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3月7日あまねのお誕生日8歳今一緒に居たらどんな8歳になっていたのかな?SwitchでゲームしたりTikTokで流行りのダンス踊ったりわたしに「宿題したん?」って怒られたり(笑)もうパパとはお風呂入ったりせんかな?どんなことが好きでどんなことが苦手でまだピンク好きかな?ロングヘアとかになってるかな?ヘアアレンジしてって言ったりこの服は着たくないとか言ってたり食べれるもの増えてたりするかな?わたしの中のあま音はまだ5歳で止まったまま。想像はしてみるけど8歳の見
大学病院で検査をしている間、「ガンかもしれない」という思いと「ただの気のせいに違いない」という希望が鬩ぎ合って、頭がおかしくなりそうでした。ずっと悪い予感がしていて、恐ろしいことが待っている未来しか見えなくて、でも、きっと気のせいだ!という一縷の望みを持って、それだけが私を正気に保ってくれていました。息子の検査が一通り終わったところで、たくさんの医師たちが診断のために集まって行く姿が見えました。その光景を見た時に、少しずつ、少しずつ抱いていた最後の希望が、無情に握り潰されて
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。摘出後、視神経から浸潤があり、(全身転移等のリスクがあるため)追加で化学療法3クール、大量化学療法、自家造血幹細胞移植を終え、最後に放射線治療を頑張りました。現在できる治療はすべて終わり、振り返り記録として残しています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい
えっと、あけまして、おめでと、う…(怒らないで…)患者会のイベントだけゲリラ的に投稿しこちらの更新がすっかりできておりませんが、このブログは健康管理メモを兼ねているので、国がんの受診の隙間に、近況報告がわりに記述を。ーーーーーーーー長男はこの春から3年生。(就学相談の話すら書き終えてないのに)おかげさまで再発や新たな病変なし。小さなトラブルや悩みは尽きませんが、弱視通級を続けつつ、普通級に毎日楽しく通えています。視力は右目のみ視野狭窄あり0.2程度。教室の一番前でも多分黒板は
お読み頂きありがとうございます息子が小学生になり、何だかバタバタして久しぶりの更新になりました現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚
たくさんあまねへそしてわたしたちの分までコメントやメッセージをありがとうございます。すべてコメントを返したい!と思っています。どのコメントもメッセージも開く度泣けてきて暖かくて…嬉しいです。本当にありがとうございます。つづきを書いていきます。先生に確認をしてもらってから持続で入っていた点滴を外してもらいました。そして去年の12月ぶりに膝に乗せてあまねをだっこしました。12月から脊椎神経への転移で痛みがあったため車椅子への移動、お風呂への移動その時に持ち上げ
だんだん呼吸が小さくなりながらそして脈拍も109と普段より遅くなりそれでも隣で可愛い寝息を聞かせてくれてるここ2、3日は本当に穏やかにただただ眠っているあまね。今にも『いっぱい寝たー!』って起きてきそうなくらい本当に穏やか。酸素マスクをしてるけど酸素数値は99や100。あまねは本当に頑張り屋さんやね落ち着いて居てくれるからママただ寝てるだけって勘違いしちゃうわ。あまねのことやから今の状況を『なんかひま〜もう飽きた〜』って思ってそうやね笑足が動かなくなってからやり
いつもいつも暖かいコメントありがとうございます。通知が来て読む度に涙が出たりあまねこんなことしてそう!!と微笑んだり感情が忙しいです。笑あまねがいなくなって7日目。日に日に寂しさが強くなっています。ぼーっとしていると涙が溢れてきます。市役所の手続きや保険の手続き。やらなきゃいけないことを終わらせてしまって手が空く時間が増え何も無い時間が寂しくて辛いです。GW明けに仕事に復帰予定なのですが家に一人で居るより精神的に絶対良いなと始まる前から思っています。前回の続きです。
今回の妊娠でいろんなことがあった。PMSがひどく、あま音の顎の転移の際に付き添い入院中…あまりにもしんどくて地元の婦人科に相談し初っ端から超低用量じゃなく低用量ピルからスタート。おかげで生理痛もかなり軽減され生理2週間前からやってくるPMSもだいぶ軽減されてたのですが…あま音が脊椎転移し、残り少ない時間をなるべく苦しくなく過ごせるようにと言われた時に低用量ピルを辞めました。過去のブログでも書いていましたが『もう一度あま音を産む』と。そのくらいの気持ちじゃないと送り出
こんばんは!ブログのアクセス数に驚きどこからココを見つけて頂いたのか良ければコメントで教えてください初めての事でビビっておる…今日ふとブログを読み返していたら最初の頃の自分より今とても強く?なってました!!!笑大部屋が苦手だったなんて今じゃ考えられない笑あの頃の大部屋が一緒だった子達とそのお母さん達にものすごく助けて頂いたな〜となんだか懐かしくこの部屋の中の1人のお母さんが付き添いの中毎日綺麗にお化粧をしオシャレさんで子供の『なんで?どうして?』の質問に一切邪
【網膜芽細胞腫】という眼の小児がん(希少がん)と闘っている我が家の3歳の長女ゆうちゃん。1ヵ月前に大きな腫瘍の再発が分かり‥【眼動注】という眼だけに抗がん剤を届ける治療をがんばりました。『大きな腫瘍が再発。』【網膜芽細胞腫】という眼の腫瘍(希少がん)と闘っている我が家の長女ゆうちゃん。ゆうちゃんの左眼には‥大きな腫瘍が1つ。そこから飛び散った小さな腫瘍がたくさんあ…ameblo.jp眼動注をして抗がん剤を届けて腫瘍が小さくなる‥はずでした。それなのに‥今回の入院で腫瘍が大
あまねが薬で眠ってからもう1週間も経ちました。飲みものも食べものもなしでここまでがんばってくれてすごいね!!ついに昨日訪問入浴であまねをお風呂に入れてあげることができましたこの状態でお風呂に入れてもらえる子供はわたしの住んでる地域では初めてだったけど訪問入浴に介護士さんや看護師さんもそして訪問看護師さん、往診の先生もみーんな優しくて意識もないあまねに『あまねちゃーん!お風呂入ろうね!痛くない?ココ持つね〜!動かすよ〜!』『お母さん、お父さん洗ってあげてね!』
私のことや私の家族のことではなく‥悲しいお気持ち辛いお気持ちにしてしまう内容です。私自身感情移入しすぎてしまうタイプで1人で辛くなってしまったので書かせていただきます。SNSで出逢ったゆうちゃんと同じ病気のとっても可愛い女の子。先日お空に旅立ったと聞きました。突然のことで‥胸が締め付けられて涙が止まりませんでした。笑顔がとっても可愛い女の子。辛い治療も前を向いてがんばっていました。妹さんや弟さん想いの優しいお姉ちゃん。温かい心の素敵な子。たくさんの元気と勇気をありが
昨日は病院の時一緒に頑張ったお友達が会いに来てくれました同い年の男の子ですすっかり髪も伸びて顔もお兄さんになってて元気いっぱいな姿にとても嬉しかった一生懸命書いてくれたであろう可愛い字のお手紙と選んでくれたうさぎのぬいぐるみ。プリンとりんごパイも頂いて放射線入院の時もマイメロちゃんのぬいぐるみやブレスレット、ぼんぼんりぼんのマスクたくさんたくさん頂きました。たった30分程のためなのに会いに来てくれて本当にありがとう。会いに来る直前に目が覚めて『座りたい』と言う
こんにちは☺︎今日は息子が網膜芽細胞腫だと分かるまでの経緯を書きたいと思います。2月末頃に室内のジャングルジムで息子が遊んでいたのですがふと息子の目を見たら左目が光って見えて違和感を覚えました。最初はビー玉みたいな綺麗な目…って感じ。※この現象が白色瞳孔と呼ばれるようです。そして私の気のせいかな?光の加減かな?と。ただ数日後またふとした時に違和感を感じて…写真を撮ってみたりするものの写真では普通…元々なんでも検索魔なので『赤ちゃん目ビー玉みたい光る』と検索。『網
何だか手違いで前のを消してしまいまた投稿してしまいました度々すみませんお読み頂きありがとうございます現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の
お読み頂きありがとうございます⭐現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校の幼稚部に通っています。年長さんです。目は見えなくても陽
あれから何度か目を覚ましながら『のどかわいた』と話したり『かゆい』と言ったり意識が朦朧としてる中あまねは声を発してくれてました。ヤクルトを計3本半飲んでお茶漬け一口食べました。眠くなるお薬を足して痰が絡むので痰を和らぐお薬を注射して16日になった0時頃に眠くなるお薬も効いたようでそこから今も眠っています。16日18時頃から脈拍が180を超え寝ているけれど呼吸は痰が絡み息がしにくそうでした。走った後のような短い呼吸で一生懸命に。酸素数値も60後半だったしもうそろ
【網膜芽細胞腫】という眼の腫瘍(希少がん)と闘っている我が家の長女ゆうちゃん。ゆうちゃんの左眼には‥大きな腫瘍が1つ。そこから飛び散った小さな腫瘍がたくさんありました。大きな腫瘍は全身化学療法と眼動注という眼に直接抗がん剤を届ける治療をがんばりだいぶ前に石灰化して活動を止めていて安心していました。最近は‥飛び散った小さな腫瘍をレーザーでやっつける治療をがんばっていたところです。今回の全身麻酔の治療で‥なんと大きな腫瘍の再発が発覚。こんなに頑張っているのになぁ。
こんにちは、化学療法でした。レントゲン+CTもやり、いつもの血液検査とかもやりーの、って感じでした。結果、増悪増悪増悪増悪…(ビッ◯モーター風に)でした。腫瘍マーカーのシフラも⤴️なので、来月から化学療法の薬が変更です。今は、ペメトレキセド(アリムタ)ですが、次からは…ドセタキセル&サイラムザを決断しました。副作用、いろんな意味でキツそう…毛はほぼ確実に若いから逝くと薬剤師さんより言われました。ま、そだよね。だから…こうしてやったさ^_^しかも、自分で、セルフカッ
今転職を考えていて、この前面接へ。その時の面接官が右目のことに触れてきて、「どうしたんですか?」別に隠すことでもないので、病気のことや義眼のことを伝えた。すると「え、義眼って見えるんですか?!」そんなこと言ってないけれど、運転できるって言ったから運転できる=両目見えるみたいな認識なのかな?やっぱり義眼を知らない方の義眼の認識はだいぶ違うのね個人的には「右目は義眼です。」って伝えたら見えていないことも理解してくれるかな?とずっと思ってやってきてたけれど、「右目は義眼なので見え
我が家が入院した3つの病院は付き添いが許可され、大部屋の4人部屋の狭いスペースの中、子供の隣にベッドを広げ寝るスタイルでした。G病院は、折り畳みベッドと寝具一式をレンタルします。1日800円かかります結構な出費です💸折り畳み式の簡易ベッドで、マットはなく敷き布団のみなので腰あたりが沈んでしまい体のサポート感がなく、寝心地は悪かったです(写真が見つからず)K病院は、ソファーベッドを無料で借りることができます。↑↑この右下に映る、白い椅子なのですが、これ
今日も頑張っているあなたへ〜本来の自分に戻って軽やかに生きるお手伝いをしているスピリチュアルカウンセラーみはるですあんなに綺麗だった桜も散り始め、木々は新緑の葉が出始めました🌱今日はとても暖かくて、海行きたいなぁと思うような気候☀️ただ残念なことに風が強い今日は息子が一歳2ヶ月の時に、目のガンである「網膜芽細胞腫」になった時のお話になります。まず暗闇で赤く光る息子の目を見た時病院に行かなきゃと思いました。写真を撮ると、いつも白く眼球が写ったりしてました。子供が生まれたのは東日本大震