「料金が高く困っている。特養はオムツ代は無料です！…」どのようなケースも、まずは「すみれそうのおがた」にご相談ください！✅このような方にも対応できます✔医療的ケア（インスリン・胃ろう等）も可能・(常勤看護師3名

胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇

ALSは進行性の病気だ。現状維持を試みて手をこまねいていてもジリ貧になるのは分かっている。でも良い解決策が見つからない。まるで日本経済だ。マジでくたばる5秒前！どうする？俺！なーんてね。知ったこっちゃねーや。何故俺が悩まねばならんのだ。付き合いきれん。ALS？筋萎縮性側索硬化症？うるさい！バカ！だまれ！アホ！ALSのゲロハゲ野郎！……さて、ひとしきり愚痴った後にこんなことを言うのも何なのですが今日は、ちょっとハッピーな話をしましょう。わたくし、11月

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブロ友さんにいただいた半固形栄養の巻き絞り器シボリー（製造終了品）とうとう折れる寸前に...この根本部分はもともと細いし負荷が強くかかる場所だからいずれ壊れるだろうと思ってたけど2年半もよく頑張ってくれたあ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。同病胃ろう仲間の卵せんべいさんと、胃ろうのこと、あれこれ相談しあってましたが、どうも、噛み合わない。あれ？え？と思って調べてると、胃ろうのボタン型といっても、違うメーカーのボタンでした。卵せんべいさんのご主人は、カンガルーボタン。うちの夫は、イディアルボタン。同じボタン型とはいえ、メーカーが違うと見た目も違う。カンガルーボタンは丸い。イディアルボタンは長方形？帯型？どういえばいいかわかんないけど。構造も違うっぽい。

昨日は全く眠れずヘルパーさんがいらっしゃる間に朝早く犬の散歩と食品の買い出しを済ませましたそして父がまた奇妙な行動に出て恥ずかしくなりましたお祭り後の会場に小銭を拾いに行くという…しかもそれをヘルパーさんにも報告するので本当にやめてほしいです😫私はそこから一日外出せず家で過ごしましたその後は母の介護を父と交代しつつできるだけ身体を休めて風邪を治すことに専念していましたとはいえそんなに長時間熟睡していられるわけでもなく気づけば5時間くらい株の勉強をしていました勉強す

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護を利用しています。以前、記事にあげた夫と合わないヘルパーさん『ヘルパーさんとの相性』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。重度訪問介護を利用しています。うちに入ってもらってるヘルパーさんは４人います。全員男性。皆さん、真面目だし、優しいし、いい人た…ameblo.jpあれ以来、「大丈夫ですか」という言葉は一言も発しなくなりました。「お茶飲みましょう」もなくなりました。夫にベッタリくっついてた見守りも、少し距離をとってくれるようになりました。

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤は、最初、液体タイプのイノラス使用。その後、半固形イノソリッドに変更。半固形剤の注入方法は色々あるんですが、私は、加圧バッグを使って注入することにしました。ここまでは、前回のブログの通りです。液体タイプの注入に関しては、夫が入院中に、病院の看護師さんから３回レクチャーを受けました。加圧バッグで半固形を注入する方法は誰にも教えてもらってません。実は、訪看に教えてもらおうと、加圧バッグとイノソリッドをテーブルの