胃ろう

おそらく多くの人は胃瘻（胃ろう）と聞くと嫌がるだろう私もそうだったし、やろうとも思ってなかったある日突然運ばれて食べれなくなったすると、どうにかして栄養を入れないといけなくなる、、、ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーかといって最初から胃瘻（胃ろう）になるわけではない前段階として鼻から管を胃まで入れてそこから栄養を入れる方法があるあと毎日管が入りすぎてないか、とか確認するし、たまに交換するその管を入れるほんとに最初のと

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま

カウンターでビール飲みながら、ゆるーくお客さんと過ごせるような食堂ができたらいいなー、って、20代の頃から妄想してた。息子が、「おかーーさん！大人になったら一緒にレストランを作ろう！そしたらずっと一緒だね」って言ったのは、3年前だ。私から誘ったわけではないのに突然言い出しておどろいた。「お母さんが作って、僕が運ぶ係かなー、おうちはレストランの2階がいいね！名前はー、〇〇（苗字）食堂！」息子の好物たちのレシピをまとめてみた。超偏食くんだった息子が美味しいってモリモリ食べたものたち。世の中には美

8月6日は大学病院通院日。採血は4度目で成功。右腕で3度失敗し左腕で成功。最初の受診は、三か月毎の皮膚科。今年度新たに担当になった皮膚科の先生診てもらうのは二回目だ。首に関しては最後の皮膚移植から8年経つが未だに膿が出る事、乾燥すると皮膚が痛む事を伝える。先生は鏡で炎症している首を見せながら説明してくれた。「治療して皮膚が薄くなっている人はこの白い点々が出来ます。そこに溜まった膿が出ています。痛い時には薬を出しますのでそれを塗って下

難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１３年ハルの栄養注入のいろいろは、私のブログのコメント欄で教えていただいたり、それを元に考えた事がほとんどでみなさんには、ありがとうの気持ちでいっぱいです胃瘻注入中の娘（エンシュアを注入スタンド＋ポンプで注入）今日は１３年間を振り返りハルの栄養剤の変遷です♪ほぼ、雑談(´▽`)ﾉ今日は長いですよー📣毎日の栄養、毎日の注入、おつかれさまです娘ハル、２６歳身長１４２㎝・体重３２kgがベスト㊙️【ハルの使った栄養剤】

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜只今の入浴日月曜日→Ａ生活介護事業所火曜日→なし水曜日→なし木曜日→Ｂデイサービス（入浴のみの利用）この事業所が今年で閉鎖金曜日→なし土曜日→なし日曜日→なし木曜日のデイサービスの代わりに新しく生活介護事業所を利用します。再来週になりますがその事業所で

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなったら、黒いゴムの部分にオリーブオイルを塗ると良いと聞いてました。でも、全然固くなったことがないので、固くなるってどういうことかよくわからなかったんです。先日、おやつタイムのトロミCP10を、夫が咽て飲めなかったので、ヘルパーさんにシリンジで注入してもらいました。そしたら、その後のことです。「シリンジが固くなってひけなくなりま

今週は比較的介護チームの出入りは少なめ。介護チームのメンバーさんの夏休みだったり、お盆休みがあったり。それでも訪問入浴さんや訪看さんはずっと休みなく有難いことに来てくれています妹も勝手にバイトや仕事へ行くけれど夕方黙って帰って来たと思ったらソファに座りずっと携帯をイジってる。姉は横でバタバタ駆けずり回ってるのにお嬢ちゃんはゲームや誰やとLINEしとる。石地蔵のように動きもしない。。電池止まってるんかな？くらいに（笑）目障りや。。何一つ手伝うことはしない。ど

叔母と両親と一緒にお出かけしてきました父はめまいがすると言いながらもわずかな時間でも外出を楽しめたようです母もいろいろなものを食べていてその姿を見られただけでも来てよかったなと思いましたお盆シーズンということもあって混雑していましたがとても素敵なところでした出かけるまでは少し大変でしたが無理してでもみんなで行けてよかったですこうして家族で出かけられる時間はやっぱり大切にしたいなと思います

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤は、最初、液体タイプのイノラス使用。その後、半固形イノソリッドに変更。半固形剤の注入方法は色々あるんですが、私は、加圧バッグを使って注入することにしました。ここまでは、前回のブログの通りです。液体タイプの注入に関しては、夫が入院中に、病院の看護師さんから３回レクチャーを受けました。加圧バッグで半固形を注入する方法は誰にも教えてもらってません。実は、訪看に教えてもらおうと、加圧バッグとイノソリッドをテーブルの

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法🩷イノソリッドの温め方🩷③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリ

仕事中に娘から今晩遅くてもいいからこられるか？と旦那も休みだったから私の仕事が終わり次第病院へ主治医と副院長娘、旦那、私副院長は口腔外科の教授これからどうするか本来は絶食で穴を小さくするのが一番良いしかし、娘は帰りたい食べたい…妥協案として①鼻管のまま退院、自宅で絶食。鼻管管理は自分プラス月1の入れ替えと、週１程度の通院管理②再建以前説明があった大胸筋をもってくる大手術③胃瘻を作り、絶食自宅＆通院での胃瘻管理で穴が小さくなるのを待つえ〜っと…自宅に帰った

胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

昨日、父の結核の疑いが晴れる前、母は神社にお参りしに行ったようだ。もう藁にもすがる思い、最後は神頼みだったのだろう。家から1番近い神社で、お正月など地元の皆さんが参拝する小さな神社だ。母の思いも通じて、父は結核を免れた。そして陰性だと知った瞬間、母は面会に行った。私は心配ばかりかける父に腹が立ち、面会は拒否したけど、母はそうじゃなかった。久々に父と会って、顔見て話して、母自身もホッとしたと言っていた。母がどれだけ父を思っているのか、父はわかっているのだろうか。父と結婚して、父に尽

ALSは今のところ治療法が無い。治る可能性は0だ。しかし！俺は、その0に賭けてみたいんだ！て、0に何かけても0だよっ！幸せのかけ算は0からじゃ始まらないよっ！何を言ってんだ俺は…ついに、ぶっ壊れちまったか。でも、もしALSが治ったら……たこ焼きおかずに白飯喰らってやんよ！炭水化物と炭水化物の夢のコラボレーションだ！白いご飯は真っ白いキャンバスなのさ！だから何を言っているんだ俺は……いやね、最近暗い記事が続いたのでたまにはバカ書いておこ

胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇

防災用品は、特別なことをしなくても「ちょっと多めに予備を持つ」ミニマリスト家族の、ローリングストック、披露私自身は裸族になって霞（かすみ）を食って生きるの希望✨ですが難病で寝たきりの娘を守りたく最小限の介護用品は必要なこの頃〜地震や津波、大雨、大雪、ウイルス感染症🦠私の場合、防災用品を整えると、不安は小さくなるから防災用品、これだけは持つと決める、同時にこれ以上は持たないと決める。それが私の暮らしを守る「ちょうどいい」防災のルール【無印良品】（左）ポリプロピ

特養でお世話になっていた母が、発熱のために入院したとの連絡がありました。「夏風邪引いたかなぁ……」と思っていました。ところが、その後、弟から、「発熱の原因を探していたら、大腸がんが見つかった」と連絡がありました。そして主治医から、①手術を検討するなら、ここではできないから、他院を紹介する②手術を検討しないなら、このままだと経口で栄養が摂れなくなるので、点滴か胃ろうで過ごすという選択肢を示されている、と。弟その1は、👨「もうトシがトシだし。ハナシも通じないし、寝てばか

8/14(木)からFP療法でがん治療を続け、放射線治療を14回終えた9/2(火)で治療がストップしておりました。本日は放射線治療（以降リニアックと呼ぶ）も化学療法も無く、ブログを書く元気も出てきたので、これまでの経緯を以下に記載します。8/14(木)提携先病院→大学病院へ転院。同日よりリニアックを開始。土日を除く毎日継続して30回照射予定。終了予定は9/29(月)8/15(金)化学療法(抗がん剤治療)の１回目を開始。連続４日間点滴にて投与予定。8

目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方​③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夜のおむつ問題は、とりあえず、昨日、一昨日の２日間は漏れなし、セーフでした。でも、いつまた、手をつっこむかわからないので油断大敵ですが。今朝は、また、チョコレート色の尿が出たんです。やはり、朝一番の尿です。前回、出たのは、３月でした。『チョコレート色の尿』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日、朝一番の尿がチョコレート色でした。茶色というより黒に近い色。これは、おそらく血尿でしょう。赤じゃなくて黒いということは、…ameblo.jpお昼のトイレ介助

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。時系列が前後しますが、前回の記事の前のことです。夫のパッドに血がついていました。今までも、たまに、パッドやリハパンに血がついてたことがあります。鼠径部を掻いていたりとか、でも、数日すれば収まっていたので気にしてませんでした。今回は、出血量も、だんだん増えてく感じ。ヘルパーさんが、オムツ交換のときに、陰嚢の表面から出血してるのを見つけました。本人、痒くて、手をつっこんで掻いていたようです。皮膚科に連れていったら陰嚢湿疹とのこと。素人目で見ると、赤く

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。月曜日にHug納入時、ケマネさんも来られました。そのときに現状など話をしてたら「いい施設があるんですが見学に行ってみませんか」って。私は即答で「行きません」と答えました。「奥様がお元気な時はいいんですけど、もし身体を壊した時のために保険と思って、見学しておきませんか」と、再度、言われて「いえ、行きません。今後、気管切開も考えてるし、もしもの時は病院と思ってます」私、すごく頑なだと思われたかもしれない。本当は、見学だけなら行ってみても良かったのだけ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日、陰嚢湿疹の記事をあげましたが、実は、そのとき、右足の第2趾と第3趾の間がパックリと割れていて、それも、一緒に、皮膚科で診てもらいました。訪問入浴の看護師さんがみつけたんです。細かい部分まで観察していただいて、有難いことなんですが、私にしたら「そんなん見つけたら、また病院行かないとあかんやん」なんて思っちゃった。ちょうど、陰嚢からの出血で皮膚科の予約をしてたので、一緒に診てもらうことにしました。足の指の間が割れるって、水虫のことが多いですよね。

ママちゃんが旅立ってからもう1ヵ月経ってしまいました忘れないうちに火葬のこと四十九日法要のことを書きたいけれど文句ばかりになってしまうのでもうすこし気持ちが落ち着いてから…また聞いてくださいねまだ病院にいるような気がします最後までずっと一緒に住んでいたわけではないけれど長く濃い～～い介護生活でした今日は紫色のスイートピーをママちゃん写真の近くに飾りましたGooglePhotoは相変わらず思い出写真を出してきてくれますこれはママちゃんの朝ごはん用の

おはようございます！特養ケアマネママのこむぎです特養での現場→相談員を経てケアマネをしていますご家族様の困りごとが少しでも軽くなればとブログを書いています特養の申し込みを済ませてしばらく待っていると、施設から「そろそろ事前面談に伺いますね」と連絡が来ることがあります。📞「えっ、面談って何を訊かれるの？」「試験みたいに落とされたらどうしよう…」と、ドキドキしてしまうご家族様も多いのではないでしょうかでも、お伺いする施設スタッフは敵ではなく、これから一緒にチームを組む仲間です

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜最近、痰が詰まりそうクーラーの原因もあるみたい。去年のこの時期に初めて救急車で搬送された長男、、、⬇︎『実は昨日救急車で搬送されました』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィー

喋れない息子の意思疎通はスマホでの文字打ち。スマホを首からぶら下げるより車椅子に入れておきたくて色々買ったりリメイクしたり作ったりでやっと落ち着いたのがダイソーの300円のペンケース。キリのようなもので穴を開け結束バンドで固定して完了！タイヤにも擦れないサイズがなかなか見つからなかったけどこれなら大丈夫！あと電車で通所に通う息子にやはりダイソーでパスケースの代用品。リールで伸びるので便利^_^ダイソーといえば100均のスナップボタンでよだれ対策エプロンも作った