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4月3日、入院しましたそうそうイミフィンジによる治療を始める為ですよ4/3薬剤師さんからの説明4/4イミフィンジ、GC療法4/5退院という2泊3日のスケジュールでまあ初日は暇で暇で…ただ同室にボケた婆ちゃんがいて全然寝れない翌日気付いたら部屋移動していなくなってましたさて、2日目午後から点滴開始ですまずはラインをとります。いつもこれに時間が掛かり最終的には手の甲になるのですが…今回、1発目は失敗したものの2回目で見事成功ちゃんと腕に生食→イミフィンジ
一応簡単にまとめておこうと思います。癌と疑いだしてからの経緯です。↓2018年8月31日(金)身体中の痒みに耐えられず、香港の病院で黄疸と診断大至急日本に帰国する様言われる↓2018年9月3日(月)大阪Y病院にて初外来1週間の精密検査と言われる痒みに耐えられず↓2018年9月11日(火)肝門閉塞減黄処置目的の入院内視鏡的逆行性胆道膵管造影(ERCP)胆管内ステント留置病理検査も行う↓検査結果待ちが続く↓2018年9
異変に気づいて47日目2018年10月2日(火)検査入院2日目朝はまだロキソプロフェンが効いてたのか熱はそんなに上がってない。。今日はお昼から大腸検査←大事な検査下剤の液体モビプレップを1リットルぐらい飲み、腸内をキレイにして検査に備えていました。下部消化管内視鏡検査及び処置。さすが大きな病院ですね、より鮮明に見えて、効率も良いという新しい機械を使いますかと聞かれて迷いなく承諾しました。その場でポリープなどがあれ
異変に気づいて75日目2018年10月30日(火)術後5日目回診どき、看護師さんが来るたび、痛みを伝える毎日。ICUから戻って来た翌日、急いで麻薬の装置外す事なかったんじゃないのかって、今は思ってしまう。すごく眠気はあったけど、痛みの度合いが今と比べものにならないから。今は点滴から痛み止めを入れています。夜中に、配慮してくれたのでしょうか違う痛み止めを点滴で入れたのだ・け・ど・それが合わなかった。。。体全身がふあーーっと湯沸器みたく
初めまして、Miraiと申します。自分がこの年齢でまさか癌に冒されるとは想像もしていませんでした。60歳ぐらいに覚悟しなきゃいけないのかなーなんて、曖昧でした。もちろんガン保険にも入っていませんでした(ケガ、入院のみ。。)39歳で肝門部胆管癌を発症するのは珍しいとされているようです。進行が早いんじゃないか、苦しむんじゃないか、痛いんじゃないか、怖くてしょうがなかったです。本当に死を覚悟する思いでした。私は考えました。必死に。。。
またまた息子の事になります…私の闘病とは話が逸れてしまいますが聞いてやって下さいね…指を失ってから1週間。ずっと巻かれていた包帯を外し患部の洗浄が行われました。手術室に入り麻酔をしての処置。30分程で戻ってきました。看護師さんからは手術で1〜2時間掛かると聞いていたのでちょっと驚きましたが…まぁよしとしましょう。その後先生から今後の話がありました。写真を見ましたが思った以上に手が欠損していました。切断した傷を治すため手を少し大きくしてあげるためお腹の皮膚を使うよ
毎日毎日ほんと毎日暑いですね動きたくないところむち打って体力作りのため毎日ウォーキング頑張ってますまぁ、太り過ぎが原動力ですがさてさて今日はイミフィンジ始めてから初のCT検査です効果はどうなのか…気になるところです来週の診察日に話聞けると思います
肝臓は”沈黙の臓器”といわれていて、症状はほぼ出ないと言われています。黄疸症状で初めて気づく方が多く、症状が出た時には既に時遅し。私も黄疸症状が出て、発見につながりました。私の場合も早期発見ではないと、教授に言われています。肝数値に異常がある時も再検査と言われるようですが、皮肉にも採血をしても黄疸症状が出ていないとビリルビン数値の異変はあまりない。とにかく気付きにくい。胆管がんを患ってしまった人の生存率は良いとは言えません
異変に気づいて46日目2018年10月1日(月)検査入院1日目精密検査入院消化器外科17階WEST病棟天気良好、眺め良し、熱なし痛みなし朝から色々な書類記入を済ませ、体温や血圧、体重測定。病人のわりにする事は沢山ありました。お昼は、呼吸機能検査、心電図、超音波、胸部、腹部単純撮影などをスムーズに済ませる。なぜかふと、悪寒があることに気づきました。大学病院で外来には人が多く、風邪の菌でももらってしまったかと、マスクもせ
こんばんは、ご無沙汰しております。これまで、肝内胆管がんについてのいろいろ研究結果の記事を掲載してきましたが、今回は、肝門部胆管がんについての記事です。とある事から、肝門部胆管がんの手術は、大変難易度の高い手術であるため、日本の中でも非常に限られた医療機関でのみ集中して手術が行われていることを知りました。日本全体での患者数も年間1000例ほどしかないらしい、非常にまれながんです。因みに、肝門部は、胆管や血管が集合して太い胆管や太い血管が集中しています。そのため、肝切除を行う際、
異変に気づいて71日目2018年10月26日(金)手術翌日ICUから移動して個室に入り寝てたと思う。お昼前、リハビリを担当してくれる女医さんが看護師さんと来ました。本当に現れたと思った笑とにかく眠気なのか何なのか目が開かない。まぶたが重い。。。もちろん咳とタンのせいで声も出ない。体はテープで固定されていて動かせない。↑現状最悪声を振り絞って『む〜りいい』って言うんだけど、お構いなし。マニュアル通りに予定をこなそうとしている。看護師さ
イミフィンジのせいなのか…それ以前からもあったから関係ないのか…口腔内が荒れまくっている…頬の内側が突っ張る感じで痛くない口内炎のような…痛くないから放置してた…でも4月くらいから歯茎に物が挟まったような不快感。そして痛み熱いもの、刺激物はもちろん歯磨き粉は吐き出したくなる程しみる…主治医には伝えてはいたけど…8月には舌👅も白くて急に激しい不安に襲われ口腔外科もやっている歯医者さんに診てもらった。病気の事、薬のこと伝えての診察は口腔内をしっかり診るというより
2月の最終日GC➕イミフィンジ療法スタートしました4週に1度のサークルです。主治医には3週に1度も提案されましたが久しぶりの投薬と1度はストップ掛かった薬とあって4週に1度で様子を見たいと伝えました最近はイミフィンジ単体で1時間ほどで投薬終了してましたがGCを加えると投薬時間4時間という長丁場ゆっくり寝て過ごそうにも水分をばんばん入れるのでトイレに行きたくて寝てられん病院も1日掛かり…やれやれです…心配していた副作用は思ったよりもなく3日目、4日目に怠さと
異変に気づいて63日目2018年10月18日(木)11日に一旦退院してから1週間経過。兄宅でゆっくりと静養中。毎日約700ccの胆汁を2回に飲み分け、お昼頃に歩きに出かけます。↑でも毎日1時間半はとても歩けません。鼻チューブとの共存も慣れてきています。ただ気になるのは。。。扁桃腺が腫れているような感覚がある↑なんとも情けない熱を出してはいけないと思いロキソプロフェンを飲みました。扁桃腺が腫れるなんて過去に記憶
異変に気づいて48日目2018年10月3日(水)検査入院3日目今日はこの検査入院で一番大事な大きな手術。内視鏡検査ERCPとENBD前院で入れたままの管をまず抜く。内視鏡的経鼻胆管ドレナージ術(ENBD)胆汁袋が今回は2袋になります。鼻から通るピンクの細い管も2本になります。両肝臓から胆汁を体外に出すという事。因みに、前院では1袋に胆汁を出していました。(9月11日から14日までの3日間のみ)先生達にと
2019年1月7日(月)新年明けましておめでとうございます平和な温かいお正月を過ごせましたら何よりです。今年も皆様が心豊かに過ごせますように・・・私は約2ヶ月前の2018年11月7日に手術後退院して、今日が2回目の経過観察でした。お正月から大阪におり、7日の早朝8時前に名大到着。さすがに院内既にすごい人でした。採血を済ませて、呼ばれるのを待ちました。退院してから胆管炎を起こしてしまったら?と心配もしましたが、熱も出ず、排便良く、順調に過ごしています。
異変に気づいて70日目2018年10月25日(木)ICU室ICU専門看護師さんに交代する時もちゃんと聞こえてました。風邪だったし咳も出ているし、ましてあの菌も持ってるし。(菌の名前忘れてしまったけど。。。)だからまた隔離。一番奥の部屋。また私の為の部屋。体も顔も動かせないと気づく。首が少し左に傾いてるかな。何かで何処かをガチガチに固定されてる感じはありましたが、自分が今どんな姿になっているのか想像も出来ませんでした。周りを見渡す事も出来なかった。
異変に気づいて67日目2018年10月22日(月)手術入院3日目夕方、兄も到着し教授がいらっしゃる部屋へ。教授は今朝の採血の結果を見て、25日に延期を既に決定しました。兄には。。。は?風邪???みたいな。若干呆れられたような。。。口調で。。。↑ホントにスイマセン。。。。教授は説明にもあまり容赦はありません。でも私にとって単刀直入に伝えてくれるのはわかりやすくて良いと思いました。初外来の時と同様に白紙に図を描き、切除する
異変に気づいて73日目2018年10月28日(日)術後3日目経過は順調のようです。毎朝9頃O担当医がまず来て胆汁と腹部を診る。大丈夫そうですねと言って退室。10時前後に今度は白い巨塔回診。同じくまたテープで固定された腹部を見せます。近づいて見るわけでも触るわけでもないけど。胆汁の色、量も問題なさそうで、無事回診終了です。傷跡がどんな様子かあまり見えないと言うか、実はまだちゃんと見ていません。腹部の真ん中部分と、右側には合計5,6本の管が中から貫通して
異変に気づいて82日目2018年11月6日(火)術後12日目退院前日お昼頃、大部屋に移動。もう何も体に付いてない。猫背だけど身軽に歩けます2週間個室にいただけなのに、病室にはもう知らない方々ばかり。ベッドの空きを待つ方がたくさんいるんだなと感じました。それと同時に次々と退院して行かれる方もいるんですね〜。みなさん手術の為の検査入院。気さくな方達で、なんならチョコを片手に仕切りカーテンを開けてくる笑私の手術経験を話すうちに全員集合にな
久しぶりの投稿です7月の診察8月の診察…採血の結果で謎にビリルビンの数値が上昇しました胆管炎…?にしては肝臓、炎症(CRP)は基準値内でして…主治医も抗がん剤は押し切ってやっちゃいましょうてな訳で投薬、休薬と変わりなく進めてますそして今日、診察日で採血の結果ビリルビン基準値に収まりwひと安心ではありますがいったいなんだったんでしょ謎に…でいうと最近右肋と背中が痛くて…そろそろ薬が効かなくなってきて腫瘍が暴れ出したか…なんて怯えてましたが痛み落ち着いたし
異変に気づいて26日目2018年9月11日(火)検査入院初日①胆管狭窄(きょうさく)に対して内視鏡検査を進める。②黄疸解除に対して胆管ステントを留置し減黄を行う。胆管狭窄とは?胆管が何かの原因(結石や腫瘍など)で狭くなったりつまったり(閉塞)して通りが悪くなると、胆汁を十二指腸に排出できず、胆管の中に溜まってしまう。その為胆管が太くなり(拡張)胆汁の成分(ビリルビン)が血液の中にも入り込み、皮膚や目が黄色くなり痒みを引き起こす事を「黄疸」といいます。
あけましておめでとうございますずいぶんと遅い挨拶になってしまいました昨年の12月18日にPET検査受けて来ましたいつもとは違う病棟にアイソトープ室があり人が少なくとても静かなもんです。説明→注射で薬を投与→1時間安静→撮影→安静→2回目撮影安静中に水分摂取そんな感じで検査終了年を越して1月4日が診察日検査の結果を聞くのがいつもよりもずっと怖かったです腫瘍マーカーCA19-9が数ヶ月間、微妙に上がってきていたし痛みがあったりとなんとなく体調不良が続いていたから…
随分と久しぶりな投稿になっちゃいました…が相変わらず元気に過ごしてますよっ2月には罹患から3年が経ち今は4年目に突入しました前回投稿の続きで言うとCTは横ばいまぁよしとするかという結果その時に先生よりイミフィンジの提案がありました胆管がんに対する認可降りてブログでも見かけるようになりましたよね〜この薬、GC(ゲムシタビン、シスプラチン)との併用でなくてはならず私の場合GCでトラブルあったから無理なのかなぁ…と、思っていましたがなんとやってみましょうとの先生の
9月25日口腔外科の診察で先日取った組織の結果聞いてきました扁平苔癬、確定がん化するものなので今後は定期的に診察です原因は抗がん剤であろうということで薬は止められないですかって聞かれましたがそりゃ無理でしょ免疫力低下によるものなので治りも通常より掛かるみたい10月4日CT撮影でした。もちろん造影剤NGですそして10月12日消化器内科診察日🩺CTの結果聞いて来ました結果は…また胃のリンパ節増大…前回からまた…だそうです腫瘍マーカーもまた微妙に上がっていて
異変に気づいて16日目2018年9月1日(土)かゆさに気付いて4日目1日の朝一は香港の内科Doctorウー先生に診てもらっていた私が同日のこの夜中には大阪のY病院の救急外来にいる。空港からそのまま救急外来に行けば、受け入れてそのまま入院出来るかもと、香港の病院の日本人通訳の人に言われそんなに深刻なのかと。。。緊急入院なんて、そんな大掛かりな。。。と思っていました焦りが募る、病院、病気知らずな人は、より大げさに焦るのです急に耐えられない腹
前回更新したのは1月16日。それから、約半月後の2月3日、父は希望通り、自宅より旅立ちました。それから半年が経ち、新盆も終わりました。父との思い出が多い家で暮らしていると、ふとしたときに思い出して涙が出るけれど、最期まで父らしくあった立派な旅立ちでした。このブログを読んでくださっている方には、まさに今、胆管癌に立ち向かおうとしている方もそのご家族もいらっしゃると思います。亡くなるまでの経過も書いていくので、メンタルが弱っていたり、今既につらければこれ以上は読まなくてもいい
異変に気づいて51日目2018年10月6日(土)検査入院6日目昨夜の号泣から一夜明け。朝、看護師さんがなだめてくれて、更なる号泣には至らなかった。↑まだ涙腺は弱まっている他の看護師さん達も知っている様で、優しく対応してくれていた気がします。他の梛野チーム←(勝手に梛野チームと呼んでいます)の先生までもあの菌は大丈夫ですよとフォローして下さる。極め付けは、感染症専門の女医さんが様子を見に来て下さる始末。。。そしてとても丁寧に説明
異変に気づいて74日目2018年10月29日(月)術後4日目一言でいうと眠れない。点滴で6時間毎に痛み止めを入れているけど効いていない。夜中は特に効かなかった。麻薬に勝る痛み止めは無いと感じます。ベッドに横にさえなれないのだから眠れるわけない。でも座ってしまえば痛くないんです。ただ座るだけだと腹筋は使わず一番楽でした。ゆっくり違う場所に転々と座り直す。立ってしまえば痛くない。だから点滴棒を押して夜中もトコトコ歩く。ただただ眠れず。
異変に気づいて36日目2018年9月21日(金)検査入院11日目主治医のH先生の説明のあとに外科医にも会ってくださいと、、、手術の話だやっぱり何か異物があることはもう間違い。結構自分なりに調べてたから、先生の話も冷静に聞けると思いました。病理検査の結果は”疑い”そんな結論もあるのかと思いました。主要な4種類の結果は全て陰性。悪腫瘍とは断定出来ないという事でした。じゃあ癌じゃないじゃん!主治医『良性