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これは書くかすごく迷った。ちゃんとした根拠の無いことなので…。「耳たぶのシワ、ありますか?」あ、息子の寝起きに撮った写真なので、顔にタオルの跡ついてます(ボコボコした顔なわけじゃありません笑)ちなみに上の方にある小さな点は耳瘻孔です。耳たぶにあるシワの話です。(正直、生まれてすぐの方がシワがハッキリしていました。今の方が目立たないくらいです)ちょっと前にテレビで、耳たぶのシワは心筋梗塞や動脈硬化のサイン、っていうようなことを言っているのを聞きました。まだ研究途中で、はっきりとした
小話。2020年に先天性の心疾患(肥大型心筋症)と代謝障害(ミトコンドリア病)をもって生まれた次女のことについて綴っています。一昨日病院からついにカーシートと座位保持椅子入荷のお知らせが来ました〜☎でもうちが行けて空いてる装具診が月末、、、バギーも月末入荷予定だそうなので、もしかして予約日に入荷が間に合ってくれたら嬉しい!やっと仮合わせに話が進みます楽しみだな〜。Ku-
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!4/18に再入院し5/2に退院できました。白血球が下がってる事象に対しては1日1回の注射をし
一時期は4箇所の療育事業所に通っていた息子。2箇所は卒業し、現在は2箇所の事業所に通っていますOT(作業療法)の個別療育と保育所等訪問支援をお願いしている事業所。PT(理学療法)の個別療育の事業所。個別療育はどちらも週1回の契約ですが、仕事や園の予定、通院などでお休みすることもあるので、毎週は行けていません。さてさて、先日PTの事業所の担当のラクダ先生とモニタリングの面談をしましたが、息子が園でどのような活動や運動をしているか、現状のレベルを見てもらうために、園訪問をお願いしました。
みなさん、はじめまして。2児のパパです。拡張相肥大型心筋症罹患の40代前半のおじさんです。ブログを始めようと思ったキッカケは自分の記録として、また同じ病気にかかっている方の少しでも共感やヒントになればと思って始める事にしました。まずは病気の進行状況です。中学生の時に健康診断で引っかかり大きな病院で検査してもらったところ肥大型心筋症という病名がつきました。この頃はまだ具体的な治療法もなくただ進行しないかを確認していくだけと教えられ毎月のように病院へ通っていました。病気になったとはいえ実際に持
長い長い話なので、少しづつ書きます。2人目の子を諦めるまでの葛藤を掘り起こして書いてます。暗~い話です。すでに腹落ちしてるし軽やかに書きたいんだけどどうしても重い表現になっちゃうのよね^^;お許しください前回の話『辛いことも…⑤稽留流産の手術』長い長い話なので、少しづつ書きます。2人目の子を諦めるまでの葛藤を掘り起こして書いてます。暗~い話なので、ムリだったらリタイアしてください。
肥大型心筋症で血栓塞栓症を発症した猫の花と丸男(旦那)とわたしの暮らし2024/4/21発症後1472日目へろーへろー、花ちゃんですほんのり過ぎてしまいましたが、花ちゃん血栓塞栓症を発症してからまるっと4年が経ちましたここ2、3年は元気もりもり、うんちブリブリで大きな心配事なく過ごすことができました減薬にも取り組みはじめ、薬の量もだいぶ少なくなりました『発症後1360日目薬の減薬を考える』肥大型心筋症で血栓塞栓症を発症した猫の花と丸男(旦那)とわたしの暮らし
ご訪問ありがとうございますこんにちは誰でもすぐ活用できるコミュニケーション心理学を使って本人さえも気づいていない強みを引き出しながら60歳以降もわくわくチャレンジできる生き方をサポートをしている高知在住のセカンドキャリア実現コンサルタント山崎真理です強力な相棒とともに再出発できる喜び大変ご無沙汰しておりました。FBのお友達から「真理さん、1月から更新されていないようですがお元気ですか?」って心配してメッセージをいただきました。ありがとうご
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!こんにちは!X(旧ツイッター)で連絡うけたので記事更新しますVADの予備バッテリーやシステムコ
はー。せっかく気をとりなおして来れたとこだったのになぁ…さっき、スーパーの駐車場で隣の車のドアこっつんしちゃったよレクサスのディーラー修理っていくらくらい?←よりによって。会社の車みたいだから台車代も請求されるよな~(相場わかる人教えてください)実は、また心房細動出てて今日で一週間、続いてるんです原因は、ストレス?今回の始まりは仕事中
今回の低身長の検査入院中に、成長ホルモン注射の指導をしていただく予定でした成長ホルモン治療は家庭での自己注射となります。子どもが小さい頃は親がおしりに打ってあげて(おしりがいちばん痛みを感じにくいそうです)、ある程度の年齢になったら本人が自分で打つようになるのかな(自分で打つ時は太ももがやりやすいと聞きました)。薬や注射の管理方法や、注射の打ち方など、当然シロートなので何も分かりません病院で指導してもらってから、実際に持ち帰って家での注射をスタートするんです。私はもともと息子の成長ホル
前回の大学病院受診で、息子の成長ホルモン治療を始めることに決めました『小児科(内分泌)受診②成長ホルモン治療☆3歳0ヶ月☆』やるかどうか、長いこと迷っていた成長ホルモンの治療。悩んだ末、やってみることに決めました成長ホルモンの治療の主目的は、身長を伸ばすこと。でも、治療を始めようと…ameblo.jp成長ホルモン治療は注射で、毎日家で親が注射をすることになります(子どもが大きくなったら自分でする場合もあると思います。)10月後半の某日、大学病院まで注射の指導を受けに行ってきました。受
個別療育(OT)の事業所にお願いしている保育所等訪問支援。昨年度からスタートしましたが、こちらの事業所では基本的に短期間で目標達成を目指すもの、ということで1年契約でした。ただ私の希望としては、肥大型心筋症による運動制限がある中で、息子には園生活を円滑に送ってほしいという願いがあるため、長期的な利用を考えていました。ただし、事業所側としては期限無しの契約はできないため、1年ごとに再契約をする形で、と話がまとまりました。そのため、昨年度の3月にいったん契約終了。新年度になり、改めて契約と
いつも私が居る院長室には空調がなく、換気扇もありません。空気が全く循環しないので、夏は暑く、冬は寒い。せめても、と扇風機を買ったところあまり暑い時期では無くなってしまいました。いつもタイミングの悪い獣医師youです。登場人物紹介◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇;筆者です。イヌネコさんなど小型哺乳類の診察をしています。魚を捌く動画を永遠と見るのが趣味。あ、全く捌けませんけどね。魚料理が好きなのでみているだけです。;動物
2021/5/11入院していた夕くんが、退院しました!先週の金曜に肺水腫を発症し入院それから5日間いっぱい頑張りました…!過去の事を書いている中時系列が前後してしまいますが家にいる夕くんを見るとどうしても嬉しくて書いてしまおうと思います。--------------------------遅めの午前の時間におむかえ。病院があいているうちに自宅での様子をみられるよう
ヌーナン症候群の息子は2歳11ヶ月。低身長の検査入院をしました。息子の通う大学病院では、2泊3日で成長ホルモン負荷検査が行われます。成長ホルモン負荷検査は何種類かあるらしく、病院によって、検査内容が異なるかもしれません。また日帰り入院や、検査の種類によっては外来で行うものもあるかと思います。検査入院3日目。この日も朝から絶飲食クロニジン負荷検査、というものだったんですが、この日は点滴ではなく、服薬でした。私はまた5時頃から起き出して、こっそりひっそりと1人で朝ごはんを
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来についての続きです前月は地元の病院でしたが今回はメインでかかっている大阪の病院の受診日です地元だと、障害者の医療証も使えるので、そもそも医療費は無料(ありがたいです)特定医療費受給者証だと記載されている病名に関する医療費はその受給者証に記載されている自己負担分は支
先月から始めた息子の低身長治療。大学病院で処方された成長ホルモン注射を毎日自宅で打っています大学病院で渡されたのは、ノルディトロピンフレックスプロ注10mgというものです。成長ホルモン注射のメーカーがいくつあるのか知らないけれど、息子の病院では他メーカーの選択肢は無かったので、ここのメーカーとの独占契約的な感じ?まぁ、他のメーカーが良かったわ~…とは特に思わないので、構わないんですが。この注射、特にかさばるものでもないので、大学病院の薬剤部で受け取るのは不便じゃないんですが、大学病院
はじめまして。猫の夕くん(ゆうくん)と凪さん(なぎさん)と一緒に暮らしているゆうなぎと申します。このブログは猫の闘病記として作りました。ご了承の上、ご覧いただけましたら幸いです。まず、ブログの主役の猫の紹介です。【凪さん(6)-なぎ-メス・ミックス】窓際で凛々しくにゃるそっく中の凪さん。一人が好きで、よくひなたぼっこしたり、猫用ベッドや人間用ベッドで寝てたりします。しかし構ってほしいモードになったらスーパーナデナデタイムは1時間を超えることもあるかも…
停留精巣手術の記録です。1月27日(水)の夜~28日(木)の朝入院1日目の夜~手術当日の朝入院1日目の夜から、無事に離乳食完了期のごはんが提供されたパッと見、そんなに量は多くないかなと思ったけれど、食べさせていくとおかずが思ったより多く、完食ならず3分の2くらい食べたかな。最近よく食べるわ、と思っていたけれど、やっぱり平均と比べると少食なのか。点滴の針を入れるのにだいぶ泣いたので、疲れ果てていて、少し早いけれど6時半くらいに就寝。手術前日だからこのまま朝までぐっすり寝てくれれば…
先日スーパーの駐車場で隣のレクサスにドアこっつん。をしてしまったブログを書きましたが保険で修理をさせていただくことで先日決着いたしました。はぁアドバイス、コメントを下さった皆さん、あらぁ~災難だねぇ。と思って下さった皆さんありがとうございました。コッツンの時のブログ。『ストレス』はー。せっかく気をとりなおして来れたとこだったのになぁ…さっき、スーパーの駐車場で隣の車のドアこっつんしちゃったよレクサスの
2020/11/23この日、夕くんは肥大型心筋症と診断されました。ワクチンを打ってもらいに病院に行ったとき心臓に雑音が見つかり専門の病院で検査をしてもらった結果でした。夕くん、1歳9ヶ月になったばかりのことでした。--------------------------肥大型心筋症は、心臓病の中のひとつです。猫ちゃんの心筋症は大きく分けて「肥大型」「拡張型」「拘束型」の3つがあり
ヌーナン症候群の息子は2歳11ヶ月。低身長の検査入院をしました。息子の通う大学病院では、2泊3日で成長ホルモン負荷検査が行われます。成長ホルモン負荷検査は何種類かあるらしく、病院によって、検査内容が異なるかもしれません。また日帰り入院や、検査の種類によっては外来で行うものもあるかと思います。検査入院2日目。この日は検査本番朝から採尿。前日の夜、看護師さんから紙コップを渡されたけれど、まだオムツなので採尿パックをオムツに貼ってもらい、朝一番に看護師さんが回収にやってきまし
遺伝子検査で、ヌーナン症候群が確定し、まずしたかったことは小児慢性の申請今は「肥大型心筋症」の病名で小児慢性の受給者証を持っていますが、心疾患に関する医療費にしか使えません。この前、停留精巣の手術で入院した時は、心疾患の経過を見るために入院期間延長になったのに、主目的が違ったため、小児慢性を使えませんでした医療費自体は、市の乳幼児医療費助成が使えるから、そんなに困らないけれど、入院中の食事代は保険適用外。1食460円もするので、長期入院になればなるほど、お金がかかるんです。食事は断れな
ヌーナン症候群の息子は2歳11ヶ月。低身長の検査入院をしました。息子の通う大学病院では、2泊3日で成長ホルモン負荷検査が行われます。成長ホルモン負荷検査は何種類かあるらしく、病院によって、検査内容が異なるかもしれません。また日帰り入院や、検査の種類によっては外来で行うものもあるかと思います。入院初日。午後入院のため、12時30分に入退院窓口で手続きをしました。その後、小児科外来へ行きました。外来受付を済ませ、まずは身体計測。2歳11ヶ月身長84.5cm(-2.4S
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!お久しぶりです。退院して日々の自宅暮らしに慣れていこうと思っていたのですが…再入院となりまし
ヌーナン症候群の子の中には髪の毛が伸びるのがゆっくりな特徴を持つ子がいます。うちの息子も、髪の毛が伸びるのがゆっくりで、抜け毛も多く、特に前髪が伸びないので、4歳になるまで一度も髪の毛を切ったことがありませんでした。散髪要らずで、いつでも同じヘアースタイルをキープ(でも家じゅうに抜け毛が落ちてるのよ)でしたが。最近、ちょっと髪の毛が伸びてきたかも、増えてきたかも、という実感があり、ついに初めてのヘアカット4歳の男の子って普通、家で切るのかな?お店で切るのかな?言っても、お店で切るほ
2年前に息子がこども園に入園した年、2歳児クラスで息子の担当をして下さっていたコママ先生。今年度、また担任になりました嬉しい今は担当の先生ではないため、私との関わりはほとんどありません。お昼過ぎに帰る短時間勤務の先生なので、私がお迎えに行く時はもう退勤されていて、私が朝早めに送っていく時はまだ出勤されていません。担当のタナカ先生と懇談があった日は、お昼に園に行ったので会えるかなと思ったのに、たまたまコママ先生はお休みの日で進級して1ヶ月弱、一度もお会いしていませんでした。特別に話し
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました先日、高校生の息子の卒業式でした🌸いまどきの卒業式は式だけじゃなくて式のあと、休憩を挟んで卒業生の企画のコーナーみたいなのがあったり学校生活の思い出のスライドが卒業生側からのと先生達からの愛のメッセージの詰まったスライドがあったり最後には卒業生でRADWIMPSの「正
今月の大学病院受診の日、腹部エコー検査があります。ヌーナン症候群は腫瘍ができやすい特徴があるそうです。(ものすごくリスクが高いというよりは、普通よりもわずかに可能性が高い、という感じだと思います。)また、成長ホルモン注射をするとさらにリスクがあるようで(腫瘍ができやすいというよりは、成長ホルモンの影響で、できてからの進行が早まるってことかな?)、年に1回内臓の検査をするのです。一般的には絶食して臨む検査のようですが、息子の大学病院では5歳未満は絶食は不要4歳8ヶ月の息子、ギリギリセーフ