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おはようございます。亡くなった猫さんの事を書きます。4月下旬に右前足が動かなくなり病院へ行き、肥大型心筋症の診断を受け、「血栓がいつできてしまうか分からない」「次いつ起こるか分からない」「起こったらもう間に合わない」というお医者様の言葉で俺たち夫婦は「仕事で外出してる間に・・・」「朝起きたら・・・」と戦々恐々した日々を送ってました。それが1か月ほど過ぎるとその「怖さ」も薄れ普通の日々を過ごしてました。6/11朝起きて1階に下りたら猫さんが床で寝てました。「おは
『新しい便秘薬(漢方)①☆4歳8ヶ月☆』今回の大学病院受診で聞きたかったのは便秘のこと。前週の腹部エコーで胃や腸の状態も確認できたと思うので、内分泌のS先生に聞いてみました。しかし、S先生の答えは残…ameblo.jpさてさて、院外処方で受け取った漢方薬。大建中湯という薬で、腸を刺激して動かし、便通を促す、という薬だそうです。気になるのは効果よりも飲めるかどうか。漢方の中では比較的飲みやすいらしいんですが、そうは言っても漢方なので、苦味や辛味?があるようです。オブラートや服薬ゼリー
今年度初めての保育所等訪問支援個別療育(OT)の先生方にこども園に出向いていただき、毎週やっている運動遊びを見ていただきました。療育の先生は、女性OT(作業療法士)のYU先生と本社?から来られている訪問支援専任の男性OTさんです。今回の訪問支援の前に、契約も兼ねて私とYU先生で今年度の方向性について話をしていました。『保育所等訪問支援(4歳児クラス)契約☆4歳8ヶ月☆』個別療育(OT)の事業所にお願いしている保育所等訪問支援。昨年度からスタートしましたが、こちらの事業所では基本的に
『大学病院小児科(内分泌)受診☆4歳8ヶ月☆』大学病院を受診しました。まずは受診前の身体計測。看護師さんに名前を呼ばれ、計測をしました。看護師さんに「(息子)くーん、じゃあまずは体重計に乗ってね~。」と言…ameblo.jp小児科(内分泌)の診察が終わり、またしばらく待合室で待ちました。ようやく呼ばれ、診察室に入り、主治医のT先生から「お変わりありませんか?」と言われました。「はい、元気です。手足口病になったくらいです。」と伝えましたが、見るからに元気そうな息子を見て、T先生は
1月に申請した特別児童扶養手当。6月末にようやく結果が届きました。結果はこのブログのタイトル通り、「認定請求却下」つまりダメでした~結果に関しては、別にいいんです。特別児童扶養手当は障害が中度以上の子の保護者が受けられる手当。息子はひとつひとつの障害・病状は軽く、ただ重複障害と申請することで、認定される事があるかもしれないという主治医達の意見でした。(可能性は高くないので、積極的には勧められませんでしたが)税金から手当(お金)をいただくことになるので、そんな簡単に認定されないだろうな
こども園のプール開きを目前に、プールバッグを買い忘れていたことに気づいた私コロナで中断していたプールの授業が今年度から再開した学校も多いらしく、プールバッグは飛ぶように売れて(?)どこも売り切れあちこち探しては撃沈しておりました。職場でそんな話をしていた時、小学生の息子さんがいるパートさんが「うちに捨てようと思っていたプールバッグあるけど、要ります?」と声を掛けてくれましたえぇ?!いいんですか?ダイソーの小さめのバッグ代用してるよ、とかいろいろ教えてもらったんですが、結局、立派なト
心臓の検査をするのに、血液検査でBNPという数値を測ります。BNPとは…日本語では、脳性ナトリウム利尿ペプチド、というみたいですが、…なんの事やら心臓を守るために心臓(特に心室)から分泌されるホルモン、らしいです。心臓の負担が大きくなると、このBNP値が高くなります。少し前に、NHKの「きょうの健康」という番組で、心不全の特集をしていましたが、とても分かりやすく解説されていました。https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_992.htmlよりうちの息子の場合
今息子は2箇所の療育事業所を利用しています。運動発達がゆっくりなため、運動面を伸ばすことが主な目的。しかし、肥大型心筋症のため、将来的には突然死を防ぐための運動制限があります。ただやみくもに運動発達を促せばいいというわけではないのが難しいところそのため、普段の療育だけでなく、モニタリングや訪問支援等も利用し、事業所とはこまめにやり取りをする機会を作っていただいています。通っているのはOTとPTの2箇所。(どちらも民間の事業所です。)OT(作業療法)OT(作業療法士)と保育士の在籍す
髪の毛が伸びるのがとっても遅い特徴のあるヌーナン症候群。『あれ、縮んだ?』最近、ブランコに乗る時に髪の毛がなびいたり、寝癖が付いたりすることもあって、髪の毛が伸びてきたなって思っていたんです。そう思って、新生児の頃を見返してみたら……ameblo.jp長らく書いていなかった息子の髪の毛事情についての最新情報をお知らせします!ヌーナン症候群の子は3歳くらいまで散髪をしない子もいると聞いていましたが、4歳4ヶ月になった息子、まだヘアカットをしておりません記録更新中です写真を撮らせて~とお
肥大型心筋症の息子は1日3回、心臓の薬を飲んでいます。インデラル(ジェネリック名プロプラノロール)という薬で、専門的なことを言うとβ遮断薬の一種。分かりやすく言うと、心拍数を抑えて心臓の負担を軽くする薬です。治すために飲む薬では無く、悪化を防ぐための薬ですお昼の薬はこども園にお願いしています。担任の先生は基本的は与薬をせず、主に看護師の先生が担当して下さっていますでも、1人の先生にお任せすると、その先生がお休みの日に困るので、看護師の先生3人・園長先生・主任先生の計5名が息子に薬を
アンチコメントは受けつけませ~ん。ホットな話題です。定額減税。ワタクシにも職場からお知らせが届きました。こんなふうな内容でした。あなたは、・定額減税→あり・同一生計配偶者→なし・扶養親族→なし定額減税額=30,000円上記で間違いがなければ手続き不要。修正があれば、別途書類提出の必要あり。課長に貰って下さい。提出まで一週間ないんだけど放っておいていいのか??ソン
特別児童扶養手当(特児)の申請をしたのが1月末。『特別児童扶養手当の申請①』特別児童扶養手当(特児)の申請をしています。認定審査に通るかは微妙なところですが記録として残しておきます。特別児童扶養手当(特児)とは病気や障害のある子どもを…ameblo.jp『特別児童扶養手当の申請②』『特別児童扶養手当の申請①』特別児童扶養手当(特児)の申請をしています。認定審査に通るかは微妙なところですが記録として残しておきます。特別児童扶養手当(特児…ameblo.jp市役所の福祉課の窓口で申請書類
先月も体調を崩した雨竜ですが、3日に血が混じった下痢で、翌日の4日もまだ血便状態だったのでまた病院に行ってきました。お天気や気圧の関係でお腹緩くなる子も居るからそのせいでの血便かもしれないけど、肥大型心筋症の症状にも下痢があるので心配です💦整腸剤などを出して貰って今は便の状態は落ち着いているので一安心😌💦だけど、心臓の雑音が前回より悪化していると言われました🥲普段は割と元気に見えるんですけどね💦7月で1歳の雨竜。体重は3.18kgと前回より少し増えました✨がんばれ・・というのも何か
皆様、沢山の沢山の愛をありがとうございました。今回は奇跡起こせなかった…皆んなを悲しませてごめんなさい(>人<;)でもアムホリックは続きます!続けます!!それにね、既に例え培養できて投与できていても100%治る事はなくて、今後莫大なお金とお互いの苦痛が続くかもしれない…でも長生きではない…って容易に想像できる状態だったんです。きっとそれをアムも分かっていたから…だから「ちょと待ってて。やっぱしさ、お金も掛かだない動きやすい身体に着替えてくどぅ!」って一旦寝んねしてお着替えに向か
手足口病にかかった数日後、大学病院の受診予約がありました。タイミング~微妙すぎる~受診予約前日。解熱から1日以上経過しており、元気、口内に発疹はほぼ無く食欲は普通にありました。手の発疹もほとんど無く、見た目では全く分かりません。足の発疹・水疱はまだ残っています。人にうつすリスクはまだゼロじゃない時期だと思いますこども園に登園するのは、かかりつけの皮膚科兼小児科の先生の診断&こども園の登園規定をクリアしていますでも、大学病院はどうなのかな?大学病院に通う子は基礎疾患を持っている