胃ろう

要介護５の父を実家で毎日在宅介護している、娘のちえです。私は、3人きょうだいです。きょうだい達については、こちらの記事になります。字が小さくて読みづらくてすみません。『きょうだいよ他人事になるな！…結局ひとりで親の介護してるんだ！』父についての漫画の途中なのですが…吐き出させてください字が多くて字が小さくて読み辛いかもしれません、ごめんなさい。私には、県外住みのきょうだいが2人います。私…ameblo.jpきょうだいBからお金の支援はあります(年に1～2回だけ帰省。帰省がゼロ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ここ１ヶ月程、夜間の胃ろうからの栄養注入をスパッと辞めてみたのです。というのも、娘が体調崩して食欲が無い時があってそういう時こそ注入に頼ったりしていたのですが、娘が｢本当に気持ち悪くなるから注入辞めて欲しい｣と言ったので辞めました。そもそも栄養剤も添加物だらけで逆に身体に悪いんじゃないかな、、薬ばかりに頼らず出来れば食事から取って欲しいと言う思いはずっと強くあったので自己判断ですが注入を辞めました。その効果なのか、

この夏、2年振りに淡路島へ旅行しました2年前にも宿泊した、プライベートヴィラです今回は、前回と少し違う間取りのタイプ。おとは、出発の前日は徹夜で睡眠不足＊何かがあった訳ではなく、勝手に起きていた。なので、車での移動中もホテルに到着してからもずーっと爆睡していました到着後はひとまず、おとはが横になる場所を確保（定期）到着したことに気付いてない人パパと次女は、買い物に行ったり早速プールに入ったり楽しんでました私は、おとはの医療機器のセッティングやおとはの注入や浣腸や着

ALSは今のところ治療法が無い。治る可能性は0だ。しかし！俺は、その0に賭けてみたいんだ！て、0に何かけても0だよっ！幸せのかけ算は0からじゃ始まらないよっ！何を言ってんだ俺は…ついに、ぶっ壊れちまったか。でも、もしALSが治ったら……たこ焼きおかずに白飯喰らってやんよ！炭水化物と炭水化物の夢のコラボレーションだ！白いご飯は真っ白いキャンバスなのさ！だから何を言っているんだ俺は……いやね、最近暗い記事が続いたのでたまにはバカ書いておこ

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。時系列が前後しますが、前回の記事の前のことです。夫のパッドに血がついていました。今までも、たまに、パッドやリハパンに血がついてたことがあります。鼠径部を掻いていたりとか、でも、数日すれば収まっていたので気にしてませんでした。今回は、出血量も、だんだん増えてく感じ。ヘルパーさんが、オムツ交換のときに、陰嚢の表面から出血してるのを見つけました。本人、痒くて、手をつっこんで掻いていたようです。皮膚科に連れていったら陰嚢湿疹とのこと。素人目で見ると、赤く

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

あっという間に11歳になりましたええーーっと、、。月日が流れすぎて、どの写真をあげればよいのやらこの何年間の間でまず医療的ケアは導尿浣腸(摘便)吸入(喘息のため)1日4、5回吸引(適宜)酸素(サーチ見ながら)注入(R7.11胃ろう)で増えましたそれと同時に訪問看護を月曜日〜金曜日まで利用しています。主にはお風呂そしてバタバタの夕方。注入までしてもらってます。このリコの予定を組むのも大変！！！学校、デイ、病院、訪看それを駆使して毎日楽しくしてますレスパイト

このところ嚥下障害が出てき始めて、飲み込みが悪くなってきて、食事量が減り体重も減ってきた兄。今まで、いわゆる「人生会議」のような話をしていません。けど、兄の意思確認が今なら…最初は、私に任せると。兄の気持ちがわからないのに、私が決めれない・・・で、再度確認。「できるだけ口から食べたい」と。胃ろうは、「しなくて良い」と。たぶん気持ちは変わってくると思いますが。胃ろうにするしないの決断は難しい。悩ましい・・・辛い・・・苦しい・・・

2026年3月5日に大学病院へ通院。採血は一度で成功。約1時間待って耳鼻咽喉科主治医の診察。いつもと違って待っている時間も座っているのが辛かった。診察室に入り、前々回のブログコートリルを五日間飲み忘れた前回のブログ7年ぶりに痛み止めの減薬を試すナイキサンそれぞれの話を主治医に伝えた。まずコートリルの飲み忘れ。飲み忘れに気が付いた日に通常1錠の所を２錠飲んだと伝えた。主治医は「まあ倍量ぐらいでは大丈

流石にメンタルは落ちますねー過去を振り返っても結果は変わらないとわかっていても無駄な時間を過ごしてあー死んでしまいたいと思いもうすぐ死ねるよと自分にツッコミを入れて。中咽頭がん原発巣に異常が無ければまだCTを撮っていなくてのほほーんと過ごせてたなとほんと‼️知らなくていい事は沢山ある。まぁ1月の頭頸部外科外来のブログを読み返すと今の未来を予測しているかの？文面であの時体調はイマイチで心臓❤️のある位置が地味に病んでいて食べ物を飲み込むとやたら痛い時があって。特に冷たい物た

4月17日。大学病院への通院日。何時もよりも10分早い7時20分に大学病院へ到着。採血も早めの5番目ぐらい。しかし採血している三か所で三か所ともに上手くいっていない。待てども順番は回ってこない。上手くいかずに打つ先生を替える人も出てくる。自分も同じで血管が見つかりずらい。結局30分以上まって自分の番が来た。今日は造影ＭＲＩ検査が太い注射。2回失敗して先生がギブアップ。変わった先生で2回目で成功。計4回目打つ

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『タイミングがいいかもしれない』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp相談員さんに相談したら昨日利用してる事業所に早速訪看の責任者

胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇

京都に常設のチームラボへ行ってきましたチームラボバイオヴォルテックス京都|teamLab/チームラボ2025.10.07(火)-常設京都www.teamlab.art寝てる。。元々、11月に行こうとチケットを取ってましたがインフルエンザが爆流行りしていたので日程変更をして、お誕生月に行きました久々の病院以外のおでかけ京都へ向かう車の中では起きていて、ドライブを楽しんでいました駐車場からチームラボへ向かう道中も起きていて現地に到着した時も起きていたで、入館の

こんにちは王様です。くまりんは、2015年1月に発症し、もう直ぐ12年目になります。10年間を越えての生存率は、１０％程度の難病ALS。くまりんの近況をお伝えします。今年7月以降、筋力が低下、体重も減って、体力が無くなりました。リハビリや介護の後、夕方寝をすることが多くなりました。一日中ベッドで過ごす日も出てきました。でも、視線入力でのゲーム・録画（ドラマ、アニメ、バラエティー）・音楽（アシッドブラックチェリー）で、楽しそうに過ごしています。ヘナヘナな王様が、くまりんを移

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま

シボリーⅡ。一般的には全く知られていない物。胃ろうの自分が使っている器具だ。このプラスチックの棒状の物がシボリーⅡ。写真が半固形ラコールで自分が注入している栄養剤。この半固形ラコールを加圧バックを使って胃ろうで注入。でも加圧バックで全ては注入出来ない。若干残る。その残りをシボリーⅡを使って注入する。写真で使用の仕方を説明するとクルクルと押し出す。セットしてクルクルとこんな感じ。自分は半固形ラコ

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最近は母の喋れない問題が悩みです。食事が出来ないのは、胃ろうを造ることにより、解消？対応？して、落ちついてきました。少し体重も増えて脂肪もつきました(*^^*)✌次は前々から、悩みではあったのですが、話が出来なくなってきてる事。痛い😞💥時や痒い、寒い、暑い、も何度も確認してやりとりしないと分からない。｢うん｣｢ううん｣も言えないときもあるし、手も首も中々動かせないから、意思疏通が中々難しい。目も、瞼が落ちてくるので、瞑ってる時が多い。口を空けたい、目を開けたい、思えば思うほど開けられ

通院で抗がん剤を打ったのは2025年8月14日。今日でもう十日経った。なのに点滴の後がコレ今日8月24日の写真。8月19日がコレ入れ墨でも入れた方のようにずっと内出血。しかも色が濃くなっている気がする。室内と外での写真の違いかも。強く押せば痛いぐらい。押さなければ何ともありません。今週は通院で抗がん剤。その日までに消えるのだろうか？話は変わって、往診で来てもらった胃ろうの痛みは良くなりました。痛

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン

く🔔お問い合わせ・施設見学・お申し込みが増えています！今すぐご相談ください。随時ご入所申込受付中！「どこも空いていない…」「急に在宅が難しくなった…」「透析や医療的ケアがあって断られた…」「介護1・2だから特養入居断られた。特例入所出来ます！(条件有り)…」「料金が高く困っている。特養はオムツ代は無料です！…」どのようなケースも、まずは「すみれそうのおがた」にご相談ください！✅このような方にも対応できます✔医療的ケア（インスリン・胃ろう等）も可能・(常勤看護師3名

8月6日は大学病院通院日。採血は4度目で成功。右腕で3度失敗し左腕で成功。最初の受診は、三か月毎の皮膚科。今年度新たに担当になった皮膚科の先生診てもらうのは二回目だ。首に関しては最後の皮膚移植から8年経つが未だに膿が出る事、乾燥すると皮膚が痛む事を伝える。先生は鏡で炎症している首を見せながら説明してくれた。「治療して皮膚が薄くなっている人はこの白い点々が出来ます。そこに溜まった膿が出ています。痛い時には薬を出しますのでそれを塗って下

要支援1だった父がコロナがきっかけで胃ろうになった漫画を載せています。『父の認知機能と意欲低下を防ぐには』要支援1だった父がコロナがきっかけで要介護5になるまでの漫画を載せています。『きょうだいが探してきた胃ろう情報』要支援1だった父が要介護5になるまでの漫画…ameblo.jpこのお話の続きです。これは父がコロナから誤嚥性肺炎になり胃ろうを作り、再び口から食べれるようになるまでどう戦ったのか過去を振り返った話になります。※父は2025年9月に退院し、現在は在宅介護中です。看護師さ

おそらく多くの人は胃瘻（胃ろう）と聞くと嫌がるだろう私もそうだったし、やろうとも思ってなかったある日突然運ばれて食べれなくなったすると、どうにかして栄養を入れないといけなくなるかといって最初から胃瘻（胃ろう）になるわけではない前段階として鼻から管を胃まで入れてそこから栄養を入れる方法があるあと毎日管が入りすぎてないか、とか確認するし、たまに交換するその管を入れるほんとに最初のときは鼻から喉にかけて何か入れてそのまま思いっきり飲み込まなければなら

6月中旬、誤嚥性肺炎のために父は緊急入院しました。肺炎自体はほどなく落ち着いて、直ぐに特養に戻れると思っていたのですが、担当医からは、今の父は嚥下も出来ず、自力で痰を出せずに吸引に頼っているので、今後は口からの栄養摂取は無理であり、もとの施設に戻るのは厳しいとのこと。胃ろうなどの経管栄養にするか、それともこのまま点滴を続けて自然に衰弱して行くのに任せるか、すぐに決断してほしい、と言われましたが…つい先日まで、面会に行くと普通におやつを食べて過ごしていた父が、急にこのような事

叔母と両親と一緒にお出かけしてきました父はめまいがすると言いながらもわずかな時間でも外出を楽しめたようです母もいろいろなものを食べていてその姿を見られただけでも来てよかったなと思いましたお盆シーズンということもあって混雑していましたがとても素敵なところでした出かけるまでは少し大変でしたが無理してでもみんなで行けてよかったですこうして家族で出かけられる時間はやっぱり大切にしたいなと思います

書きたいこと沢山溜まってるのに中々やる気が起きず💦まずは9月に変更した加温加湿器の事を元々使ってたこちらMR810業者さんが、お持ち帰りの為袋に入れた所の写真ですみませんほぼ結露はせず、MAXのメモリ3で使ってても痰が固くなる事が多かったです水切れでもないのに、矢印の所の警告ランプが点く事があり、電源入れ直せば消えるので気にしてなかったのですが、たまたま点検の時に業者フィリップスさんにお伝えした所、1度でも点灯したら念の為交換します！との事その後直ぐに交換してくれたのですが、同じよう