胃ろう

あぁ～、食べたいなぁ～。モスバーガーとか、こじゃれたもんが食うてみたいですね。モスチキンバーガーとか最高でしょうね～。きんぴらライスバーガーとかも、いいっすね～。あぁ～、ALS治んねえかなぁ～。日本は、もっとALSの研究にお金を費やすべきだよな。いち健常者の国会議員に難病患者の国民の気持ちがわかるわけないですしね。今日は、ちょっと社会風刺が利いた記事にしてみます。あらかじめ謝っておきます。お気を悪くされたら、ごめんなさい。以下、内閣総理大臣の所信表明↓現下の

入院なさっているご高齢の方について、非常に心配なお話を耳にしました。2025年９月半ばに、こんなラインが来ました。小学校の頃からの幼馴染からです。お忙しいところ申し訳ないです。実は母が、今年6月から食欲が落ちて、現在は出されるものの1割ほどしか食べていないようです。この方は、関東在住で、お母さまは九州の老人施設に入っていらっしゃいます。先々週、点滴を毎日一週間していたのですが、それでも食欲は戻らず。いろいろ検

前回のブログ4月17日の通院。今までが240ｍｌを2週間毎から倍量の480ｍｌのオプシーボに変わった。4月17日が2回目の倍量のオプシーボを投与。この日はＭＲＩ検査があり絶食。検査終わり、抗がん剤開始までの待ち時間にお昼の薬を注入し、この日初めての栄養剤イノソリッド半固形剤を2パック胃ろうで注入。無事にオプシーボ投与終わり帰宅。夕方にはお腹がペコペコ。夜の栄養注入の前に1パックだけイノソリッド半固形剤を入れる事にした

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ

またやらかしました😅今月15日の夕食時、経口摂取が終わり、イノソリッド注入。夫は手を盛んに動かしていました。よく動く左手で右手を持ち、上に下にと。その手が胃ろうの接続チューブに引っかかって、次の瞬間チューブが抜け、加圧されたイノソリッドが噴出😱私は口腔ケアの準備中。ランチョンマットの上は、あっという間にイノソリッドの山。慌ててクレンメを閉じるも、時すでに遅し。暴れたチューブから中身が飛んで、テーブルの上ばかりか、夫の顔と衣類、床や扉、食器棚、私のズボンまでイノソリッドまみれ😩

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に胃ろう造設しました。今日は胃ろう交換の日で、PEG外来に行ってきました。ヘルパーさんも同行してくれました。ヘルパーの通院介助って、院内介助は算定出来ないとか、理由があればいいとか、色々、言われてるのですが、今回は無償、ボランティアで同行してくれました。算定出来るならして下さい、と言ったのだけど、ややこしくなると面倒なんで、無償でいいんだそうです。ということで、今日は金髪君が同行です。予約はしてたんですが、待たされました。やっぱり、病院

先日、妻の胃ろう手術が終わりました。入院に向けて施設からは看護サマリーをいただいていました。入院直前の体重は入所前からかなり減っており、胃ろうは厳しい判断ではあったけど、一つの答えだと思います。術後の休日に様子を見に行きましたが、特に様子に変わりはなく、チラッとこちらを見てまばたきパチパチしていました先生も担当看護師さんもいないのか、誰からも経過を聞くことなく（笑）、個室でもないので、何となくいづらくてさっさと帰ってしまいましたごめんね…退院はまだ少し先ですが、これで栄養補給が

今日の気分はこんな感じ本題！呼吸器外科から消化器内科へ。2連ちゃん病院。サラッと顔合わせをして検査入院の日を決めてと軽い気持ちで受診をしましたが。初めまして消化器内科O医師🧑‍⚕️自信に満ち溢れたやる気MAXの若者です。呼吸器外科から説明を聞いていましたか？と言われたのでだいたい聞いてましたと答えたら検査入院を出来るまでミッションが２つ。それをクリア🆑出来ないと検査入院を出来ないと！なにー！ミッション1胃カメラで診てみる。問題が無かったらミッション2超音波内視

胃ろうはできませんでした。事前の説明通り腸がしっかり胃に被っていて、胃に空気を入れても動かず、夫の全身状態を考えると強引な施術は避けるべきという判断だったそうです。コメント欄でもご家族の経験、その他の栄養摂取手段などについて教えていただきましたが、夫の全身状態、今後の見通しなどを考慮し、経鼻経管栄養を続けることになりそうです。退院支援計画へサインをし、今は転院先の検討の真っただ中です。昨年暮れ、まさかこんなことになるとは予想だにせず、病院紹介の業者の方のサポートを受けながら

皆様こんにちわ。Mickeyです。『極楽日和週1回の人間に戻れる日パート２』皆様こんにちわ。Mickeyです。『お久しぶりです＆副作用辛いやっと人間界に戻ってきた放射線治療終了～』皆様こんにちわ。Mickeyで…ameblo.jp↑前回放射線治療の効果は終了後２週間～１か月もしくはそれ以上かかったりする様です。そこでまた効果判定などあると思うのですが。治療後１回目

２０２６年５月１４日（木曜日）食品の長期備蓄にお餅はいかがでしょう？ちょっと味見を♪※なんのPRも含みませんよ🙂【サトウの切り餅】賞味期限は２０２８年１月（購入時から１年８か月常温保存可（長い場合２年長期保存できる♪外袋を開けても個包装のままなら賞味期限まで食べられます♪途中でお正月が来たら、ローリングストックのチャンス🎍サトウの切り餅の「外袋を開けても、中袋が未開封なら賞味期限まで待つ」という特徴はサトウ食品独自の特殊な技術（ながモチフィルム）によるもの、らしい♪

先日入所したAさんは胃ろうの方です。病院では100％胃ろうからの栄養補給で経口摂取はしていなかったご様子。胃ろうだからといって口から食べられないわけではありません。うちでは胃ろうの方でも昼食は口から…と言うことも少なくありません。ただ、胃ろうということは嚥下に問題があったり食思不振があったり胃ろうにするだけの理由がある、ということです。先日医師用サイトで胃ろうの人に少しでも、と経口摂取を促すのは「食べさせたいという、

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなったら、黒いゴムの部分にオリーブオイルを塗ると良いと聞いてました。でも、全然固くなったことがないので、固くなるってどういうことかよくわからなかったんです。先日、おやつタイムのトロミCP10を、夫が咽て飲めなかったので、ヘルパーさんにシリンジで注入してもらいました。そしたら、その後のことです。「シリンジが固くなってひけなくなりま

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。お久しぶりです。年度末なので、市報に今年度の歳出の内訳が書かれていました。高齢者支援と障害者

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン

石灰沈着性腱板炎、激痛は７日で治る４日目に病院で治療娘の抱っこ再開は１７日目に回復の経過は追記にあります整形外科の診察室で「４日前に右肩が急に痛み始めて、２日前からは夜中に激しい痛みが！」と話しただけで、「🧑‍⚕️カルシウムでしょう」とわかる石灰沈着性腱板炎またの名を右肩関節周囲炎ー🚩５５歳の５０肩(*^^*)広い意味で五十肩夜中の肩と腕の痛み、『夜間痛』が最大の特徴のひとつ少し動ける様になった７日目、今日は私の激痛の６日間の体験談ブログをお届けします日中

難病ジストニアの娘の在宅介護毎日の介護ルーティンの中で発生する名もなき家事を軽くこなせるように、１度立ち止まり深く考えるシリーズ胃ろうの栄養剤、イノソリッド半固形剤の箱のたたみ方！先月から１日３食を、イノソリッドに移行した娘ハルイノソリッド１箱１８袋入り＝６日に１回はダンボールゴミが出ます私と夫でたたみ方を揃えれば、ゴミ出しも簡単にさっさか片付けよう！①箱の蓋をたたむ⬇︎ふたを開ける⬇︎手で簡単に外せる⬇︎それを・・・⬇︎蛇腹にたたむできました💮②箱の本体

昨年の夏に続いて、この連休にも滋賀県へ旅行してきました今回は、義実家と一緒に３世代旅行です実は、旅行の２日前におとはの具合が悪くなり少し前に次女が鼻風邪をひいていたのでそれがうつったのかもしれない熱は平熱のままだけど、ぐったりしていて痰が硬くて量も多く粘っこい感じ。。血中酸素濃度はそこまで下がってなかったけど置き薬の【クラリス】を服用しました旅行の前日もまだ完全回復してなかったけど、よーーーく眠ったからか、少し回復して旅行当日には、ほぼ普段通りに戻りました旅行に向けて

今日は散歩🚶‍♀️がてら🙄郵便局🏣へ……ずいぶんと体力なくなってるなぁ💧‬ちょっと歩いただけで💦ヘトヘトだわ毎日少しずつでも歩いて体力回復しないとやばいなぁ(>_<｡)💦今日はそのまま、パチ屋に寄って🙄みたら店員さんにあれめっちゃ痩せたぢゃんって😙どしたーって？🙄やっぱひさびさ会うと10㌔くらい痩せたからすぐわかるのか🙄まぁ楽してスーパーダイエット😙できたから自分的にはヨシ✌️と😙そんなこんなでパチ屋徘徊するだけでヘトヘト😂ぜんぜんぢゃぐ連しないし😙変なとこランプ付

⚠️私の事ではありません⚠️義父の弟叔父さん肺がんステージ4で余命宣告されたと連絡がありました。義父と義母は離婚していて旦那さんは15歳まで義父と生活しその後義母に引き取られました。ちょっと複雑な家庭です。私義父はじめ義父の親族に嫌われています。なのでそういう連絡が来てもそーなんだくらいの気持ちしかなくて。「もう会えなくなるかもしれないから会いに行くと」義父の姉叔母さんそれに私達夫婦も一緒に行こうと言われて、、、ステ4で余命宣告された人の大

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤は、最初、液体タイプのイノラス使用。その後、半固形イノソリッドに変更。半固形剤の注入方法は色々あるんですが、私は、加圧バッグを使って注入することにしました。ここまでは、前回のブログの通りです。液体タイプの注入に関しては、夫が入院中に、病院の看護師さんから３回レクチャーを受けました。加圧バッグで半固形を注入する方法は誰にも教えてもらってません。実は、訪看に教えてもらおうと、加圧バッグとイノソリッドをテーブルの

前回のブログの続きです。シボリーⅡは脆い10月16日の朝、シボリーⅡの根元が折れた。訪問看護師さんにメールした。「半固形ラコールをくるくると絞る棒（シボリー）が壊れました。手持ちがあったら次回の訪問時に持ってきて貰えませんか？」シボリーⅡとの付き合いを簡単に書くと2018年の春に胃ろうに。最初は液体ラコールが栄養剤でした。訪問看護師さんから半固形ラコールを勧められてから液体を辞めて半固形ラコールに。最初はシ

喋れない息子の意思疎通はスマホでの文字打ち。スマホを首からぶら下げるより車椅子に入れておきたくて色々買ったりリメイクしたり作ったりでやっと落ち着いたのがダイソーの300円のペンケース。キリのようなもので穴を開け結束バンドで固定して完了！タイヤにも擦れないサイズがなかなか見つからなかったけどこれなら大丈夫！あと電車で通所に通う息子にやはりダイソーでパスケースの代用品。リールで伸びるので便利^_^ダイソーといえば100均のスナップボタンでよだれ対策エプロンも作った

いつもより少しだけ、ローリングストックが増えている方へ🙋‍♀️一時的に増えた食品備蓄は、ダンボール収納でほぼ無料📦いつもの非常食以上にナフサ不足への不安から気持ち多めに買ってしまった食品の収納にも🙆‍♀️ただし、ダンボールなので時々入れ替えを並べると一目瞭然の「見える化」で、備蓄の量と賞味期限のチェックが簡単✅軽いから肩にも手首にも優しい✅娘の箱も用意して防災意識⤴️①ダンボール箱を用意紙おむつのダンボール、丈夫なんですよ〜②フタにテープを貼る③カッターで横に半分に切

週一お葬式😢旦那さんの大事な人が亡くなり立て続けにお葬式。旦那さんの大事な人と同じ時期に同じ肺がんを宣告された知人。余命宣告も同じくらいで。旦那さんの大事な人は積極的な治療はせず好きな事をして。余命3ヶ月でしたが1年6ヶ月知人は沢山治療をして1年6ヶ月どちらも自分で出した答えなら間違えじゃない。凄い意志が強くない限りまわりに流されて積極的な治療を選んでしまうのが現実で。大事な人の告別式の後旦那さんがポツリ私が言う「ガンで死ぬのは悪くない」って本当だな！と旦那さ

これは、2023年5月の記事です私には、遠方で施設に入っている母がいます。日頃は、近くの親戚が、お世話をしてくれています。このことは、以前のブログ記事でお伝えしました。『私の母の命～母の誕生日に寄せて～+そして、今』お子さまへの○○○○雪舟が始まり、〇回目の○○○○雪舟が始まり、ご家族間でいろいろなご意見の対立があるようです。ブルーローズにも、さまざまなご相談が寄せられ…ameblo.jp母が、1度目の看取り宣告をされて、3年8カ月が経ち

照りつける太陽の中で、うだるような暑さだったかと思えば今度は山から吹き下ろす北風が全てを凍り付かせる寒さがやって来た。とうとう地球はバカになっちまったようで世界に秋という季節を到来させることを忘れてしまったようだ。だが、地球がバカなら、俺はアホだ。今回はこんな話をしよう。俺はALSに罹患して、全てを失った。自分の足で歩いて好きな所に行くこと。美味しいものを食べること。声を出して話すこと。他にも、好きなゲームをすること。好きな漫画を読むこと。所属していた合唱団で歌うこ

2026.3.17難病ジストニアの娘ハルの在宅介護テレビから流れてくる「原油高騰」や「ナフサ不足」は、娘の医療的ケアに欠かせない医療品・介護用品が足りなくなるかもという不安感でサワサワします何がどれだけ必要なのか？家の医療品を全て集めて「見える化」して在庫の棚卸しをしましたハルの医療的ケア３つ①【胃瘻用品】・レスキュー用胃瘻ＰＥＧ１セット・接続チューブ８本・シリンジ２０本家や車に配置してある物を集めたらとりあえず、安心できるストックでした♪少しずつ使用期間を

経鼻経管栄養のおはなし息子は現在生後8ヶ月で産まれた時から今までずっと経鼻栄養（経管栄養）で栄養を摂っています🍼経管栄養って何？赤ちゃんは、口から哺乳瓶でミルクを飲みます。ミルクだけが栄養の源ですよね。でも、早産児や心疾患のある子、肺の機能が未熟な子、口蓋裂の子、胃の機能の影響などで、成長に必要な量のミルクを飲めない赤ちゃんもいます。そういった赤ちゃんには経管栄養と言って、お鼻やお口から管を胃や腸に通して、ミルクを注入で補給していく方法があります。

胃ろうを作ってから、安定してますか？作った直後ってなかなか安定しないし、暫くは肉芽との戦いがあったりしますよね(泣)肉芽を焼くのも辛いしわたしの娘もだいぶ肉芽に悩まされました(泣)娘の胃ろうボタンです。mickeyの14F1.5です。娘の胃ろうガーゼをつける時に気をつけていることを書いてみましたꕤ︎︎·͜·色々な原因で肉芽って出来ると思いますが、娘の場合は傾いたりして、1箇所に負荷がかかると肉芽ができやすいですあと、ボタ