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こんばんは、ご無沙汰しております。これまで、肝内胆管がんについてのいろいろ研究結果の記事を掲載してきましたが、今回は、肝門部胆管がんについての記事です。とある事から、肝門部胆管がんの手術は、大変難易度の高い手術であるため、日本の中でも非常に限られた医療機関でのみ集中して手術が行われていることを知りました。日本全体での患者数も年間1000例ほどしかないらしい、非常にまれながんです。因みに、肝門部は、胆管や血管が集合して太い胆管や太い血管が集中しています。そのため、肝切除を行う際、
3月28日診察日前回よりイミフィンジ単体での治療にプラスしてGC(ゲムシタビン、シスプラチン)療法が始まった今回も採血の結果治療に問題なく…心配してた血小板の激減もなかったみたいいつもやや低めではあるんだけどね体調も夕方怠くなって多少微熱が出る日が続いたけど副作用かどうかはよくわからないそして…相変わらず…静かに静かに腫瘍マーカーが⤴️次回の診察までに単純CT(造影剤アレルギーの為)を撮ることになりました。この日の外来治療センターでの治療も4時間⏳相変わらず
以前から書いているが、父は入浴が好きだ。味覚が正常ではなく、食欲も低下している現状、1日の唯一の楽しみは入浴、と父自身も言っている。これも繰り返しになるが、胆管ドレーンが入っている状態では、感染リスクがあるため入浴はできないのが基本である。入院中もシャワーのみ。しかし、退院後は自己責任で入浴している。余命宣告されているのに、好きなことを我慢させても、誰も幸せになれない。父が好きなこと、やりたいことをいかに実現していくかが大事。ということで、冬になってからは、体調不
2月17日告知から4年経過…5年生になりました驚くほど元気に過ごしています楽しく過ごしています明日は診察日。イミフィンジに加えGC(ゲムシタビン・シスプラチン)療法も始めます。心配なのは副作用…今までのペースが崩れないか不安それでも…やるしかないよね〜
私が考える門脈塞栓術後の対償性肥大待期期間中に患者が努力できることの3つ目は、胆管チューブを抜けないようにすること、である。胆管癌は、胆管内で育つと胆管の中を狭くしたり塞いでしまい、胆汁の流れを妨げる。※胆汁は肝臓で作られ胆管を通って十二指腸へ流れる。(途中胆嚢である程度蓄えられる)胆汁が癌でうまく流れなくなると行き場を失い、逆行性に血管に流れ込むことによって、黄疸が起きる。(閉塞性黄疸)黄疸が出ている間は、基本的に治療はストップする。まず、胆管の中に人工的にチューブを留置し
父が亡くなったことの連絡は、関係が近い方には50日祭(仏教でいう四十九日)が終わったあと、年賀状のやりとりがあった方には12月に喪中欠礼はがきを出すつもりでいた。なぜなら父は海上自衛隊勤務で各地転勤してきたため、同期や一緒に働いたことのある方々が全国に散らばっており、いろいろ終わる前だと気を遣わせてしまうと母も私も思ったからだ。しかし、父は癌に罹患し体調が思わしくないことを身近な人にはメールで知らせており、12月ごろからスマホでのやりとりもキツくなってきたため、相手にそ
新年度が始まった。父は変わらない毎日を送っている。1月に抗がん剤(GC療法)中止の話が主治医から出たが、父の治療継続の意思がはっきりしていたため、内服の抗がん剤(TS-1)に切り替えて通院は継続している。その後の2か月の流れ…2/2父「ここで全ての治療を諦めると、後は座して死を待つのみで希望や生き甲斐が無くなるので、私としては、TS1が投薬出来る状態ならば、抗がん剤内服治療トライしたい(結果:数値が下がり投薬不可となるか、副作用がきつく自らやめたい
異変に気づいて70日目2018年10月25日(木)手術入院6日目手術当日初めて入ったオペ室。車椅子に座らされ移動。何にビックリしたって、こんなに大きなスペースがあるとは。。。超長い廊下。。。そして各部屋がそれぞれ広いの!!真ん中にポンっとオペ台が置かれている、かなり余裕なスペースがある感じでした。それぞれ色んな機材が用途に運び込まれるんでしょう。【私の余談です】鹿児島のお母さんが教授から手術説明を受けてた時、お母さんは頑張ります!って
異変に気づいて82日目2018年11月6日(火)術後12日目退院前日お昼頃、大部屋に移動。もう何も体に付いてない。猫背だけど身軽に歩けます2週間個室にいただけなのに、病室にはもう知らない方々ばかり。ベッドの空きを待つ方がたくさんいるんだなと感じました。それと同時に次々と退院して行かれる方もいるんですね〜。みなさん手術の為の検査入院。気さくな方達で、なんならチョコを片手に仕切りカーテンを開けてくる笑私の手術経験を話すうちに全員集合にな
前回更新したのは1月16日。それから、約半月後の2月3日、父は希望通り、自宅より旅立ちました。それから半年が経ち、新盆も終わりました。父との思い出が多い家で暮らしていると、ふとしたときに思い出して涙が出るけれど、最期まで父らしくあった立派な旅立ちでした。このブログを読んでくださっている方には、まさに今、胆管癌に立ち向かおうとしている方もそのご家族もいらっしゃると思います。亡くなるまでの経過も書いていくので、メンタルが弱っていたり、今既につらければこれ以上は読まなくてもいい
あけましておめでとうございますずいぶんと遅い挨拶になってしまいました昨年の12月18日にPET検査受けて来ましたいつもとは違う病棟にアイソトープ室があり人が少なくとても静かなもんです。説明→注射で薬を投与→1時間安静→撮影→安静→2回目撮影安静中に水分摂取そんな感じで検査終了年を越して1月4日が診察日検査の結果を聞くのがいつもよりもずっと怖かったです腫瘍マーカーCA19-9が数ヶ月間、微妙に上がってきていたし痛みがあったりとなんとなく体調不良が続いていたから…
しかし、その直後の1月21日(土)、恐れていたことが起きる。ドレーンが閉塞した。起床時に胆汁が漏れていたので、いつも通りガーゼ交換などするがドレーン内に胆汁が全く流れ出てこない。このままでは胆汁が腹腔内に多量に漏れて腹膜炎を起こし、今の父の体力ではそれが致命的になってしまうだろう。既に熱も39.9℃と上がっている。脈も早く、血圧も高い。まだ腹部はソフトだが、これはいつガタガタっときてもおかしくない。緊急措置として、ドレーンの接続部を外し、シリンジ(空の注射器)で引いてみる
地元病院で診断を受けてから、→地元基幹病院(茨城)→がんセンター(千葉)→名古屋大学附属病院の流れで受診・入院をしていきました。名大では計7回の入院をしています。外来受診も加えると、手術までに20回の受診・入院をしています。父の場合、黄疸出現前に診断を受けているので、これでもスムーズな方かもしれませんが、どのタイミングで何をやったのか分かりやすいよう、その日程を一覧でおおまかに見られるようにしました。より細かい検査内容なども知りたい方もいるかもしれないので、詳細版
初めまして、Miraiと申します。自分がこの年齢でまさか癌に冒されるとは想像もしていませんでした。60歳ぐらいに覚悟しなきゃいけないのかなーなんて、曖昧でした。もちろんガン保険にも入っていませんでした(ケガ、入院のみ。。)39歳で肝門部胆管癌を発症するのは珍しいとされているようです。進行が早いんじゃないか、苦しむんじゃないか、痛いんじゃないか、怖くてしょうがなかったです。本当に死を覚悟する思いでした。私は考えました。必死に。。。
肝臓は”沈黙の臓器”といわれていて、症状はほぼ出ないと言われています。黄疸症状で初めて気づく方が多く、症状が出た時には既に時遅し。私も黄疸症状が出て、発見につながりました。私の場合も早期発見ではないと、教授に言われています。肝数値に異常がある時も再検査と言われるようですが、皮肉にも採血をしても黄疸症状が出ていないとビリルビン数値の異変はあまりない。とにかく気付きにくい。胆管がんを患ってしまった人の生存率は良いとは言えません
異変に気づいて81日目2018年11月5日(月)術後11日目”大手術”の枠で私は個室に11日間いました。個室からの退院手続きは出来ないらしく、明日1日だけでも大部屋に移る必要があるそうです。看護婦長さんが病室までいらしてお話してくれました。術後に管が抜けない、尿が出ない、腹水が出る、熱が出る、胆管炎発症する、合併症起こすなど。色々な問題が発生してしまって、2、3ヶ月退院が延びてしまう人が沢山いると教えてくれました。術後1日2日は熱が
ドレーンの入れ替え後、排液の性状は戻った。食事摂取量が少ない分、以前より排液量は減少しているものの、それなりに流れるようになった。しかし、みるみる体力は低下してきている。1/26(木)訪問看護の方に、介護度upの申請をして、訪問入浴なども利用できるようにしておいては?、とアドバイスを受ける。シャワー用の椅子なども借りることにした。1/28(土)38℃の熱があるが、本人の希望もあり、シャワー浴を行う。本人はシャワーチェアに座り私が介助に入り行う。体重を久し
私の事を少し書いておこうと思います。39歳、海外で仕事を優先する毎日でした。入院経験なし、外傷などもなし。お酒は飲めないので飲まずですが、たばこは吸っていたので肺を心配しドックを受けた事もあります。その当時35歳にして17歳以下の肺とも診断されやはり健康体だなと高を括っていたかもしれませんその後4年間ドックには行っていませんでしたが、女性系の検診は受けておりました。まだ独身ですが、出産したい気持ちももちろん持っているので。。でも今回の開腹手術で
2月1日診察日でしたそしてまたまた腫瘍マーカーが上がっていました地味〜に上がり続け今の数値は600超え原因がわからない分不気味でしかない主治医からはイミフィンジにプラスしてGC療法(ゲムシタビン、シスプラチン)を提案されました以前ストップかかった薬という事と副作用がしんどいので出来るならやりたくはないのだけども…数少ない治療なだけにそうも言ってられない次回から始めるそうで…なので元気に動けるうちにたくさん楽しみ見つけて出掛けよーっと今1番行きたいのは温泉♨️だな〜
肝臓の門脈塞栓術後、残す方の肝臓が大きくなるのを待っている間、胆管が詰まり胆汁が流れなくなるのを予防するため、胆管にチューブを挿入し、鼻から排液させていた。いわゆるENBDである胆汁が詰まると、黄疸になり治療が停滞してしまうため、ドレーンからの排液が減少していないか、また胆汁の性状に変化がないか観察が必要となる。そこで、変化を記録しやすいよう表を作成し、毎日朝晩記録を続けた。■記録用紙父の場合、胆管内に2本の細いチューブを留置していたため、それぞれ赤と青で区別し、それぞれの
昨年3月に肝臓3区域切除後、病院での経過は極めて順調で、一番スムーズな日程で退院できたが、4月に帰宅してからはしんどそうな状態がしばらく続いた。術前は普通に会社員として自宅から40分かけて車で通勤し、7時間ほどの業務をこなす生活を送れていたが、術後は食欲もなく体重がげっそり減ってしまい、当然覇気もなく、息苦しさを訴え、午前中だけ起きて午後は寝ているような生活だった。元々仕事や人の役に立つことが生きがいのタイプだったので、3月に正式に退職したことと、無事手術を乗り切ったことで、燃え尽きたの
胆管癌の治療に関して、「胆道癌診療ガイドライン」というものが存在する。がん診療ガイドライン│胆道がん│診療ガイドライン(jsco-cpg.jp)ごくごく簡単に言えば、医師が診療方針を決めるにあたって参考にする本である。患者の健康状態を最良に保つためのガイドライン、である。世界中で発表された論文を基に、それぞれの治療法にどんな根拠があるのかを明記してあり、論文を読むより簡単で、医師でなくても非常に参考になる。治療法を選択する上で、目を通すとよいと思う。私個人の考えと
手術で頑張るのは、医師を筆頭とする医療者である。患者に対し「手術頑張ってね」なんてことを言う人がいるが、実際の手術中の患者は、ただ眠っているだけ。手術の間、執刀医、麻酔医、看護師、臨床工学技士など、色んな職種の医療者がそれぞれの専門知識を基に全力を尽くしてくれている。患者は信じて体を託すだけなのだ。さらに言えば、患者家族も手術室入室から手術終了まで何時間も待合室で待機しているので患者よりは頑張っているかもしれない。(ちなみに父の場合、9:00入室で18:30手術終了なので、9時間半ほ